那是我被確診為IgA腎病的第一年。那時我肌酐一百出頭，醫(yī)生說是早中期。按理說，只要規(guī)范治療、精心養(yǎng)護，這個階段可能維持很多年。但當時的我，被恐懼和無知支配，像一只沒頭蒼蠅，撞進了一個又一個陷阱，白白浪費了延緩病情的寶貴時間，也為后來更快地滑向尿毒癥期埋下了伏筆。回頭看看，真是后悔不迭。今天把這些彎路寫出來，希望后來的病友，能少踩一點坑。

第一個大坑：

輕信偏方，病急亂投食

聽說我得了腎炎，熱心的親戚、神秘的鄉(xiāng)鄰，源源不斷地給我寄來各種“祖?zhèn)髌健钡男畔ⅰ?/strong>

最難忘的是“豬腰子燉荔枝”。說是補腎。我至今都忘不了那股味兒——買來的新鮮豬腰子那股揮之不去的、濃烈的的尿臊味。和荔枝一起丟進鍋里煮，煮出來的湯是渾濁的紅褐色，鼓起勇氣喝一口，那滋味像混合了劣質糖精的、加熱的尿……

我捏著鼻子，強迫自己往下灌，一邊灌一邊反胃。除了反胃，什么效果都沒看到。

還有“牛蹄子煮水”。據(jù)說是活血的。一大鍋水，扔進去個牛蹄子，咕嘟咕嘟熬上大半天。那口感和味道，也是地獄級的體驗，好像在喝牛糞湯。最后還是毫無效果，只喝了一肚子心理安慰劑。

最危險的一次嘗試，是聽信了“濃姜湯”排寒毒的說法。我每天熬一鍋濃得發(fā)苦的姜湯當水喝。結果沒過多久，我感覺渾身無力，心跳也不規(guī)律。上醫(yī)院一查：高鉀血癥！差點把命搭進去。后來才知道，腎臟排鉀能力有限，姜湯里鉀含量可不低，這么大劑量猛灌，簡直是雪上加霜！

這些偏方，包裝得神秘兮兮，吹得神乎其神，實際呢？折騰人、浪費錢還是小事，像濃姜湯那樣不懂病理藥理，胡亂“進補”，分分鐘可能要了命。

第二個深坑：

迷信長期喝中藥，最終得不償失

如果說偏方是“野路子”，那我掉進去的另一個“正規(guī)點”的坑，就是迷信所謂的專治腎病的老中醫(yī)。中藥我一喝就是整整五年。五年??！每天對著那碗苦澀難咽、氣味濃烈的黑褐色的中藥汁，都需要鼓起極大的勇氣。

起初是抱著一線希望堅持。時間久了，身體似乎沒什么起色，但心里已經(jīng)形成依賴，總覺得不喝就好像放棄治療一樣。長年累月積累下來，藥費也是一筆不小的數(shù)目。但想著是為了保腎，覺得也值。

直到我最終沒能阻擋住腎功能惡化，開始了規(guī)律透析。腎內(nèi)科的教授在詳細了解我的病史時，我如實告知喝了五年中藥的事。那位教授沉默了一下，然后很中肯地嘆了口氣，說道：“如果你不喝這五年中藥，你的腎功能衰竭進程可能會延緩得更久一些?！?/strong>

這句話，像一盆冷水，瞬間澆醒了我。教授解釋道：許多中藥成分非常復雜，其代謝產(chǎn)物需要腎臟排泄。腎臟本身功能受損后，解毒排泄能力下降。那些在健康人體內(nèi)可能無害的成分，在腎炎患者體內(nèi)就可能成為負擔，甚至具有潛在的腎毒性。持續(xù)五年的用藥，無異于給我的病腎再增重負，可能加速了它的衰竭。而且，中藥成分難以精確監(jiān)測和控制，潛在風險極大。

那一刻，我心如刀絞。原來這五年的堅持，喝下的成桶的苦水，花費的無數(shù)時間和金錢，換來的非但不是期望中的保護和延緩，可能反而是加速損耗？這個坑，代價太沉重了。

第三個坑：

追逐“高科技”神話，十萬打水漂

時間拉回到大約十年前，也就是我喝中藥那段時間的后半段。病情的緩慢進展，讓我越來越焦慮。在網(wǎng)上看到鋪天蓋地的廣告，吹噓“干細胞移植”是攻克腎病的最新希望，能“修復腎臟”、“逆轉腎功能”。廣告里描繪的美好圖景，徹底俘虜了我絕望的心。經(jīng)過一番所謂的“咨詢”，最后決定孤注一擲，去了北京某醫(yī)院。

整個流程充滿了“高科技感”和神秘色彩：昂貴的檢查、專家會診、然后就是簽下一堆協(xié)議。兩針下去，價格令人咂舌——差不多十萬！

機構那邊總是說“需要時間”、“效果會顯現(xiàn)”。等了幾個月，半年，一年…… 肌酐依然在緩慢而堅定地爬升，尿蛋白依舊“陽”得刺眼。沒有奇跡發(fā)生。十萬塊，辛苦攢下的積蓄，像丟進深潭里的一顆石子，聽不見一絲響動。

直到現(xiàn)在，十年后的今天，干細胞治療在腎病的臨床應用依然屬于探索階段，遠非成熟、可靠、可復制的“治愈”手段?；剡^頭看，自己當時的行為，完全就是被“治愈”這個巨大誘惑沖昏了頭腦的“病急亂投醫(yī)”，一個在絕望中被不良機構精準捕獲的獵物。

第四個坑：

病急“亂撞鬼神”，徒留荒謬笑柄

疾病久治不愈，巨大的經(jīng)濟和精神壓力也會擊垮人的理性防線。當醫(yī)學、偏方、高科技都似乎“失靈”后，家里老人更是坐不住了，抱著死馬當活馬醫(yī)的心態(tài)，不知從哪里聯(lián)系上了所謂能“通靈”的神婆大神。

“大神”被請到家中做法。我記得她穿著色彩鮮艷又古怪的衣服，手里拿著一大堆鈴鐺、符紙之類的東西。然后就是燒香燒紙，圍著我又跳又唱，搖頭晃腦念念有詞，聲稱要驅走我身上的“病魔”、“附體”。煙霧繚繞中，氣氛詭異莫名。我只覺得荒謬透頂，又無比悲哀?？粗球\又焦慮的家人，心里堵得難受。

這個過程持續(xù)了大半天，當然又是“香油錢”奉上。結果還用說嗎？身體依舊，病魔依舊是那個病魔，在我體內(nèi)實實在在地傷害著腎臟，而不是被什么“大神”輕易請走的虛無之物。

這事現(xiàn)在想想，連自己都覺得可笑又無奈。但它確實反映了人在面對難以承受的壓力和未知恐懼時，那脆弱無力的精神狀態(tài)。這錢花的，純粹是買個心理安慰，買個儀式感，唯獨買不來健康。

以血淚為鑒

那段腎炎摸索求醫(yī)的日子，是我人生中最灰暗、也最昂貴的“試錯期”。每踩一個坑，都是在消耗身體的本錢和寶貴的時間。希望我的這些教訓，能成為后來病友前路上的警示燈。愿你們能在面對病魔時，多一分理性，少一分盲從，避過這些深坑，更平穩(wěn)地走在規(guī)范治療的大路上。你們的腎，真的很珍貴，也真的很脆弱，請務必用心守護。

值得高興的是，在透析的路上我遇到了愛森，雖然我經(jīng)歷了一次次的踩坑，但是后續(xù)通過科學的學習，我慢慢的建立了自己的知識體系，并積極的進行自己的透析質量管理，選到了這樣一家嚴格要求透析用水、用著最高質量透析機器、有著全方面為腎友著想的透析服務流程、關注腎友透析質量、營養(yǎng)管理、長期生活質量的透析中心。為我的透析生活提供了安心的底層保障。

現(xiàn)在的我在透析之外有著跳舞的愛好、吃遍了各種美食、喜歡心理學的同時，我還能通過平臺來分享我的個人透感悟和經(jīng)歷，希望腎友們能以我的經(jīng)歷為鑒的同時，也像我一樣找到自己的愛好，積極面對生活，也歡迎你通過文章留言和我一起聊聊透析的這些事兒～

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