誰也不想與走私二字掛鉤，可現(xiàn)實中，無數(shù)重病患者為了活下去，不得不依賴海外代購的救命藥，對他們而言，這些印著陌生文字的藥盒，是延續(xù)生命的最后稻草，是支撐家庭的希望。

但在法律規(guī)則中，未經(jīng)國內(nèi)藥品監(jiān)管部門正規(guī)審批的海外藥品，一旦入境就可能被貼上走私品標(biāo)簽，讓使用者和代購者陷入兩難。

一邊是人命關(guān)天的生存渴望，一邊是不可觸碰的規(guī)則紅線，當(dāng)活下去的本能與冰冷規(guī)則正面碰撞，我們該如何取舍？

救命藥變走私品

2018年《我不是藥神》的熱映，讓救命藥代購走進(jìn)大眾視野，影片中，程勇代購印度低價仿制藥拯救慢粒白血病患者，卻因銷售假藥罪獲刑。

這個虛構(gòu)故事之所以戳心，正是因為它照進(jìn)了現(xiàn)實，山東張女士的女兒患脊髓性肌萎縮癥，國內(nèi)特效藥年費百萬，普通家庭無力承擔(dān)。

絕望中，她通過病友群找到印度仿制藥，價格僅為正版十分之一，女兒用藥后癥狀明顯改善，但每次收藥，她都要像藏贓物般鎖進(jìn)衣柜，快遞員敲門都心驚膽戰(zhàn)，怕被查處。

北京王先生確診晚期肺癌時，國內(nèi)對癥靶向藥未獲批，醫(yī)生預(yù)判生存期僅剩半年，靠海外代購的歐美新藥，他的生命延長了三年多。

我知道藥沒國內(nèi)審批，可我想多陪孩子幾年，這是無數(shù)患者的心聲，這些人從沒想過違規(guī)，只是想活下去，但規(guī)則判定中，未經(jīng)審批的代購藥品可能被認(rèn)定為走私品。

藥品是特殊商品，需嚴(yán)格檢驗確保安全，放任流入可能讓患者買到假藥、劣藥，曾有肝癌患者通過代購買到靶向藥，服用后出現(xiàn)嚴(yán)重肝損傷離世，事后查明該藥是成本不足百元的假藥。

這正是規(guī)則想要規(guī)避的風(fēng)險，矛盾的核心在于：嚴(yán)格執(zhí)行規(guī)則可能讓患者失去求生希望，網(wǎng)開一面，又可能削弱規(guī)則權(quán)威，引發(fā)效仿違規(guī)的混亂，這種兩難讓救命藥變走私品的困境愈發(fā)棘手。

很多人會糾結(jié)人情與規(guī)則選哪個，實則二者并非對立，規(guī)則的本質(zhì)是建立穩(wěn)定秩序，保障多數(shù)人利益，就像交通規(guī)則保護(hù)出行安全，藥品監(jiān)管規(guī)則是為了守住公共健康底線。

若輕易打破規(guī)則，不法分子可能趁機(jī)兜售假藥，最終危害更多人，但人情的重量，在生命面前無法忽視，同情弱者、敬畏生命是本能。

當(dāng)人面臨絕境，唯一希望是不合規(guī)的救命藥時，很難用冰冷規(guī)則否定其求生權(quán)，著名的米利尼特號事件中，海難幸存者為求生吃掉同伴，從多數(shù)人利益看看似合理。

但從人情角度，每個生命都無價，無人有權(quán)剝奪他人生存機(jī)會，這正是規(guī)則與人情沖突的極致體現(xiàn)，江蘇代購者老李的選擇，恰是人情的樸素表達(dá)。

他自身患慢性腎病，國內(nèi)藥每盒8000多元，印度仿制藥僅1000多元，病情穩(wěn)定后，他義務(wù)幫病友代購，只收少量跑腿費。

看著病友因沒錢買藥絕望，我不忍心拒絕，這種不盈利的代購，背后是對生命的共情，值得理解與尊重，好的規(guī)則應(yīng)有人情味，真正的人情也應(yīng)在規(guī)則框架內(nèi)訴求。

規(guī)則是最低限度的道德，道德是最高限度的規(guī)則，二者需要平衡，既不讓規(guī)則冰冷刺骨，也不讓人情泛濫成災(zāi)。

被忽視的現(xiàn)實短板

救命藥變走私品的核心，是三大現(xiàn)實短板，審批速度慢，境外新藥國內(nèi)審批需三五年甚至更久，對急癥患者而言，等不起的時間就是生死距離。

2020年一款海外獲批的胃癌新藥，國內(nèi)審批耗時三年，不少患者未能等到便離世，等不起的人只能選擇代購，另外藥價居高不下，國內(nèi)抗癌藥、罕見病藥價格驚人。

肺癌靶向藥年費用18萬元，罕見病酶替代藥年費用超200萬元，普通家庭難以承受，而海外仿制藥無研發(fā)和專利成本，價格僅為正版幾分之一，成為患者的無奈之選。

藥價高的原因復(fù)雜：新藥研發(fā)投入大、專利保護(hù)形成壟斷、流通環(huán)節(jié)層層加價，多重因素推高了終端售價，最后是罕見病藥供應(yīng)不足。

我國2000多萬罕見病患者，獲批藥品僅百余款，多數(shù)罕見病無藥可治，因患者群體小、利潤薄，藥企不愿研發(fā)生產(chǎn)，患者只能依賴海外未獲批藥品，通過代購獲取。

這些短板橫在患者與合規(guī)藥品之間，不補(bǔ)齊就難以從根本上解決問題。

破解困境需多方發(fā)力，要持續(xù)加快審批改革，對臨床急需新藥優(yōu)先審評，加強(qiáng)國際監(jiān)管合作互認(rèn)數(shù)據(jù)，讓更多境外藥快速入境。

同時擴(kuò)大醫(yī)保覆蓋，2023年醫(yī)保談判讓多款高價藥降價超50%，其中脊髓性肌萎縮癥特效藥從百萬降至3.3萬元，未來需讓更多救命藥納入醫(yī)保。

執(zhí)法時要柔性化，對自用、無危害的患者不予處罰，避免一刀切，企業(yè)層面，要扛起社會責(zé)任，加大自主研發(fā)投入，打破國外壟斷，我國已有多款自主創(chuàng)新藥獲批，價格遠(yuǎn)低于進(jìn)口藥。

同時合理定價，通過慈善贈藥幫助困難患者，讓藥價更親民，社會層面，要給予患者更多關(guān)愛，建立民間救助平臺，提供信息咨詢、資金支持。

加強(qiáng)罕見病宣傳，減少歧視與邊緣化，讓患者不再孤立無援，每個人也應(yīng)理性看待代購，既尊重規(guī)則，也理解患者的生存訴求。

救命藥不該是走私品，求生渴望不該被規(guī)則否定，規(guī)則的終極意義不是束縛生命，而是守護(hù)生命，人情的價值不是破壞規(guī)則，而是讓規(guī)則更有溫度。

藥神式困境是社會發(fā)展的階段性問題，隨著審批改革深入、藥價降低、醫(yī)保完善，這一困境終將成為歷史，未來，我們期待每一位患者都能輕松買到合規(guī)平價的救命藥，規(guī)則與人情和諧共生，每個生命都能得到應(yīng)有的尊重與守護(hù)，這是規(guī)則的初心，也是社會的期盼。