“他現(xiàn)在連口水都控制不住，順著嘴角往下淌，脖子僵得像塊木板，我伸手想幫他擦，他只能眨眨眼示意謝謝。”

2025 年 9 月，段睿在《新周刊》的鏡頭前說起丈夫蔡磊的近況，聲音里的哽咽藏都藏不住。

這個曾經(jīng)站在京東財務(wù)副總裁位置上、開豪車住大平層的男人，如今正被漸凍癥一點點 “凍住” 全身，而更讓人心寒的是，他用生命換希望的舉動，還在被人戳著脊梁骨罵 “作秀圈錢”。

誰能想到，這個如今連翻身都要靠人幫忙的蔡磊，5 年前還是商界響當當?shù)娜宋铩?1 歲前的他，活成了教科書級的 “人生贏家”—— 名校畢業(yè)，38 歲就坐上京東財務(wù)副總裁的高位，妻子段睿是北大醫(yī)學院碩士，兒子 “小菜籽” 剛滿 7 個月，一家?guī)卓谧≡趯挸ǖ拇笃綄永?，日子過得順風順水。

2019 年 12 月，一切戛然而止。起初只是手指莫名發(fā)抖，蔡磊以為是熬夜加班太多；后來手抬不起來，他自嘲是得了 “程序員肩周炎”；直到醫(yī)生拿著診斷書說出 “漸凍癥” 三個字，這個在商場上從沒怕過的男人，第一次慌了神。

漸凍癥這病有多殘忍？它不奪人命，卻會把人變成 “活著的雕塑”?；颊叩拇竽X始終清醒，卻要眼睜睜看著自己從能跑能跳，變成手不能動、腿不能走，最后連呼吸都要靠機器。蔡磊的病情惡化得比預(yù)想中更快：2024 年還能用眼動儀跟兒子說幾句笑話，2025 年初胳膊腿就徹底癱了，到 9 月時，語言功能完全喪失，連吞咽流食都變得費勁，醫(yī)生說再拖下去就得做胃造瘺手術(shù) —— 在肚子上開個孔，靠導(dǎo)管輸營養(yǎng)液活下去。

段睿夜里常常偷偷哭。她見過蔡磊疼得渾身冒汗，卻發(fā)不出一點聲音；見過他想用手摸摸孩子的頭，胳膊卻紋絲不動；更見過他在搶救室剛脫離危險，就用眼動儀盯著屏幕敲字問團隊 “藥物數(shù)據(jù)出來了嗎”。這個曾經(jīng)樂觀到相信 “萬事有解” 的男人，瘦了整整 30 斤，每天清醒的時間沒幾個小時，卻把每分每秒都用在了跟死神賽跑上。

“與其躺著等死，不如拼一把?！?確診那天，蔡磊沒跟家人消沉太久，就拍板做了個驚人決定：把 10 億身家全砸進漸凍癥科研里。

他牽頭建了中國第一個漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫，現(xiàn)在樣本量已經(jīng)超過 1000 份；拉著科學家搞藥物研發(fā)，硬生生推進了 10 條臨床試驗管線；還重啟了 “冰桶挑戰(zhàn)”，讓更多人知道這個被遺忘的絕癥?？蛇@些都燒錢如流水，很快，積蓄見了底。

2022 年 9 月，蔡磊在抖音開了間叫 “破冰驛站” 的直播間。第一次直播時，他還能勉強抬抬手，兩個小時里，7000 多個觀眾下單，成交額近 8 萬。這點錢對科研來說杯水車薪，他又想了個招 —— 找名人聯(lián)動。俏江南創(chuàng)始人張?zhí)m帶著汪小菲來站臺，不僅當場捐款，還把直播間人數(shù)沖到 10 萬，成交額一下破了千萬；周鴻祎、倪萍也陸續(xù)趕來，倪萍在鏡頭前當 “知心大姐”，幫他們跟網(wǎng)友拉近距離。

就這樣熬了兩年多，直播間終于做出了名氣，2024 年雙十一甚至創(chuàng)下 4 億銷售額，一度超過東方甄選登頂帶貨榜。

可誰也沒想到，風光背后全是心酸：扣除員工工資、設(shè)備維護費，直播間根本不賺錢，段睿還得自掏腰包往里貼錢。更讓人揪心的是，錢一分沒留全捐給了科研，2022 年捐 1000 萬，2024 年捐 1 億，連蔡磊自己都說 “有 100 億我能捐 100 億”。

即便如此，惡評還是像潮水般涌來?！半p十一大促要來了，這是故意放消息攢熱度吧？”“裝什么偉大，還不是想給老婆留錢？” 甚至有人拿別的博主對比，嘲諷他 “看著沒那么嚴重，怕不是裝癱？”

段?？吹竭@些評論只能苦笑。她曬出捐款憑證，公開直播間賬目，可質(zhì)疑聲還是沒停。有次接受采訪，她忍不住提高聲音：“他哪有時間作秀？每天清醒的時間就那么點，全用在看研究報告上了！”

段睿的人生，也跟著蔡磊的病情徹底轉(zhuǎn)向。曾經(jīng)的她是優(yōu)雅的職場女性，穿西裝踩高跟鞋穿梭在寫字樓；現(xiàn)在的她，每天的生活被護工、發(fā)言人、籌款人三個角色填滿。

早上六點就得起床，幫蔡磊翻身、擦身、吸痰，伺候他吃流食；白天要開十幾個會，跟科學家敲定研究細節(jié)，跟藥企談合作，還要盯著直播間選品 —— 每樣東西都得親自把關(guān)，生怕辜負網(wǎng)友的信任；晚上等蔡磊睡熟了，再對著電腦整理科研資料，常常忙到后半夜。

最讓她難受的不是身體的累，是心里的苦。兒子被送去外公外婆家，偶爾視頻時問 “媽媽，爸爸什么時候能陪我下圍棋”，她半天答不上來。蔡磊用眼動儀敲出 “等爸爸好一點”，可母子倆都知道，這或許是個永遠兌現(xiàn)不了的承諾。

蔡磊不是沒勸過她放手。確診初期，他拉著段睿的手說：“你還年輕，長得好能力強，再找個好人過日子。” 段睿只回了一句：“我能逃到哪去？逃得過回憶嗎？”

可這份堅守，在有些人嘴里變成了 “算計”。有人罵她是 “工具人”，借著蔡磊博眼球；有人說她 “野心大”，想靠直播發(fā)大財。段睿懶得一一辯解，只是默默把所有收入明細公開，用行動證明：他們賺的每一分錢，都變成了實驗室的試劑、數(shù)據(jù)庫的維護費，變成了漸凍癥患者的希望。

面對鋪天蓋地的質(zhì)疑，蔡磊從沒停下腳步。他沒法說話，就練眼動儀，盯著屏幕一個個選字，硬生生敲出完整的科研方案；身體再疼，只要科學家來匯報進展，他都會用力眨眼 —— 那是他在說 “繼續(xù)加油”。

他早就做好了最壞的打算，偷偷簽了遺體捐贈協(xié)議，說死后要把骨頭捐給醫(yī)院做研究。“我可能等不到自己推動的藥上市，但我鋪的路，能讓后來人少走彎路?！?024 年央視《AI 奇妙夜》上，蔡磊借助 AI 完成演講，那句 “生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗”，看哭了無數(shù)人。

如今 6 年過去，蔡磊已經(jīng)打破了漸凍癥患者 “生存期 5 年” 的普遍認知。他推動的藥物管線里，有幾種已經(jīng)進入臨床試驗階段，說不定真能給千萬患者帶來轉(zhuǎn)機。有漸凍癥病友在評論區(qū)說：“蔡磊都在拼，我們沒理由放棄?！?/p>

這世上哪有什么超人？蔡磊只是個想活下去的病人，段睿只是個想留住丈夫的妻子。

蔡磊或許走到了終點線前最后幾步，
但他跑過的路，會讓更多人看到希望。
他倒下的姿勢，比很多人的站立，更挺拔。

愿他少些痛苦，愿段睿不再被誤解，
愿那束他親手點燃的光，
最終，照亮所有在黑暗中等待的人。

致敬，蔡磊。
你不是“漸凍人”，
你是燒得最旺的那團火。