蔡磊患上漸凍癥一直是網(wǎng)友們高度關(guān)注的事情,他從2019年正式確診到現(xiàn)在,已經(jīng)歷經(jīng)5年的磨難了。
今年的9月底,蔡磊的病情越來(lái)越嚴(yán)重,甚至已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力,基本上是全身癱瘓的程度,這讓網(wǎng)友們都一度很擔(dān)心蔡磊的癥狀,好在這幾天蔡磊竟然能下樓溜達(dá)了,但是蔡磊和兒子見(jiàn)面還是只能靠著鏡子交流。
蔡磊現(xiàn)在的身體情況到底怎么樣了?他的病情會(huì)有所突破嗎?
當(dāng)蔡磊在9月25日通過(guò)眼控設(shè)備敲出那句“奇跡已經(jīng)發(fā)生”時(shí),相信很多人都愣住了,因?yàn)榫W(wǎng)友們對(duì)蔡磊的病情很不解,明明在不久前,他的妻子段睿,一位醫(yī)學(xué)碩士,還在鏡頭前忍不住落淚。
妻子段睿還向公眾揭示了殘酷的現(xiàn)實(shí),現(xiàn)在的蔡磊已經(jīng)完全失去了語(yǔ)言能力,甚至無(wú)法控制自己的口水,蔡磊這邊宣告奇跡,段睿又難掩悲傷,夫妻倆這強(qiáng)烈的反差,不禁讓人追問(wèn),蔡磊口中的“奇跡”究竟是什么?難道它不是醫(yī)學(xué)教科書上那個(gè)代表“痊愈”的詞嗎?
因?yàn)椴汤诘昧藵u凍癥這個(gè)病,所以蔡磊要研究處可以治療漸凍癥的藥物,這些年來(lái)蔡磊和他背后的團(tuán)隊(duì)都在往科研里邊瘋狂投入和砸錢,為的就是漸凍癥或者也可以恢復(fù)過(guò)來(lái),10月9日,“蔡磊破冰驛站”傳出消息,他們的藥物研究已經(jīng)推進(jìn)到了“優(yōu)化階段”。
這不僅僅是一句科研術(shù)語(yǔ),它更是給無(wú)數(shù)在黑暗中掙扎的病友社群帶去了方向和信心,給他們吃了一個(gè)定心丸,蔡磊本人也透露已經(jīng)有病友的病情得到了控制,甚至出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)的跡象。
但是要知道漸凍癥這種病基本上沒(méi)有辦法根治的,至今,全世界都沒(méi)有一例漸凍癥患者被徹底治愈的先例,而且網(wǎng)友們的擔(dān)憂也從來(lái)沒(méi)有停歇,人們追問(wèn)著“好轉(zhuǎn)”的具體程度,關(guān)心著治療方式和未知的副作用。
其實(shí)段睿在面對(duì)采訪時(shí)的眼淚,也從側(cè)面印證了這條研發(fā)漸凍癥藥物之路有多么難,作為一名醫(yī)學(xué)專業(yè)人士,她比任何人都清楚前方的挑戰(zhàn)有多么巨大,這些年夫妻倆投入了所有積蓄,段睿拼命直播帶貨,這一切瘋狂的背后還有一個(gè)更深層的原因,那是一種沉重的家庭使命感。
他們害怕這種可怕的疾病存在遺傳的可能,害怕有一天會(huì)降臨在年僅6歲的兒子小菜籽身上,這種恐懼讓他們的科研攻堅(jiān),不僅僅是為了蔡磊一個(gè)人,更是為了守護(hù)一個(gè)家庭最脆弱的未來(lái)。
漸凍癥讓蔡磊和家人之間筑起了一道道看不見(jiàn)卻又無(wú)比堅(jiān)固的墻,他的身體機(jī)能已經(jīng)嚴(yán)重下滑,甚至已經(jīng)脆弱到一次普通的感冒都可能是致命的危險(xiǎn),9月底段睿還透露,蔡磊連口水都控制不住,脖子,腿和胳膊等早都已經(jīng)動(dòng)不了了。
這還不算,吞咽功能也在下滑,吃東西都吃不進(jìn)去了,只能靠攝入流食來(lái)維持生命和補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),其實(shí)當(dāng)時(shí)蔡磊剛確診漸凍癥的時(shí)候,醫(yī)生就已經(jīng)預(yù)告過(guò)后續(xù)的病情了,醫(yī)生當(dāng)時(shí)說(shuō)蔡磊的壽命只剩2年到5年了。
而今年剛好是他患病的地5年,所以今年他的病情就每況愈下,身體也是一天不如一天,這也嚴(yán)重影響了他們一家三口的日常相處,明明是最親近的人,可是只能保持距離,這也讓網(wǎng)友們感到很惋惜。
所以每一次家庭團(tuán)聚的時(shí)候,都充滿了克制的儀式感,這次國(guó)慶期間難得的相見(jiàn),妻子和兒子必須戴著口罩,小心翼翼地行業(yè)蔡磊保持著距離,因?yàn)橐粋€(gè)很小的病毒和細(xì)菌,就可能導(dǎo)致蔡磊病情復(fù)發(fā),而一個(gè)簡(jiǎn)單的擁抱對(duì)小菜籽來(lái)說(shuō),已經(jīng)成了無(wú)法企及的奢望。
但愛(ài)總能找到縫隙,他們創(chuàng)造出了一套屬于自己的、充滿象征意義的親情儀式,因?yàn)楦赣H無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng)脖子,所以父子倆的對(duì)視需要通過(guò)一面鏡子的折射才能完成,在那個(gè)小小的鏡面世界里,他們才能看到彼此完整的、正面的臉龐。
6歲的小菜籽也懂事得令人心疼,他從不哭鬧,而是努力地給媽媽表演唱歌,為爸爸展示自己新學(xué)的折紙飛機(jī),他會(huì)特別認(rèn)真地強(qiáng)調(diào)自己的紙飛機(jī)很特別,只學(xué)了兩遍就會(huì)了,而且在看到爸爸的時(shí)候,他的眼睛會(huì)笑得彎起來(lái),那是重逢最純粹的喜悅。
而輪椅上的蔡磊全身唯一還能自如活動(dòng)的,只剩下臉部的肌肉,他也在用一個(gè)大大的笑容回應(yīng)著兒子的一切,肢體接觸斷了,但情感還是緊緊地綁在一起的,蔡磊想要親口夸夸兒子,也沒(méi)有辦法說(shuō)出話,只能靠著眼控在屏幕上打下一句,和別人交流的時(shí)候要變得勇敢一些!
但是一些網(wǎng)友對(duì)于蔡磊病情的忽好忽壞表達(dá)了嚴(yán)重的不滿,一些網(wǎng)友說(shuō)著經(jīng)常嚴(yán)重,但是此次轉(zhuǎn)危為安、現(xiàn)在又馬上到雙十一購(gòu)物狂歡節(jié)了,所以蔡磊的病情又莫名其妙的好轉(zhuǎn)了,明明之前感覺(jué)都要不行了,一轉(zhuǎn)眼又能下樓溜達(dá)了。
這些網(wǎng)友都在質(zhì)疑蔡磊的病情是不是根據(jù)利益來(lái)改變的,畢竟他們家一直在直播帶貨,這就是在博人眼球!
但是也有大部分網(wǎng)友覺(jué)得蔡磊既是一個(gè)戰(zhàn)士也是一個(gè)勇士,在自己面對(duì)漸凍癥的同時(shí),還沒(méi)有放棄,反倒是一直在想著怎么戰(zhàn)勝漸凍癥,還投入了巨大的資金,他自己也為漸凍癥的治療做出了巨大的貢獻(xiàn),這完全可以名留青史了!
更有網(wǎng)友說(shuō),漸凍癥就是世界級(jí)難題,治療最好的結(jié)果也就是病情不再惡化。
小編在此也希望一些網(wǎng)友們嘴下留情,在看待事情的時(shí)候理智一些,也希望蔡磊的漸凍癥可以有所好轉(zhuǎn),關(guān)于這件事你怎么看?
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