日前，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關(guān)注。蔡磊妻子段睿近日在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食，“如果他走了，我會真的很孤獨(dú)”。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

9月25日，蔡磊助理陳女士對紅星新聞?dòng)浾弑硎荆汤谀壳暗那闆r是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續(xù)好幾個(gè)月的時(shí)間了，目前身體狀況還算穩(wěn)定。

▲蔡磊及其著作《相信》（資料圖）

“工作狂”蔡磊6年前被“凍”住了

此后發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”

據(jù)紅星新聞此前報(bào)道，1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優(yōu)異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)；畢業(yè)后，他憑借著天賦和努力，29歲就成為萬科的集團(tuán)總稅務(wù)師；33歲加入京東，推動(dòng)中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生，公司上市后，升為副總裁。

蔡磊是一個(gè)典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的職場標(biāo)簽。就是這樣的一個(gè)“工作狂”，卻在2019年事業(yè)巔峰期被“凍”住了。面對常人難以接受的現(xiàn)實(shí)，他沒有抱怨命運(yùn)的不公，“我還沒有時(shí)間去考慮，就開始新的創(chuàng)業(yè)了?！?/p>

▲蔡磊（2023年12月接受紅星新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)拍攝）

此后，蔡磊發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，和團(tuán)隊(duì)建成了全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

對于目前攻克漸凍癥的新進(jìn)展，陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾?，“基因藥有較大突破，散發(fā)方面有一些管線進(jìn)入臨床階段，但是還是需要努力?！?/p>

據(jù)蔡磊團(tuán)隊(duì)運(yùn)營的公眾號“漸愈互助之家”今年7月29日發(fā)文提到，蔡磊自2019年確診漸凍癥，近六年來攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作，推動(dòng)部分藥物管線及治療路徑進(jìn)入臨床階段。

用眼控儀交流，一分鐘打幾十個(gè)字

“他比較忙，每天都抓緊時(shí)間推進(jìn)科研”

據(jù)陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾撸汤谀壳耙揽坑醚劭貎x打字實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字。”

陳女士表示，蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下。因?yàn)檠劬Υ蜃痔?，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線上參加科研會議，每天除了休息就是正常工作。

▲2024年3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進(jìn)健康公平可及”分論壇在海南博鰲舉行。蔡磊通過視頻方式發(fā)言 圖據(jù)視覺中國

據(jù)“漸愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作動(dòng)態(tài)顯示，在這期間蔡磊科研團(tuán)隊(duì)與來自加拿大、美國、澳大利亞、新加坡以及國內(nèi)的專家教授圍繞“TDP-43干擾肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治療中的可能方向”“小分子藥物劑型優(yōu)化”等舉行了14場線上會議或交流。

今年5月25日當(dāng)天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學(xué)家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他抖音上最后一條內(nèi)容，截至目前，其抖音賬號已有4個(gè)月未更新。

對此，陳女士解釋，因?yàn)椴汤谀壳氨容^忙，每天都抓緊時(shí)間推進(jìn)科研，沒太多時(shí)間更新抖音，微博還是有更新的。

抗“凍”6年，當(dāng)被問及蔡磊目前的信心時(shí)，陳女士給出堅(jiān)定回答：“永遠(yuǎn)樂觀，相信希望就在前方?！?/p>

紅星新聞首席記者 張炎良

編輯 包程立

審核 王光東