“我爺爺50歲去世了，我父親47歲去世了，我這40露頭就要面對(duì)生死，你說(shuō)這公平嗎？”

這是2023年蔡磊在一次采訪中發(fā)出的質(zhì)問(wèn)，語(yǔ)氣里滿是無(wú)奈與不甘。

2019年之前，他娶了一見(jiàn)鐘情的人，剛有了兒子，人生剛圓滿。

可就在這時(shí)，一張“漸凍癥”診斷書(shū)就砸過(guò)來(lái)，不光他，全家命運(yùn)都變了。

尤其自從2019年之后，他親眼看著曾經(jīng)能掌控商業(yè)帝國(guó)的雙手，慢慢失去知覺(jué)；

昔日于論壇上妙語(yǔ)連珠、侃侃而談的洪亮嗓音，如今喑啞吃力；往昔身為支撐全家的“頂梁柱”，此刻卻淪為需全天候悉心陪護(hù)的病者。

可他并沒(méi)有向命運(yùn)低頭，而是用實(shí)際行動(dòng)實(shí)踐了那句：“我命由我不由天！”

那么這一次，蔡磊能否打破“短命”的魔咒呢？

在蔡磊妻子段睿最近一次采訪中提到：蔡磊的手臂和腿早已無(wú)法動(dòng)彈，脖子只能左右輕微晃動(dòng)，甚至開(kāi)始控制不住地流口水，因?yàn)槊娌考∪庖苍谥饾u“罷工”。

吞咽功能也嚴(yán)重退化，每天只能進(jìn)食一點(diǎn)流食，夜里必須佩戴呼吸機(jī)才能安睡。

可每次見(jiàn)到兒子的時(shí)候，他就想起了自己爺爺50歲去世，父親47歲離世，如今自己也在這個(gè)年紀(jì)面臨生死考驗(yàn)。

不知道這個(gè)家族的“魔咒”會(huì)不會(huì)出現(xiàn)在他的兒子身上。

為了讓自己和兒子改變這樣的命運(yùn)，即使四肢癱瘓，他仍通過(guò)眼控儀，繼續(xù)高效地處理著科研、運(yùn)營(yíng)、合作等大量工作。

在2025年9月25日深夜，他用眼控儀寫下了：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死！”

在他的字里行間，可以明顯感受到他沒(méi)有被打倒，依然在堅(jiān)持和時(shí)間賽跑。

但此前的他在事業(yè)上可謂是職場(chǎng)爽文。

大學(xué)畢業(yè)后，蔡磊的職業(yè)道路走得相當(dāng)扎實(shí)。他先考進(jìn)了家鄉(xiāng)的稅務(wù)局的公務(wù)員，端上了那個(gè)年代人人都羨慕的“鐵飯碗”。

但安穩(wěn)的工作環(huán)境滿足不了他那顆想要闖蕩的心。

沒(méi)過(guò)多久，他就辭職進(jìn)入了三星集團(tuán)，一進(jìn)去就擔(dān)任中國(guó)總部的稅務(wù)經(jīng)理。

2011年，他迎來(lái)了職業(yè)生涯的一個(gè)重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)——加入了京東，擔(dān)任財(cái)務(wù)副總裁。

那時(shí)候的京東正處在快速擴(kuò)張的時(shí)期，每年光紙質(zhì)發(fā)票的使用成本就要1億元。

他一看就看到這不僅是企業(yè)的負(fù)擔(dān)，更是社會(huì)資源的浪費(fèi)，便開(kāi)始主動(dòng)請(qǐng)纓推動(dòng)電子發(fā)票落地。

于是在2013年，他便在京東內(nèi)部成立小組專門來(lái)研發(fā)電子發(fā)票技術(shù)。

最終經(jīng)過(guò)1個(gè)多月不眠不休的努力，在6月份成功搞出了中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票，而他也因此被稱為“電子發(fā)票第一人”。

就在蔡磊事業(yè)如日中天的時(shí)候，命運(yùn)卻跟他開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑。

2019年，41歲的他被確診為漸凍癥。

這個(gè)病有多可怕呢？它會(huì)讓人體的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸死亡，肌肉隨之萎縮，從手腳無(wú)力發(fā)展到全身癱瘓，最終連呼吸都可能停止，但患者的意識(shí)卻始終清醒。

得知診斷結(jié)果的那一刻，蔡磊說(shuō)自己整個(gè)人都懵了。

醫(yī)生告訴他，漸凍癥患者的平均存活期只有三到五年。

那段時(shí)間，他經(jīng)常把自己關(guān)在房間里，盯著天花板發(fā)呆，反復(fù)問(wèn)“為什么是我”。

但蔡磊畢竟是蔡磊，他沒(méi)有被這個(gè)診斷結(jié)果擊垮。

經(jīng)過(guò)短暫的消沉后，他做出了一個(gè)讓所有人都吃驚的決定：辭去京東副總裁的職務(wù)，全身心投入到對(duì)抗?jié)u凍癥的斗爭(zhēng)中。

他說(shuō)：“我命由我不由天！”這句話聽(tīng)起來(lái)挺燃的，但背后的決心和勇氣真的不是一般人能有的。

他拿出了自己的全部積蓄，搭建了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，鏈接了上萬(wàn)名患者。

他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入了數(shù)千萬(wàn)元。

更讓人佩服的是，他親自嘗試了數(shù)十種尚在研發(fā)階段的藥物，心甘情愿地當(dāng)起了“小白鼠”。

要知道，這些藥物都還在試驗(yàn)階段，有什么副作用誰(shuí)都不知道，但他就是有這么一股勁兒。

在這條艱難的抗?fàn)幹飞?，有一個(gè)人始終陪伴在蔡磊身邊，那就是他的妻子段睿。

他們的愛(ài)情故事挺打動(dòng)人的——相識(shí)于相親，婚姻始于“閃婚”，但在災(zāi)難面前，這份感情卻顯得格外堅(jiān)固。

蔡磊確診后，為了不拖累妻子，多次提出離婚，但段睿每次都堅(jiān)定地拒絕了。

她說(shuō)：“不可能！我會(huì)陪你一起面對(duì)到最后一刻！”這話聽(tīng)起來(lái)有點(diǎn)撒嬌，但背后是她對(duì)丈夫毫無(wú)保留的支持。

段睿本是北京大學(xué)畢業(yè)的高材生，有著不錯(cuò)的工作，但為了丈夫，她毅然辭去了工作，全心投入到他的事業(yè)中。

她學(xué)會(huì)了直播帶貨，經(jīng)營(yíng)起名為“破冰驛站”的直播間，將所有收入全部捐贈(zèng)給漸凍癥科研。

從一位生活優(yōu)渥的女性，到丈夫事業(yè)的得力伙伴，這個(gè)轉(zhuǎn)變真的需要很大的勇氣和決心。

而蔡磊的斗爭(zhēng)故事，早已超越了個(gè)體與疾病斗爭(zhēng)的范疇。

從一個(gè)勤奮的大學(xué)生，到職場(chǎng)精英，再到如今的漸凍癥抗?fàn)幷?，他的人生軌跡雖然被疾病徹底改變，但他面對(duì)困境的態(tài)度卻始終如一。

他不只是在為自己爭(zhēng)取時(shí)間，更是在為所有漸凍癥患者尋找希望。這種在絕境中依然堅(jiān)持抗?fàn)幍木瘢蛟S就是他留給這個(gè)世界最寶貴的東西。

生命的意義，不在于長(zhǎng)度，而在于我們?nèi)绾蚊鎸?duì)它給予的每一次考驗(yàn)——蔡磊用他的行動(dòng)，很好地詮釋了這一點(diǎn)。