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腫瘤醫(yī)院旁,跳團舞的女人們

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在山東省腫瘤醫(yī)院附近,住著一群特殊的人。他們都是癌癥患兒的父母,為了陪孩子治病長期駐守在醫(yī)院周邊,失去了穩(wěn)定的收入來源。

為了籌集高昂的醫(yī)療費,他們找到了一條特殊的出路——在短視頻平臺直播跳舞。

他們發(fā)現(xiàn),通過模仿一些簡單而夸張的舞步,配上動感的流行音樂,最能吸引網(wǎng)友關(guān)注和打賞。于是每天晚上,這個小院都會準時響起音樂,一群爸爸媽媽在直播間里認真地跳著不算專業(yè)的舞蹈。

他們做這一切的目的只有一個:挽救自己孩子的生命。



“尬舞媽媽”

晚上九點多,距離山東省腫瘤醫(yī)院3公里左右的一個農(nóng)家小院里,《青海搖》準時響起。

豆丁爸爸站在最前面,媽媽們在身后組成一個松散、沉默的方陣。他們隨著音樂跳起了一段舞蹈。

這不是有觀賞性的舞蹈,甚至有些笨拙和吃力。她們抬手的動作有快有慢,彎腰的幅度深淺不一。他們的臉上很少有笑容,更多的是緊抿的嘴唇和因用力而微蹙的眉頭。那不是在享受舞蹈,而是在完成一項艱巨的、不得不做的體力勞動。

1小時后,汗水開始浸透他們的頭發(fā)。所有的控制力都在急速衰減。她們的呼吸變得粗重,嘴巴不自覺地張開,眉頭因難以忍受的酸痛而緊緊擰在一起。無論是誰,動作都齊齊地慢了半拍,每一次抬手,每一次彎腰,都靠著“不能停”的信念在硬撐。

這支由豆丁爸爸改編的舞蹈,動作帶著一種廣播體操般的規(guī)整與生澀。最典型的就是那個反復出現(xiàn)的“擺臂”動作——手臂上下擺,前后擺,沒有舞蹈的柔美,更像是在完成一套規(guī)定的“伸展運動”。一組動作有10多個小動作,共20秒。兩小時不間斷地跳,他們需要重復360次。

在網(wǎng)絡上,她們被統(tǒng)一稱為“尬舞媽媽”。



豆丁爸爸和媽媽們在直播跳舞

(前面是豆丁爸爸,后面是佳樂媽媽、小義爸爸、語薇媽媽、宸宸媽媽)

屏幕上,直播間在線人數(shù)100人左右。一條條評論滑過:“跳的啥?又一個博眼球的?!?你們5個人找個班上不好嗎?"

她們沒有回應,甚至沒有多余的表情。只是把剛才那組“摕頭——擺手——跺腳”的動作,更加用力地重復了一遍。

力量直接關(guān)系到能否留住觀眾。力量大,意味著更飽滿的情緒、更具感染力的展現(xiàn),能穿透屏幕,抓住匆匆劃過的目光。

直播間的屏幕上,愛心、玫瑰、小星星這類幾毛錢的小禮物不時冒出,偶爾會有一份價值幾十元的禮物劃過,總能引起豆丁爸爸和媽媽們一連串真誠的感謝。

音樂短暫地切換成了一首舒緩的曲調(diào),豆丁爸爸走到鏡頭前,介紹站在后面的幾位媽媽。這是瀚邦媽媽,她的孩子今年3歲,抗癌兩年,這是子棋媽媽,她的孩子今年.........讓我們?yōu)樗齻兗佑?。她們的抖音名字是瀚邦媽媽(星光守護)......在腫瘤醫(yī)院,大人沒有名字,相互都稱誰的媽媽或爸爸。

然而,直播在線人數(shù),從近千人開始向下驟降。

流量的“仁慈”是有條件的:網(wǎng)友們施予的善意,很大程度上依賴于一種持續(xù)不斷的、積極的情緒表演。一旦表演中斷,露出背后復雜、沉重、需要耐心去理解的現(xiàn)實,注意力就會迅速消散。

幾乎在他話音落下的瞬間,激昂的《勝利之歌》立刻響起,舞蹈又開始了。



直播間是“戰(zhàn)場”

豆丁爸爸叫楊志鵬,是山東臨沂人。這個喧鬧的直播小院,是他在濟南租下的房子。兩年前,兒子豆丁被確診罹患神經(jīng)母細胞瘤后,他和妻子輾轉(zhuǎn)一線城市后,帶著孩子來到濟南求醫(yī),這個小院成了他們臨時的家和最后的戰(zhàn)場。

小院不大,正房是一室一廳,是他們一家生活起居的狹小空間。真正的“戰(zhàn)場”,是旁邊那間十多平米的側(cè)房。那里被改造成了直播間,最多能容納五六個人同時直播。

一年前,豆丁爸爸為救自己的孩子,走上直播這條路。他最初嘗試直播帶貨,但因視頻限流難見起色,后來轉(zhuǎn)向與其他病童家長共同直播跳舞。直播收獲的打賞累計約十萬元,是維系孩子生命的關(guān)鍵支撐。

在山東省腫瘤醫(yī)院附近,有近千個像楊志鵬一樣的家庭。他們中的許多孩子,面對的是被稱為“兒童癌王”的神經(jīng)母細胞瘤。對抗這種疾病,需要經(jīng)歷強化療、手術(shù)、放療、自體干細胞移植、免疫治療、維持治療,過程漫長而痛苦,而與之相伴的,是極低的生存率,和驚人的醫(yī)療費用——整個療程往往需要三百多萬元。


山東腫瘤醫(yī)院兒童病房外,放滿了生病孩子的推車

山東腫瘤醫(yī)院兒童病房外,放滿了生病孩子的推車

在醫(yī)院周邊,通過直播尋求出路已不是個例。除了豆丁爸爸,還有“外賣大隊”、“五個小超人”等直播群體。“五個小超人”中五位爸爸的孩子都患有神經(jīng)母細胞瘤。為了籌款,他們剃了光頭、穿上《天鵝湖》里的白色紗裙,在直播間里跳舞。直播間最高峰時,觀眾量有8萬多人。靠著觀眾的打賞,他們成功為其中一個孩子籌到了近百萬元的治療費用。

這種“看得見的希望”,吸引著更多媽媽慕名找到豆丁爸爸。她們像他當初一樣,四處詢問該如何做直播,但絕大多數(shù)時候都石沉大海。豆丁爸爸理解媽媽們心情,當媽媽們找到他,他決定帶她們一起做直播。在這個直播間,每位家長都有機會上前領(lǐng)舞蹈,為他們之后獨立開播做準備。

在直播間學習的兩個周,雖然沒有學費的壓力,但也完全沒有收入——起初,直播間的流量實在太低,幾乎沒有收入。后來,直播間受到一位網(wǎng)紅主播的關(guān)注。她在線上幫直播間引流,線下走訪看望家長們,給她們捐款。直播間的觀看量增多,打賞收入也變多了。豆丁爸爸便給參與直播的媽媽一些報酬。

對于學員,豆丁爸爸的要求簡單卻殘酷:“第一,臉皮就別要了。第二,你要能吃苦。第三,要堅持。”畢竟,在這里,回報的多少,與舞蹈是否優(yōu)美無關(guān),而取決于她們“悲慘而努力”的姿態(tài)能在多大程度上刺痛公眾的神經(jīng)。



豆丁爸爸的直播間



錢能救命

網(wǎng)紅的助力,讓媽媽們第一次嘗到了被“流量”看見的甜頭。那天,因為媒體的到來,豆丁爸爸的小院前所未有地聚集了二三十位爸爸媽媽……他們都想被鏡頭看見,哪怕只有幾句話的露出,也是一個機會。

有的媽媽不太會說話,安靜地靠在院角的陰影里。從孩子確診到一次次化療,那些關(guān)鍵的時刻,劉曉霞講得具體而生動。一旁的其他媽媽小聲感嘆:“她有文化,很會說?!?/p>

在眾多母親中,劉曉霞顯得格外不同——她是為數(shù)不多的大學生,曾擁有一份體面安穩(wěn)的事業(yè)單位工作。

小女兒芊芊生病打破了一切平靜。

孩子的病,改變了一個已經(jīng)分開的家庭。她和丈夫幾年前就離了婚,然而孩子的重病,將他們再次緊密地聯(lián)結(jié)在一起。知道芊芊生病后,前夫當晚趕往成都,第二天清晨便出現(xiàn)在醫(yī)院,和她一起辦理住院、安排檢查。

家庭的抉擇在那一刻顯得尤為殘酷。當時,大女兒收到了澳門科技大學的錄取通知,一年學費加生活費要十五萬。但這筆錢,最終用在了給小女兒救命的頭期款上。大女兒留在湖南本地讀了一所普通的大學。

治療是一場與金錢賽跑的殘酷游戲。孩子爸爸拿出了全部的積蓄,又借了五萬,湊齊二十萬。但前期檢查、手術(shù)和化療如同一個無底洞,錢很快見底。

他們承受著比許多病友家庭更沉重的心理壓力。這個病對年齡大的孩子“不友好”——孩子越大,復發(fā)風險越高,治療也越困難。

去年1月,為了帶芊芊到山東治療,夫妻倆辭去工作,把剩下的積蓄全部集中起來。之后的三輪治療花了一百多萬。積蓄再次耗盡,醫(yī)療費又沒了著落。

前夫回鄉(xiāng)籌錢,劉曉霞守在芊芊身邊。為了能輕松地背起孩子往返于病房和檢查室,她強迫自己增重。短短數(shù)月,體重飆升了三十斤,昔日的身形和樣貌已然走樣,熟識她的人,都有些認不出她了。


芊芊和媽媽

在這里,像劉曉霞這樣讀過大學、有過穩(wěn)定工作的媽媽并不多。更多的媽媽,像王灣灣一樣,本身書就讀得不多,家里也沒什么積蓄。

王灣灣3歲的兒子患有腎母細胞瘤,近一年的治療已耗去五十余萬元,其中在北京的開銷最為驚人。那時孩子剛結(jié)束化療便發(fā)生嚴重感染,在門診候診時,突然高熱驚厥,被緊急送進重癥監(jiān)護室。她在ICU門外守了整整十五個日夜,直到孩子脫離危險。

"對我們這樣的農(nóng)村家庭,錢從來就沒夠用過。"王灣灣說。公婆一輩子在田里勞作,家里還有三個孩子要撫養(yǎng)。在瀚邦生病前,她和丈夫外出打工的收入,剛夠維持一家人的基本生活。如今,這些微薄的積蓄早已消耗殆盡。

但在這里,金錢是唯一能夠延緩告別倒計時的東西。

爸爸媽媽們辭掉了原來的工作,舉家到濟南照顧孩子。一般爸爸在附近送外賣,在山東省腫瘤醫(yī)院附近的河王街,短暫的午晚高峰,路邊總是停滿了等待接單的外賣車。

他們被“拴”在了這里?!叭鲜袇^(qū)跑,肯定賺得多,但他不敢。孩子或醫(yī)院這邊萬一有事,你手里有單子,回都回不來。一單被扣款,可能就扣掉了一小時掙的錢。玩不起?!焙}堈f。


醫(yī)院附近的賓館

胡海龍來這里跳舞已有十多天。他是山東臨沂人,他的兒子小義今年3歲,也患有神經(jīng)母細胞瘤。

小義生病前,他和妻子在上海城隍廟做小商品批發(fā),小義去年8月生病,他們輾轉(zhuǎn)安徽、上海,最終來到山東,已治療一年多。從確診至今,治療費用已累計四十萬元,基本掏空了家底。小義爸爸粗略算了一下,未來還需預計還需要七十萬。

在跳舞之前,他靠跑外賣維持生活和孩子的治療。但跑外賣賺錢太少。小義爸爸算了一筆賬:“今天跑了11單,一單4塊錢,是四十幾塊錢?!彼宋鍌€半小時,其中晚上兩個半小時只派了一單。即便在上個月情況好些的日子,他拼盡全力,加上有較高的活動獎勵,也才跑了4000塊錢。


小義爸爸正在送外賣

這微薄的收入,要面對的卻是巨額的治療費用。神經(jīng)母細胞瘤四期高危,五年生存率只有百分之二三十。如果進行移植,生存率能提升20%;若再完成免疫治療,五年生存率便能達到80%。但免疫治療異常昂貴,一支藥六萬,三支一個療程就是十八萬。而他的孩子,一年需要完成六輪主力治療,再加三輪鞏固。算下來,一年的費用便高達一百幾十萬。

“我就想著,多給他上一支藥,就多上一支藥。想讓他在這個世界上,開開心心地多生存一下?!彼貞浐⒆觿偹蛠頃r,已無法行走,處于半昏迷狀態(tài),眼睛都難以睜開。經(jīng)過一年的治療,孩子現(xiàn)在能吃、能喝、能玩,每天都很快樂。


小義在醫(yī)院的病床上玩玩具

直播成了小義爸爸看到的新希望?!耙驗榍懊嬗刑嗳顺晒α??!倍苟“职终f。

孩子生病后,小義母親受到巨大刺激,心情持續(xù)低落。小義爸爸一個人照顧著孩子和妻子?!拔也幌胱屗瞿切┎婚_心的事了,”他說,“我盡量就是我去做。”

“但跳舞是真的累。跳到最后,胳膊實在是抬不起來了?!彼枋鲋欠N力竭的感覺,“跳兩個小時,感覺比跑一天外賣還累。”

跑外賣的累是間歇性的。爬七樓送完一單,可以坐在電動車上休息片刻,再前往下一個地點。整個過程張弛有度。而跳舞的累,是持續(xù)不斷、無處可逃的消耗。



“誰會這樣跳?”

劉曉霞已經(jīng)在這個小院跳了一周的舞。她常穿著一件洗得有些泛白的粉色短袖,齊耳短發(fā)利落地別在耳后。直播一開始,她臉上那點疲憊立刻就沒了,眼神變得專注而堅定。

每次直播結(jié)束,她都會在院子里繼續(xù)練習。把那些簡單的動作一遍遍重復。遇到其他媽媽停留,她會停下來,認真請教怎么擺手更有力,怎么轉(zhuǎn)身更穩(wěn)當。


劉曉霞在直播間跳舞

但在一個月前,劉曉霞完全沒辦法接受在直播間跳舞這件事。在她過去所接受的教育和職業(yè)環(huán)境中,“尊嚴”與“體面”是依靠知識、技能和穩(wěn)定的工作獲得收入。起初,她將直播舞蹈視為一種近乎“乞討”的行為——擺拍、博同情、直接要錢,這與她恪守的價值觀念格格不入。

今年9月,劉曉霞第一次站到窗外看媽媽們跳,被震撼了。這些媽媽們跟她所認識的、其他在做直播的人完全不一樣。她們真的是拼盡所有的力氣,為孩子的醫(yī)藥費多賺點錢。

第二天,她又來到小院。媽媽們在屋里跳,她就在外面跟著比劃。沒有章法,只是跟著節(jié)奏晃動。短短半小時,已經(jīng)達到她體能的極限。

但她終于過了心里那道坎?!拔覀儾皇窃诓┤⊥?,”她說,“大家看到的是我們的汗水和拼搏?!?/p>

直播間里的很多父母,都是被“逼”來的。這種“被迫感”在爸爸們身上尤為明顯。他們通常更難以放開,強烈的自尊心讓那種“丟人”的感覺來得更為尖銳。而媽媽們,年齡各異,也有同一種破釜沉舟的心情。

鄒春蘭并不回避談論這份工作的“尷尬”。用她的話說,“你說又不搞笑,又不專業(yè)”,這讓她從心底里感到一種難堪?!熬透杏X也很丟人的”她說。

如果不是為了孩子,她說,“誰會去這樣子跳?”

她沒有讀過什么書,她有時候只站在直播間的前排,卻認不全屏幕上飄過的禮物圖標,加上年齡大了老花,看屏幕本就吃力。

她是這群媽媽里年紀最大的一位——51歲,她的女兒子棋已經(jīng)12歲,抗癌4年,已經(jīng)做了八次手術(shù)。年輕的腹部皮膚上,如今布滿交錯的疤痕。最長的一道縱貫整個腹部,從胸口下方一直延伸到小腹。旁邊還橫著幾道稍短的舊痕。

鄒春蘭是江西人,之前在老家做點散工。她對直播舞蹈這件事完全沒有概念,一片茫然。剛開始覺得肯定跳不起來。但想為孩子做點什么的念頭,壓過了所有猶豫。第二天,她開始跟著教學視頻練習,她把整支舞分成三段,一段一段地反復練習?!耙槐椴粫瑑杀椴粫?,我們一直練,總會了唄?”

她的頭發(fā)曾為孩子化療而剃光。如今,新發(fā)早已長出,她染成了鮮艷的紅色。那紅色非常濃,像一團燃燒的火焰。長期的焦慮與消耗,讓她瘦削得厲害,臉上也難得見到笑容。可你絕不會用“脆弱”來形容她——她的沉默里帶著一股棱角,微微深陷的眼窩中,眼神卻亮得灼人。


子棋和媽媽

前段時間,子棋媽媽因跳舞扭傷了腰,休息了一個多月。如今腰傷未愈,她又回到了直播間?!盀榱撕⒆樱覀冊贈]怎么好,也得去跳?!彼f,“要為她爭取一切的希望?!?/p>

對一些媽媽來說,更難跨越的并非心理上的難堪,而是橫亙在她們與這個時代之間的認知天塹。

瀚邦媽媽至今記得自己的初次登場,站在鏡頭前的她局促不安,事后用“群魔亂舞”來形容那場笨拙的舞蹈。直播一結(jié)束,她就因擔心拖累團隊而打起了退堂鼓。

比學會動作更難的,是學會在鏡頭前說話。瀚邦媽媽回憶起初次被要求說話時的窘迫:“跳了幾天,大哥讓我們面對鏡頭,一下子就說不出來話了?!奔幢阒辈ラg只有二三十人,那種無形的壓力也讓她大腦空白,豆丁爸爸現(xiàn)場教的話,轉(zhuǎn)身就忘。

那天直播結(jié)束,豆丁爸爸私下說王灣灣有點“木訥”。王灣灣覺得,豆丁爸爸說得對,自己不太在直播間講那些好聽的話,能做的,就是為孩子拼命地跳。

但直播終究是一場與陌生人的情感交換。觀眾需要的不只是努力的證明,更是一種能觸動他們情緒價值的東西——比如在打賞時,得到感謝。她開始照著豆丁爸爸說的,刷抖音、看百度,參考別人的互動和表達,一點一點地學著說,學著做。


媽媽們在直播跳舞

(前面是瀚邦媽媽,后面是子棋媽媽,芊芊媽媽、晴寶媽媽)

但當問起她們是否會覺得難為情時,王灣灣搖了搖頭。

“我不識字,也沒法出去做固定工,孩子一刻離不開人?!彼粗謾C屏幕上自己并不協(xié)調(diào)的身影,很平靜地說,“能靠這個掙點錢,我心里只覺得很不錯了?!?/p>

在豆丁爸爸這里學成后,媽媽們獨自開播。剛開始,收入微薄,十塊、二十塊是常態(tài)。后來,有知名主播為她們的賬號引流。王灣灣的賬號在十幾天內(nèi)人氣飆升,打賞也變多了,但好景僅持續(xù)半個月,她的賬號被封了。

賬號被封的那一刻,王灣灣感覺心里“咯噔一下,像什么東西突然塌了”。她把自己關(guān)在家里,哭了整整一天。

“大哥說,他最欣慰的一件事,是豆丁走,不是因為錢沒了,而是醫(yī)療到頭了,孩子的身體真的承受不住了?!薄八f,“不管怎么樣,我要為了孩子努力??隙ㄏ霋旮嗟腻X。”

王灣灣又重新回到了這個直播小院。

那段時間,很多媽媽的直播間都相繼被封禁。至于確切的理由,誰也說不清楚。

或許媽媽們把孩子生病的情況做成橫幅,在社交平臺首頁掛出自己的支付寶收款碼。對屏幕前的觀眾而言,這構(gòu)成了一個無法輕易解答的道德難題:我該如何判斷這是真實的苦難,還是一場精心策劃的表演?當同情心成為可以被消費的資源時,每一次善舉都伴隨著被欺騙的風險。

王灣灣覺得,從某種意義上說,就是在賣慘。但她們直播跳舞,是想讓大家覺得——這群媽媽,是真的在為自己的孩子奮斗,而不是僅僅躺在苦難上,等待施舍。

因為對她們中的許多人而言,在直播間跳舞——這幾乎是她們唯一能選擇的路。





唯一能選的路

疾病沖擊著整個家庭,擊穿了父母,還有孩子的童年。

王灣灣和丈夫去年從河南老家來到濟南,丈夫白天在濟南市區(qū)跑外賣,晚上做燒烤,從6點忙到凌晨2點。王灣灣在家里照顧孩子。

瀚邦一歲四個月時生病,在此之前,他剛張口叫了爸爸媽媽,隨后便進入了醫(yī)院,一呆就是近兩年。對瀚邦來說,治病這件事好像是天經(jīng)地義的。

瀚邦的玩具箱里,是聽診器、注射器這類醫(yī)療用品。上次做完肝臟手術(shù)后,他向護士要了止血帶、棉簽和針頭。瀚邦媽媽手機里還存著那張照片:孩子睡著了,小手卻緊緊攥著這些“玩具”,怎么也不肯松開。

護士長查房時想按規(guī)定收走,瀚邦卻在睡夢中哭了起來。媽媽只好請求:“別收走,等他好一點,我再還給你?!?/p>

或許對瀚邦而言,這些冰冷的醫(yī)療器械,就是他最熟悉、最能帶來安全感的“伙伴”?!八麤]事就天天給我擦一擦,給我打針?!卞顙寢屨f,“他會說:‘媽媽你是不是不舒服呀?我給你打一針?!边@時,王灣灣便會配合地躺下,回答他:“嗯,媽媽不舒服,你來給我打一針吧?!?/p>


瀚邦在玩玩具

對于母親們而言,這種“被困住”的感受更為具體。她們被牢牢地綁在孩子的病床和出租屋之間,失去了收入。

在租來的房間里,子棋和媽媽并肩坐在床沿。女兒有些依賴地靠在母親身上,這個狹小的空間,是她們在醫(yī)院之外最安穩(wěn)的角落。

剛進門,子棋媽媽便和我們聊起,她今天中午原本計劃去跳舞,但是子棋下午要去參加唱歌比賽。時間沖突了。

“我想當唱歌明星。”子棋說。沒有專業(yè)的老師,子棋就在手機上學唱歌。她比媽媽還擅長唱那首《再不瘋狂我們就老了》。為了圓她這個“小明星”的夢,鄒春蘭會留意山東電視臺的節(jié)目邀請,有機會就帶她去玩一下,在真正的舞臺上唱一首歌。

子棋開心地展示她剛做的美甲——這是為了上臺表演特意做的。大了,老愛美了,媽媽在一旁笑著說,有時候她還會戴上漂亮的假發(fā)。


子棋生病前參加的口才班組織外出表演

盡管跳完舞再陪女兒唱歌格外辛苦,但子棋媽媽一天也不敢耽誤。

“孩子的爸爸身體不好,沒辦法工作。我一個字也不認識,年齡又大了,在這里想找份工作,太難了。”她說著,手下意識地輕輕拍了拍身邊的女兒。

治療像一場不知盡頭的拉鋸戰(zhàn),而媽媽們要全職看護孩子,化療、抑制期、每日查血……密集的治療日程填滿了她們的生活。她們也必須隨時待命,準備沖往醫(yī)院。

生病的孩子片刻離不開父母,尤其是打完化療藥后,孩子會拉肚子、嘔吐。有時候大小便無法自主控制,根本來不及去廁所。即便在買了紙尿褲,要是拉得厲害,也會滲出來,根本兜不住。只能一遍遍地清洗、收拾。

“你不可能找一份工,跟老板說‘我孩子病了,我得馬上走’。人家不會要的。跳舞的話,可以讓孩子在家等等,或者帶去小院?!?/p>

“請護工?那肯定不如自己媽媽照顧得好?!弊悠孱^靠在媽媽肩上,她忽然抬起頭,用清晰的、不容爭辯的語氣糾正道:“不是好,是非常好?!?/p>



跳舞不能停

這天,豆丁爸爸要給大家培訓,媽媽們帶著孩子前來,小院里擠滿了人,充滿了歡聲笑語。

在旁人看來,這像一個溫暖的互助團體。但“彼此取暖的場所”。對他們而言,這個小院的核心功能并非情感慰藉,而是生成希望。

“毫不夸張地說,他們在這能覺得后邊有路走。在醫(yī)院、在自己的出租屋,聊著聊著就沒路了;他來我這,就是奔著‘找路’來的。”豆丁爸爸說。

這些家庭中的絕大多數(shù),都曾輾轉(zhuǎn)于北京、上海等一線城市求醫(yī)。他們最終選擇留在這里,主要基于兩個現(xiàn)實原因:山東腫瘤醫(yī)院的王景福主任,是國內(nèi)兒童腫瘤領(lǐng)域一位知名專家,他給了媽媽們至關(guān)重要的醫(yī)療信心。

更普適的原因,是這里極低的生活成本。豆丁爸爸算了一筆賬:她們現(xiàn)在租下整個直播用的院子,月租僅需750元。而在上海,一個只有這里一半大小的房間,月租就要四五千元。

治病是漫長的。少則半年,多則八九年,大多數(shù)孩子是五年左右。治病的日子,媽媽們的生活被“照顧孩子”填滿,在病房里陪護,或是在出租屋里給孩子準備下一餐。

如今,這條線上多了一個點——直播小院。


豆丁爸爸正在告訴媽媽們發(fā)視頻的規(guī)律

(從左到右分別是芊芊媽媽,小義爸爸、瀚邦媽媽、大寶媽媽、俊俊媽媽,豆丁爸爸)

豆丁爸爸是這群父母中唯一經(jīng)歷過徹底失去的人。他的孩子豆丁在今年五月離開了。

在直播小院,大家會喊他豆丁爸爸。起初,人們也擔心這樣稱呼會揭開他的傷口。豆丁爸爸說,揭開的次數(shù)多了,反而習慣了疼痛?!懊鎸礋o非兩種方式,”他說,“要么深埋心底,要么經(jīng)常晾曬。”

孩子們常來小院。豆丁爸爸和豆丁媽媽常陪孩子們玩玩具,守護著這些短暫的、純粹的快樂。因為他們比任何人都清楚,在藥費單據(jù)和殘酷的生存率之外,孩子臉上一個真實的笑容,有多么珍貴。

家長和孩子們的到來,讓他們的情緒稍微平復一些。豆丁剛走那段時間,豆丁爸爸和豆丁媽媽整天以淚洗面,“她哭完我哭,我哭完她哭,又不能跟他走,每天就只能這么痛苦地活著?!币驗橛刑嗟挠洃?,夫妻倆暫時不想回老家。

如今,豆丁爸爸很少落淚,除非話題觸及豆丁生病時遭受的苦痛。若是聊起其他,他語氣平靜:“我只覺得他們會越來越好,我們也會?!?/p>


子棋和媽媽

10月中旬,瀚邦在北京做了個“九死一生”的大手術(shù)。醫(yī)生要為他切除長在心臟入口血管里的癌栓,這個手術(shù)需要讓心臟停跳,同時置換血管并處理肝臟,術(shù)中極易大出血。

為這個手術(shù),瀚邦爸爸媽媽跑了兩家醫(yī)院。第一家院不敢收,后來轉(zhuǎn)到北京京都兒童醫(yī)院,科室主任也猶豫了好幾天。夫妻倆一次次去求,最后對方才答應手術(shù)。

手術(shù)花掉了借來的20多萬,但好在成功了。過幾天,王灣灣和丈夫便要回濟南,繼續(xù)去直播間跳舞——孩子的治療不能停。

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2025-11-07 11:22:06
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2025-11-08 11:30:51
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2025-10-31 14:06:52
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2025-11-08 13:39:05
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2024-05-08 10:04:15
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2025-11-08 21:51:11
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2025-11-08 17:07:59
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2025-11-01 11:40:29
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魯中晨報
2025-11-08 16:11:02
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懂球帝
2025-11-09 00:06:28
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2025-11-08 15:14:29
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2025-10-28 15:23:15
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2025-11-08 13:15:20
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2025-11-08 23:16:08
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魯中晨報
2025-11-07 20:11:05
2025-11-09 02:15:00
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