28歲時罹患淋巴瘤

34歲時又確診胃癌

今年35歲的阿嬌

在過去7年里直面兩種癌癥

“我的問題不是‘為什么是我’。我的問題是，為什么總是我？”

這是一個阿嬌永遠無法得到答案的問題；還有一些問題，她是少數(shù)知道答案的人之一。治療以外的時間，她是抗癌博主“柱子哥”。她和網(wǎng)友討論治療方式、交流醫(yī)學(xué)信息，也分享對生命的理解。

如果人生注定短暫，阿嬌愿意盡力給同路人一點光亮。

昨天、今天，也許明天。對于阿嬌來說，每一天的生命，都是她爭取來的。

爭取每一天時間的她，并不喜歡把這些時間叫作“賺來”的日子：“我沒有去計較每一天是失去還是賺到，我也沒有懷著堅持的心情。”阿嬌眼里的每一天，都是“生活的一天”，身在其中，她可能處理了一點瑣碎的工作，回復(fù)了朋友的消息，穿了一件沒有穿過的衣服……看病，不過是其中一部分。

看病這件事，阿嬌早已熟門熟路。淋巴瘤、胃癌，她先后得了兩種癌癥，也因為癌癥有了新的稱呼：抗癌博主“柱子哥”。

“我是一個在互聯(lián)網(wǎng)上真實、完整記錄自己人生的普通人”，這是阿嬌的自我介紹，兩種不治之癥是她記錄的一部分。

最早是在2018年10月18日，一班尋常的早高峰地鐵上，這名尋常的上海陸家嘴白領(lǐng)在電話里聽到宣判：濾泡性淋巴瘤。

“早上8點多，上班路上，醫(yī)生打電話說，你的病理報告出來了，直接把我搖到醫(yī)院去了，我就稀里糊涂地開始檢查治療。當(dāng)時我第一反應(yīng)是，啊，今天還沒有請假?！卑烧f。

如果人生注定短暫，我要怎么過？這個問題第一次擺在阿嬌面前。

預(yù)計為期半年的仗打了兩年，阿嬌幾乎看遍全國的血液腫瘤專家，撿回一條命。也是在這場仗開打后僅僅兩周，在兩次化療的間隙，阿嬌寫下《魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，萬余字里甚至包括一張碩大的思維導(dǎo)圖，拆出與治療相關(guān)的方方面面。那之后，她在醫(yī)院小有名氣。

成為醫(yī)院打卡王、“抗癌博主柱子哥”，并不是阿嬌的自我證明。她喜歡思考、擅長梳理，這是她工作習(xí)慣的延伸。生在東北小城，小學(xué)時父母下崗，這個“別人家的孩子”一路考進復(fù)旦大學(xué)。工作時，阿嬌常常深夜加班，有同事下班前順手送她一張便簽——“勞動模范”。投身金融行業(yè)，做出海業(yè)務(wù)，阿嬌永遠語速飛快，那是她心中“短暫在山頂喘息看風(fēng)景的時刻”。

“自救指南”一開始被阿嬌當(dāng)作記錄和梳理，她記錄自己走過的直路、彎路，也梳理此前自己陪母親、父親抗癌的經(jīng)歷。她沒想到自己的分享能被如此多的人看到，更沒想到，這份記錄，她一直更新到今天。

△阿嬌在錄制自己的自媒體節(jié)目

2020年，阿嬌以為自己和癌癥的戰(zhàn)事已趨平緩，沒想到4年之后，她聽到又一次宣判，胃癌。

“如果我沒有生病，我不會離開我喜歡的行業(yè)。胃癌的殘忍之處就是，你本來喜歡和習(xí)慣的東西，它會一樣樣拿走。你愛美，它就會讓你變丑；你愛吃，它就會讓你胃痛；你愛運動，它就讓你沒體力；你愛工作，它就讓你離不開病床；你愛旅行，它就會讓你受困于醫(yī)院。”這是阿嬌形容的，被疾病剝奪的人生。

這場病格外兇險。2024年8月確診胃癌以來，阿嬌做了21次化療，每天和輸液架綁定8個小時；她經(jīng)歷了兩次開腹手術(shù)，兩次都沒能成功切除腫瘤。確診時，醫(yī)生告訴阿嬌的家屬，“要有心理準(zhǔn)備，再怎么治療，也就是一年左右”。

阿嬌不服。比賽并未結(jié)束，誰說跑得不順的人就得提前下場？她的手機不但記著下一次化療、下一次復(fù)診，也記著下一次旅行、下一次相聚。復(fù)診這天，她仔細搭好一身橘黃色的衣裙，手指上還有不久前為旅行而做的美甲。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院里，很多患者和家屬能認出她。

“很多在醫(yī)院碰到我的人，看到我有精神頭，他們就覺得挺開心。不是說我能幫助人家什么具體的事情，我沒有這個能力。人家就覺得這個人還挺勁兒勁兒的，就會覺得，還不錯?！?strong>阿嬌就這樣，活成“燈塔”。

△很多病人和家屬能在醫(yī)院認出阿嬌

2024年8月到2025年8月，醫(yī)生說的“一年”已經(jīng)到了。阿嬌并不遲鈍，甚至有超出多數(shù)人的敏銳，她不是看不見最終的結(jié)局：“我堅信兩個理念，第一是普通人得癌癥之后，依舊可以擁有璀璨人生；第二是哪怕疾病不可治愈，死亡不可避免，我們還有安寧療護這條路可以走。”

疾病的疼痛、治療的不適、生活的落差，所有難熬的時刻讓阿嬌確切地知道，中山醫(yī)院到陸家嘴，千山萬水，再難翻越。如果人生注定短暫，她愿意竭盡全力，給同路人一點光亮。

“我在大醫(yī)院里看到了太多跟我爸媽很像的病人，看病沒有什么經(jīng)驗，走在醫(yī)院里不知道哪兒是哪兒，也看不懂檢查單。他們拖家?guī)Э趤泶蟪鞘锌床。鋵崨]有任何有效的準(zhǔn)備。”阿嬌早早意識到“看病是個很有學(xué)問的事情”，多一點知識和訊息可以省錢甚至救命。

除了疾病本身，“柱子哥”的記錄里，從就醫(yī)指南、保險理賠，到遺囑公證、臨終關(guān)懷，幾乎無所不包。阿嬌把這份努力形容為“干得很隨手的事”：“你開車在路上，前面塌方了，你跟后面的人說，前面在掉石頭，你注意一下。就是這種性質(zhì)的事情?！?/p>

△阿嬌分享自己抗癌的經(jīng)驗

這是28歲、在職場奮斗正酣的阿嬌沒有想過的人生。石頭從天而降，砸得女孩生疼。如果有得選，阿嬌當(dāng)然不想成為“抗癌博主”。她希望自己能成為一個厲害的女作家，一個出色的投資人，一個優(yōu)秀的律師，或者一個可以抱怨普通生活的普通人。她多么渴望普通，即便到這一刻，她也在堅持，“我是靠本事吃飯的，我不是靠做柱子哥吃飯的”。

△去復(fù)診的路上，阿嬌習(xí)慣提前列出想和醫(yī)生交流的問題。

2025年8月1日深夜，阿嬌更新了一條記錄，她形容自己拳頭一般大的腫瘤“垂墜著，秤砣壓住整個胃”。胃里空間所剩無幾，一杯水要喝一小時，她說，“每天進食進水都像端一杯滿滿登登馬上溢出來的熱水一樣。不知道我滾燙的指頭什么時候肯撒手?！?/strong>

什么時候撒手？不是今天，不是這個很熱很熱的夏天，不是任何一天。

阿嬌在午夜慨嘆“為什么反反復(fù)復(fù)失去人生的總是我啊”，隔兩天，她又真誠許愿，要能擁有一輛自己的小電摩就好了。

一年過去了，比賽還沒結(jié)束，阿嬌仍然在努力抓住每一分生的希望。她說，人要相信，自己永遠可以救自己于水火之中。

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來源： 中央廣電總臺中國之聲、央視新聞

責(zé)任編輯：楊昊霖

校審： 姚佳森

終審： 沈蔚

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