作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

身患漸凍癥已經(jīng)6年的蔡磊，雖然已經(jīng)到了無法說話、無法行走的地步，但他仍然抱著“攻克漸凍，向死而生”的決心。

其夫人段睿同樣在為丈夫的事業(yè)拼搏在直播前線。

在段睿生日當(dāng)天，面色紅潤的蔡磊一臉柔情地看著妻兒。

然而，在一家三口其樂融融的背后，是夫妻兩人面對(duì)疾病卻無能為力的辛酸。

與之相比，其六歲兒子同樣令人感到心疼。

01

蔡磊和段睿的相識(shí)，是一場(chǎng)浪漫且隨性地開始。

2018年，蔡磊40歲。

彼時(shí)的他，坐到了京東副總的位置。

他的事業(yè)，已經(jīng)不能用“有成”來形容了。

但拋開事業(yè)不談，他的感情方面則是一片空白。

與蔡磊的事業(yè)相比，段睿絲毫不輸。

雖然只有29歲，但她已經(jīng)是一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人了。

關(guān)鍵的是，她本碩連讀所學(xué)的專業(yè)是新藥研發(fā)。

畢業(yè)后還在世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè)工作過。

但在干了兩年后，她轉(zhuǎn)變了人生方向，開始向財(cái)務(wù)方面進(jìn)攻。

她用了兩年時(shí)間拿下了難度極高的注會(huì)和稅務(wù)師證書。

可以說，她的人生，是一條閃閃發(fā)光的星光大道。

然而，這一切在遇到蔡磊之后就變得不再受她控制。

同年，經(jīng)人介紹，蔡磊和段睿進(jìn)行了相親會(huì)面。

在段?？磥恚汤陔m然性格像個(gè)大男孩，但就是年齡太大。

她本想直接拒絕對(duì)方，卻不料，蔡磊在第二次見面時(shí)竟直接求了婚。

“我也沒時(shí)間談戀愛，你要不然就跟我結(jié)了吧”

面對(duì)蔡磊的直球式求婚，段睿有些懵。

但她還是禮貌地回應(yīng)“也還行，但咱再觀察觀察”。

只不過，蔡磊沒聽明白段睿的意思，反而以為她答應(yīng)了自己的戀愛請(qǐng)求。

實(shí)則，段?；丶蚁蚰赣H吐槽蔡磊是個(gè)騙子。

不過，看在蔡磊如此真誠的份上，她還是決定繼續(xù)和對(duì)方再相處一段時(shí)間。

隨著兩人接觸變多，段睿逐漸對(duì)蔡磊改觀。

在她看來，蔡磊在和人的相處中，毫不設(shè)防，就像是沒有秘密一般。

隨后，兩人很快結(jié)婚，并生下了兒子。

彼時(shí)的兩人，無論是事業(yè)還是家庭都十分令人羨慕。

然而，天不遂人愿。

就在他們一家三口像往常一樣安穩(wěn)度日時(shí)，疾病悄然而至。

02

其實(shí)，早在2018年時(shí)，蔡磊就發(fā)覺自己身體有些不適。

但他以為是工作過度勞累導(dǎo)致的。

直到左臂肌肉頻繁開始跳動(dòng)后，他才意識(shí)到不對(duì)勁。

從2018年8月到2019年9月，他在這一年時(shí)間里一共做了6次檢查。

最終，被確診為“漸凍癥”。

這個(gè)病，就像是一劑慢性的劇烈毒藥。

它會(huì)在人大腦完全清醒的時(shí)候，一步步把肌肉變得萎縮。

最后，人變得走不了路，說不了話，吃不了飯。

直到清醒得被迫失去生命體征。

從2019年確診至今，已有六年時(shí)間。

期間，蔡磊的身體一天不如一天。

2019年，他還能正常工作、生活，但到了2020年，他逐漸感受到了病痛折磨。

先是喪失了左手的行動(dòng)能力，后又需要通過輪椅輔助行動(dòng)。

2021年，右手只有食指和無名指喪存一點(diǎn)活動(dòng)能力。

為了工作，他必須借助腳控設(shè)備操作電腦。

慢慢地，他的吞咽功能也受到了影響。

后來，只能依靠胃管進(jìn)食。

到了2022年，他的四肢逐漸萎縮，穿衣、洗漱等日?；顒?dòng)需要在他人的幫助下才能完成。

就連聲帶也受到影響，導(dǎo)致他口齒不再清晰，常常需要將一句話重復(fù)多遍。

即便如此，他依舊堅(jiān)持每天工作16個(gè)小時(shí)。

只為早日攻克漸凍癥。

但這個(gè)歷史難題如何能被輕易克服呢？

2023年，蔡磊因?yàn)榘l(fā)聲模糊，不得已穿戴了人工喉。

此時(shí)的他，雙臂功能已經(jīng)完全喪失，連帶著雙腿也無法站立。

在相繼進(jìn)行了插管、氣切等手術(shù)后，一向堅(jiān)強(qiáng)的他突然有了放棄的想法。

當(dāng)他說出“我先走一步”的時(shí)候，許多病人都嚎啕大哭。

在他們心里，蔡磊已經(jīng)成了這類人群的精神支柱。

如若連他都放棄了，那他們就真的沒有希望了。

于是，蔡磊又挺了過來。

還捐出了一億元用于漸凍癥的研究與藥物研發(fā)等。

這一次，他勢(shì)必要與疾病抗?fàn)幍降住?/p>

然而，在2024年，蔡磊的身體狀況再次加重。

不僅全身肌肉陷入了萎縮，還因兩次感冒住進(jìn)了ICU。

到了2024年10月份，他已經(jīng)徹底說不出話了。

但為了繼續(xù)工作，他采取了眼控辦公的方式。

現(xiàn)如今，蔡磊幾乎陷入了癱瘓，只有眼球可以活動(dòng)。

但他仍然堅(jiān)持每天工作。

對(duì)他來說，雖然不知道未來在哪里，但在有限的生命里，他有太多事情需要做。

所以，只有不斷地工作，才能讓他不愧對(duì)生命。

在蔡磊忙碌于事業(yè)之時(shí)，妻子段睿也從未閑著。

在丈夫患病之后，她毅然地辭去了工作，輔佐丈夫開啟直播事業(yè)。從一開始什么都不懂的小白，到現(xiàn)在在鏡頭前侃侃而談的主播，段睿經(jīng)歷的，是不為人知的磨難。

如今，六年過去了，他們的孩子也成了能言善辯的一年級(jí)新生。

只不過，與其他同齡孩子相比，他們的孩子缺少了太多父愛和母愛。

03

在孩子即將升一年級(jí)時(shí)，段睿在鏡頭前眼含熱淚地表達(dá)了對(duì)兒子的虧欠。

她稱，兒子是在他們的無暇顧慮下長大的。

她的日常生活，早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占滿。

她實(shí)在騰不出時(shí)間每天與兒子相處。

如果說，他們夫妻兩人因?yàn)闈u凍癥失去了對(duì)家庭的關(guān)心。

那他們的兒子則是因?yàn)楦改傅拿β凳チ艘恍〔糠挚鞓返耐辍?/strong>

但好在，孩子并未因此而變得不愿與父母親近。

反而，他越來越自信、陽光。

在蔡磊生日時(shí)，他會(huì)開心地祝爸爸生日快樂。

即便他明白，父親早已不能擁抱他。

他們的孩子，充分繼承了他們二人的高智商。

一些復(fù)雜的算術(shù)題，他總能用自己的方式成功解答。

當(dāng)他看到化了妝的媽媽，他也會(huì)調(diào)皮地說認(rèn)不出這是媽媽了。

偶爾，段睿也會(huì)開玩笑地在鏡頭前調(diào)侃兒子，都已經(jīng)6歲了，身高還停留在免門票的階段。

但在鏡頭外，段睿時(shí)長會(huì)因虧欠兒子而難過。

7月份，她發(fā)視頻稱可能會(huì)因?yàn)閼艨谠?，沒辦法和兒子住在一起了。

如若分離，這將是他們?nèi)松械谝淮温L的分離。

不過好在，段睿的心態(tài)向來比較看得開。

在繁忙的生活中，她總能找到一些樂趣。

她和兒子的相處，更像是大朋友和小朋友的交流。

她會(huì)因兒子自學(xué)吹口琴成功而自豪，也會(huì)因兒子解出了復(fù)雜的難題開心地說是因?yàn)檫z傳了她的智商。

雖然因工作忙碌無暇照顧兒子，但她從未在愛上虧欠過兒子。

現(xiàn)如今，蔡磊在聯(lián)手諾獎(jiǎng)得主團(tuán)隊(duì)利用AI技術(shù)取得了突破性的進(jìn)步。

看到團(tuán)隊(duì)的成果后，蔡磊幽默地說道“差點(diǎn)站起來”。

雖說蔡磊的身體已經(jīng)無法自主行動(dòng)，但在妻子的照顧下，他的面色依舊紅潤。

如果說，蔡磊的存在是攻克漸凍癥的希望。

那段睿，就是他完成希望的背后力量。

而兒子，則是他們兩人進(jìn)行著一切的動(dòng)力。

結(jié)語

有人說蔡磊“用10億換一命”，可他真正換來的，是50萬漸凍癥患者的希望。

是一個(gè)家庭不向命運(yùn)低頭的模樣。

是6歲孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。

這大概就是“向死而生”的最好模樣，哪怕身處寒冬，也有人舉著光，把路照亮。

部分參考資料
《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊的最后一戰(zhàn) 2023.04.25
搜狐財(cái)經(jīng)|《有為》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28
鳳凰網(wǎng)《旅途》|我給蔡磊當(dāng)老婆 2024.03.26
BRTV醫(yī)者|蔡磊：身體越來越差，希望越來越大 2024.11.29