上海
初三時(shí)確診白血病，如今已經(jīng)康復(fù)十年，世杰成為了一名生物醫(yī)學(xué)博士。
談及學(xué)醫(yī)時(shí)的想法，世杰說(shuō)：“這個(gè)病曾經(jīng)讓我那么難受，我也不能讓它好過?！本褪沁@樣的樂天派精神，支撐世杰度過治療期，也激勵(lì)著他踏上醫(yī)學(xué)和公益的道路。
本期播客，菠蘿對(duì)話世杰，聊聊他的人生選擇和結(jié)療十年的感受。
—點(diǎn)擊收聽本期播客—
時(shí)間軸
03:35 “興奮地”發(fā)現(xiàn)診斷結(jié)果
家人本想隱瞞，但在第一個(gè)療程結(jié)束時(shí)，我陰差陽(yáng)錯(cuò)地知道了。診斷證明上的名字特別長(zhǎng)：急性淋巴細(xì)胞白血病B細(xì)胞型。我覺得聽起來(lái)特別高大上，回家后趕緊上網(wǎng)搜索了一下，我記得很清楚，有句話是這樣說(shuō)的：白血病是治愈率最高的兒童惡性腫瘤。
所以當(dāng)時(shí)還真沒太覺得是個(gè)很嚴(yán)重的事兒，反而還挺興奮的。因?yàn)槟菚r(shí)我正在讀初三，醫(yī)生說(shuō)接下來(lái)要住院很長(zhǎng)一段時(shí)間。我的第一反應(yīng)是：“太好了，可以休息一下了。”事實(shí)證明，我的運(yùn)氣也很好，治療過程比較順利，在主治醫(yī)師、老師和同學(xué)的支持下，返校學(xué)習(xí)也很成功。
07:42 返校、留級(jí)與適應(yīng)
初三確診之后，我沒有辦理休學(xué)，學(xué)籍沒有保留下來(lái)，所以返校學(xué)習(xí)只能留了一級(jí)?；氐綄W(xué)校后，身邊的同學(xué)了解到我的情況之后，他們并不覺得可怕，只覺得很好奇，聽完我的經(jīng)歷，他們也只是覺得我挺不容易的，對(duì)我很友好。
11:25 關(guān)于母親
在我生病兩年多的時(shí)間里，我從來(lái)沒有在吃飯的方面遇到任何問題，很大程度上要?dú)w功我的媽媽，媽媽總能在醫(yī)生允許的范圍內(nèi)，做出我喜歡的，還營(yíng)養(yǎng)均衡的可口食物，把我照顧得特別好。
還有一件讓我印象特別深的事，當(dāng)時(shí)我安了PICC，治療間隙在家里休養(yǎng)時(shí)需要護(hù)理，要把敷貼換下來(lái)、消毒、蓋回去。媽媽從一開始碰都不敢碰，再到戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地嘗試，再到后來(lái)非常熟練，真的是很不容易。
如果要說(shuō)有什么想對(duì)媽媽說(shuō)的，我覺得最簡(jiǎn)單也最重要的就是：“謝謝媽媽，我很愛您?！?/strong>
15:50 做公益的啟發(fā)
第一是因?yàn)樽约捍_診時(shí)尚處在一個(gè)可塑性極強(qiáng)的年紀(jì)，人生軌跡尚有無(wú)限可能，第二是因?yàn)樵谥委熎陂g受到了家人、醫(yī)生、老師、同學(xué)很多人的支持，第三是個(gè)人樂天派的性格原因，“沒心沒肺”的狀態(tài)倒是在精神層面沒有什么痛苦。隨著做的公益工作越來(lái)越多，我也逐漸認(rèn)識(shí)到，公益的價(jià)值所在。
接觸的患者多了，也確實(shí)是會(huì)遇到一些情況很不好的患者。我就會(huì)想，如果我是這個(gè)患者，如果我當(dāng)時(shí)的病進(jìn)展到了這個(gè)情況，我會(huì)怎么樣？所以我的心態(tài)也在變化，如果說(shuō)自己治療時(shí)是沒心沒肺的狀態(tài)，那現(xiàn)在我會(huì)用更嚴(yán)肅的，更認(rèn)真的心態(tài)去對(duì)待。
世杰（左2）與向日葵兒童志愿者的合照
28:06 大學(xué)專業(yè)的選擇
我這個(gè)人，有時(shí)候還有點(diǎn)倔。這個(gè)病把我搞得那么難受，我覺得將來(lái)也不能讓它好過。
高考之前，我就一直在想要不要學(xué)醫(yī)。我的主治醫(yī)生告訴我，臨床醫(yī)學(xué)特別辛苦，建議我可以考慮基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)專業(yè)，將來(lái)從事相關(guān)的教學(xué)或者基礎(chǔ)研究工作。但因?yàn)榉謹(jǐn)?shù)和志愿填報(bào)各種機(jī)緣巧合，我最終錄取到了生物醫(yī)學(xué)工程專業(yè)。但這些年我也在堅(jiān)持“曲線救國(guó)”，努力和臨床合作，只要能為科研轉(zhuǎn)化做出一點(diǎn)貢獻(xiàn)，我就很滿意了。
32:03 患兒家長(zhǎng)也需要支持
患兒家長(zhǎng)的壓力其實(shí)挺大的，一部分是生活中的種種壓力，一部分是家長(zhǎng)跟孩子對(duì)疾病的認(rèn)知的差異帶來(lái)的壓力。他們會(huì)不自覺地會(huì)用成年人的視角去想孩子會(huì)怎么看這個(gè)病，而在這個(gè)考慮的過程中又會(huì)為自己增加很多壓力，而孩子其實(shí)是比較單純的，很多時(shí)候并沒有家長(zhǎng)所擔(dān)心的想法。
希望家長(zhǎng)們一定要找到情緒上的出口，讓壓力得到合適的釋放。
36:37 關(guān)于治療過程中健康的親子關(guān)系
對(duì)于孩子的病情，我見過有些家長(zhǎng)最簡(jiǎn)單粗暴的方式就是瞞，瞞不住了就開始哄。其實(shí)一次兩次還好，久而久之孩子就會(huì)發(fā)現(xiàn)，我只要表露出我不開心，家長(zhǎng)就會(huì)給我東西，那親子關(guān)系就很難回到正常的狀態(tài)了。
因?yàn)殡[瞞，產(chǎn)生溺愛，不盡的索取和付出，會(huì)讓親子關(guān)系岌岌可危。所以其實(shí)有些事情可以試著去坦誠(chéng)，孩子的承受能力以及理解能力可能比我們想得更強(qiáng)。
53:45 康復(fù)以后最不想回答的問題
留一個(gè)小彩蛋哦~
2025年的第一個(gè)朝陽(yáng) （世杰攝）
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