講述者：行走

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動(dòng)一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動(dòng)人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請到的是我們的戰(zhàn)友行走，2022年確診肺癌時(shí)她還不到40歲，正處于“上有老下有小”的階段，生活卻給予她一記重創(chuàng)，治療過程中甚至一度與“死神”擦肩而過。好在她的堅(jiān)強(qiáng)與樂觀澆灌出奇跡綻放，創(chuàng)造了治療7個(gè)月腫瘤消失的奇跡！她的“超絕松弛感”抗癌之路，寫滿了愛與希望的溫暖底色，詮釋了從容堅(jiān)韌的生命力量。

對自己溫柔點(diǎn)，把愛傳給身邊的人——行走

1

兩次誤診后，

我確診肺癌晚期

2022年4月24日，一個(gè)再普通不過的清晨。我像往常一樣刷牙準(zhǔn)備上班，突然咳出一口帶血絲的痰。心里“咯噔”一跳，卻還是安慰自己：大概是天氣干燥，咽喉發(fā)炎了吧。

老公堅(jiān)持要我去醫(yī)院檢查。附近的醫(yī)院CT顯示“肺部大面積陰影”，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)往上級醫(yī)院。我們懷著忐忑的心情來到本市三甲醫(yī)院，呼吸科主任看著片子說：“像是肺部炎癥，先掛水消炎吧。”

掛水無效，咳嗽反而加重。后面發(fā)展到每天下午四點(diǎn)多開始低燒、出虛汗，腰椎酸疼得睡不著覺。五一假期，我們驅(qū)車趕往鄰市的醫(yī)院，住院做全面檢查，甚至做了穿刺，可最終仍然按炎癥治療，不見好轉(zhuǎn)。

夜里望著天花板，我偷偷流淚：身體明明一天比一天虛弱，為什么就是治不好？一位從醫(yī)的親戚一語點(diǎn)醒我們：“去上海吧，不要耽誤了?！?/p>

6月8日，上海剛剛解封，我們就踏上了求醫(yī)路。在上海肺科醫(yī)院胸外科，醫(yī)生看完片子沉默良久：“情況不太樂觀，先去腫瘤科聽聽任主任的意見吧?！蔽业耐人查g就軟了——原本想著如果是不好的東西，手術(shù)切掉就好，沒想到連手術(shù)的機(jī)會(huì)都可能沒有。

腫瘤科任勝祥主任的門診外坐滿了人，每個(gè)人的臉上都寫著故事。他仔細(xì)看了所有檢查報(bào)告，安排我做氣管鏡取病理。等待結(jié)果的那幾天，我整夜睡不著，老公卻始終握著我的手說：“不管什么結(jié)果，我們一起面對?！?/p>

出結(jié)果那天，醫(yī)生單獨(dú)叫老公去了辦公室，他回來時(shí)看見我沒忍住，蹲在地上抱頭痛哭，那一刻我的眼淚瞬間決堤，我知道結(jié)果比我想得最差的還要差——肺腺癌晚期，右肺病灶1.9cm，肩胛骨、胸骨、縱隔淋巴結(jié)多處轉(zhuǎn)移。

“但我們有好消息”，任主任的話像黑暗中的一束光，“基因檢測是ALK融合，這是‘鉆石突變’，靶向藥治療效果好?！彼托慕忉專半m然ALK突變后續(xù)可能會(huì)出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移，但二代靶向藥阿來替尼入腦效果好，而且已經(jīng)進(jìn)醫(yī)保了，經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下建議直接用二代藥?！?/p>

在病房里，一位本地阿姨看我情緒低落，主動(dòng)過來安慰：“別怕，我吃藥兩年多了，你看我不是好好的？現(xiàn)在這個(gè)病不像以前了，有藥吃就能好好活著?！彼脑捪耜柟庹者M(jìn)我灰暗的心房。想想年幼的女兒，想想我的家人，我知道現(xiàn)在還不能倒下。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

2

腫瘤縮小了

信心增大了

回家的路上，我心里忐忑又惶恐，對疾病的恐懼，對未來的擔(dān)憂，像一團(tuán)濃重的烏云壓在心頭。

幸運(yùn)的是，藥物很快驅(qū)散了心間的陰霾。服藥第二天早晨醒來，我驚訝地發(fā)現(xiàn)，那個(gè)糾纏了我數(shù)月的咳嗽竟然神奇地消失了。房間里靜悄悄的，只有窗外鳥兒的鳴叫聲。我深吸一口氣，肺部前所未有地通暢。

服藥一周后，我的手臂和胸口出現(xiàn)了一些小紅點(diǎn)，像是被蚊子叮咬的小包，三天后這些紅點(diǎn)就自行消退了，沒留下任何痕跡。第二周開始，我發(fā)現(xiàn)下肢會(huì)微微浮腫，便開始堅(jiān)持每天在小區(qū)慢走30分鐘，鄰居們看到我都會(huì)熱情地打招呼：“今天氣色真好！”慢慢地水腫緩解了，雙腿也變得輕快起來。

剛開始用藥時(shí)，我一直有便秘的困擾，排便困難讓我倍感不適。后來我調(diào)整了飲食，多吃蔬菜水果、粗糧，再配合規(guī)律的散步，身體慢慢適應(yīng)了藥物，腸道功能也逐漸恢復(fù)正常，便秘的問題也隨之消失了。

第一次復(fù)查前夜，我緊張得整晚輾轉(zhuǎn)反側(cè)。當(dāng)CT報(bào)告顯示腫瘤從1.9cm縮小到1.2cm時(shí)，心頭像炸開了一朵絢麗的煙花，帶著希望的溫度，照亮了灰暗的角落。第四個(gè)月復(fù)查，腫瘤病灶縮小到0.9cm，任主任拍拍我的肩膀說：“藥物有效，繼續(xù)堅(jiān)持。”

圖片來源：攝圖網(wǎng)

3

兇險(xiǎn)并發(fā)癥襲來

與死神擦肩而過

到2022年年末時(shí)，我突然開始覺得全身說不出的難受，雙腿突然乏力到站不起來，又腫又脹，又沉又疼。晚上睡覺成了最大的折磨，任何姿勢都令我難以入睡，胸口像壓著塊巨石，喘氣特別費(fèi)勁，呼吸又淺又急。

那時(shí)正值年底疫情暴發(fā)期，我一直待在家里不敢出門，自己吃了點(diǎn)感冒藥，但兩三天過去，癥狀不但沒緩解，反而越來越重。老公見我情況不對，趕緊帶我去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。受當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件限制，醫(yī)生按癌痛處理，只給我開了些止疼藥，可藥吃下去毫無作用，整個(gè)人精神狀態(tài)越來越差。

老公當(dāng)機(jī)立斷，做好一系列手續(xù)申請，驅(qū)車帶我前往上海。那一晚住在賓館，我?guī)缀跻灰刮疵?，找不到一個(gè)能緩解痛苦的姿勢。第二天一早，我們?nèi)炝朔慰漆t(yī)院的方便門診，醫(yī)生建議先做胸部彩超看看。

沒想到，彩超醫(yī)生做完檢查就嚇了一跳：“大量胸腔積液和心包積液！非常危險(xiǎn)！”他立刻打電話聯(lián)系急診科，讓我別走路了，趕緊坐輪椅，直接被推進(jìn)急診室處理。

之后就是緊急穿刺抽液，當(dāng)?shù)S色的液體從身體里源源不斷被抽出來時(shí)，我才感覺胸口那塊大石頭一點(diǎn)點(diǎn)消失了，呼吸終于順暢起來。后來才知道，當(dāng)時(shí)心包積液已經(jīng)多到隨時(shí)可能引起心臟停跳，再晚一點(diǎn)后果不堪設(shè)想。

第二天來到任主任門診，他檢查完我的情況，表情特別嚴(yán)肅，拍了拍我的肩膀說：“你這一關(guān)闖得不容易，這么難都過來了，你的福氣在后頭呢。”那是我第一次看到他這么凝重的表情。

之后我接受了貝伐珠單抗灌注治療，前后用了四次，積液問題再也沒有出現(xiàn)?；叵肫饋砣匀缓笈拢哺痈卸?，若不是及時(shí)趕到上海，若不是醫(yī)生處置果斷，我可能真的撐不過那次。

4

治療7個(gè)月腫瘤消失，

我哭了，醫(yī)生笑了

真是應(yīng)了任主任那句話——“福氣在后頭”。靶向藥阿來替尼用到第七個(gè)月復(fù)查時(shí)，CT報(bào)告上出現(xiàn)了個(gè)新詞：“條索影”。我心里咯噔一下，緊張地問主任：“這是什么？是不是不好了？”

任主任看著片子，表情一下子輕松下來，笑瞇瞇地對我說：“別擔(dān)心，這是好消息！說明原來的實(shí)性腫瘤病灶已經(jīng)看不到了，現(xiàn)在的條索影就像是皮膚傷口愈合后留下的疤痕?！?/p>

我愣了好幾秒才反應(yīng)過來，眼淚瞬間涌了出來。確診時(shí)我沒大哭過，抽積液時(shí)我也沒哭，但那一刻，我眼淚嘩嘩地往下掉，止都止不住，最后干脆放聲大哭起來。那是一種緊繃了太久的神經(jīng)突然松弛下來的感覺，是一種從名為“癌”的枷鎖中真正解脫出來的釋放。

看著我哭得像個(gè)孩子，一向不茍言笑的任主任也忍不住開懷大笑起來，他是真心為我高興。我一邊抽噎一邊問他那個(gè)壓在心底很久的問題：“主任，我還能活多久？”他笑得特別溫暖，語氣無比堅(jiān)定：“早著呢！一線用藥效果這么好，我們'工具箱'里還有很多‘工具’呢。堅(jiān)持治療，以后一定會(huì)越來越好！”

圖片來源：作者提供

從那以后，我堅(jiān)持服用靶向藥，定期打骨轉(zhuǎn)針控制轉(zhuǎn)移灶，復(fù)查結(jié)果一直很穩(wěn)定。唯一需要注意的是，定期抽血檢查時(shí)，膽紅素會(huì)略微偏高，但醫(yī)生評估后認(rèn)為在可控范圍內(nèi)，不影響日常生活。走在人群中，誰也不會(huì)想到我是一位正在接受治療的患者。

每天吃藥就像治療慢性病一樣平常，清晨出去散步，按時(shí)到崗工作，閑暇時(shí)養(yǎng)花種菜，給孩子做美食。生活如常，陽光依舊，我正一步步找回屬于自己的節(jié)奏與希望。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

5

甩開病恥感

擁抱松弛感

剛生病時(shí)，我才30多歲，心里滿是委屈和不甘，病恥感特別強(qiáng)。不愿意聯(lián)系朋友，不敢見同事，整天把自己關(guān)在家里，那段時(shí)間真的很難熬。

后來很偶然的機(jī)會(huì)，我進(jìn)了大浩哥的病友群，人生從此開始轉(zhuǎn)變。群里經(jīng)常組織旅游活動(dòng)，看到那么多病友都活得那么精彩，狀態(tài)那么好，根本不像傳統(tǒng)觀念中肺癌患者的樣子，我也逐漸找到了信心。即使是第一次見面的抗癌戰(zhàn)友，相處起來也毫無距離感。我們毫不保留地分享用藥反應(yīng)、飲食調(diào)理、復(fù)查經(jīng)驗(yàn)，也坦誠交流內(nèi)心的恐懼與堅(jiān)持。因共同的經(jīng)歷而相遇，因真誠的陪伴而相知，我們漸漸從陌生人變成了最親密的“家人”——沒有血緣，卻有深情；不常相見，卻始終牽掛。

今年前段時(shí)間，我們還一起去徐州旅行，打卡美食、分享經(jīng)歷。我又去了川西、云南、新疆......幾乎每個(gè)月都要外出旅游幾天，有時(shí)候結(jié)伴，有時(shí)候獨(dú)自出行?？达L(fēng)景真的能治愈人，我的精神狀態(tài)和心態(tài)都恢復(fù)得超乎所有人想象。

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時(shí)間久了，整個(gè)人心態(tài)完全變了，很多事情都想明白了。生病就生病吧，我接受了這個(gè)事實(shí)。人生哪有十全十美，這場病不過是我生命中的一段插曲，就當(dāng)是給自己一個(gè)“躺平”的理由，提前進(jìn)入“退休”狀態(tài)，好好享受生活。

慢慢地我發(fā)現(xiàn)，對抗癌癥未必要?jiǎng)Π五髲?，也可以很松?/strong>。我不再把自己當(dāng)成病人，不再覺得低人一等。治療沒有影響我的正常生活，我可以繼續(xù)旅行、喝咖啡、看書、養(yǎng)花種菜，活得比以前更輕松。

不必把“抗癌”刻在臉上，只需把藥片藏進(jìn)包里。在靶向藥的托舉里，重新學(xué)會(huì)和世界溫柔相待。治療只是生活的一部分，過好每一天才是最重要的。

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6

該有多幸運(yùn)，

我擁有這么多的愛

我現(xiàn)在特別善于發(fā)現(xiàn)生活中的“小確幸”——老公精心準(zhǔn)備的一餐飯，朋友發(fā)來的一句問候，甚至窗外的一縷陽光，都能讓我感到無比滿足。一件件小事都是幸福的彩色畫筆，在生活的畫布上覆蓋掉冷色調(diào)，一筆筆涂滿溫暖明亮的色彩。欲望降低了，對別人的要求也少了，反而更容易快樂，對愛的感知能力也越強(qiáng)。

我的女兒特別懂事，自從知道我生病后，更是格外疼人。那時(shí)候我經(jīng)常要往上海跑，每次收拾行李，她都會(huì)默默守在旁邊。記得有一次，我正在整理行李，她拿出自己的壓歲錢，悄悄往我行李箱里塞了200塊。我發(fā)現(xiàn)后很驚訝，她特別認(rèn)真地說：“媽媽，這是我給你的。你到醫(yī)院的時(shí)候，買點(diǎn)自己喜歡吃的東西?！?/p>

一瞬間，我的眼淚如決堤之水，倏然滑落，緊緊抱住女兒泣不成聲。那200塊錢我至今還放在行李箱里，它不是普通的錢，是女兒愛的化身，是我的護(hù)身符。不管走到哪里，我都知道有愛我的家人在等待我歸家。

我老公更是為我付出了全部。他是做生意的，在我6月份確診后，他二話不說就把生意全部交給合伙人，全心全意陪我看病。每一次復(fù)查、每一次治療，都是他陪在我身邊。

我知道他的壓力比我大得多。剛確診時(shí)我心情很差，經(jīng)常莫名其妙發(fā)脾氣，但他從來沒有一句怨言，始終包容著我。從前“十指不沾陽春水”的他，如今也“洗手作羹湯”，從零開始學(xué)著煲湯、做營養(yǎng)餐，變著花樣給我補(bǔ)充身體。治療這些年，我胖了好幾斤，他卻瘦了一大圈。

上帝關(guān)上一扇門，又為我推開一扇窗。生病后，我反而有了更多時(shí)間陪伴家人，和孩子共同成長，享受生活。假期我們就帶孩子出去旅游，在家里做美食，其樂融融。

我很清楚，自己的情緒會(huì)影響整個(gè)家庭的氛圍。如果我整天愁眉苦臉，家人也會(huì)小心翼翼，孩子更會(huì)感到焦慮。所以我要振作起來，把正能量傳遞給家人，讓他們不是小心翼翼地對待我，而是大大方方毫無保留讓愛填滿整個(gè)家庭。

一路走來，要感謝的人還有太多：任主任雖然話不多，但他總用行動(dòng)給人溫暖，經(jīng)常輕輕拍拍我的肩膀，他最常說的就是“工具箱里還有很多工具”，他告訴我現(xiàn)在的醫(yī)療手段很多，讓我不要預(yù)支焦慮，以后只會(huì)越來越好；大浩哥帶我走進(jìn)病友群，戰(zhàn)友們幫我樹立信心；親朋好友給予我無微不至的幫助，還有我的老公、我的女兒，他們是我最堅(jiān)強(qiáng)的后盾。

還記得剛確診時(shí)，我半夜偷偷搜索“肺癌晚期能活多久”，看到那些“只剩三個(gè)月”的說法，整個(gè)人都崩潰了?，F(xiàn)在我再也不會(huì)想這些，既然未來不可預(yù)知，那就過好當(dāng)下的每一天。活在當(dāng)下，珍惜此刻，開心過好今天最重要。

也祝愿每一位抗癌路上的戰(zhàn)友：開心快樂，不止今天！

專家寄語

任勝祥 教授

同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院

在抗擊肺癌的道路上，每一個(gè)生命奇跡的背后，都是先進(jìn)醫(yī)學(xué)與人類意志共同譜寫的贊歌。這位患者之所以能夠獲得如此顯著的治療效果，一方面得益于精準(zhǔn)診斷下使用兼具卓越療效與良好安全性的創(chuàng)新藥物，另一方面，更離不開她本人始終懷抱著積極心態(tài)和永不放棄的信念。

作為醫(yī)生，我們提供的不僅是精準(zhǔn)診斷和治療，更是與患者并肩前行的力量。如今腫瘤治療的"工具箱"日益豐富，從靶向治療到免疫治療，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步讓我們擁有更多創(chuàng)造奇跡的可能。我們堅(jiān)信，通過醫(yī)患同心、科學(xué)治療與人文關(guān)懷并重，必將為更多患者點(diǎn)亮生命的希望之光。

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）