本文作者 / 顧 箏

這一次，我們先暫且不談?wù)兆o(hù)的困境，讓我們一起來(lái)聊聊他們。 他們都忘記了自己，但還好有你們這些照護(hù)者，可以幫助我們來(lái)認(rèn)識(shí)，這一個(gè)個(gè)，在時(shí)代中走來(lái)的普普通通的上海市民。

前段時(shí)間，劉海粟美術(shù)館一樓有一個(gè)很小的展覽，它融入進(jìn)了咖啡館中。

喝咖啡的時(shí)候抬一下頭，以為是裝飾的照片，玻璃柜里擺放的“可以涵蓋上海人一生”的搪瓷杯，桌上可以翻閱的書，架子上的帆布袋，都可能是展品。

哦，重點(diǎn)是那幾封信。這也是這場(chǎng)展覽名字的由來(lái)——見(jiàn)字如面。

見(jiàn)字如面的展覽

“見(jiàn)字如面”常被用于信件的開頭，是與收信人在紙上打了個(gè)“你好”的招呼。但這些收信人卻讀不懂或是不能讀這些信了，他們都是阿爾茨海默病患者（又稱認(rèn)知癥，或俗稱老年癡呆）。

隨著社會(huì)老齡化的加劇，阿爾茨海默病的患病比例已越來(lái)越高，據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)的患者占全球的30%。

這個(gè)小小的展覽，邀請(qǐng)了6位境遇不同的照護(hù)者提供他們?cè)谌粘Ｖ信c被照護(hù)者有著共同記憶的日常之物與照片，也請(qǐng)他們寫信給自己照護(hù)的親人，分享他們?cè)趯?duì)家人的照護(hù)中所遇到的不同困境與選擇。

家屬寫的信

在阿爾茨海默病面前，照護(hù)是一個(gè)很大的困境。因?yàn)楦赣H年邁，母親成為重度阿爾茨海默病患者，北京大學(xué)教授胡泳曾成為一名24小時(shí)的照護(hù)者，他對(duì)人生的感悟是：屋子內(nèi)常年彌漫一股屎尿味。而這就是人生真實(shí)的味道。

只是這一次，我們說(shuō)，我們先暫且不談?wù)兆o(hù)的困境，讓我們一起來(lái)聊聊他們。

美棠的故事

《平如美棠》

知道美棠，是因?yàn)槠饺纭?/p>

他寫了她的幼年：

“又一次岳母煮了碗燕窩讓小丫鬟端給美棠吃。美棠一嘗，淡而無(wú)味，一抬手就倒進(jìn)痰盂里去了?！?/p>

寫到她小時(shí)候和姐姐相處：

“她倆（姐妹倆）同睡一張床，晚上姐姐就在床單中間比劃出一根“軍事分界線”，大家各睡一方，不準(zhǔn)美棠越界。美棠也不是省油的燈，她們各自有個(gè)裝零花錢的鐵盒子放在枕頭邊上，每次姐姐上學(xué)去，她就偷偷打開姐姐的盒子看看里面究竟有多少錢，若是比自己少便無(wú)話說(shuō)，要是發(fā)現(xiàn)比自己多，那便要去找父母吵鬧，定要加到數(shù)目相等乃至超過(guò)不可?！?/p>

也寫到她婚后的生活：

“我走后不數(shù)日，出版社的人事科把美棠找去談話，勸她能與我‘劃清界限’。美棠沒(méi)有理會(huì)。多年后，美棠與我談起此事，她說(shuō)：‘你要是搞婚外情，我早就與你離婚了……可你又不是漢奸賣國(guó)賊，不是貪污腐化，不是偷竊扒拿。你什么都不是，我為什么要和你離婚？！

“美棠自己為了貼補(bǔ)家用，卻常找些臨時(shí)工的活來(lái)做，甚至曾去附近自然博物館的工地搬水泥，一袋水泥起碼五十斤重，她也從此落下了腰傷。”

這些都是在妻子毛美棠去世后，饒平如通過(guò)記憶一筆筆畫出和寫出的關(guān)于她及關(guān)于他倆的故事。

平如畫出的和美棠相關(guān)的故事

在動(dòng)蕩的年代，平如和家人分別長(zhǎng)達(dá)22年之久。他對(duì)美棠生活的了解是通過(guò)她寫來(lái)的一封封信，而真正了解到那生活全部的，是生活在一起的孩子。

饒平如毛美棠的兒子饒樂(lè)曾說(shuō)：“阿拉姆媽格點(diǎn)老好。有辰光人家怨天怨地，講屋里哪能嘎苦，阿拉格辰光算是最底層了，但阿拉姆媽居然還在唱歌，一有空就唱歌。”

美棠喜歡唱歌，在饒平如的書中也有記錄，他那個(gè)時(shí)候想表白，但說(shuō)不出“我愛(ài)你”。由于兩人都喜歡唱歌，所以他給美棠唱了：Rosemary I love you 來(lái)表達(dá)。

平如騎自行車買回來(lái)的時(shí)候

美棠忘記了

在家里最困難的日子，美棠還是會(huì)唱歌，還是會(huì)盡量給孩子們“儀式感”。

大哥10歲生日的時(shí)候，媽媽在他飯碗里裝一個(gè)雞蛋。等到饒樂(lè)曾過(guò)生日時(shí)，媽媽也會(huì)給他一個(gè)煮雞蛋，告訴他這是生日的特別禮物。

媽媽還會(huì)給他們幾分錢，讓他們?nèi)バ鴶偨柽B環(huán)畫看，或者在冬天給他們一角洋鈿，讓他們?cè)谂每谫I兩只蔥油餅吃?！鞍⒗闲腋５匾蝗朔职胫?，再窮阿拉姆媽還是會(huì)制造驚喜，這是她厲害的地方。這可能和她小時(shí)候看過(guò)了的一部好萊塢片子有關(guān)，一對(duì)夫妻很窮，某一次他們得到兩個(gè)雞蛋，回家的時(shí)候偷偷打開門，咕嚕嚕把雞蛋滾進(jìn)去，家里的孩子們開心得不得了，我媽可能就是受了這片子影響，再困難也要給孩子們開心的時(shí)刻?！?/p>

這個(gè)時(shí)候的美棠，才30多歲。從一個(gè)當(dāng)年家里吃燕窩的小女孩，變成了要承擔(dān)一家多人生活的頂梁柱。

“阿拉姆媽就等于阿拉屋里的主心骨?！?/p>

現(xiàn)在饒樂(lè)曾和兄弟姐妹聚在一起喝咖啡時(shí)，常會(huì)說(shuō)起那些往事，“那是我們共同的記憶，在我們心中都留下了很深的印象。”

素英的故事

在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，艾米莉不太了解自己的媽媽楊素英，或者說(shuō)是不想。

素英非常優(yōu)秀，1950年代考入北京大學(xué)，后成為高校老師，1980年代獲取獎(jiǎng)學(xué)金公派出國(guó)。

事物有一體兩面，在艾米莉看來(lái)，媽媽強(qiáng)勢(shì)、張揚(yáng)，不近人情，她說(shuō)，那個(gè)時(shí)候同學(xué)來(lái)家里都很害怕她媽媽。

“我們倆以前關(guān)系很隔離的，和她沒(méi)有真正到心里的關(guān)系。”

艾米莉之前和媽媽比較疏離

素英生病的最初， 性情大變，她懷疑自己身體的每個(gè)部位都生了病，她懷疑自己的丈夫出軌，她充滿憤怒，甚至對(duì)丈夫有暴力行為，這讓艾米莉90歲的父親不堪重負(fù)，原本就裝了起搏器的心臟快要承受不住。

艾米莉不斷地趕來(lái)“救火”，剛開始她非常抓狂，幾乎有了焦慮癥，直到某一天，她無(wú)意中說(shuō)了一句話。

“我說(shuō)媽，你是不是不開心？當(dāng)時(shí)我只是很自然地問(wèn)出了這個(gè)問(wèn)題，沒(méi)想到有了這份共情，我媽就什么都愿意和我說(shuō)?！?/p>

“她過(guò)去的記憶都在，她一直想念她的外婆，一直想念她的大學(xué)生活。她說(shuō)在1950年代進(jìn)入北京大學(xué)英語(yǔ)系的時(shí)候，她所有的同學(xué)幾乎都是從教會(huì)學(xué)校出來(lái)的，只有她自己從很普通的學(xué)校考上來(lái)的。她讀中學(xué)時(shí)是要靠媽媽借錢去完成她每次考試的那一種?！?/p>

素英年輕的時(shí)候

在聽媽媽聊起過(guò)往記憶的時(shí)候，艾米莉有一些不一樣的感受，“我開始感受到我們都有年輕的時(shí)候，她也年輕過(guò)，她也有她的愛(ài)情，她有她的天資，那個(gè)時(shí)候我有很大的感觸，原來(lái)人生很短?！?/strong>

越了解媽媽，艾米莉越欣賞她，覺(jué)得她驕傲是因?yàn)樗档萌绱??！拔矣X(jué)得她很厲害，她的記憶力超好，她可以調(diào)用那么久遠(yuǎn)的記憶?！?/p>

素英也很欣賞艾米莉，愿意和她像閨蜜一樣地聊天，她說(shuō)：“我要你常常來(lái)，因?yàn)橹挥心隳芎臀艺f(shuō)上海話，能說(shuō)英文?！?/p>

因?yàn)檎兆o(hù)

艾米莉走進(jìn)媽媽

“我很感恩這段經(jīng)歷?！卑桌蛘f(shuō)，“我后來(lái)越來(lái)越能看到我媽的慈悲心，我開始慢慢地走進(jìn)她。她的一生其實(shí)都是戴著面具的，她的面具是因?yàn)樗枰C明自己很行，需要被看見(jiàn)，但這個(gè)疾病把她的面具打破之后，她最真實(shí)的人性表露出來(lái)，我覺(jué)得我媽實(shí)在太可愛(ài)了?！?/p>

后來(lái)，艾米莉組織召集了認(rèn)知癥家屬互助會(huì)，“其實(shí)就是想讓我們?cè)诶щy的時(shí)候，想一想如果我們能看到那個(gè)人，不僅僅是以照顧者的視角，而是能看到他（她）更多，或許就能以更好的心態(tài)來(lái)面對(duì)?！?/strong>

盧培的故事

Linda的媽媽盧培有20多本相冊(cè)，很多黑白照片，這對(duì)于生于1940年代的那批人來(lái)說(shuō)，并不多見(jiàn)。

“她很喜歡拍照，她喜歡美，她到老了都很愛(ài)美。”

盧培二醫(yī)大畢業(yè)，是一名外科醫(yī)生。婚后因?yàn)檎煞虻墓ぷ麝P(guān)系，而輾轉(zhuǎn)各地生活。

盧培和丈夫旅游途中

唐山大地震的時(shí)候，他們一家都在唐山。那一天晚上，因?yàn)閶寢屔弦拱?，所以Linda和爸爸一間，哥哥和奶奶住一間。地震的那一霎那，哥哥和奶奶住的房間倒塌，“當(dāng)時(shí)人就走掉了。”

爸爸感受到震動(dòng)，醒了，他把Linda從床上抱下來(lái)，爬行了沒(méi)幾步，屋頂也塌了。爸爸弓起肘關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)，匍匐在地上，把Linda保護(hù)了起來(lái)。

“我媽那個(gè)時(shí)候在醫(yī)院里值夜班，被別的醫(yī)護(hù)人員救出來(lái)后，去救別的病人。第二天到上午九十點(diǎn)，病人安置差不多了，媽媽穿著病人的老頭衫，回家，人都看不見(jiàn)了，我爸在下面叫，我在下面呢?！?/p>

就這樣，人被救了出來(lái)，但來(lái)不及悲傷，來(lái)不及悲痛，父母還要投入工作。

“我記憶中，父母從小對(duì)我比較偏愛(ài)，哥哥是男孩子，調(diào)皮，每次兩個(gè)小朋友玩、闖禍了，別的小朋友來(lái)家里告狀，我媽就打我哥，打得很厲害，所以我覺(jué)得這（哥哥去世）對(duì)她之后肯定有傷痛。后來(lái)考慮到家庭，她就轉(zhuǎn)做校醫(yī)，可以多照顧家里?！?/p>

“我父親在走之前，不知道什么事情，就提到我哥了，哭了。但我媽媽沒(méi)提過(guò)。她是個(gè)性挺外向，善良，比較直爽的人，她很喜歡講話，可能是不去想，或者是放在內(nèi)心里，不表達(dá)出來(lái)?！?/p>

盧培一直都喜歡拍照

2016年，盧培確診為阿爾茨海默病。

雖然自己腿腳不好，但Linda還是竭盡所能照護(hù)母親，因?yàn)樗X(jué)得自己之前都把精力放在工作上，沒(méi)有更多關(guān)注家里，她希望多陪伴家人，不留遺憾。

“有個(gè)記憶很深刻的事情，那天我去看她，我像往常一樣，給她抹抹頭發(fā)，摸摸她有沒(méi)有發(fā)燒，拉著她的手，聽她講話，她講什么，我聽不懂，我講什么，她也聽不懂，但我都有回應(yīng)，我說(shuō)你真棒，真好，真漂亮。她大笑。然后她的手就顫顫巍巍地抬起來(lái)，摸我的頭發(fā)摸我的臉，給我整理衣服，我一下子就流淚了。她生病之后，我一直把我當(dāng)成她的母親，把她當(dāng)成是我的嬰兒。但那一霎那，我就覺(jué)得，我是女兒，她是媽媽。雖然是個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，但我很感動(dòng)。她腦子不清楚了，但能感覺(jué)到愛(ài)。”

趙齊的故事

因?yàn)槟赣H同在一所學(xué)校教書，俞敏和趙齊很小就認(rèn)識(shí)了。

兩家也住得近，家里都愛(ài)書，也都有唱機(jī)，所以他們會(huì)交流書籍，分享唱片。

那還是1960年代初，等到1960年代末，就發(fā)生了變化，俞敏分到上海工礦，趙齊去了外地農(nóng)場(chǎng)。

而等到適婚年齡的時(shí)候，兩人恰好都在上海，就這樣結(jié)了婚。

俞敏和趙齊相識(shí)于少年時(shí)

在俞敏的眼里，趙齊是個(gè)很能干的人。

“伊手腳老快，做事體老快的。上調(diào)上來(lái)之后一開始在車間，后來(lái)坐辦公室，做銷售。她還參加自學(xué)考試，每個(gè)星期都去上課，阿拉家在楊浦，伊上課在延安路展覽中心那邊，一個(gè)禮拜就跑來(lái)跑去，兩年之后中專文憑拿到，等于辦公室的位置坐牢了。”

平靜的生活也隨著大時(shí)代而飄搖。

1998年，趙齊下崗，但她沒(méi)有焦慮，因?yàn)閼{著過(guò)去的資源到溫州老板的廠里做銷售。

過(guò)了幾年，俞敏也下崗了。但是趙齊并沒(méi)有要求俞敏和自己同樣再就業(yè)。她靠自己在路上搭訕，幫俞敏找到了一個(gè)騎行隊(duì)。

夫妻倆曾有過(guò)退休后的黃金十年

“伊知道我歡喜白相，有一趟在路上看到人家騎車，穿著紅馬甲，插個(gè)旗子，她就問(wèn)人家。都靠她幫我打聽認(rèn)得，后來(lái)我就和他們出去玩?！?/p>

“我們算是有過(guò)自己退休后的黃金十年，跟著黃浦騎游隊(duì)朋友們大巴自助游中國(guó)，她說(shuō)云南貴州最好玩?！?/p>

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寫稿子：顧 箏/

編稿子：小泥巴/

拍視頻：姚祖鴻 顧 箏 實(shí)習(xí)生 沈茗亦/

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