冬日的陽(yáng)光透過(guò)玻璃窗，灑在二十多平方米的房間里，床榻與一張擺放著眼控儀的辦公桌相鄰，構(gòu)成了蔡磊如今生活與工作的全部空間。當(dāng)紅星新聞?dòng)浾咦哌M(jìn)這里時(shí)，這位曾在商界叱咤風(fēng)云的京東前副總裁正凝視著屏幕，光標(biāo)在文字間跳躍——這是他如今與世界對(duì)話(huà)并繼續(xù)向漸凍癥發(fā)起沖鋒的唯一方式。

11月中旬，蔡磊開(kāi)啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標(biāo)隨之“跳躍”。

他通過(guò)眼控儀告訴大家，因病情發(fā)展，參與直播已比較艱難?！斑@場(chǎng)與疾病的戰(zhàn)斗，我們從未有過(guò)一刻停歇……只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通?！?/p>

▲蔡磊

近日，紅星新聞?dòng)浾咦哌M(jìn)了蔡磊的世界，與他進(jìn)行了一場(chǎng)深入對(duì)話(huà)。這位用眼神“奔跑”的戰(zhàn)士，分享了他在“生死競(jìng)速”下的掙扎與堅(jiān)持。

絕境再創(chuàng)業(yè)：

用視線敲打出的“生死時(shí)速”

“我沒(méi)有時(shí)間去考慮這個(gè)，就開(kāi)始新的創(chuàng)業(yè)了?！?面對(duì)紅星新聞?dòng)浾哧P(guān)于是否抱怨命運(yùn)不公的提問(wèn)，蔡磊通過(guò)眼控儀給出了這樣的答案。在他看來(lái)，“每個(gè)人終老一生也不過(guò)匆匆?guī)资?，都?huì)必然死去，重要的是生命幾十年的價(jià)值”。確診六年來(lái)，他沒(méi)有選擇安逸度過(guò)余生，而是將對(duì)抗?jié)u凍癥變成了一場(chǎng)全新的“創(chuàng)業(yè)”——發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，牽頭建成全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)搭建中國(guó)第一個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研基因樣本庫(kù)，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)新大門(mén)。

1978年出生的蔡磊，曾是眾人眼中“別人家的孩子”——高二“玩兒似地”參加高考便考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，29歲成為萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師，33歲加入京東后推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票誕生，最終晉升副總裁。“工作狂”“拼命三郎”，是職場(chǎng)人對(duì)他的標(biāo)簽?？烧l(shuí)也沒(méi)想到，2019年事業(yè)巔峰期，漸凍癥的診斷書(shū)突然將他的人生按下“暫停鍵”。

“近六年來(lái)，他攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開(kāi)展了大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作?！辈汤谥黻惻肯蚣t星新聞?dòng)浾呓榻B，目前基因藥領(lǐng)域已有較大突破，散發(fā)型漸凍癥方面部分管線進(jìn)入臨床階段，“但還需要持續(xù)努力”。而蔡磊自己則更關(guān)注科研的緊迫性：“每天僅在中國(guó)就會(huì)逝去約60條漸凍癥生命，我們必須盡力加快進(jìn)程。”

而在蔡磊奮力向前的背后，是常人難以想象的艱難。他的身體已無(wú)法自由活動(dòng)，吞咽、呼吸功能都在衰退，無(wú)法咳痰導(dǎo)致的窒息風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)存在。常人難以想象的身體痛苦，是他24小時(shí)的常態(tài)。

▲蔡磊通過(guò)眼控儀進(jìn)行交流

然而，身體的極度困頓，并未凍結(jié)他的思維與行動(dòng)。如今，眼控儀成了蔡磊與世界連接的橋梁。“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字?！标惻空f(shuō)，盡管長(zhǎng)時(shí)間用眼會(huì)讓蔡磊疲憊不堪，腰部也無(wú)法久坐，每工作一兩個(gè)小時(shí)就需休息，但他的思維依舊敏捷，“每天除了休息就是工作，線上科研會(huì)議一場(chǎng)不落”。

在蔡磊的辦公桌面上，有一個(gè)屏幕實(shí)時(shí)顯示著團(tuán)隊(duì)辦公室的場(chǎng)景。“打開(kāi)攝像頭，我一直和團(tuán)隊(duì)在一起，晚上看到十一點(diǎn)下班?？諝飧綦x，只能這樣在一起?！辈汤谡f(shuō)。通過(guò)眼控儀，他處理海量工作，參加科研會(huì)議，審批大量文件和決策，還管理著數(shù)十個(gè)病友群。

“工作精神狀態(tài)和過(guò)去一樣，依然每天全天工作到晚上11點(diǎn)、12點(diǎn)。”當(dāng)被問(wèn)及狀態(tài)，蔡磊的回答簡(jiǎn)短有力：“很好！還活著，還可以繼續(xù)堅(jiān)持全天工作?！彼稳葑约旱木瘛氨冉】等诉€斗志昂揚(yáng)”。

紅星新聞?dòng)浾咴凇皾u愈互助之家”公布的工作動(dòng)態(tài)中看到，僅在11月1日至11月30日，蔡磊團(tuán)隊(duì)就與來(lái)自以色列、西班牙、美國(guó)、韓國(guó)以及國(guó)內(nèi)的專(zhuān)家教授圍繞“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS動(dòng)物模型實(shí)驗(yàn)結(jié)果及未來(lái)合作計(jì)劃”“ALS治療管線”等課題，開(kāi)展了14場(chǎng)線上會(huì)議。

相信奇跡：

希望大家關(guān)注科研進(jìn)展，而非身體艱難

“謝謝大家的關(guān)心，其實(shí)我不想讓大家太關(guān)注我身體的艱難，而希望大家更多關(guān)注在持續(xù)拼搏努力下不斷取得的科研進(jìn)展和希望?！泵鎸?duì)外界的關(guān)注，蔡磊始終將焦點(diǎn)放在科研上。在他看來(lái)，如今能通過(guò)眼睛和耳朵繼續(xù)全力工作，本身就是奇跡，“在這個(gè)偉大時(shí)代下，相信夢(mèng)想，付諸努力，一切皆有可能！”

采訪中，蔡磊多次提到“奇跡”與“突破”。這并非盲目的樂(lè)觀，而是基于六年來(lái)在科研最前線深耕形成的理性判斷。

“科研的過(guò)程就是一直失敗，但突破也是一夜之間?！辈汤趫?jiān)信，人類(lèi)的進(jìn)步會(huì)形成幾何加速效應(yīng)，他以iPS細(xì)胞技術(shù)攻克帕金森病為例，“突破之前連很多科學(xué)家自己都不敢相信會(huì)實(shí)現(xiàn)?！睂?duì)于漸凍癥，他看到了清晰的曙光：“非常確定，距離改寫(xiě)人類(lèi)歷史的突破越來(lái)越近?！?/p>

他透露，團(tuán)隊(duì)目前有近300條藥物管線和治療路徑在推進(jìn)，其中部分基因型漸凍癥已被攻克?！?%左右！意味著生命由死亡變成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感覺(jué)。而人類(lèi)只有這個(gè)時(shí)間點(diǎn)才發(fā)生。過(guò)去從未有過(guò)。這個(gè)是時(shí)代的偉大，科技的進(jìn)步。”蔡磊如是說(shuō)。

▲蔡磊通過(guò)眼控儀進(jìn)行交流

支撐這份信心的，是實(shí)打?qū)嵉耐度肱c進(jìn)展。“六年的持續(xù)努力，僅僅我和團(tuán)隊(duì)的投入累計(jì)已超過(guò)一億元，過(guò)去一年多對(duì)外科研捐款已經(jīng)超過(guò)5000萬(wàn)元?！辈汤谡f(shuō)，“一個(gè)六年前毫無(wú)希望、幾乎在與死亡賽跑的再次創(chuàng)業(yè)，如今已實(shí)現(xiàn)了藥物研發(fā)幾十倍的加速。”他認(rèn)為，AI與生命科學(xué)即將迎來(lái)新紀(jì)元，攻克神經(jīng)退行性疾病這座堡壘，已不再遙不可及。

當(dāng)被問(wèn)及需要什么樣的支持時(shí)，蔡磊表示，需要的支持是可持續(xù)的：“需要人、財(cái)?shù)某掷m(xù)投入，社會(huì)的關(guān)注?！彼Ｍ∮褌兏訄F(tuán)結(jié)，共獻(xiàn)力量支持科研，“這樣生命奇跡的曙光就能更快來(lái)臨！”

向死而生：

“不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無(wú)比美好”

從商業(yè)巨頭的前副總裁，到被禁錮于輪椅的漸凍癥患者，很多人會(huì)問(wèn)：這是否是命運(yùn)的不公？蔡磊給出了自己的答案。

“每個(gè)人終老一生也不過(guò)匆匆?guī)资辏紩?huì)必然死去，重要的是生命的價(jià)值。”他對(duì)紅星新聞?dòng)浾哒f(shuō)，“我生病后依然有機(jī)會(huì)選擇安逸享受，但我選擇繼續(xù)做更有意義的事情……患病或許就是命中注定的使命?！?/p>

他直言不諱地思考著死亡：“天天想死亡的事情。沒(méi)什么，死去就不痛苦了，活著反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放棄”是他的底色?！叭祟?lèi)社會(huì)就是這樣一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好。”

在蔡磊看來(lái)，生命的價(jià)值不在于長(zhǎng)度，而在于其燃燒的寬度與溫度?！叭绻『笥紊酵嫠?，自己享受，即使多活幾年，對(duì)社會(huì)也意義不大?！彼哪抗饩劢乖诟鼜V闊的苦難上，“無(wú)數(shù)絕望無(wú)助的病患及家庭和我一樣等待救治，我還可以為他們做些事情，而這些努力是影響他們生命的！”

這份事業(yè)，給了他超越個(gè)體痛苦的意義和快樂(lè)?！敖诘陌咐梢钥吹?，一個(gè)個(gè)之前必然死去的生命現(xiàn)在活了過(guò)來(lái)！這無(wú)比開(kāi)心，無(wú)比有意義?！彼f(shuō)，“我一生做的最有意義、最開(kāi)心的事情，就是現(xiàn)在的與人類(lèi)絕癥決一死戰(zhàn)的事業(yè)，因?yàn)樗绊懼祟?lèi)共同的期許，擺脫病魔，拯救生命?！?/p>

“不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無(wú)比美好?！辈汤诘倪@句話(huà)，是一位向死而生的戰(zhàn)士，最真摯的獨(dú)白。

對(duì)于家人，蔡磊心懷愧疚與深?lèi)?ài)。他坦言：“是疾病的殘忍，持續(xù)在傷害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉獻(xiàn)得更多?！弊约核茏龅?，就是“分秒必爭(zhēng)，努力攻克，創(chuàng)造奇跡，康復(fù)回來(lái)，她才會(huì)好。”對(duì)于年幼的孩子，他堅(jiān)信自己已樹(shù)立了榜樣，“他一定會(huì)是一個(gè)不畏艱險(xiǎn)、勇往直前、持續(xù)努力、保持樂(lè)觀、堅(jiān)守信念、有所成就的人。”

采訪最后，紅星新聞?dòng)浾邌?wèn)：“如果真的戰(zhàn)勝了病魔，你想說(shuō)什么？”

蔡磊的眼睛里，閃爍著堅(jiān)定的光芒：“我其實(shí)希望等到好消息再讓你們采訪報(bào)道，等著吧，我依然有信心。新聞發(fā)布會(huì)！來(lái)吧，必須！”

他已然在設(shè)想那一刻：“首先，開(kāi)場(chǎng)直播晚會(huì)，告訴大家科學(xué)的偉大，人類(lèi)的突破，生命的希望，一起開(kāi)心下！”

他再次強(qiáng)調(diào)，信心并非空想，“希望越來(lái)越大！比比六年前，天壤之別的攻克時(shí)機(jī)，應(yīng)該很快了！”

紅星新聞?dòng)浾?張炎良 王紅強(qiáng) 孫桂芳攝影報(bào)道

（來(lái)源：紅星新聞）