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從肌酐130到尿毒癥,腎移植后又重回透析!希望我的經(jīng)歷給你力量

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注: 這篇文章來自腎友投稿,作者昵稱「逆境之光 」。

我是一名說話不清楚的尿毒癥患者,每次去血透室,護(hù)士總會耐心地等我把話說完,病友們也習(xí)慣了我磕磕絆絆的表達(dá)。

他們說,我眼里的光,比說話順不順更重要,可很少有人知道,這束光曾在漫長的黑夜里,被碾碎過無數(shù)次,又憑著一點(diǎn)暖意,一點(diǎn)執(zhí)念,慢慢重新聚攏。

21歲發(fā)現(xiàn)腎病

我是在景德鎮(zhèn)學(xué)畫瓷器時(shí)發(fā)現(xiàn)腎病的,那時(shí)2011年我才21歲,景德鎮(zhèn)的秋天總下毛毛雨,我開始覺得腿沉,上二樓都要歇兩次。

在市一院抽完血,拿著化驗(yàn)單的手抖個(gè)不停,“慢性腎病”四個(gè)字像瓷坯上的裂痕,我卻沒太在意——從小到大身體就弱,總覺得養(yǎng)養(yǎng)就好了, 當(dāng)時(shí)尿蛋白顯示2個(gè)加號,肌酐值130umol/L

直到某天早上,我發(fā)現(xiàn)腳踝腫得像發(fā)面饅頭,尿液里漂著細(xì)密的泡沫,才被爸媽逼著住進(jìn)了醫(yī)院。

住院的日子,輸液管里的藥水一滴一滴落,我看著窗外的梧桐葉變黃,心里空落落的。

醫(yī)生說“不要緊,按時(shí)吃藥就行”,可沒過半年,我又因?yàn)閻盒膰I吐被送進(jìn)醫(yī)院。這次醫(yī)生把爸媽叫到辦公室,媽媽回來時(shí)眼睛紅紅的,卻笑著給我削蘋果:“咱去南京,大城市的醫(yī)生本事大?!?/p>

南京軍區(qū)總醫(yī)院的走廊長又亮,爸媽陪著我做了無數(shù)檢查,CT機(jī)的嗡鳴、抽血時(shí)的刺痛,我都咬著牙忍了。拿著最后一張報(bào)告單,醫(yī)生指著片子說:“其他地方都好,就腎得好好養(yǎng)。”

我看著爸媽松了口氣的樣子,悄悄把那句“會不會很嚴(yán)重”咽了回去。

25歲肌酐飆升至1000

可藥吃了一茬又一茬,指標(biāo)還是像不聽話的孩子,總往上漲。

那時(shí)肌酐已升至180多,尿蛋白仍為2個(gè)加號。出院時(shí),醫(yī)生開了開同、益腎丸、保腎片、百令膠囊等藥物,我按醫(yī)囑帶回家堅(jiān)持服用,并每3個(gè)月定期復(fù)查。

可病情并未如預(yù)期穩(wěn)定,到2015年,我的肌酐值已飆升至1000多,不得不開始準(zhǔn)備血透治療。

當(dāng)“尿毒癥”三個(gè)字從醫(yī)生嘴里說出來時(shí),我正在喝媽媽熬的小米粥,粥突然變得沒滋沒味。

第一次血透時(shí),冰涼的管子貼上手臂,我盯著機(jī)器上跳動的數(shù)字,像盯著自己被偷走的時(shí)光。同病房的大叔拍我肩膀:“別怕,咱這是給身體‘換換水’,換完就精神了?!?/p>

我看著大叔手臂上密密麻麻的針眼,突然想起小時(shí)候被嘲笑的日子——原來人生的苦,從來都不是只有我在嘗,大家都在各自的風(fēng)雨里,咬著牙往前走。

那是我來時(shí)的路

由于我從小說話不利索,所以經(jīng)常感受到來自周圍人異樣的眼光。

直到上小學(xué),數(shù)學(xué)老師才給我的生活帶來了第一縷陽光。她總捏著我的作業(yè)本,指尖輕輕敲著紅勾:“你看這算術(shù)題,寫得多工整。”

她彎腰摸我頭時(shí),掌心的溫度順著頭發(fā)往心里鉆,偶爾會塞顆水果糖在我手心:“說話慢沒關(guān)系,心里亮堂就好。”我攥著那顆糖,看陽光在練習(xí)冊上投下窗格的影子,甜意從舌尖漫到心口——那是我對“被溫柔對待”最早的記憶,像揣著顆小太陽,走到哪兒都暖烘烘的。

可這份暖在初中教室戛然而止。新班主任第一次點(diǎn)名,目光掃到我時(shí)突然頓住,粉筆在黑板上劃出刺耳的聲響:“有些人啊,腦子跟不上嘴,別在這兒占名額?!比嗟哪抗恺R刷刷扎過來,我攥著衣角的手沁出冷汗,想說“我能學(xué)會”,話到嘴邊卻磕磕絆絆卡成了碎片。

從那天起,“弱智”成了貼在我后背的標(biāo)簽,曾經(jīng)一起跳皮筋的同學(xué)見了我就繞著走,課間總有笑聲追著我的影子,有人故意撞翻我的課桌,課本散落一地時(shí),他們哄笑著喊:“看,弱智撿東西都慢半拍?!痹缱x課我剛張開嘴,老師就扔來粉筆頭:“別嚎了,聽著心煩?!蔽铱s在教室角落,數(shù)著墻上的瓷磚縫,把那些刻薄的話一口口咽進(jìn)肚子,像吞著沒嚼碎的石子,硌得心口生疼。

九年級的晚自習(xí),教室亮得晃眼,我卻被攔在門外。老師靠在門框上抽煙,煙霧飄到我臉上:“你這樣的,上晚自習(xí)也是睡覺,別耽誤別人?!蔽艺驹谧呃壤铮犞淌依锓瓡纳成陈?,晚風(fēng)卷著落葉擦過腳踝,涼得像心里的滋味。

中考成績出來那天,我沒敢去看榜單,只聽見鄰居在巷口議論:“那孩子可惜了,老師說他智力有問題。”爸爸攥著我的手去學(xué)校問復(fù)讀的事,班主任叼著煙在辦公室揮手:“去智障學(xué)校吧,這兒不適合他?!卑职值氖滞蝗皇站o,沒說話,拉著我轉(zhuǎn)身時(shí),我看見他的肩膀在微微發(fā)抖,那刻我突然恨自己,為什么連讓爸爸挺直腰桿的能力都沒有。

技校的日子是另一重漫長的黑夜。同寢室的燈總亮到后半夜,有人故意把拖鞋踢得哐當(dāng)響,有人對著我的床鋪咳嗽說笑:“弱智睡不著吧?正好陪我們聊天?!蔽颐芍蛔?,聽著自己的心跳撞著耳膜,白天上課眼皮重得像粘了膠水。

有次專業(yè)課老師點(diǎn)名,我站起來回答問題,話音剛落就聽見后排的哄笑——老師正捏著嗓子學(xué)我說話的腔調(diào)。我低著頭坐回座位,指尖把課本的邊角捏出褶皺,心里卻悄悄數(shù)著墻上的日歷:再熬熬,熬到畢業(yè)就好了,總有地方能容下我。

畢業(yè)后跟著同鄉(xiāng)進(jìn)了電子廠,流水線的燈光亮得刺眼,夜班從晚上八點(diǎn)到清晨六點(diǎn),我盯著傳送帶上的零件,眼皮打架時(shí)就使勁掐自己的大腿。機(jī)器的嗡鳴里,我總想起小學(xué)老師給的那顆水果糖,甜味早就散了,可掌心的暖意好像還在。

直到有天我在流水線上眼前發(fā)黑,被工友扶到休息區(qū),才發(fā)現(xiàn)自己的臉白得像紙——常年熬夜的身體,早就像過度運(yùn)轉(zhuǎn)的舊機(jī)器,發(fā)出了吱呀的警報(bào)。

爸媽把我接回景德鎮(zhèn)時(shí),瓷都的煙火氣裹著草木香。爸爸說:“咱不學(xué)那些苦工了,學(xué)畫瓷器吧,安安靜靜的。”我坐在畫案前,看著青花在筆尖慢慢暈開,線條從抖抖索索到漸漸穩(wěn)當(dāng),顏料的清香混著松節(jié)油的味道,讓我忘了時(shí)間。

那段日子,我總在畫案前坐一整天,畫纏枝蓮時(shí)想起小學(xué)教室的陽光,畫山水時(shí)想起爸爸拉我回家的那雙手,心里難得有了踏實(shí)的滋味,好像漂泊了很久的船,終于找到了??康陌丁?/p>

腎移植遭遇嚴(yán)重排斥反應(yīng)

2018年,我又去醫(yī)院排隊(duì)等待腎移植配型,一等就是四年,2022年終于等到了腎源。

爸媽每天給我燉魚湯,說“養(yǎng)壯點(diǎn),好接新腎”。配型成功那天,我在病房里轉(zhuǎn)圈,覺得連空氣都帶著甜味。手術(shù)前一晚,我摸著肚子上的皮膚,想象著新的腎臟在身體里慢慢“扎根”,連做夢都夢見自己在瓷坯上畫了只展翅的鳥,飛得又高又穩(wěn)。

可命運(yùn)又開了次玩笑,移植后的排異反應(yīng)來得又快又猛,我發(fā)著高燒,渾身疼得像被拆開重組,最后醫(yī)生只能遺憾地說:“先把腎取出來,等身體養(yǎng)好了再說?!?/p>


醒來時(shí),我看著天花板,眼淚終于忍不住掉下來——不是疼,是覺得對不起爸媽熬白的頭發(fā),對不起那些期待的目光。

媽媽握著我的手,掌心的老繭磨著我的皮膚:“咱不怕,慢慢來,你在,家就在?!?/p>

重回透析室

重新回到血透室的那天,陽光透過窗戶落在透析床上。護(hù)士給我扎針時(shí)輕聲說:“上次你給護(hù)士站畫的瓷筆筒,大家都夸好看呢?!蔽毅读算叮瑥陌锾统霎嫳?,在血透的間隙畫下窗外的玉蘭樹,筆尖劃過紙面的沙沙聲,蓋過了機(jī)器的嗡鳴。

現(xiàn)在的我,每周三次去血透室報(bào)到。路上會買個(gè)熱乎乎的包子,血透時(shí)就翻看畫本,里面有南京的梧桐、景德鎮(zhèn)的瓷窯,還有血透室窗外四季的云。

最近一次住院的化驗(yàn)單





病友大叔總拿我的畫打趣:“你這畫里的光,比透析燈還暖?!蔽視χ褎偖嫷男‰r菊遞過去:“給您當(dāng)書簽,下次帶您孫子的作業(yè)來,我?guī)退嫴瀹?。?/p>

直到現(xiàn)在,小學(xué)老師寄來的信還壓在我的畫案下,里面說:“每個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的瓷坯,有的需要多些耐心打磨,才能顯出最美的釉色?!?/p>

瓷痕里的光

我在風(fēng)雨中慢慢舒展的生命

我終于懂了,那些曾經(jīng)的傷痕——老師的刻薄、同學(xué)的欺負(fù)、身體的疼痛,都像瓷坯燒制時(shí)的窯火,雖然燒得滾燙,卻也讓生命的紋路更加清晰。

現(xiàn)在我依然在瓷上畫畫,筆觸慢了些,卻更穩(wěn)了。青花在瓷坯上蔓延時(shí),我總想起血透管里緩緩流動的溫暖——爸媽的陪伴、醫(yī)生的堅(jiān)持、病友的笑臉,還有自己從未熄滅的念想。

我知道未來的路還長,或許還會有風(fēng)雨,但只要手里握著畫筆,心里揣著暖意,每一天都值得認(rèn)真描摹。

畢竟,生命這門手藝,從來都不怕慢,只怕停。而我,還在慢慢畫,慢慢走,慢慢等下一縷光。

打小起,我的聲音就像被晨霧輕輕裹住,總也說不清、道不明。生活里的路好像也總鋪著細(xì)沙,每走一步都要格外用力,卻還是常常在不經(jīng)意間打滑——想做好的事,多半磕磕絆絆;盼著順意的日子,總藏著這樣那樣的難。

后來,尿毒癥像一場突如其來的暴雨,把本就蹣跚的腳步澆得更沉。我攥著僅存的希望等啊等,終于等到腎移植的微光,以為能借著這束光重新站穩(wěn)。

可命運(yùn)偏要再添一道坎,術(shù)后不久,那點(diǎn)光亮還是一點(diǎn)點(diǎn)暗了下去,我又被丟回原地,望著空蕩蕩的前路,心里又酸又澀。

可我總憋著一股勁兒,想證明自己不是“不行”。這幾年,我把所有的不甘和期盼都寫進(jìn)了文字里。深夜的臺燈下,鍵盤敲出的聲響是我和世界對話的方式;稿紙上的字跡歪歪扭扭,卻藏著我最認(rèn)真的倔強(qiáng)。投出去的稿子像一封封寄往遠(yuǎn)方的信,大多沒等來回音,偶爾收到的退稿信,也輕飄飄地壓在心頭,沉甸甸的。

可我還是不想認(rèn)輸。那些熬在深夜的文字,那些反復(fù)修改的段落,都是我對抗命運(yùn)的勇氣啊。我多想讓它們被看見,讓別人知道,就算聲音不清、路途坎坷,就算在病痛里摔過跤,我也在用自己的方式,努力地、認(rèn)真地活著。

這次,我還是想再試一次。希望這些文字能被接住,希望這一次,我能離“證明自己”的目標(biāo),近一點(diǎn)點(diǎn)。

腎上線

讓人好心疼,又好有力量的文字,謝謝作者 「逆境之光」的分享,謝謝作者用細(xì)膩的文字,讓我們看到勇敢的你。

比起目前僅僅只是尿檢異常的腎友來說,作者 「逆境之光」的遭遇要艱難很多。4年時(shí)間從發(fā)現(xiàn)腎病到尿毒癥,作者病情進(jìn)展快,又經(jīng)歷腎移植又出現(xiàn)了嚴(yán)重的排斥反應(yīng),這一路走來的不容易,腎上線和病友們一起抱抱作者吧。

如果比慘,永遠(yuǎn)有更慘的遭遇,怨天尤人無濟(jì)于事!那就去愛吧,就像不曾受過傷一樣;跳舞吧,像沒有人會欣賞一樣;唱歌吧,像沒有人會聆聽一樣;生活吧,就像今天是末日一樣!無論境遇如何,既然老天讓我們承擔(dān),就像作者一樣,那就努力找到屬于自己的光,陪伴著走下去吧。

如果你想和作者、以及更多腎友們聊聊,歡迎來腎上線--腎友圈↓↓(下載腎上線APP體驗(yàn)更好,平時(shí)下軟件的地方搜索 腎上線)


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