“如果好朋友沒有及時告知，我可能就永遠(yuǎn)失去見她的機會了。”26歲的湯先生說出這句話的時候，帶著一絲心疼，可看著輪椅上正在整理妝容的女友，眼里卻滿是溫柔。正是他，用一場跨越七年的重逢，一段不離不棄的陪伴，為患有小腦萎縮癥的初戀女友搭建起抵御命運風(fēng)雨的“家”?！艾F(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把自媒體賬號做好，攢錢等著特效藥上市?！痹诮邮軗P子晚報/紫牛新聞記者采訪時，湯先生說，他堅信，愛笑一定能慢慢好起來的！

七年別后再重逢

他決定和她共抗病魔

湯先生與女友程愛笑的緣分始于福州的初中校園。彼時，兩人因父母務(wù)工隨遷至此，朝夕相處間擦出了愛的火花?！澳菚r候她特別開朗，愛跑愛跳，還參加運動會，完全看不出體里藏著遺傳病的隱患?！睖壬貞浾f，年少時的愛笑活潑明媚，只是偶爾提起她的母親因遺傳性脊髓小腦性共濟失調(diào)癥（SCA3）去世。

“她曾經(jīng)說過也可能會得這種病，可我當(dāng)時沒有任何概念，聽過就過了?！睖壬嬖V記者，從初中進(jìn)入中專后，兩人感情還是很好，可中專畢業(yè)后，他選擇了繼續(xù)升學(xué)，而愛笑步入社會，自此兩人分手，也斷了聯(lián)系，這一晃就是七年。2024年，湯先生從中專時的好友口中得知，愛笑生病了，現(xiàn)在只能坐輪椅?！拔叶疾桓蚁嘈胚@個事情是真的，她那個時候身體很健康?！睖壬f，在2024年11月份的時候，他去找愛笑了。

“曾經(jīng)活力滿滿的愛笑變得瘦骨嶙峋，蜷縮在輪椅上。”湯先生說，巨大的反差讓他都不敢相信自己的眼睛，心疼不已。湯先生告訴記者，當(dāng)時愛笑看到他之后很開心，“當(dāng)她的臉上露出笑容時，我頓時放下心來，至少她沒有表面看上去那么頹廢?！睖壬f，他和愛笑聊了很多，知道她是在22年下半年開始發(fā)病，之后幾乎是一直待在家里?！皳?dān)心別人看她的目光，身邊又沒有可以聊的朋友，所以人顯得很壓抑?！睖壬f，他得知情況后，正好自己上一個工作剛辭掉，于是就決定利用這段時間，以一個好朋友的身份好好陪她。

“帶著她在福州的街頭巷尾散步、看海、看電影，幫她重拾對生活的信心?！币欢螘r間的相處，湯先生感覺又回到了初中時代，那份藏在心里最深處的愛又萌發(fā)了?！暗搅?2月份的時候，一起跨年，我向她表白了！”湯先生告訴記者，起初，愛笑是有些抗拒的，她覺得自己生病之后不會有人來愛她或是照顧她，“我告訴她，自己絕不是一時沖動，而且我們倆是有感情基礎(chǔ)的！”最終，在2025年伊始，湯先生再度牽手愛笑。

完成100個心愿

只為點亮新的希望

今年年初，湯先生做出一個重要決定：將愛笑接到自己租住的房子里，全身心照顧她?！澳菚r候我只要不上班，就會陪著愛笑出去，我記下了她隨口提起的愿望，制定了 ‘100個心愿清單’，計劃一一幫她實現(xiàn)?！?/p>

湯先生帶女友打卡北京環(huán)球影城

清單上的愿望，既有浪漫的期許，也有平凡的日常：帶她去看鄧紫棋演唱會、打卡北京環(huán)球影城和地壇公園、陪她學(xué)鋼琴、陪她看遍各地風(fēng)景……最近，湯先生兌現(xiàn)了一個重要的承諾——在鄧紫棋的演唱會上，他捧著提前準(zhǔn)備好的鉆戒向愛笑告白。“這枚戒指不是形式，是我對她的承諾，我要陪著她一直走下去?！睈坌粗髟谑稚系慕渲笩釡I盈眶，在鏡頭前比出愛心。

在鄧紫棋演唱會上為她送上鉆戒

兩人在鄧紫棋演唱會上幸福合影

“前不久還去了香格里拉，那是愛笑最渴望到的地方?！睖壬f，在愛笑生病后，她一度覺得自己再也沒機會去了，直至他的出現(xiàn)。“因為那邊會有高反，如果再過幾年，她身體可能就承受不了，所以我們先完成了這個心愿。那個地方有個轉(zhuǎn)經(jīng)筒，她在默默祈禱的時候，我也閉上了眼。”

湯先生將他和愛笑的視頻發(fā)到了網(wǎng)上，雖然沒有華麗的剪輯，卻憑借真摯的情感打動了無數(shù)網(wǎng)友，好多網(wǎng)友留言，“這才是愛情最好的樣子”，紛紛為他和愛笑加油鼓勁。

愛笑在練習(xí)彈鋼琴

努力把自媒體做好

攢錢等著特效藥上市

“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把工作和自媒體做好，攢錢等著特效藥上市。”湯先生告訴記者，之前愛笑仍能半自理，他白天上班，晚上回家?guī)退隹祻?fù)訓(xùn)練、準(zhǔn)備飯菜。

幫助愛笑進(jìn)行康復(fù)運動

“愛笑最大的愛好就是化妝，在2024年時她就開始自己化妝拍視頻，然后做自媒體，可隨著病情發(fā)作，她的手就沒有那么靈活了，現(xiàn)在越來越吃力，我就想幫幫她，一起做，把這份熱愛延續(xù)下去?！睖壬f，后來只要自己有空就陪愛笑一起做短視頻，記錄日常相處的點滴和抗病的過程。從最初的美妝視頻到后來的生活記錄，鏡頭里，他推著輪椅帶她看海、看電影、逛公園，完成那些年少時沒來得及做的事。

意外在今年9月份發(fā)生，湯先生上班期間，愛笑獨自上廁所時不慎摔倒。這次摔倒讓他意識到，愛笑需要全天候的照顧。深思熟慮后，他辭掉了工作，全身心投入到照顧愛笑和運營賬號中。湯先生坦言，沒有工作后，兩人的生活來源全靠短視頻廣告收入，希望能夠維持目前的基本開銷和康復(fù)費用。

“我們之前去北京那邊醫(yī)院問過，醫(yī)生建議做一些針對性的康復(fù)訓(xùn)練，讓大腦去帶動肌肉，就不會萎縮的那么快。”湯先生說，他們現(xiàn)在有空就會去健身房，做一些簡單的運動。對于愛笑的病情，湯先生說，目前來說還無法治療，相關(guān)藥物還在研發(fā)，聽說明后年可能會有一些消息?！疤崆白龊脺?zhǔn)備（攢錢），如果有特效藥，至少說我們要有這個能力去用它！”

采訪最后，揚子晚報/紫牛新聞記者也送上了祝福，電話那頭也傳出愛笑的感謝聲，她一直就坐在湯先生的身邊，聆聽著過往的點點滴滴?？缭狡吣甑闹胤瓴⒉皇墙K點，而是新的開始，100個心愿清單上的每一個對勾，都是他和她共同對抗病魔的見證。

揚子晚報/紫牛新聞記者 郭一鵬

校對 潘政