直到現(xiàn)在,才明白醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)對一個家庭的重要性,所謂的“產(chǎn)檢”并不是為了遏制生育,也不是為了多賺錢,而是真真實實的為了一個家庭的幸福,要知道產(chǎn)下有“問題”的胎兒,不僅是社會的累贅,也是父母的累贅,更是自己的累贅。
8月17號晚近凌晨,一位來自山東的網(wǎng)友分享悲痛消息,備受諸多網(wǎng)友關(guān)注的“蝴蝶寶寶”冉冉去世,年僅31歲。
花一般的年紀(jì),真的讓人無法釋懷,不過很多看過其容貌,了解其過往的網(wǎng)友都會有這樣的感慨:也許離開對于她來說,真的是一種解脫。
“蝴蝶寶寶”聽起來很美的稱呼,實則卻非常的脆弱,而這個名字的由來則是根據(jù)病人的特性,以及蝴蝶羽翼的脆弱來命名。
據(jù)了解,“蝴蝶寶寶”是對罕見病遺傳性大皰表皮松解癥患兒的昵稱,其因如蝶翼般脆弱的皮膚而得名。碰不得,一碰就碎,輕微摩擦和碰撞后,皮膚都會出現(xiàn)水皰或血皰,隨之而來的是潰爛、結(jié)痂,常常遍體鱗傷,苦不堪言,是公認(rèn)世界上最痛苦的疾病之一。
這也是為什么網(wǎng)友感慨的原因之一,從小到大,31年了,她受盡了白眼,也接受了命運(yùn)的不公,但卻始終懷有生的希望,只是最終沒有能抵擋住病魔的額折磨。
從公開的聊天記錄中不難發(fā)現(xiàn),噩耗應(yīng)該發(fā)生在上周六的凌晨。該網(wǎng)友與冉冉弟弟聊天的時候,正好是上周五,而他原打算第二天前往日照探望其最后一眼,沒想到這期間傳出噩耗,31歲的青春就此戛然而止。
據(jù)了解,冉冉全名叫宋冉冉,是一位來自山東日照的女孩,因為常年生病,所以身體看起來和小女孩一模一樣,不過她所承受的痛苦卻非常常人能夠忍受。
當(dāng)年出生的時候,宋冉冉便出現(xiàn)了皮膚潰爛的情況,父母便帶著她輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院,因為沒有錢,所以治療的費(fèi)用全部都是來自親戚,發(fā)展到最后,他們家甚至連一包買鹽的錢都沒有。
后來在青島某醫(yī)院確診,因為沒有治療的“必要性”,所以冉冉的治療也就“停止”了。由此導(dǎo)致的后果就是雙手粘連,且不斷地潰爛愈合。
由于當(dāng)年對這種疾病的認(rèn)知缺乏,冉冉的父母決定為了家庭的未來,再生一個,好消息是第二胎是男孩,壞消息則是他同樣患有這種疾病。
因為特殊性,冉冉和弟弟從沒有上過學(xué),鄰居的孩子也從來不和他們玩,因為小的磕碰就會導(dǎo)致其皮膚受到損害,從而出現(xiàn)潰爛的情況。
面對這樣的兩個孩子,整個家庭迅速陷入危難。本以為老兩口可以照顧他們到生老病死,哪曾想這期間,冉冉的媽媽患上了癌癥,雖然暫時壓制,但了解這一疾病的網(wǎng)友都知道,患上癌癥意味著什么(一朝得癌,終生抗癌)?
如果那個時候有所謂的產(chǎn)檢,相信冉冉的弟弟也不會來到這個世界再次受一遍姐姐受過得罪,所以說,產(chǎn)檢是利國利民,不要心疼那份錢,如果有毛病,后期的花費(fèi)可能會是幾百倍,幾千萬,甚至幾萬倍。
希望宋冉冉能夠一路走好,換一個世界,換一種活法,換一副全新的身體。
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