前段時(shí)間，作為腎上線(xiàn)的代表，我去維也納參加了一個(gè)國(guó)際腎臟病患者組織的聚會(huì)。

這次活動(dòng)由諾華主辦，我 作為國(guó)內(nèi)最大的腎臟病組織之一的負(fù)責(zé)人， 受邀出席?？赡苓€有一些小伙伴沒(méi)見(jiàn)過(guò)我，這是我這次飛機(jī)上拍的照片。

下面是我們聚餐時(shí)的照片，大部分小伙伴是各種不同類(lèi)型腎病的腎友。

接下來(lái)，我想給伙伴們具體介紹幾個(gè)外國(guó)腎友。

第一排最左邊穿著旗袍的是我

開(kāi)會(huì)時(shí)，坐在我對(duì)面的這位大哥，你們猜猜他透析多少年了？

30多年！

當(dāng)他發(fā)言介紹自己已經(jīng)透析30多年時(shí)，我非常震驚，因?yàn)樗臓顟B(tài)確實(shí)很好！

下面這位大哥（戴眼鏡，穿著藍(lán)色襯衫的高個(gè)子男士），看上去他的身體狀態(tài)真的非常好。

但其實(shí)他在25歲時(shí)就被診斷出患有多囊腎（ADPKD，一種遺傳性腎病），48歲時(shí)開(kāi)始透析，透析2年后他接受了妻子捐獻(xiàn)的一個(gè)腎臟，并成功完成了腎移植手術(shù)，這些年來(lái)身體狀態(tài)良好。

下面這位站起來(lái)發(fā)言的女士，她介紹到自己是一位心理健康工作者，透析后進(jìn)行了腎移植，目前已經(jīng)移植11年！

下面演講的這位女士，她的女兒罹患罕見(jiàn)腎病——免疫復(fù)合物介導(dǎo)性膜增生性腎小球腎炎（IC-MPGN）。女兒確診后，她共同創(chuàng)立了非營(yíng)利組織CompCure，專(zhuān)注于IC-MPGN與C3G（C3腎小球腎病）的研究。

下面這張照片中，最右邊很可愛(ài)的女孩，也是一位C3腎小球腎炎的患者，目前控制良好。

這是醫(yī)生在和腎友們交流，分享腎病機(jī)制，紅細(xì)胞是如何從尿液中漏出來(lái)，腎穿刺的一些知識(shí)。

這是開(kāi)完會(huì)后， 我們 一起合影的照片，站在中間的大部分是來(lái)自不同地方的腎友小伙伴們。

這次會(huì)議，這些外國(guó)的腎友教會(huì)了我很多！我也想分享給腎上線(xiàn)的所有伙伴們。

不管是未透析的腎友們，還是已經(jīng)透析的腎友們，不僅是我在會(huì)議上的感受，相信大家都能從這些照片中非常直接的感受到他們身上看不到病恥感！他們會(huì)非常確切的提出自己患病后的需求是什么，討論的過(guò)程中也并不覺(jué)得腎病是什么丟人的事、低人一等或者是自己做錯(cuò)了什么！

而這一點(diǎn)，腎上線(xiàn)在中國(guó)腎友線(xiàn)下見(jiàn)面會(huì)時(shí)會(huì)看到很大的區(qū)別，我們的患者群體委屈和未被表達(dá)的需求其實(shí)非常多！

國(guó)內(nèi)的偏見(jiàn)和輿論環(huán)境，很難讓一個(gè)腎友這樣大大方方承認(rèn)自己是一個(gè)腎病患者，更別提向社會(huì)、家人、朋友去提出自己的需求是什么。

這次活動(dòng)主題是，說(shuō)說(shuō)你在腎病旅程中有哪些需求需要被看見(jiàn)，你希望社會(huì)、家庭、政策給你什么樣的支持，哪些措施會(huì)讓你感覺(jué)你被需要、被理解、被尊重；怎么樣去疏導(dǎo)患病后家人的情緒和態(tài)度；腎穿刺對(duì)于腎病早期確定病理非常重要，可很多腎友不愿意接受，你認(rèn)為這些障礙是什么，我們?cè)趺慈ソ鉀Q這些障礙？

來(lái)自不同國(guó)家不同身份的人聚在一起，這樣坦誠(chéng)的、沒(méi)有病恥感的互相交流，讓我感到非常溫暖。

而我也希望，通過(guò)腎上線(xiàn)的努力，能把腎病患者組織起來(lái)，發(fā)出我們自己的聲音，不管是國(guó)內(nèi)還是國(guó)際，也許我們現(xiàn)在還有很多欠缺，但我們會(huì)繼續(xù)努力！而這些離不開(kāi)你們的支持。

我也想把這次會(huì)議中，國(guó)際腎友的一些保養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)和大家分享，你也可以！

重視生活調(diào)養(yǎng)

慢性腎病，一半靠醫(yī)生，一半靠自己，如果腎友們都不把自己的身體當(dāng)回事，只是指望醫(yī)生是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

不知道大家注意觀察沒(méi)有，我們?cè)诓蛷d吃飯時(shí)，腎友們的餐盤(pán)里食物很少。

這家餐館里的重油重鹽重糖的食物，幾乎沒(méi)見(jiàn)腎友們拿過(guò)↓

后來(lái)才知道是因?yàn)樵谕饩筒蜁r(shí)他們飲食克制已經(jīng)成為習(xí)慣，不想攝入太多去增加腎臟負(fù)擔(dān)，包括開(kāi)會(huì)期間他們也吃得很清淡。

并且如果有需要，他會(huì)主動(dòng)告訴你，“你不要說(shuō)我看起來(lái)很棒，NO，我是一個(gè)腎病患者，需要低鹽飲食”，很自然的表達(dá)出來(lái)自己想要什么。我們喝的，除了咖啡，就是白水和沒(méi)有糖的蘇打水。

踐行健康的生活方式，并不是說(shuō)說(shuō)而已，有在認(rèn)真執(zhí)行真的非常重要。

堅(jiān)持服藥+定期隨訪

不管你聽(tīng)別人說(shuō)腎穿刺和藥物副作用如何，堅(jiān)持服藥和配合醫(yī)生是值得的。

醫(yī)生和患者是站在同一條船上的人，誰(shuí)會(huì)不希望治好自己的患者？只有當(dāng)雙方互相信任，醫(yī)生 才能更好的為腎友保駕護(hù)航。

由于腎臟疾病的早期癥狀很少，所以，它通常被認(rèn)為是“沉默的殺手”。

除非你每年做一次體檢，抽血和尿檢，否則你不知道你的身體里發(fā)生了什么。一些腎友得腎衰竭是因?yàn)槟承┞阅I炎、糖尿病、高血壓或別的原因。只有配合醫(yī)生進(jìn)行化驗(yàn)檢查、必要時(shí)進(jìn)行腎穿刺看看腎臟具體是什么病變狀態(tài)，否則你很難知道自己腎臟發(fā)生了什么。

跟你的醫(yī)生詢(xún)問(wèn)下你是否屬于腎病高危人群（如糖尿病、高血壓、腎病家族史、長(zhǎng)期用藥人群等），如果是的話(huà)，早點(diǎn)查腎功能和尿檢是發(fā)現(xiàn)早期腎臟疾病的最好方法。

為了快速發(fā)現(xiàn)腎臟的問(wèn)題，病情不穩(wěn)定的腎友，可能每半個(gè)月或1個(gè)月就得復(fù)查一次；病情穩(wěn)定的，每3-6個(gè)月左右復(fù)查。遇到突發(fā)情況，另算。堅(jiān)持起來(lái)困難重重，但因?yàn)閳?jiān)持隨訪，腎友才有了預(yù)后好的保障！

腎友自己的主觀能動(dòng)性也很重要。歸根結(jié)底，身體是自己的，不能全部只依靠醫(yī)生，最終還是要患者了解和調(diào)整自己的身體和心理狀態(tài)。

給自己尋找生活樂(lè)趣

有句話(huà)是說(shuō)：“悲觀，也許正確。而樂(lè)觀，往往成功”。有些人，永遠(yuǎn)只站在事物的負(fù)面和陰影角度去考慮問(wèn)題，看待腎病，他們只說(shuō)多么多么可怕；看待腎移植，他們只說(shuō)移植有多少多少缺點(diǎn)；看待透析，他們又只說(shuō)多少多少人沒(méi)有挺過(guò)去，他們可能說(shuō)的都對(duì)，但又有什么用呢？

你還在呼吸，還在活著不是嗎？

太陽(yáng)的背面也有陰影，不管好的壞的，允許一切事物的發(fā)生！每個(gè)人都有每個(gè)人的問(wèn)題需要處理，問(wèn)題永遠(yuǎn)存在，但我們沒(méi)有停止去尋找有趣的腳步，這個(gè)心態(tài)和過(guò)程才是重要的，至于真的能不能找到，隨緣吧！經(jīng)歷過(guò)了，你才會(huì)發(fā)現(xiàn)，我鼓起勇氣去尋找的態(tài)度已經(jīng)很棒了，結(jié)果誰(shuí)又能控制呢？