“大家晚上好，我是……”“謝謝大家的支持”，2025年11月初，長(zhǎng)沙岳麓區(qū)一直播間，一位主播正在介紹自家機(jī)構(gòu)，期間有網(wǎng)友詢問如何加入。

與其他機(jī)構(gòu)不同，這家名叫“星夢(mèng)自強(qiáng)社”的機(jī)構(gòu)，是一家大齡自閉癥托育機(jī)構(gòu)。近期他們進(jìn)行直播、發(fā)布短視頻，也將開始帶貨。對(duì)此有網(wǎng)友表示支持，也有網(wǎng)友覺得好奇，個(gè)別網(wǎng)友則認(rèn)為是虛假起號(hào)。

△一位機(jī)構(gòu)老師在直播間。

機(jī)構(gòu)成員、大齡自閉癥患者家長(zhǎng)蔣先生表示，他們希望以這樣的方式找到一條既能保障機(jī)構(gòu)發(fā)展，又可降低家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的新道路。

△11月初，機(jī)構(gòu)迎來首次直播。

從小齡到大齡，二十幾位自閉癥家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖

籌錢建機(jī)構(gòu)，希望托付孩子終生

蔣先生這家托育機(jī)構(gòu)的家長(zhǎng)成員之一，最初在2014年，他和幾位家長(zhǎng)一起發(fā)起、組建了一個(gè)為小齡自閉癥孩子服務(wù)的機(jī)構(gòu)，“孩子兩歲多時(shí)診斷出自閉癥，隨著年齡逐漸增長(zhǎng)，開始考慮他未來怎么辦�！�

△蔣先生介紹架構(gòu)與家長(zhǎng)研討會(huì)。

蔣先生表示，想過多賺點(diǎn)錢留給孩子，或者生二胎，但覺得都不可行。綜合考慮后，幾位家長(zhǎng)決定自己辦機(jī)構(gòu)，先讓自己的孩子住進(jìn)去：

“讓機(jī)構(gòu)不僅在現(xiàn)階段為孩子、家長(zhǎng)提供幫助，還能在家長(zhǎng)不在后給予孩子支持，‘延長(zhǎng)’我們的生命，直到孩子走完人生，自己當(dāng)家也更放心�！�

△機(jī)構(gòu)老師展示自閉癥孩子的房間。

蔣先生表示，他先從身邊同樣情況的家長(zhǎng)找起，大家發(fā)布倡議書，把想做的事列出來，“是會(huì)員制，一開始有五位家長(zhǎng)，每人出資五萬元，先辦了小齡康復(fù)機(jī)構(gòu)，聘請(qǐng)專業(yè)老師。”

△改造場(chǎng)地時(shí)，家長(zhǎng)在勞動(dòng)。

“資金困境算常態(tài)了，特別是在2019年之前�！笔Y先生和幾位家長(zhǎng)曾每人“借”了幾萬元給機(jī)構(gòu)，“當(dāng)時(shí)說好了，事關(guān)機(jī)構(gòu)存亡，是借錢，但是不承諾一定還，也可以抵學(xué)費(fèi)�！�

2015年注冊(cè)資質(zhì)下來時(shí)，蔣先生和家長(zhǎng)們搞了個(gè)成立儀式，“‘忽悠’親友過來，又募集了八九萬。”蔣先生笑稱，來的人都知道是什么意思。

△一位駐校家長(zhǎng)代表通過聞?wù)眍^有沒有異味的方式，關(guān)注孩子衛(wèi)生狀況。

“2016年，孩子們慢慢長(zhǎng)大，我們考慮辦大齡托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。”蔣先生介紹，2019年全托機(jī)構(gòu)正式成立時(shí)，家長(zhǎng)會(huì)員人數(shù)已經(jīng)達(dá)二十多人�！�2014年時(shí)有家庭稍微困難，就讓少交些，但同樣享受會(huì)員權(quán)利，我們開這家機(jī)構(gòu)的目的不是開營(yíng)利公司�！�

蔣先生介紹記者所在的大齡機(jī)構(gòu)分周托和月托，開辦全托后，也讓一些家長(zhǎng)的狀態(tài)好了不少，之前有家庭要分出一個(gè)人全職帶孩子，現(xiàn)在父母都可以去工作，收入會(huì)上去。

△家長(zhǎng)曾就開展直播等事宜進(jìn)行決議。

“有的家長(zhǎng)全職陪孩子，沒有社交，沒有自己的生活，也會(huì)產(chǎn)生負(fù)面情緒，像我家，孩子?jì)寢屧?020年后也去上班了，她其實(shí)很開心�！�

△中午老師、學(xué)生正在用餐。

記者注意到蔣先生背后公示板上列出了機(jī)構(gòu)的組織架構(gòu)，“分機(jī)構(gòu)和會(huì)員制的家長(zhǎng)互助會(huì)，有各自的章程。是會(huì)員大會(huì)討論的結(jié)果，像全體出資人組成會(huì)員大會(huì)，下設(shè)理事會(huì)、監(jiān)事會(huì)……”

“開直播！做視頻！不覺得丟人也不賣慘”

希望借此改善機(jī)構(gòu)條件，為家長(zhǎng)減負(fù)

“今年6月份開會(huì)，籌劃進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)直播、帶貨。從現(xiàn)實(shí)來看，這些大齡自閉癥孩子的家庭都經(jīng)歷了近20年的高額度費(fèi)用支出，有家庭出現(xiàn)困境，我們希望找到一條既能保障機(jī)構(gòu)發(fā)展，又可降低家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的新道路�！�

△有星星的孩子正在老師幫助下制作手鏈。

蔣先生介紹，從機(jī)構(gòu)設(shè)立時(shí)，家長(zhǎng)們就考慮過怎么讓機(jī)構(gòu)走下去，現(xiàn)在機(jī)構(gòu)運(yùn)作相對(duì)穩(wěn)定，他們開始籌劃下一步動(dòng)作。

“2025年10月設(shè)立公司，準(zhǔn)備發(fā)展自己的產(chǎn)業(yè)體系。期望用自有產(chǎn)業(yè)支撐機(jī)構(gòu)發(fā)展，我們的產(chǎn)業(yè)發(fā)展計(jì)劃，是從直播帶貨開始，將來再看情況向縱深發(fā)展。”

△串好的手鏈被放在一旁。

蔣先生表示目前直播主要由老師、家長(zhǎng)來完成，孩子們可以間接參與，從事手串制作等工作，這些手串將會(huì)在直播間出售。

“他們主要負(fù)責(zé)串珠子，從最簡(jiǎn)單的兩個(gè)顏色珠子開始，系繩、打結(jié)有時(shí)還得老師來，做一個(gè)十分鐘左右�！�

一間教室，幾位星星的孩子正在串珠子，同時(shí)這一活動(dòng)也能鍛煉孩子的動(dòng)手能力，不過串珠子只是每天活動(dòng)的一部分，一天內(nèi)還包含生活自理、簡(jiǎn)單的學(xué)習(xí)等。

△手鏈成品旁，配有孩子寫的“祝您天天開心”紙條。

記者看到，一份制成的手鏈同時(shí)配有“祝您天天開心”紙條，機(jī)構(gòu)老師介紹手鏈因成分、品類等差別，價(jià)格在幾十到百元不等。

采訪中，“分享、增收、讓孩子過好日子”成為幾位家長(zhǎng)、老師共同的期待。“第一期和最近幾期是我來講，前面10次直播會(huì)由不同家長(zhǎng)講，包括介紹機(jī)構(gòu)等不同內(nèi)容，后期賣貨會(huì)由老師負(fù)責(zé)�！�

蔣先生介紹，第一次直播他主要分享了大齡自閉癥家長(zhǎng)心態(tài)等內(nèi)容，“把心態(tài)作為第一次的主題是因?yàn)橛屑议L(zhǎng)留言，覺得無助，我希望告訴他們我也是家長(zhǎng)，我們是怎么做、怎么想的。”

△有家長(zhǎng)、老師在搭建直播間。

“直播中會(huì)有人問在哪里，但也有網(wǎng)友覺得是起號(hào)，不相信二十幾位家長(zhǎng)建機(jī)構(gòu)這件事能成�！币晃焕蠋熣f。記者了解到這些負(fù)責(zé)直播、拍視頻的老師中，有已經(jīng)在機(jī)構(gòu)工作10年的老教師。

“我是10月份開始準(zhǔn)備，11月份正式開播。一開始是拒絕的，沒干過，之前是和孩子打交道，突然要面對(duì)各種人。買設(shè)備、學(xué)綠幕摳圖、練配合、話術(shù)準(zhǔn)備了一周。”

這位老師還表示，11月8日四十分鐘的首播，共有六百多人參與到直播間，目前視頻也拍了十多期。幾位家長(zhǎng)、老師表示作為這方面的“小白”，他們還算滿意。

△機(jī)構(gòu)老師在拍攝賬號(hào)視頻。

“家長(zhǎng)不能從收益中拿錢，收入全給機(jī)構(gòu)，用于提升教學(xué)設(shè)施、教師待遇、學(xué)生生活。公司的營(yíng)收、利潤(rùn)及利潤(rùn)分配使用情況，會(huì)通過視頻號(hào)發(fā)布�！笔Y先生多次提到，他和家長(zhǎng)們擔(dān)心別人誤會(huì)，認(rèn)為他們以此為噱頭，為自己賺錢。

“之前沒做過經(jīng)營(yíng)，我們也擔(dān)心議價(jià)這些事�！币晃焕蠋熣f，此外怎么做好自閉癥學(xué)生隱私、產(chǎn)品銷售、直播效果之間的平衡，也成為一些老師心中所擔(dān)憂的，“目前的策略是孩子特寫少一點(diǎn)，更多用群像�！�

△改造場(chǎng)地時(shí)，有家長(zhǎng)在勞動(dòng)。

據(jù)了解，準(zhǔn)備出售的產(chǎn)品除機(jī)構(gòu)孩子們制作的手鏈，還引入其他品牌大米，后續(xù)會(huì)增加其他品類。

有孩子一度逃課，也有孩子在半夜吵鬧

老師：道歉曾是常態(tài)，感謝當(dāng)?shù)馗鞣街С?/strong>

“咱們回去好不好？”26歲的航航是這邊年齡最大的學(xué)生，也是其中一位最初發(fā)起人的孩子，不過航航的癥狀相對(duì)較重，采訪中他跑向大門口，有老師緊隨其后。

△采訪當(dāng)天航航一度逃課。

其中的李老師此前在醫(yī)院工作，轉(zhuǎn)到機(jī)構(gòu)已工作多年，她介紹，每次有車來，航航都會(huì)跑到門口。

“有車來他會(huì)到門口看，覺得很有趣，他會(huì)笑。他們的身高體重雖然是二十多歲的狀態(tài)，但心智可能還在幾歲，在我們眼里就是小孩，會(huì)覺得很童真。”

△航航和老師在一起。

李老師介紹，機(jī)構(gòu)學(xué)生的年齡基本在二十多歲，目前中、重度的學(xué)生較多�！辈稍L中航航一度逃課，跑到食堂不走，發(fā)出喊聲，幾位老師一路跟隨，并帶來輪椅，一番“連拉帶拽”努力下來，沒有成功。

“航航之前身體不是很好，沒有來，二十多歲來了后，年齡相對(duì)大，配合度上較難建立，現(xiàn)在他力氣大、個(gè)頭高，有時(shí)確實(shí)難操作。”采訪中李老師笑稱，每個(gè)孩子的性格情況都不同，成功把逃課孩子帶回去也是一件很有成就感的事。

△有老師正在上課，課程包含體育等不同類別。

“有孩子晚上要回家，也要陪著出去。”李老師2019、2020年機(jī)構(gòu)剛來的時(shí)候，晚上常有不同的孩子喊叫，聲音大到被周圍居民投訴，經(jīng)常道歉，萬幸周邊村委會(huì)、居民給予他們很大的支持。

△航航逃課后一度跑到食堂。

“幾年下來，這些孩子也適應(yīng)了很多，喊叫情況少了，現(xiàn)在一個(gè)月也就一次。”李老師覺得對(duì)自閉癥孩子而言，信任陪伴與時(shí)間適應(yīng)很重要�！跋駝傞_始的時(shí)候，挑食的學(xué)生占了一大半，現(xiàn)在也好了很多。”

在李老師看來，大齡和小齡自閉癥患者最大的區(qū)別在于力量，“小齡孩子如果跑走了，一個(gè)老師就可以牽回來，大齡需要三四個(gè)老師。有孩子情緒上來拒絕上課，有時(shí)需幾個(gè)老師去抬�！�

△此前家長(zhǎng)們發(fā)起的倡議書。

采訪中，蔣先生表示，以后每周都會(huì)開直播，也可能會(huì)加入孩子和老師們的生活、教學(xué)視頻，讓直播內(nèi)容更豐富，讓外界看到他們的日常。

△星星的孩子們正在勞動(dòng)。

“直播、拍視頻我們的家長(zhǎng)都是同意的，孩子就是這樣的情況，我們不覺得丟人，也不想賣慘，我們想以一個(gè)強(qiáng)者的姿態(tài)出現(xiàn)�！边@些年一路走來，有加入也有離開，不過蔣先生覺得無論怎么選擇，適合孩子的，就是最好。

瀟湘晨報(bào)記者史繼超 武華康

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