當(dāng)熟悉的家人

突然變得暴躁易怒

當(dāng)曾經(jīng)精明能干的長輩

連晝夜都分不清

當(dāng)至親的面容在他們眼中漸漸模糊

這不是簡單的“老糊涂”

而是阿爾茨海默病

在悄悄“偷走”他們的記憶與認(rèn)知

今天是世界阿爾茨海默病日，讓我們關(guān)注這一病癥之下患者家屬們的現(xiàn)狀。大數(shù)據(jù)顯示，阿爾茨海默病患者家屬中，約有?46%存在中度至重度創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀（PTSS）?，女性家屬的比例更高，達(dá)到89%左右。此外，近50%的家屬感到壓力，部分家屬因此患上抑郁癥等疾病。然而病痛無情襲來，患者與患者家屬有沒有更好的應(yīng)對之策呢？

在寶山，有這樣一位醫(yī)生，她從事阿爾茨海默病研究已數(shù)十年，除了日常的診療，她利用自己的休息時間，用“線上沙畫”和“線下課堂”普及阿爾茨海默病知識。她堅信這一目前“無法可解”的疾病，可以通過“愛與科學(xué)”得到緩解。今年她更是獲得了“上海市三八紅旗手”榮譽稱號。讓我們在世界阿爾茨海默病日，通過王晶醫(yī)師的視角，進(jìn)一步打開這個疾病的“神秘面紗”。

病床前的堅守：

兩個阿爾茨海默病家庭的愛與抗?fàn)?/strong>

寶山區(qū)精神衛(wèi)生中心老年病區(qū)的周二下午，總有著固定的節(jié)奏——兩點一到，三樓病房區(qū)的走廊就慢慢熱鬧起來。家屬們提著保溫桶、拿著換洗衣物陸續(xù)趕來，腳步聲輕緩，偶爾的交談也壓著聲音，生怕驚擾了病房里的老人。而病床上的老人們，有的會時不時望向門口，有的會在聽到熟悉聲音時微微坐起身——這里交織著家屬們藏在細(xì)節(jié)里的牽掛，也映著老人們看見親人時，那份難以言說的依賴。

曾是中學(xué)校長的李阿姨，一年前還是讓全家陷入絕望的“失控者”。“養(yǎng)老院打電話催我接走，說實在沒法護(hù)理了?！崩畎⒁痰膬鹤踊貞浧鹉嵌魏诎禃r光，聲音仍帶著未散盡的顫抖，“她打人、罵人，拿起杯子、飯碗就往地上扔，整整二十四小時一口飯、一口水都不沾。我找了好幾個護(hù)工，沒人能扛住；到最后，她連我這個兒子都認(rèn)不清，抬手就打、張嘴就罵。”彼時的李阿姨，血常規(guī)、電解質(zhì)等各項生命體征指標(biāo)全線告急，家人抱著最后一絲希望，撥通了120，將她送進(jìn)了寶山區(qū)精神衛(wèi)生中心。

轉(zhuǎn)機(jī)，藏在專業(yè)治療與家人的“不放棄”里。在老年精神學(xué)科帶頭人王晶醫(yī)師的針對性治療下，僅僅兩個月，李阿姨就慢慢恢復(fù)了進(jìn)食的意愿；如今，兒子和兒媳婦成了病區(qū)里最準(zhǔn)時的“后盾”：每天飯點，剛做好的熱菜會裝在保溫桶里送到病區(qū)門口，由護(hù)士幫忙轉(zhuǎn)交；到了每周的探望日，他們更是親自趕來，上午帶精心搭配的四道菜，下午再補上切好的水果?！昂枚嗳苏f‘久病床前無孝子’，可他們不是這樣的?！迸紶柷逍褧r，李阿姨會攥著兒子、兒媳婦的手，反復(fù)念叨“謝謝”，簡單的兩個字，藏著她對家人最深的依賴與感激。

而同病區(qū)的張阿姨起初只是健忘、遲鈍，家人都以為是正常衰老。直到她不僅做出各種異常舉動，還經(jīng)常跑出家門吵著要回“家”，女兒才慌了神，趕忙帶她來找王晶醫(yī)師。如今的張阿姨，有個外人聽不懂的“口頭禪”——無論女兒說“今天天氣好”還是“給你帶了愛吃的”，她都會笑著接一句“狗屁”?？膳畠褐溃@是母親獨有的“肯定”，是她表達(dá)“好”的方式?！皨?，親我一下”“我們擊個掌，耶！”每次探望，女兒都會蹲在病床前，耐心地引導(dǎo)母親互動；離開前的擁抱更是雷打不動，“我試過很多方法，后來發(fā)現(xiàn)，愛最管用。哪怕她記不清我是誰，抱她的時候，她會輕輕拍我的背，這就是她在回應(yīng)我?！迸畠旱脑?，道盡了無數(shù)阿爾茨海默病家屬的堅持。

“這兩個家庭的故事，不是個例，是千萬個阿爾茨海默病家庭的縮影?！蓖蹙пt(yī)師見過太多這樣的場景，她總說，疾病會偷走患者的記憶、模糊他們的認(rèn)知，但永遠(yuǎn)奪不走他們對“愛”的感知，“李阿姨能從不吃不喝到主動吃飯，張阿姨能對著女兒笑、配合互動，除了專業(yè)治療，更重要的是家屬日復(fù)一日的陪伴與配合——這份堅持，是治療里最珍貴的‘輔助藥’。”

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)：

別把阿爾茨海默病的“早期信號”誤當(dāng)“老糊涂”

“很多人覺得阿爾茨海默病就是‘癡呆’，必須到生活不能自理才是病，這是最大的誤區(qū)。”王晶醫(yī)師反復(fù)強調(diào)，阿爾茨海默病早期有明顯信號，卻常被忽視。在輕度認(rèn)知損害階段，患者可能只是表現(xiàn)出記憶力減退、情緒波動或性格的細(xì)微變化，例如原本溫和的人變得固執(zhí)，但其日常生活能力尚未受到影響。這是阻止或延緩病情發(fā)展的最佳干預(yù)時機(jī)，干預(yù)越早，效果越好。

此時的患者，可能只是偶爾記不住剛說的話，比如轉(zhuǎn)身就忘了“要拿什么”，或是情緒突然變得敏感，原本開朗的人變得沉默，溫和的人變得固執(zhí)；甚至性格出現(xiàn)細(xì)微變化。由于吃飯、穿衣等日常生活能力完好，它們極易被忽視。然而，這些看似“不顯眼”的變化，其實是身體發(fā)出的明確警示信號，意味著干預(yù)已刻不容緩。一旦發(fā)現(xiàn)這些信號，就必須立即行動。

正因為很多家庭存在對阿爾茨海默病的誤區(qū)，不完全了解這種疾病，王晶醫(yī)師才一直堅持做科普：線下，她的“主戰(zhàn)場”在社區(qū)和街道。她奔走于各個社區(qū)活動中心，深入一個個家庭。在這里，她從不說復(fù)雜的醫(yī)學(xué)術(shù)語，總是用最通俗的話拆解艱深的原理，手把手地教家屬如何更好地理解和照顧老人；線上，她又創(chuàng)新用沙畫、劇情演繹把案例變生動，比如用沙畫還原“凌晨掃地的奶奶”，讓觀眾直觀看到“把夜晚當(dāng)白天”不是“老糊涂”，而是疾病早期的時間感知障礙，“就是想讓大家看到這些場景時，能想起自家老人的類似情況，早點重視、早點來醫(yī)院咨詢?！?/p>

雖然阿爾茨海默病目前無法根治，但王晶醫(yī)師始終強調(diào)：“千萬別小看早期干預(yù)，它的意義在于能為老人延緩記憶的流逝，全力守護(hù)他們生活的尊嚴(yán)與質(zhì)量?！逼鋵?，干預(yù)就藏在生活的細(xì)微之處：哪怕只是幫老人準(zhǔn)備營養(yǎng)均衡的飯菜、飯后陪她在小區(qū)散散步、多跟她聊聊過去的開心事，這些帶著溫度的干預(yù)，都能讓老人在與疾病的對抗中，多一份舒適與安心。

別忽略“守護(hù)者”的傷口：

阿爾茨海默病家屬，也需要被看見與呵護(hù)

在阿爾茨海默病這場沒有硝煙的“持久戰(zhàn)”里，所有人的目光往往聚焦在逐漸失去記憶的患者身上，卻容易忽略另一群默默承受壓力的人——患者家屬。他們是病床前最堅定的守護(hù)者，卻也是常常被遺忘的“受傷者”，在日復(fù)一日的照護(hù)中，獨自消化著無人知曉的疲憊與焦慮。

寶山區(qū)精神衛(wèi)生中心老年精神學(xué)科帶頭人王晶醫(yī)師在臨床工作中見過太多這樣的家屬?！罢兆o(hù)癡呆老人的家屬，心里藏著的創(chuàng)傷遠(yuǎn)比我們看到的更重。”首先是“對未來的恐懼”，很多家屬會忍不住聯(lián)想，“家里老人得了這個病，我以后會不會也這樣？”這種未知的擔(dān)憂像一塊石頭，壓在心里久久無法放下；

其次是“難以言說的病恥感”，部分家屬覺得“家里有阿爾茨海默病患者”是件“不光彩”的事，不敢跟親戚朋友提及，甚至不愿帶老人出門；最后是“體力與精力的雙重透支”，患者的記憶時好時壞，情緒也反復(fù)無常，需要家屬一遍遍地耐心解釋、重新準(zhǔn)備。

臨床數(shù)據(jù)更直觀地印證了這份不易：40%-60%的癡呆患者照料者存在高心理壓力，其中不少人會出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒問題，還有人會受睡眠障礙困擾；更嚴(yán)重的，還會出現(xiàn)心慌、胸悶、胃痛、頭痛等軀體不適——這些其實都是長期心理壓力轉(zhuǎn)化成的“身體信號”。

面對患者家屬，王晶醫(yī)師格外理解這份堅持背后的脆弱。她常告訴家屬，首先要學(xué)會“接納自己的情緒”，不用因為感到疲憊、焦慮而自責(zé)，“照顧患者已經(jīng)很不容易了，允許自己有情緒波動，才是對自己最大的體諒”；其次要學(xué)會“讓自己被看見”，別把所有痛苦都藏在心里，可以跟信任的家人、朋友傾訴，也可以加入病友家屬群，和有同樣經(jīng)歷的人互相打氣——當(dāng)情緒有了出口，壓力也會減輕不少；最重要的是“主動尋求外界幫助”，不用硬撐著“一個人扛”，如果條件允許，可以請專業(yè)護(hù)工定期幫忙照護(hù)，哪怕只是每周騰出半天時間，都是在給自己“充電”。畢竟，照護(hù)阿爾茨海默病患者是一場漫長的旅程，只有家屬先照顧好自己，才能有足夠的精力和耐心，長久地陪伴在患者身邊，成為他們對抗疾病路上最堅實的依靠。

愛與科學(xué)：

對抗疾病的永恒底色

阿爾茨海默病像一場漫長的“告別”，它讓患者漸漸退出熟悉的世界，也讓家屬在日復(fù)一日的照護(hù)中煎熬。但李阿姨從“失控”到好轉(zhuǎn)，張阿姨與女兒的擁抱，王晶醫(yī)師的專業(yè)守護(hù)，都在告訴我們：這場告別里，從來都不只有失去。當(dāng)科學(xué)的干預(yù)及時介入，當(dāng)家人的愛始終堅守，當(dāng)社會的理解越來越多，那些被疾病試圖奪走的尊嚴(yán)與聯(lián)結(jié)，終將被穩(wěn)穩(wěn)托住。正如王晶醫(yī)師所說：“疾病并不可怕，只要敢發(fā)現(xiàn)、敢面對，愛與科學(xué)就會幫我們找到出路?！?/p>

愿我們都能多一份對疾病的認(rèn)知

少一份對患者的誤解

多一份對家屬的關(guān)懷

少一份對困境的漠視

因為每一份微小的支持

都是對抗“記憶叛逃”的重要力量

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記者：唐捷 汪美欣（實習(xí)）

編輯：陸天宇

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