來源：滾動(dòng)播報(bào)

（來源：上觀新聞）

在絕大多數(shù)人的認(rèn)知里，心臟手術(shù)是人生終末期的一道關(guān)卡。而對(duì)于一些先天性心臟病患兒來說，手術(shù)只是第一步，未來的道路依然漫長(zhǎng)，需要科學(xué)的隨訪、細(xì)致的康復(fù)和社會(huì)的接納。日前，“童心有瓣 一路前行”公益項(xiàng)目在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心舉行，這是一次從心臟到全身、從病理到心理的全周期守護(hù)行動(dòng)，孩子們重獲運(yùn)動(dòng)自由的喜悅、家長(zhǎng)感恩落淚的瞬間、專家普及醫(yī)學(xué)知識(shí)的諄諄話語和社會(huì)各界溫暖力量的真誠(chéng)守護(hù)在此匯聚。

【病例故事】

少年曉棟（化名）在出生后不久被確診為法洛四聯(lián)癥，嬰兒期接受了第一次外科矯治手術(shù)。幾年后，因肺動(dòng)脈瓣反流需要再次接受治療，這次，他在上海兒童醫(yī)學(xué)中心完成了微創(chuàng)的經(jīng)導(dǎo)管肺動(dòng)脈瓣膜置換術(shù)。術(shù)后，他逐漸恢復(fù)了與同齡人相同的運(yùn)動(dòng)能力，現(xiàn)在打籃球、打羽毛球揮灑自如，學(xué)習(xí)和生活上和普通孩子沒有差別。

先心病與法洛四聯(lián)癥

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心心內(nèi)科一病區(qū)主任劉廷亮教授介紹，先天性心臟病是最常見的出生缺陷之一，其中法洛四聯(lián)癥是一種復(fù)雜類型，占全部先心病的約5%。疾病主要特征包括室間隔缺損、肺動(dòng)脈狹窄、主動(dòng)脈騎跨和右心室肥厚?；純和ǔＴ诔錾肽曜笥医邮苁状瓮饪瞥C治手術(shù)，可明顯緩解紫紺和缺氧癥狀。然而，手術(shù)并非“一勞永逸”，術(shù)后常見長(zhǎng)期并發(fā)癥，包括肺動(dòng)脈瓣狹窄、肺動(dòng)脈瓣反流以及心律失常，其中肺動(dòng)脈瓣反流往往在術(shù)后10年左右出現(xiàn)。肺動(dòng)脈瓣反流意味著心臟在舒張期血液反流入右心室，長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)可導(dǎo)致右心室擴(kuò)大、心功能下降、運(yùn)動(dòng)耐力減弱。如果不及時(shí)處理，甚至?xí)黾有穆墒С：外赖娘L(fēng)險(xiǎn)。這些患兒要進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪，在適當(dāng)時(shí)機(jī)進(jìn)行二次干預(yù)，接受微創(chuàng)介入治療的孩子大多集中在10歲左右。

劉廷亮教授在開展科普講座

微創(chuàng)治療帶來治愈希望

進(jìn)入本世紀(jì)以來，介入的方式開始逐漸代替外科開刀手術(shù)的方式，醫(yī)生用微創(chuàng)的方法來解決患者的問題。經(jīng)導(dǎo)管肺動(dòng)脈瓣置換術(shù)（TPVR）逐漸興起，該技術(shù)通過導(dǎo)管從橈動(dòng)脈或股動(dòng)脈將人工瓣膜送至心臟病變位置，成為一種重要的微創(chuàng)替代方案，治療外科術(shù)后嚴(yán)重肺動(dòng)脈反流。

我國(guó)自主研發(fā)的VenusP—Valve經(jīng)導(dǎo)管肺動(dòng)脈瓣膜系統(tǒng)是TPVR領(lǐng)域的重大突破。產(chǎn)品從2009年開始研發(fā)，2011年開展動(dòng)物實(shí)驗(yàn)，2013年啟動(dòng)臨床試驗(yàn)，歷經(jīng)逾10年，于2022年正式問世，并很快在全球62個(gè)國(guó)家和地區(qū)獲批認(rèn)證。臨床數(shù)據(jù)顯示，無論是參與早期試驗(yàn)的患者，還是近年來接受手術(shù)的患兒，瓣膜功能穩(wěn)定、耐久性強(qiáng)，部分病例術(shù)后隨訪已超過10年，瓣膜壽命超過預(yù)期。劉廷亮教授鼓勵(lì)肺動(dòng)脈狹窄患兒及其家長(zhǎng)對(duì)治愈疾病、健康成長(zhǎng)要有充分的信心。

隨著植入人工瓣膜“服務(wù)”期限的延長(zhǎng)，術(shù)后的長(zhǎng)期隨訪和康復(fù)治療成為持續(xù)關(guān)注的焦點(diǎn)，對(duì)提高先心病患兒的存活率有很大助益。上海兒童醫(yī)學(xué)中心建立了分階段的隨訪體系。隨訪中除了磁共振、心臟超聲等項(xiàng)目，最重要的評(píng)估重點(diǎn)在于心肺運(yùn)動(dòng)能力，反映的是患者在日常生活和運(yùn)動(dòng)中的耐力與安全性。國(guó)際指南顯示，經(jīng)治療的輕中度先心病患者，其老年生存率可達(dá)70%至95%；重度患者中，約有一半可以健康進(jìn)入老年階段。結(jié)合國(guó)內(nèi)數(shù)據(jù)，超過七成法洛四聯(lián)癥患兒有望健康步入花甲之年，這為家庭帶來了極大信心。

患兒在康復(fù)期間需保持適量運(yùn)動(dòng)以維持心肺功能，但應(yīng)避免高風(fēng)險(xiǎn)、高對(duì)抗性的劇烈活動(dòng)；飲食方面要保證營(yíng)養(yǎng)均衡，防止體重過快增加給心臟造成負(fù)擔(dān)；日常生活中家長(zhǎng)應(yīng)留意孩子的呼吸頻率、運(yùn)動(dòng)耐力及有無心悸、暈厥等癥狀。

實(shí)現(xiàn)身心雙重康復(fù)

劉廷亮教授指出，過去的醫(yī)學(xué)模式往往把患者視為“需要修理的機(jī)器”，醫(yī)生修好“零件”即完成任務(wù)。但對(duì)于兒童先心病患者，手術(shù)只是第一步，心理康復(fù)同樣重要。患兒需要建立“被治愈”的信念感，這種積極心態(tài)有助于配合后續(xù)康復(fù)，減少焦慮與社交障礙。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心社會(huì)工作師陳玉婷介紹，心理支持、家庭溝通和公益慈善是康復(fù)不可或缺的一部分。建立醫(yī)患終身關(guān)愛聯(lián)盟，建立醫(yī)院—家庭—社會(huì)三位一體的支持網(wǎng)絡(luò)，可以讓先心病肺瓣患兒更順利地完成身體和心理的雙重康復(fù)，融入社會(huì)，和正常人一樣學(xué)習(xí)和生活。

先天性心臟病并非人生的終點(diǎn)，而是一個(gè)可以在醫(yī)學(xué)和愛心守護(hù)下跨越的挑戰(zhàn)。在持續(xù)的隨訪、科學(xué)的康復(fù)和全社會(huì)的接納中，這些孩子將擁有健康的心臟、燦爛的笑容與充滿希望的未來。

原標(biāo)題：《童心有“瓣” 康復(fù)同行》

欄目編輯：華心怡

來源：作者：新民晚報(bào) 潘嘉毅