“他現(xiàn)在很不好了，已經(jīng)完全喪失了語言能力，進(jìn)入到非常痛苦的階段。”

蔡磊的妻子段睿在最近的一次訪談中透露了丈夫的最新狀況。

曾經(jīng)的中國電子發(fā)票推動(dòng)者、京東集團(tuán)原副總裁，如今只能依靠流食維持生命。

胳膊、腿沒有力量，脖子無法活動(dòng)，甚至開始流口水。

段睿目睹了丈夫蔡磊身體的變化，從年初還能說幾句話，到現(xiàn)在完全喪失語言能力。

盡管生命終會(huì)走到盡頭，但對(duì)于蔡磊來說，他努力活著的每一天，都比想象中的還要痛苦。

蔡磊進(jìn)入最痛苦階段

2025年9月，蔡磊的漸凍癥病情已經(jīng)發(fā)展到了極其嚴(yán)重的階段。

段睿在訪談中向主持人描述了這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)。

蔡磊的胳膊早就不能動(dòng)了，腿也沒辦法站立。

脖子也不能動(dòng)，開始流口水了，連表情肌也控制不了。

而這些癥狀恰恰表明疾病已經(jīng)進(jìn)入到了終末期，蔡磊的身體正在徹底“叛變”自己。

目前他只能進(jìn)食少量的流食，而且可能很快就需要進(jìn)行胃造瘺手術(shù)。

蔡磊自主進(jìn)食恐怕已成奢望，以后只能通過在腹部開口來解決營養(yǎng)供給問題。

6年“抗凍”之路，到頭來，所有人還是只能眼睜睜看著他，一天天走向死亡。

以前農(nóng)村醫(yī)療條件不行，蔡磊的爺爺50歲那年，就突然離世。

而他父親也沒逃過命運(yùn)的捉弄，47歲時(shí)因?yàn)楦斡不ナ溃粝铝四暧椎暮⒆印?/p>

等到了蔡磊這兒，剛過40歲生日沒多久，醫(yī)生就給了他一張漸凍癥的診斷書。

這病像是盯上了他們家的男人，一代接一代地遭遇不幸。

說白了，這是藏在基因里的問題，蔡磊本來沒放在心上，直到他也有了兒子。

漸凍癥這名字聽起來就讓人心里發(fā)涼，它不像別的病那樣來得痛快。

而是慢慢地把人的活動(dòng)能力拿走，今天可能只是手有點(diǎn)抖，明天就拿不住杯子了。

拿到診斷書的那一刻，蔡磊心里特別不是滋味，但他沒選擇躺平，而是下決心，跟這個(gè)病較勁到底。

妻子段睿放下事業(yè)，甚至放下兒子，一路陪著蔡磊走到今天。

在巨大的不幸面前，段睿和蔡磊展示了何為真正的“相依為命”與并肩作戰(zhàn)。

相守相依的6年

蔡磊和段睿的感情，始于一次相親，卻書寫了一段超越疾病與苦難的深情。

兩人相識(shí)僅2個(gè)月后，便決定結(jié)婚，并很快就有了兒子。

這段婚姻看似“閃婚”，但卻是建立在彼此欣賞和性格互補(bǔ)的基礎(chǔ)上。

段睿曾表示，蔡磊真誠、磊落、從不內(nèi)耗的特質(zhì)深深吸引了她。

2019年，蔡磊還是京東的副總裁，在事業(yè)巔峰期確診了無法“治愈”的漸凍癥。

他捐出上億身家支持科學(xué)研究，甚至將自己作為“活體樣本”嘗試各種實(shí)驗(yàn)藥物。

但正如妻子段睿在訪談中坦言。

“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，一切都是不可控的。”

當(dāng)蔡磊提出不希望拖累當(dāng)時(shí)還很年輕的妻子時(shí)，段睿毫不猶豫地拒絕了。

她的回答是：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

妻子段睿是注冊(cè)會(huì)計(jì)師，有著光鮮的職業(yè)前景。

卻因?yàn)椴汤谵o職專心照顧他的起居，做起了直播籌款。

面對(duì)外界“撈錢”的質(zhì)疑，段睿委屈地表示，所有收入都捐給科研了。

當(dāng)被問及是什么支撐她繼續(xù)堅(jiān)持時(shí)，段睿的回答超出了許多人預(yù)料。

“是不是愛情的力量，我想說是，但是絕不僅是愛情的力量?！?/p>

但對(duì)于蔡磊來說，即便在如此艱難的時(shí)刻，心中牽掛的依然是段睿未來的幸福。

他多次對(duì)妻子說：“我走了，你以后一定會(huì)很幸福，到時(shí)候能有新的愛情”

這份希望對(duì)方在自己離去后仍能擁有美好人生的愛，深沉而純粹。

如果生命終將結(jié)束

段睿用日復(fù)一日的陪伴和行動(dòng)詮釋著“不離不棄”。

2025年2月14日情人節(jié)，段睿錄制了一段視頻，手拿玫瑰歡快地走向蔡磊。

他們的感情，始于欣賞，合于性格，成于苦難。

卻升華于共同的價(jià)值追求和超越生死的相互祝愿中。

段睿不喜歡人們給她貼上“賢妻良母”或“溫婉善良”的標(biāo)簽。

也不希望被視為默默承受一切的苦難者形象。

她在采訪中反問道：“我每天就得愁眉苦臉，不開心嗎？”

即使遭遇厄運(yùn)，每天愁云慘淡既改變不了現(xiàn)狀，也只會(huì)徒增煩惱。

段睿和蔡磊的6歲的兒子“小菜籽”活潑可愛，未來卻讓人堪憂。

“早逝”的詛咒如今還沒解除，段?；蛟S還將面臨人生的第二次絕望。

惡劣的基因，很有可能會(huì)在兒子身上埋下隱患，但段睿如今卻根本顧不上害怕。

但正因?yàn)橄胍缧┙忾_基因之謎，段睿才幾乎放棄了自己的人生。

她全身心的投入到支持漸凍癥研究的事業(yè)中，不僅為了丈夫，更為了兒子。

今年9月份，兒子即將上小學(xué)，由于地域問題，他必須在西城那邊上學(xué)。

但段睿實(shí)在走不開，整個(gè)家里就只剩下她一個(gè)頂梁柱。

如今蔡磊的現(xiàn)狀一天比一天糟糕，段睿的心理防線也在一點(diǎn)點(diǎn)的崩塌。

盡管病情不斷惡化，蔡磊的貢獻(xiàn)，卻得到了社會(huì)甚至國際上的廣泛認(rèn)可。

據(jù)說，蔡磊已經(jīng)立好了遺囑，死后將自己的遺體捐獻(xiàn)，用于科學(xué)研究。

主持人倪萍就曾在一次受訪時(shí)談及此事，當(dāng)場哽咽著說他的行為“太偉大了”。

在不確定的生活中，對(duì)于每個(gè)人而言，最可貴的可能不是物質(zhì)生活的豐富。

蔡磊的身體已經(jīng)滑向漸凍癥患者共同的結(jié)局，但他的人生遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有結(jié)束。

結(jié)語

身邊的段睿清楚地知道，丈夫可能等不到治愈的那一天了。

但他們所做的一切，是正在為未來的病患積累經(jīng)驗(yàn)，贏得最寶貴時(shí)間。

現(xiàn)在，蔡磊已經(jīng)徹底發(fā)不出聲音，但千萬個(gè)聲音正在響起。

大量的科學(xué)家、醫(yī)生、志愿者和捐贈(zèng)者正加入這場抗?fàn)?，繼續(xù)夫妻倆未竟的事業(yè)。