來源:黎兜兜
來源 | 樂活記
ID | lokwooo
前不久,一則關于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了無數人的心——這位與漸凍癥抗爭六年的戰(zhàn)士,
如今四肢基本癱瘓,舌頭嚴重萎縮,連簡單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術完成。
01
當倪萍在訪談中談及好友現狀時,數度哽咽落淚:“他的頭已經抬不起來了,每天靠呼吸機維持生命......
但他說‘絕不坐以待斃’,這份倔強讓我既心疼又敬佩。”
2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診漸凍癥。
這種被醫(yī)學界稱為“比癌癥更殘忍”的絕癥,讓他的身體如被冰封般逐漸僵化。
從最初的手指顫抖到2024年四肢完全癱瘓,從流利表達淪為只能通過眼球移動打字,蔡磊的病程進展遠超醫(yī)生預期。
但他拒絕向命運低頭,毅然辭去高薪工作,抵押房產、變賣股票,甚至拉著妻子段睿開啟直播帶貨,將全部收入投入漸凍癥藥物研發(fā)。
“每天新增60個家庭墜入深淵,我必須爭分奪秒。”
蔡磊的科研團隊在2024年取得突破性進展:與70余位頂尖教授、60余家機構合作,成立8家聯(lián)合實驗室,推動10條藥物管線進入臨床試驗階段。
這些成果背后是超4000萬元的個人投入,以及無數次試藥后的病情反復。
2024年底,他因試用新藥短暫恢復吞咽功能,卻在一個月后身體急轉直下,連喝水都需要妻子用注射器緩慢推送。
如今,蔡磊的“戰(zhàn)場”轉移到了輪椅上的電腦屏幕前。通過價值數十萬元的眼控儀,他能用眼球移動控制光標,每分鐘艱難打出十幾個字。
在2025年世界漸凍人日,他通過AI語音合成技術完成了一場震撼演講:“近兩年,人工智能幫我們找到多個治療新靶點,篩出有潛力的藥物......
生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗!”這段夾雜著機械音的發(fā)言,讓無數網友淚目。
但科技無法完全抵擋病魔侵蝕。
段睿在采訪中透露,丈夫的呼吸系統(tǒng)已嚴重退化,夜間需翻身十幾次防止窒息;洗澡時需用繩索固定身體,防止滑倒;
吞咽困難導致他每次進食都像“受刑”,食物殘渣常從歪斜的嘴角流出。
02
“有次他試圖自己擦嘴,手臂卻不受控制地砸在餐盤上,湯汁濺了滿臉……可他還在笑,說‘看,我給自己畫了個妝’?!倍晤5目嘈χ胁刂鵁o盡心酸。
2024年11月,蔡磊簽署了遺體捐贈協(xié)議,成為國內首位公開承諾捐獻的漸凍癥患者。
倪萍含淚解釋這一決定的分量:“沒有醫(yī)學解剖,就永遠攻克不了這個病,他要用自己的身體為科研鋪路,這份偉大讓我舍不得他離開。”
數據顯示,全球1000萬漸凍癥患者中,至今無一人康復,病因不明、無有效療法,而蔡磊的捐贈或將改寫這一局面。
蔡磊與段睿的婚姻曾被質疑“功利”——兩人通過相親認識,僅兩個月便閃婚。
但病魔的考驗讓這段關系升華成生死相托的羈絆,當蔡磊提出離婚想減輕妻子負擔時,
段睿曾哭著拒絕:“你若倒下,我怎么辦?”如今,她白天在“破冰驛站”直播間帶貨籌款,晚上照顧丈夫,日均睡眠不足4小時。
有網友計算,段睿6年來的護理動作重復超10萬次,相當于繞地球行走兩圈。
盡管身體每況愈下,蔡磊仍保持著驚人的戰(zhàn)斗力。
2025年,他計劃搭建漸凍癥科研AI大腦,整合全球病例數據;研發(fā)家庭護理體系,降低患者照護成本;甚至嘗試中醫(yī)藥合作,探索傳統(tǒng)醫(yī)學的可能性。
他的團隊透露,某款在研藥物已讓實驗鼠的運動能力恢復30%,這給所有患者帶來曙光。
“未到絕境處,彼岸花不開?!边@是蔡磊常掛在嘴邊的話。倪萍問他是否相信奇跡時,他用眼控儀打出堅定的“OF COURSE!”。
在這場與死神的博弈中,蔡磊用殘軀筑起生命防線,用科技點燃希望火種。
正如網友評論:“他不是一個人在戰(zhàn)斗,而是帶著千萬漸凍癥患者的期盼,向命運發(fā)起總攻?!?/p>
此刻,讓我們?yōu)檫@位勇士祈禱:愿醫(yī)學突破早日到來,愿所有“蔡磊們”能等到花開的那天。
* 作者:樂活記,來源:樂活記(ID:lokwooo),百萬用戶的ins生活樂園,專注LHOAS,日常記錄國內外奇聞趣事、分享理想生活方式,為有料有趣的年輕人,奉獻一份理想生活筆記。
素材來源官方媒體/網絡新聞
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發(fā)布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.