「他們邀請(qǐng)我去免費(fèi)體檢，說(shuō)我 有壞血病，之 后他們又問(wèn)我愿不愿意參與一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)，可以治好我的壞血病?！?/p>

很久之后查爾斯才得知，自己的病并非所謂的「壞血病」，而是梅毒。

這是一場(chǎng)持續(xù) 40 年的騙局，直到被媒體曝光，411 名非洲裔男性梅毒患者，才終于被世人知曉。

用騙局招募，讓梅毒患者活活等死 40 年

上個(gè)世紀(jì)三十年代，醫(yī)生們普遍認(rèn)為，在非洲裔患者中，梅毒對(duì)他們心血管系統(tǒng)的影響比對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的影響更明顯。[1]

為了證明這一點(diǎn)，1932 年，「塔斯基吉梅毒研究」正式啟動(dòng)。

這是一項(xiàng)由美國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)局主導(dǎo)的醫(yī)學(xué)研究，通過(guò)「對(duì)部分梅毒患者只進(jìn)行觀察，不進(jìn)行任何治療」的方式，觀察梅毒的自然病程。

研究者利用「免費(fèi)體檢、免費(fèi)治療」的虛假承諾，招募了 625 名貧困的黑人男性，這其中，443 人被確診患有梅毒。

以為自己得到了醫(yī)療幫助而喜悅的受試者

圖源：參考資料 2

然而，從試驗(yàn)啟動(dòng)開(kāi)始，這就是一個(gè)明晃晃的騙局。

當(dāng)時(shí)已經(jīng)明確，梅毒可能導(dǎo)致失明、耳聾、精神病、心臟病、骨質(zhì)退化、中樞神經(jīng)系統(tǒng)崩潰和死亡 [3]，但這些患者卻從未被告知真正的診斷結(jié)果，只知道自己得了「壞血病」（bad blood）。

所謂的「免費(fèi)治療」則指的是，在沒(méi)有麻醉的情況下進(jìn)行腰椎穿刺。這項(xiàng)危險(xiǎn)、痛苦、無(wú)任何治療作用的操作，目的是為了明確梅毒是否已經(jīng)對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)造成影響。

受試者正在接受腰椎穿刺

圖源：參考資料 2

研究人員將梅毒患者分為兩組，一組提供治療，一組不提供治療。起初，研究目標(biāo)是對(duì)不治療組的梅毒患者進(jìn)行 6 個(gè)月至 1 年的隨訪后，給予治療干預(yù)，以確保他們的生命安全。

當(dāng)時(shí)梅毒的治療方法主要包括含砷化合物（砷凡納明）和含汞軟膏，這些藥對(duì)梅毒螺旋體有一定的毒性，但同時(shí)有著嚴(yán)重的副作用。[4]

然而，由于治療需要大量資金，這項(xiàng)研究的財(cái)政支持沒(méi)多久就被撤回了。但研究卻并未就此終止，而是變成了所有患者都不予治療的長(zhǎng)期觀察性研究。

為了確保受試者繼續(xù)參與試驗(yàn)，研究人員反復(fù)強(qiáng)調(diào)「這是免費(fèi)治療的最后機(jī)會(huì)」，甚至通過(guò)提供喪葬費(fèi)用作為交換，要求患者簽署死后解剖協(xié)議。

隨著循證醫(yī)學(xué)的進(jìn)展，醫(yī)療界對(duì)梅毒的認(rèn)知也在變化。1943 年，青霉素被證明可以治愈梅毒，成為了治療梅毒的標(biāo)準(zhǔn)療法。[5]

但這一陣「春風(fēng)」沒(méi)有吹進(jìn)試驗(yàn)田。為了確?？梢杂^測(cè)到梅毒的自然疾病進(jìn)程，這些研究人員選擇阻止患者接受青霉素治療，并對(duì)患者封鎖這一消息。

在無(wú)法獲得有效治療的情況下，這些被騙進(jìn)試驗(yàn)的梅毒患者只能活活等死。

而這個(gè)過(guò)程，整整持續(xù)了 40 年。

「塔斯基吉梅毒研究」的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)

圖源：參考資料 2

研究結(jié)束時(shí)，三分之一的患者死于梅毒或相關(guān)并發(fā)癥，他們的妻子中有 40 人被感染，他們的孩子中有 19 人出生時(shí)就患有先天性梅毒。[3]

一場(chǎng)醫(yī)療界的「集體謀殺」

與慘無(wú)人道的認(rèn)知形成反差的是，這并不是一個(gè)秘密行動(dòng)，而是整個(gè)醫(yī)療界都參與的一場(chǎng)「集體謀殺」。

早在該研究開(kāi)始前的 1927 年，阿拉巴馬州已經(jīng)制定法律，要求醫(yī)務(wù)人員報(bào)告和治療包括梅毒在內(nèi)的幾種性病。但美國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)局無(wú)視該州法律，依然批準(zhǔn)設(shè)置了這項(xiàng)不符合醫(yī)學(xué)倫理的研究。[6]

這所學(xué)院的幾位重要領(lǐng)導(dǎo)人物，包括時(shí)任塔斯基吉研究所的所長(zhǎng)和約翰·安德魯紀(jì)念醫(yī)院的院長(zhǎng)，他們都清楚且全面地了解該研究的目的和方法，為這項(xiàng)研究提供了大量的機(jī)構(gòu)資源。

一位護(hù)士也在研究中發(fā)揮了至關(guān)重要的作用。她的黑人身份幫助她獲得了受試者的信任，是受試者招募階段和說(shuō)服家屬簽署尸檢協(xié)議階段的主要貢獻(xiàn)者，她也是唯一一位完整參與該研究的工作人員。

護(hù)士 Eunice Rivers

圖源：參考資料 3

醫(yī)療界并不避諱研究的進(jìn)行，而這場(chǎng)喪心病狂的研究也僅對(duì)受試者作了保密——

研究于 1934 年公布了第一份臨床數(shù)據(jù)后，于 1936 年在

JAMA

「世界各地沒(méi)有任何醫(yī)生或科學(xué)家發(fā)表信函或評(píng)論批評(píng)該實(shí)驗(yàn)的倫理問(wèn)題?！?/strong>[8]

第一位反對(duì)這項(xiàng)研究的人是里士滿弗吉尼亞醫(yī)學(xué)院的副教授，他在 1955 年向美國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)局表達(dá)了他對(duì)倫理問(wèn)題的擔(dān)憂，但未得到理會(huì)。

彼得（Peter Buxtun）

圖源：參考資料 3

1966 年，「塔斯基吉梅毒研究」啟動(dòng) 34 年后，時(shí)任美國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)局研究員的彼得——即文章開(kāi)頭的那位老人，寫信表達(dá)了對(duì)該研究倫理道德方面的深切擔(dān)憂。然而，當(dāng)時(shí)控制著這項(xiàng)研究的美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心卻回復(fù)稱，會(huì)繼續(xù)進(jìn)行研究，「直到所有受試者都死亡并進(jìn)行尸檢」。[3]

多次投訴無(wú)果后，彼得選擇借助媒體的力量。

1972 年 7 月 25 日，《華盛頓星報(bào)》率先披露了此事，美聯(lián)社對(duì)此進(jìn)行了報(bào)道。第二天，此事登上了《紐約時(shí)報(bào)》的頭版新聞。

在公眾的強(qiáng)烈抗議下，這項(xiàng)研究才終于被終止。

遲到的法案與道歉，是鮮血換來(lái)的「知情同意權(quán)」

1974 年，受試者及其后代提起了集體訴訟，美國(guó)政府支付了 1000 萬(wàn)美元達(dá)成和解，并同意為幸存的受試者及因該研究而感染的家屬提供免費(fèi)醫(yī)療。

同年，美國(guó)國(guó)會(huì)通過(guò)了《國(guó)家研究法案》，并成立了「國(guó)家生物醫(yī)學(xué)和行為研究人類受試者保護(hù)委員會(huì)」，負(fù)責(zé)研究和制定涉及人類受試者的研究管理?xiàng)l例。

1997 年 4 月，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)的克林頓代表聯(lián)邦政府向少數(shù)研究幸存者公開(kāi)道歉。

然而，早在 1947 年，西方盟國(guó)就制定了《紐倫堡法典》，要求人類受試者自愿同意，并權(quán)衡擬議實(shí)驗(yàn)的預(yù)期潛在人道主義利益與參與者的風(fēng)險(xiǎn)。1964 年，世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)通過(guò)《赫爾辛基宣言》，明確規(guī)定，涉及人類的實(shí)驗(yàn)需要參與者的「知情同意」。[3]

但當(dāng)時(shí)的美國(guó)政府官員和醫(yī)學(xué)專業(yè)人士卻集體保持沉默，直到 1972 年被媒體曝光，這場(chǎng)騙局才結(jié)束，此時(shí)距離紐倫堡審判已過(guò)去了近三十年。

終止「塔斯基吉梅毒研究」的文件

圖源：參考資料 2

遲來(lái)的法案與道歉，引發(fā)了醫(yī)療界廣泛的思考與審視。

1978 年，國(guó)家生物醫(yī)學(xué)和行為研究人類受試者保護(hù)委員會(huì)發(fā)布了《貝爾蒙特報(bào)告》，該文件比《紐倫堡法典》更加全面、完善，定義了公認(rèn)的治療實(shí)踐和實(shí)驗(yàn)研究之間的界限，并提出了以下三項(xiàng)基本原則來(lái)指導(dǎo)對(duì)涉及人類受試者的研究的倫理評(píng)估：[9]

1. 尊重人：保護(hù)所有人的自主權(quán)，以禮貌和尊重的態(tài)度對(duì)待他們，并允許知情同意。研究人員必須誠(chéng)實(shí)，不做任何欺騙行為。
   

2. 仁慈：秉承「不傷害」的理念，最大限度地為研究項(xiàng)目帶來(lái)利益，同時(shí)最大限度地降低研究對(duì)象的風(fēng)險(xiǎn)。

3. 公正：確保合理、非剝削性和深思熟慮的程序得到公平執(zhí)行——向潛在的研究參與者公平分配成本和收益——并且平等。

「貝爾蒙特報(bào)告」為有人類參與的試驗(yàn)提供了道德框架，并極大地影響了世界各地對(duì)有關(guān)人體研究的法規(guī)和條例的制定。[9]

2004 年，試驗(yàn)最后一個(gè)幸存者去世；去年 7 月，舉報(bào)人彼得逝世 [10]。但美國(guó)醫(yī)學(xué)史上最黑暗的一頁(yè)，從未就此掀過(guò)。

致謝：本文經(jīng) 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京佑安醫(yī)院感染綜合科主任醫(yī)師 李侗曾、海南醫(yī)科大學(xué)附屬儋州市人民醫(yī)院感染科副主任醫(yī)師 王生成專業(yè)審核

策劃：肯德羊｜監(jiān)制：islay

題圖來(lái)源：圖蟲創(chuàng)意、參考資料 11

參考資料：

[1]"Office for Human Research Protections". Department of Health and Human Services. September 28, 2008.

[2]https://catalog.archives.gov/search?q=Tuskegee%20Syphilis&tabType=image

[3]https://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_Syphilis_Study

[4]https://en.wikipedia.org/wiki/Arsphenamine

[5]Dayan L, Ooi, C (October 2005). "Syphilis treatment: old and new". Expert Opinion on Pharmacotherapy. 6 (13): 2271–80.

[6]https://www.socialworker.com/feature-articles/ethics-articles/The_Tuskegee_Syphilis_Study_and_Its_Implications_for_the_21st_Century/

[7]https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/1156872

[8]https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.202201-0136SO

[9]https://onlineethics.org/cases/ethics-science-classroom/tuskegee-syphilis-study

[10]https://apnews.com/article/buxtun-tuskegee-syphilis-whistleblower-black-men-88263e7036be715988c0e0904be7fc31

[11]Herbert L. Fred, MD, and Hendrik A. van Dijk

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