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2025的醫(yī)保名單里,還會有 救命的天價藥“諾西那生鈉”嗎?

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2024年國家醫(yī)保藥品集采的消息出來后,想起這條謠言。



這個圖片式的謠言是回鍋謠言,但非常離譜,將原產(chǎn)地從美國改為日本,將日本的售價改成7元人民幣,大陸的售價則仍是70萬元人民幣。集中所有吸睛的元素:天價、進口西藥、遭人痛恨的小日本、懸殊的價格等等,構成了一個“ 完美的謠言 ”。

至今殺傷性仍然超強。

事件最初是一篇《國外41美元的藥國內(nèi)賣70萬人民幣?誰來解釋一下?》在微信暴轉,當時有個嬰兒正無藥等死......后來是《70萬一針的救命藥,實價280元,國家藥監(jiān)局的回復出人意料》在朋友圈刷屏,然后各主流媒體和包括我在內(nèi)的自媒體跟進調(diào)查并提供詳細的澄清報道后,消停了一段時間。

事件背后是有一種罕見的兒童病叫兒童脊髓性肌萎縮癥,簡稱SMA癥,正在給一些中國家庭制造苦難。



兒童脊髓性肌萎縮癥,是由于脊髓前角運動神經(jīng)元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。通常6個月內(nèi)起病,然后出現(xiàn)迅速發(fā)展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等癥狀,多數(shù)患兒會在2歲內(nèi)死于呼吸衰竭,極少數(shù)患者會在成年后才發(fā)病。

由于SMA癥屬于罕見病,僅有萬分之1.6的新生兒罹患,目前全球范圍內(nèi)依然存活的患者也不過數(shù)萬人。中國SMA癥患者約30000人,日本2015年約有874例SMA患者。

治療此病的特效藥就是諾西那生鈉(Nusinersen),由美國渤健公司2016年研發(fā)成功,是全球首個針對SMA的精準靶向治療藥物。

是的,此特效藥原產(chǎn)地美國,由美國渤健公司生產(chǎn),和日本沒有半毛錢關系。自然該藥品日本患者需要支付的價格也遠遠不止7元人民幣。

話說我國的制藥公司雖然在數(shù)量上世界第一,但是自主研發(fā)的藥物卻微乎其微,蓋因研發(fā)藥物需要巨大的投入。對罕見病癥的特效藥物的研發(fā),更是難上加難。一旦失敗,前期投資全部打水漂。而在藥品研發(fā)領域,失敗是常態(tài)。

正因為患者少,要平衡前期投入的巨額研發(fā)費用,讓藥品研發(fā)可以繼續(xù)下去,讓更多特效藥物可以造福全人類,這就必然導致某些特效藥在專利保護期內(nèi)是“天價”的存在。

所以,即使在原產(chǎn)地美國,諾西那生鈉也是12.5萬美元/支的“天價”。

關于“國外諾西那生鈉定價41.00美元”這個說法的出處,應該和澳洲PBS網(wǎng)站(澳洲醫(yī)保計劃)有關。

關鍵是:諾西那生鈉 41.00澳元/支 在澳洲僅面對有醫(yī)保的澳洲國民,是處方藥,外國人無法從藥店購買。

在美國、日本及其它國家也同樣如此。所有的當?shù)貎r格均為醫(yī)保后的價格。不是任何人都可以購買的。

諾西那生鈉2019年10月獲中國藥監(jiān)局批準正式進入中國,由美國渤健中國分公司——上海渤健公司生產(chǎn)。單價確實一度定為69.7萬一針。所以中國患者普遍面臨有藥用不上的尷尬境地,因為我們的醫(yī)保政策跟不上。普通家庭難以承受。

直到2023年6月1日。



2023年6月1日,對于患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)的患者來說,是一個充滿希望的日子。這一天,諾西那生鈉注射液(渤?。┍徽郊{入醫(yī)保目錄,醫(yī)保支付標準為每支3.3萬元。這意味著,這些患者將有機會享受到更實惠的醫(yī)療費用。

自此,諾西那生鈉注射液在中國的所謂70萬/支的天價正式成為歷史。

不過在第十批國采開標后人們不得不開始擔心,難道原研藥和外資藥企都要退出中國市場嗎?

12月12日,第十批國采開標,共439家藥企攜帶778款產(chǎn)品參與,參與62個品種競標。最終共有234家企業(yè)的385個產(chǎn)品獲得擬中選資格。對比最高有效申報價,50多個產(chǎn)品降幅超過90%,最高降幅超過96%。

除此之外,原研藥基本且首次全軍覆沒,無一中選。原研藥的企業(yè)以外企為主,本次集采的整體情況就是大批外企躺平退出,結合整體趨勢,未來外企原研產(chǎn)品將會逐漸淡出國采視野。這也是如今商業(yè)環(huán)境的寫照,國產(chǎn)企業(yè)往死里卷,外企不跟你玩了。

最低單片中選記錄誕生,0.22元/支的間苯三酚注射液、0.034元/片的阿司匹林腸溶片、0.16元/支的氯化鉀注射液、0.20元/支的依帕斯丁、0.30元/支的西格列汀、0.89元/支的硫酸特布他林注射液......都在彰顯著此次國采的慘烈。

最近網(wǎng)友都在紛紛擔憂,3分錢一片的阿司匹林能治病嗎?還敢吃嗎?醫(yī)保經(jīng)費缺口大到如此程度,原研藥紛紛退出中國市場之際,那些特效藥、進口藥怎么辦?比如美國輝瑞制造的阿奇霉素,自費可以買到嗎?

前段時間一篇標題《很多進口藥,悄無聲息地消失了》的文章很火:6歲孩子得了支原體肺炎,首選應該是注射美國輝瑞制造的阿奇霉素,商品名“希舒美”??墒呛⒆泳歪t(yī)時,門診、醫(yī)院都開不出來這個藥物了,現(xiàn)在統(tǒng)一使用的是國產(chǎn)的“巴珠”。孩子2天內(nèi)反復高燒到39.6度,最后輾轉換到浙江省兒童醫(yī)院、經(jīng)過繁瑣的審批流程終于用上“希舒美”,孩子的高燒也終于消退。

以“諾西那生鈉注射液” 為例,是否“諾西那生鈉注射液” 在中國所謂70萬/支的天價剛剛成為歷史后,中國將“諾西那生鈉注射液” 納入醫(yī)保名錄的舉措也將成為歷史?

----- THE END------

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