近年來，明光市傾力打造“星未”孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)項(xiàng)目，既承載“星星之光，照亮未來”的美好愿景，更兌現(xiàn)讓家長“欣慰”的溫情承諾?！肮陋?dú)癥干預(yù)最怕‘錯(cuò)過’，我們打破衛(wèi)健、殘聯(lián)、婦幼保健機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)之間的部門壁壘，就是要把篩查網(wǎng)絡(luò)鋪到社區(qū)、送到家門口，讓每個(gè)孩子都能被及時(shí)發(fā)現(xiàn)?！泵鞴馐袣埪?lián)副理事長王珊介紹，這套四方聯(lián)動機(jī)制讓篩查、診斷、轉(zhuǎn)介、康復(fù)形成閉環(huán)，2025年1月至11月，全市累計(jì)篩查0—6歲兒童1.8萬人次，94.8%的初篩率、100%的復(fù)篩率、96.4%的診斷率和96.8%的康復(fù)服務(wù)覆蓋率，遠(yuǎn)超全國平均水平。?

為破解“康復(fù)難、費(fèi)用高”的痛點(diǎn)，明光市在政策上持續(xù)加碼?！笆〖墭?biāo)準(zhǔn)是每人每年1.8萬元康復(fù)救助，我們不僅把年齡從0—6歲放寬到0—16歲，還實(shí)現(xiàn)了‘應(yīng)助盡助’，讓每個(gè)特殊家庭都能卸下經(jīng)濟(jì)包袱?！笔袣埪?lián)康復(fù)股負(fù)責(zé)人介紹，“全市191名登記在冊的孤獨(dú)癥兒童中，2名納入事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童保障，17名享受低保，43名領(lǐng)取殘疾人‘兩項(xiàng)補(bǔ)貼’，11名進(jìn)入精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)站?！笔忻裾稚鐣聞?wù)股負(fù)責(zé)人介紹。在公益性康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，42名專業(yè)人員組成的團(tuán)隊(duì)推行“醫(yī)教康結(jié)合”模式，“我們針對每個(gè)孩子的情況制定個(gè)性化方案，從語言訓(xùn)練到社交引導(dǎo)，一步步幫他們打開心扉。”機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人指著訓(xùn)練檔案說，目前78名在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)有效率達(dá)95%以上，“不少家長說，以前要跨市找機(jī)構(gòu)，現(xiàn)在在家門口就能享受到優(yōu)質(zhì)服務(wù)，省了錢更省了心?！?

針對“入學(xué)難”“融入難”問題，明光市創(chuàng)新“教育+康復(fù)”雙軌模式?！拔覀兠鞔_‘零拒絕’原則，開通入學(xué)綠色通道，聯(lián)合殘聯(lián)、教育、學(xué)校三方會商，給每個(gè)孩子定制個(gè)別化教育支持計(jì)劃?！笔薪腆w局小教股負(fù)責(zé)人表示，除了送教上門，還確定明光幼兒園、新生小學(xué)為融合教育試點(diǎn)學(xué)校，探索助教和家長陪讀制度，“融合教育不是讓特殊孩子‘遷就’普通課堂，而是讓課堂‘適配’每個(gè)孩子，讓他們在集體中感受到接納和尊重?！?025年，全市113名適齡孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)95%，公平而有質(zhì)量的教育陽光，正照進(jìn)每個(gè)特殊家庭。?

“沒想到我的孩子也能靠自己的雙手賺錢!”在“星未”綜合服務(wù)基地的“星工坊”里，看著20歲的兒子小軒專注地將彩色布料縫制成手工玩具，軒媽媽的笑容格外燦爛。實(shí)訓(xùn)老師戴妍正在一旁耐心指導(dǎo)：“這些孩子需要更多耐心和引導(dǎo)，我們用任務(wù)分解、視覺提示的方法，讓他們一步步掌握技能，現(xiàn)在不少孩子能獨(dú)立完成手工制作，每次完成作品時(shí)都特別有成就感。”?

針對大齡孤獨(dú)癥人群“就業(yè)無門、技能不足”的困境，明光市打造“星未”孤獨(dú)癥關(guān)愛綜合服務(wù)基地，通過政府購買服務(wù)引入專業(yè)社工組織，開設(shè)圖書整理、烘焙簡餐、手工制作等職業(yè)技能實(shí)訓(xùn)模塊?！拔覀儾粌H要教他們技能，更要幫他們建立規(guī)則意識、提升動手能力、培養(yǎng)職業(yè)習(xí)慣，讓他們有尊嚴(yán)地融入社會?！被刎?fù)責(zé)人介紹，通過建立 16 周歲以上大齡孤獨(dú)癥人群信息庫，逐步完善跟蹤回訪機(jī)制，實(shí)時(shí)掌握他們的生活困境及就業(yè)需求，“目前正針對性開展技能培訓(xùn)，同時(shí)探索在輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)中適配適合他們的工作崗位，幫助他們逐步實(shí)現(xiàn)自食其力的可能。” 明光市殘聯(lián)副理事長王珊坦言：“大齡群體的支持是難點(diǎn)，我們希望通過‘星工坊’這樣的平臺，先幫他們練好看家本領(lǐng)，再慢慢對接崗位，讓家長們少一份擔(dān)憂，也讓這些‘星青年’能有尊嚴(yán)地走向社會?！?

“當(dāng)我老了，孩子怎么辦？”52 歲的張先生看著孤獨(dú)癥兒子，眉宇間滿是憂慮。這份對未來的牽掛，正是明光市著力構(gòu)建成年托養(yǎng)體系的核心出發(fā)點(diǎn) —— 既要為孤獨(dú)癥人士的終身生活兜底，更要為負(fù)重前行的家庭紓解日常壓力?！啊俏础?xiàng)目的全周期關(guān)愛，從來不是單一保障孩子，而是把家庭也納入關(guān)懷視野，讓‘托養(yǎng)保障’與‘家庭支持’形成互補(bǔ)?！?基地負(fù)責(zé)人說，在構(gòu)建成年托養(yǎng)體系的同時(shí)，項(xiàng)目還同步推出“喘息照料”“心理疏導(dǎo)”等配套服務(wù)，與各階段康復(fù)、教育、實(shí)訓(xùn)服務(wù)深度融合，成為貫穿始終的溫暖底色。?

在 “星未” 綜合服務(wù)基地，“家長互助聯(lián)盟” 已常態(tài)化開展活動，十幾位家長圍坐在一起交流照料心得。聯(lián)盟組織者李大姐說：“在這里我們能互相傾訴、分享經(jīng)驗(yàn)，還有專業(yè)人士做心理疏導(dǎo)，感覺不再孤單了。” 軒媽媽對此深有體會：“孩子在‘星工坊’實(shí)訓(xùn)時(shí)，我就能參加基地的心理沙龍，和其他家長聊聊心里話，再聽專家講講科學(xué)照料的方法，心里的壓力少了很多?！?

針對就業(yè)年齡段無法就業(yè)或家庭無力照料的孤獨(dú)癥人士，明光市正在推進(jìn) “陽光家園托養(yǎng) + 社工喘息照料” 雙向照護(hù)幫扶體系?！拔覀冋鸩綄⒎蠗l件的孤獨(dú)癥人群全部納入殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系，為輕度障礙者提供日間照料，中重度障礙者提供寄宿制托養(yǎng)?！?市殘聯(lián)教就股負(fù)責(zé)人介紹，同時(shí)正逐步建立成年孤獨(dú)癥人士家庭 “喘息服務(wù)” 制度，“長期照料特殊孩子對家庭是巨大考驗(yàn)，未來每年會為每個(gè)家庭提供臨時(shí)托養(yǎng)服務(wù)，讓照料者能喘口氣、歇一歇，感受到社會的支撐?！?/p>

此外，基地設(shè)立的“法治微課堂”定期邀請檢察官、法官開展防侵害、防詐騙宣教，“這些孩子自我保護(hù)能力弱，我們要提前為他們搭起安全防線。”市檢察院未成年人檢察部負(fù)責(zé)人說。?

下一步，該市將持續(xù)推進(jìn)托養(yǎng)體系落地見效，加大專業(yè)人才培養(yǎng)力度，拓寬社會參與渠道，讓每一個(gè)特殊家庭都能感受到實(shí)實(shí)在在的民生溫度與制度善意。(劉曉瑩)