這件事本身，就是一場(chǎng)極少有人敢下注、也幾乎沒(méi)人看好能贏的硬仗，站在結(jié)果這頭看，它甚至像一筆徹頭徹尾的“虧本生意”。

一個(gè)人為了和命運(yùn)硬碰硬，把一輩子打拼來(lái)的積蓄幾乎全清空，房子賣了，車賣了，股票也賣了，身體被病一點(diǎn)點(diǎn)掏空，前前后后投入了數(shù)以億計(jì)的資金，撬動(dòng)的卻只是漸凍癥這道鐵門上一條很小的縫。

最終能真正受益的，只是極少數(shù)特定基因類型的患者，而這其中，偏偏沒(méi)有他自己，但如果把時(shí)間往回拉，把目光放到過(guò)程里，再去看這個(gè)人每天都在做什么，這個(gè)判斷就會(huì)完全不一樣。

到了2025年11月，當(dāng)蔡磊幾乎全身癱瘓，只剩下眼球還能動(dòng)，用眼控儀在屏幕上一個(gè)字一個(gè)字地打出“還活著，就值得”時(shí)，所有用成本、回報(bào)、成功率來(lái)衡量的邏輯，都在這一刻失去了意義。

時(shí)間倒回到2019年秋天，那一年，41歲的蔡磊正站在人生的高點(diǎn)，他是推動(dòng)中國(guó)電子發(fā)票落地的關(guān)鍵人物，做到過(guò)京東集團(tuán)副總裁，也當(dāng)過(guò)萬(wàn)科集團(tuán)的總稅務(wù)師，履歷亮眼，家庭穩(wěn)定，屬于外人眼里標(biāo)準(zhǔn)的成功人士。

就在這個(gè)時(shí)候，他拿到了確診結(jié)果，肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是人們常說(shuō)的漸凍癥，醫(yī)生給出的判斷非常明確，這是一種目前沒(méi)有治愈手段的疾病，大腦清醒，但身體會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)失去控制，平均生存期只有三到五年。

很多人在面對(duì)這樣的結(jié)果時(shí)，會(huì)選擇停下來(lái)，把剩下的時(shí)間留給家人，這是再正常不過(guò)的選擇。但蔡磊沒(méi)有。

他沒(méi)有把自己當(dāng)成一個(gè)只能被動(dòng)等待結(jié)局的病人，而是把這場(chǎng)疾病當(dāng)成了一個(gè)必須解決的問(wèn)題，面對(duì)漸凍癥這個(gè)對(duì)手，他做出的決定很簡(jiǎn)單，也很殘酷：既然等不來(lái)答案，那就自己去找。

真正開(kāi)始行動(dòng)之后，現(xiàn)實(shí)很快給了他當(dāng)頭一棒。漸凍癥研究最大的問(wèn)題不是沒(méi)人努力，而是數(shù)據(jù)太少、太分散。

患者數(shù)量不多，又各自孤立，科研機(jī)構(gòu)很難獲得足夠多的真實(shí)樣本來(lái)推進(jìn)研究。蔡磊很快意識(shí)到，如果沒(méi)有底層數(shù)據(jù)，所有的研究都會(huì)停在原地。

于是他決定自己搭一個(gè)平臺(tái)，把分散在各地、原本互不相識(shí)的患者連在一起，“漸愈互助之家”就是在這樣的背景下誕生的，一開(kāi)始，幾乎沒(méi)人相信這件事能成。

一個(gè)病人做科研，數(shù)據(jù)是否真實(shí)，隱私如何保障，資金會(huì)不會(huì)出問(wèn)題，質(zhì)疑從四面八方涌來(lái)，蔡磊沒(méi)有反駁，他選擇把自己完全放在臺(tái)面上。

他把自己的病歷公開(kāi)，把自己當(dāng)成第一個(gè)樣本，每天通過(guò)電話和網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系病友，反復(fù)解釋這件事為什么值得做。

哪怕身體一天比一天差，他依然長(zhǎng)時(shí)間工作，靠著極強(qiáng)的執(zhí)行力，把這件原本沒(méi)人看好的事一點(diǎn)點(diǎn)推進(jìn)下去。

幾年下來(lái)，超過(guò)一萬(wàn)名患者的數(shù)據(jù)被匯集起來(lái)，中國(guó)第一個(gè)系統(tǒng)化的漸凍癥基因和病理樣本庫(kù)逐漸成形。

原本各自為戰(zhàn)的研究力量開(kāi)始集中，美國(guó)、以色列、西班牙、韓國(guó)的科研團(tuán)隊(duì)陸續(xù)找上門來(lái)，合作速度明顯加快，漸凍癥研究不再是零散摸索，而是第一次有了規(guī)?；七M(jìn)的基礎(chǔ)。

科研推進(jìn)的同時(shí)，錢的問(wèn)題始終繞不開(kāi)。漸凍癥研究就是一個(gè)持續(xù)燒錢的過(guò)程，沒(méi)有穩(wěn)定資金，很快就會(huì)停擺。

2022年，蔡磊做出了一個(gè)讓很多人都沒(méi)想到的選擇，走進(jìn)直播間，對(duì)于一個(gè)做過(guò)高管的人來(lái)說(shuō)，這一步并不體面，甚至?xí)徽`解，但他很清楚，如果研究停下來(lái)，前面所有努力都會(huì)白費(fèi)。

最初的直播并不順利，第一場(chǎng)銷售額很低，彈幕里也充滿質(zhì)疑，有人說(shuō)他賣慘，有人罵他騙人，蔡磊沒(méi)有解釋，也沒(méi)有爭(zhēng)論。

他心里很清楚，哪怕只多賣出一單，哪怕只多一塊錢，背后對(duì)應(yīng)的都是實(shí)驗(yàn)室里的試劑、設(shè)備和病友多撐的一點(diǎn)時(shí)間。

后來(lái)，隨著越來(lái)越多人了解這件事的來(lái)龍去脈，直播間的支持逐漸多了起來(lái)，所有直播收入，他都通過(guò)公益計(jì)劃投入到科研和患者支持中，賬目公開(kāi)，接受監(jiān)督。

原本需要幾年才能完成的篩選工作，被壓縮到以天計(jì)算，到2024年和2025年，累計(jì)推進(jìn)的研究路徑接近三百條，終于在某些基因類型上取得了突破。

大約3%的患者，在針對(duì)性治療下，病情被有效控制，甚至有人恢復(fù)了正常生活，這是一道真正被撬開(kāi)的口子。

對(duì)這些患者來(lái)說(shuō)，漸凍癥不再是只能等死的判決書(shū)，同時(shí)，在蔡磊的持續(xù)推動(dòng)下，一些昂貴的藥物被納入地方保障體系，報(bào)銷比例提高，更多普通家庭終于負(fù)擔(dān)得起基礎(chǔ)治療。

只是，這個(gè)結(jié)果并沒(méi)有落在他自己身上，蔡磊屬于目前仍無(wú)有效藥物的那一大類患者，也就是說(shuō)，他拼盡全力鋪好的路，救到了別人，卻救不了自己。

面對(duì)這一點(diǎn)，他沒(méi)有回避，也沒(méi)有抱怨，他只說(shuō)，希望下一個(gè)被救到的人更多，到2025年11月，蔡磊的身體狀況已經(jīng)極其嚴(yán)峻。

除了眼球，全身幾乎無(wú)法活動(dòng)，進(jìn)食和呼吸都依賴設(shè)備，需要全天候照護(hù)，但即便如此，他依然通過(guò)眼控儀參與科研決策，和國(guó)內(nèi)外團(tuán)隊(duì)開(kāi)會(huì)、審核合同、推進(jìn)合作。

一個(gè)連抬頭都做不到的人，依然在用自己的方式推動(dòng)這場(chǎng)和時(shí)間賽跑的行動(dòng)，蔡磊說(shuō)過(guò)，他不怕死，他怕的是白費(fèi)。

對(duì)他來(lái)說(shuō)，生命長(zhǎng)度已經(jīng)不完全由自己掌控，但努力有沒(méi)有留下價(jià)值，是他始終抓在手里的東西，哪怕只能多救一個(gè)人，這條路就值得走下去。

也許他等不到屬于自己的那一天，但他已經(jīng)為無(wú)數(shù)后來(lái)者鋪好了一條路，他留下的，不只是一個(gè)故事，而是一種面對(duì)絕望時(shí)仍然可以執(zhí)行的方法。

在死亡面前，他沒(méi)有贏下結(jié)局，但他贏下了時(shí)間，也贏下了尊嚴(yán)。