我國(guó)目前有超過(guò)100萬(wàn)"造口人"，每年還在以10萬(wàn)的速度遞增。

他們就隱藏在我們身邊，可能是超市里挑菜的顧客，也可能是地鐵上的乘客，看起來(lái)和普通人沒(méi)什么兩樣，但衣服下面卻貼著一個(gè)小袋子——那就是他們的"人工肛門(mén)"。

那么，沒(méi)了肛門(mén)的他們，生活到底是什么樣的？面臨著哪些困境？

從"正常人"到"造口人"

造口手術(shù)的原因多種多樣，其中結(jié)直腸癌是最主要的誘因。國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)結(jié)直腸癌年新發(fā)病例達(dá)55萬(wàn)，占全球新發(fā)病例的28%。

當(dāng)腫瘤位置距離肛門(mén)過(guò)近（通常在5厘米以?xún)?nèi)），或者病情發(fā)展到晚期時(shí)，醫(yī)生只能選擇切除肛門(mén)來(lái)保命。除了癌癥，嚴(yán)重的潰瘍性結(jié)腸炎、克羅恩病、腸梗阻，甚至車(chē)禍等外傷，都可能讓人走上這條路。

失去肛門(mén)意味著失去了排泄的自主控制權(quán)。正常人的肛門(mén)括約肌可以控制排便時(shí)機(jī)，而造口卻無(wú)法做到這一點(diǎn)。排泄物會(huì)不定時(shí)地流入貼在腹部的造口袋中，患者需要隨時(shí)關(guān)注袋子的狀態(tài)。

造口護(hù)理本身就是一門(mén)技術(shù)活，每個(gè)造口的形狀、大小都不相同，需要精確測(cè)量后剪裁底盤(pán)，確保貼合度。粘貼時(shí)還要涂抹防漏膏，檢查密封性。即便如此謹(jǐn)慎，滲漏仍然是最大的威脅，高溫天氣下汗液會(huì)影響粘性，劇烈運(yùn)動(dòng)可能撕裂接口，甚至咳嗽、打噴嚏這樣的日常動(dòng)作都可能造成意外。

飲食習(xí)慣也必須徹底改變，傳統(tǒng)造口護(hù)理指南建議避免韭菜、芹菜等高纖維食物，因?yàn)檫@些難以消化的食物殘?jiān)菀锥氯炜?。冰汽水、辛辣火鍋等刺激性食物?huì)讓腸道過(guò)度活躍，突然增加的排泄量往往讓造口袋承受不住。許多患者被迫告別了曾經(jīng)喜愛(ài)的美食，改為流食、軟食為主的單調(diào)飲食。

看不見(jiàn)的心理創(chuàng)傷

比生理不適更痛苦的是心理創(chuàng)傷。相關(guān)調(diào)查顯示，超過(guò)80%的造口患者在術(shù)后出現(xiàn)不同程度的抑郁、焦慮情緒。特別是中年男性群體，他們往往承擔(dān)著家庭經(jīng)濟(jì)支柱的角色，突然要面對(duì)"失控的身體"，心理沖擊格外強(qiáng)烈，這一群體的自殺率是普通人的3倍。

職場(chǎng)歧視是造口人面臨的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，雖然造口袋有一定的密封性，但完全消除異味幾乎不可能。很多患者因此在工作中遭到同事的疏遠(yuǎn)，升職機(jī)會(huì)減少，甚至被迫離職。一些體力勞動(dòng)崗位直接拒絕錄用造口人，理由是"工作強(qiáng)度大，容易出意外"。

社交恐懼成了普遍現(xiàn)象，造口人不敢參加聚餐，擔(dān)心食物刺激導(dǎo)致突然排泄；不敢擁抱家人，怕碰到腹部的造口袋；不敢坐長(zhǎng)途車(chē)，因?yàn)檎也坏剿矫芸臻g更換造口袋。連大笑都成了奢侈，因?yàn)楦箟鹤兓赡軐?dǎo)致滲漏。這些限制讓他們逐漸與社會(huì)脫節(jié)，陷入孤獨(dú)的惡性循環(huán)。

更讓人心痛的是，一些患者為了避免成為造口人，寧愿冒著生命危險(xiǎn)拒絕手術(shù)。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的統(tǒng)計(jì)顯示，約有15%的直腸癌患者因?yàn)闊o(wú)法接受造口而選擇保肛手術(shù)，即使這樣做會(huì)大大增加復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。這種"用生命換尊嚴(yán)"的選擇，折射出社會(huì)對(duì)造口人群體認(rèn)知的嚴(yán)重不足。

在限制中尋找生活

盡管面臨重重困難，許多造口人還是找到了與新身體和解的方式。飲食管理成了他們的必修課，通過(guò)精確控制食物種類(lèi)和進(jìn)食時(shí)間，將排泄意外降到最低。小米粥、蒸蛋、瘦肉泥這些易消化的食物成了主食，每日只需更換一次造口袋就能維持正常生活。

護(hù)理技能的提升也讓生活質(zhì)量有所改善，現(xiàn)代造口產(chǎn)品不斷升級(jí)，從傳統(tǒng)的一體式造口袋發(fā)展到分離式系統(tǒng)，從普通材料到抗菌涂層，從標(biāo)準(zhǔn)尺寸到3D定制。一些高端產(chǎn)品甚至集成了傳感器，能夠?qū)崟r(shí)監(jiān)測(cè)排泄量和酸堿度，通過(guò)手機(jī)APP提醒更換時(shí)機(jī)。

心理重建則需要更長(zhǎng)的時(shí)間和更多的支持，很多患者通過(guò)加入線上互助群體找到歸屬感，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、交流情感困擾。一些勇敢的造口人選擇公開(kāi)自己的經(jīng)歷，用透明造口袋參加馬拉松，在社交媒體分享日常生活，用實(shí)際行動(dòng)證明造口人同樣可以活得精彩。

現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)也在為造口人提供更多選擇，對(duì)于部分患者來(lái)說(shuō)，造口并非永久性的。當(dāng)原發(fā)疾病得到控制后，可以通過(guò)造口還原手術(shù)重新連接腸道，恢復(fù)正常的排泄功能。不過(guò)，這種手術(shù)有嚴(yán)格的適應(yīng)癥，并非所有患者都能受益。

醫(yī)療保障與人文關(guān)懷并重

我國(guó)正在逐步完善造口患者的醫(yī)療支持體系，越來(lái)越多的醫(yī)院設(shè)立了專(zhuān)門(mén)的造口護(hù)理門(mén)診，配備經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的護(hù)理人員，提供術(shù)后指導(dǎo)、并發(fā)癥處理、心理疏導(dǎo)等服務(wù)。一些大型醫(yī)療中心還建立了多學(xué)科協(xié)作模式，整合外科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、心理醫(yī)生的專(zhuān)業(yè)資源。

政策層面的進(jìn)步也值得關(guān)注，浙江、重慶等地率先將造口袋納入醫(yī)保范圍，惡性腫瘤患者每年可報(bào)銷(xiāo)3600-4380元的造口用品費(fèi)用。雖然這個(gè)數(shù)額還無(wú)法完全覆蓋實(shí)際開(kāi)支，但已經(jīng)大大減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。社會(huì)公益組織也在發(fā)揮重要作用，"因愛(ài)再造"等項(xiàng)目為術(shù)后患者免費(fèi)提供造口產(chǎn)品，覆蓋全國(guó)31個(gè)省市區(qū)。

而且，越來(lái)越多的商場(chǎng)、機(jī)場(chǎng)、醫(yī)院開(kāi)始設(shè)置造口友好型無(wú)障礙衛(wèi)生間，配備專(zhuān)門(mén)的清洗設(shè)施和隱私保護(hù)。一些企業(yè)還推出了針對(duì)造口人的特殊產(chǎn)品，如防臭面料制作的衣物、可以遮擋造口袋的專(zhuān)用腰帶等。

媒體報(bào)道和公眾教育正在改變社會(huì)認(rèn)知，通過(guò)科普文章、紀(jì)錄片、公益廣告等形式，越來(lái)越多的人開(kāi)始了解造口人群體，減少偏見(jiàn)和歧視。一些造口人也勇敢地站出來(lái)，用自己的經(jīng)歷啟發(fā)他人，推動(dòng)社會(huì)觀念的轉(zhuǎn)變。

健康不是理所當(dāng)然的，對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，保持良好的生活習(xí)慣、定期體檢、關(guān)注腸道健康，是避免類(lèi)似命運(yùn)的最好方法。

而對(duì)于已經(jīng)成為造口人的群體，他們需要的不是同情，而是理解、尊重和平等的機(jī)會(huì)。畢竟，無(wú)論身體如何改變，每個(gè)人都有追求幸福生活的權(quán)利，不是嗎？