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和漸凍癥抗?fàn)?年后，蔡磊的生命正在倒計時。

10月27日，他的病情再次惡化，進(jìn)入晚期后，全身只有眼球能動。

四肢癱瘓后，蔡磊連起身都要3人攙扶，用針管喝水都勉強(qiáng)。

盡管如此蔡磊也沒有放棄，仍然每天工作到深夜，尋找生的希望。

看著丈夫的情況逐漸惡化，蔡磊的妻子段睿也不再隱瞞，透露更多令人揪心的現(xiàn)狀。

確診漸凍癥晚期

與漸凍癥艱難抗?fàn)?年后，蔡磊再次傳來消息。

只是令人非常揪心的是，蔡磊現(xiàn)在的情況很不好。

10月27日，有媒體再次采訪了漸凍癥患者、前京東副總裁蔡磊。

現(xiàn)在他已經(jīng)確診處于漸凍癥晚期，胳膊和腿已經(jīng)癱瘓了很多年。

從記者進(jìn)門開始拍攝時，第一個畫面就能直觀看出蔡磊的情況不太好。

蔡磊想要起身移動時，必須在三個阿姨的攙扶之下，才能緩緩起身。

只見一個阿姨從后面扶著他，另外兩個阿姨扶著他的腿，慢慢讓他坐到凳子上。

蔡磊現(xiàn)在甚至都無法控制的自己的雙腳，還需要在阿姨的幫助下緩緩移動。

現(xiàn)在蔡磊的病情已經(jīng)逐漸惡化，如今他的活動范圍就只在這個桌子面前。

面對來訪的記者時，蔡磊無法開口發(fā)聲，只能靠眼控儀設(shè)備進(jìn)行交流。

盡管現(xiàn)在蔡磊生活的很不方便，但他依然在認(rèn)真工作。

身為漸凍癥患者的他，更能理解病友內(nèi)心的絕望。

即便他現(xiàn)在也面臨著困境，但他為了攻破漸凍癥，依舊在全天工作。

面對記者的采訪時，蔡磊用眼控儀寫下了他的工作時間。

蔡磊從每天早上8點(diǎn)或者9點(diǎn)開始工作，一直持續(xù)到晚上的11點(diǎn)或者11點(diǎn)。

在這么長的時間內(nèi)，蔡磊就守著這張小小的桌子，靠著眼控儀完成工作。

看到蔡磊用眼控儀介紹自己的近況時，他的助理忍不住流下了眼淚。

因?yàn)椴汤谡熳谶@里工作的痛苦，是正常人無法想象的。

像正常人坐著工作時間久了之后，還會站起來活動來放松放松。

只是對于蔡磊來說，他無法自己移動，只能在阿姨的幫助下完成。

蔡磊介紹稱，在工作進(jìn)行2小時的時候，都需要進(jìn)行拍打身體。

因?yàn)椴汤陂L期坐著工作，就跟如坐針氈一樣，痛苦是無法想象的。

不過蔡磊好像已經(jīng)適應(yīng)了這樣的生活，用眼控儀也能正常的工作。

尤其是去年從ICU出來之后，蔡磊意識到仍有很多問題需要攻克，更加快了自己工作的節(jié)奏。

在蔡磊工作的時候，照顧他的阿姨為他送來了早飯。

然而讓人更加心酸的，是蔡磊吃飯的場景。

研發(fā)的藥物對蔡磊沒用

肌肉萎縮之后，蔡磊連拿起勺子的能力都沒有。

無法張嘴，喪失正常的咀嚼能力之后，蔡磊只能靠吃流食生活。

盡管是吃流食，對于蔡磊來說也非常困難。

無法正常控制嘴部肌肉的他，很艱難才能將飯吃進(jìn)肚子。

更多的場景就是，蔡磊喝水都要加增稠劑。

然后在阿姨的幫助下，用針管幾毫升幾毫升的喂進(jìn)去。

在這期間阿姨非常謹(jǐn)慎，因?yàn)橐豢谔稻湍茏尣汤谥舷ⅰ?/p>

說到自己去年進(jìn)ICU的經(jīng)歷時，蔡磊以及助理還是有些后怕。

當(dāng)時蔡磊是在樓下散步時，不小心受風(fēng)著涼，然后感冒了。

對于正常人來說，感冒是小病，有時候不用吃藥都能挺過去。

但是對于身患漸凍癥的蔡磊來說，他的喉肌萎縮，沒有自主咽痰的能力。

當(dāng)時蔡磊為了能夠正常的呼吸，直接將氣管給切開了。

正是因?yàn)檫@樣的經(jīng)歷，蔡磊就算身患重病，也要這樣沒日沒夜的工作。

和喝水比起來，更令人心酸和復(fù)雜的，是蔡磊吃飯的時候。

正常的飯菜蔡磊是無法正常吞咽的，都需要阿姨打成流食才能勉強(qiáng)吃。

看到蔡磊現(xiàn)在的狀況，不免讓很多人為他捏了一把汗。

也讓很多人不免發(fā)出疑問，蔡磊此前沒日沒夜的工作，還是沒有研發(fā)出來治療的藥物嗎。

其實(shí)從之前的報道來看，在蔡磊和他團(tuán)隊的努力下，在這方面已經(jīng)有所突破。

只是這些藥物針對的是基因型的病友，對蔡磊來說沒什么用。

就像在采訪的時候，蔡磊介紹了一位20歲的女孩，她同樣身患漸凍癥。

在說到這個小女孩的時候，蔡磊的語氣和眼神中都充滿了羨慕。

不過這種羨慕包含著很多的感情，更多的是看到女孩康復(fù)的欣慰。

這個女孩在使用蔡磊團(tuán)隊研發(fā)的藥物治療后，已經(jīng)重新過上了正常的生活。

她還專門發(fā)了視頻，對蔡磊表示感謝。

在問到研究的藥物對自己沒用時，蔡磊表示他并沒有感到失落。

因?yàn)榭吹皆谧约旱呐ο?，越來越多的病友情況開始好轉(zhuǎn)，這讓蔡磊非常欣慰。

在問到是否感到悲觀和害怕時，蔡磊的回答讓不少人留下了眼淚。

蔡磊也是一個普通人，剛開始想到死亡時，還是會為此感到恐懼。

但在努力工作研究藥物之后，蔡磊意識到悲觀沒有什么意義。

他現(xiàn)在要做的就是把握好時間，努力研究和突破，讓漸凍癥不再成為最讓人絕望的病。

只是在這句話的最后，蔡磊也設(shè)想到了最壞的情況，那就是為所有病友奉獻(xiàn)自己。

蔡磊說的這樣云淡風(fēng)輕，但是回看他的經(jīng)歷和遭遇實(shí)在讓人心酸和難過。

現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)進(jìn)入了漸凍癥晚期，他的妻子段睿也不再隱瞞，透露了更多關(guān)于蔡磊的事情。

蔡磊妻子段睿不再隱瞞

作為蔡磊的妻子，段睿的心中也有著無法言說的痛苦。

段睿在最新的視頻中，大方承認(rèn)現(xiàn)在蔡磊的身體情況確實(shí)在下滑。

還說他們兩人現(xiàn)在的交流，幾乎全靠眼球儀。

雖然很辛苦，但是能看到丈夫每天都有突破，段睿也會跟著開心。

在說到自己的妻子和孩子時，蔡磊心中更多的是無奈。

蔡磊為了工作，現(xiàn)在已經(jīng)和段睿分開住，見面的次數(shù)也屈指可數(shù)。

這樣的現(xiàn)狀雖然十分無奈和辛苦，但是蔡磊知道，現(xiàn)在留戀是沒有任何意義的。

只有通過努力的工作，努力的戰(zhàn)斗，逐漸取得突破，才能給家人帶來希望。

蔡磊如今已經(jīng)身患漸凍癥七年了，面對這個很難治好的疾病，蔡磊并沒有選擇放棄。

他知道前方的還有很多的困難需要面對，但是蔡磊并沒有放棄。

蔡磊想要通過自己的努力，為更多漸凍癥患者帶來生的希望。

期待在蔡磊和團(tuán)隊的逐漸努力下，會有好消息傳來。

信息來源
光明網(wǎng)2025-10-28《蔡磊進(jìn)入漸凍癥晚期仍工作到深夜，研發(fā)藥物對病友起效，對自己沒用》