VOL 3569

元寶爸爸曾覺(jué)得，兒子元寶抽中了一張人生的“壞彩票”：一個(gè)什么都沒(méi)做錯(cuò)的孩子，為什么要面對(duì)一個(gè)如此艱難的開(kāi)局？

2025年春節(jié)，元寶在上海某醫(yī)院被確診為“典型自閉癥”。

確診初期，元寶爸爸像無(wú)數(shù)家長(zhǎng)那樣，瘋狂地想抓住一切的“救命稻草”：他看了大量的書和紀(jì)錄片，研究各種干預(yù)方案，分析各種“成功案例”試圖汲取營(yíng)養(yǎng)……

他甚至早早開(kāi)始研究信托和移民，試圖為元寶安排一條看得見(jiàn)未來(lái)的路。

在尋找答案的過(guò)程中，有一天，元寶爸爸忽然意識(shí)到，與其拼命試圖用NT的標(biāo)準(zhǔn)為孩子規(guī)劃未來(lái)，不如學(xué)著去“享受一種與眾不同的生活方式”。

“開(kāi)車爆胎時(shí)，人的本能是猛打方向盤，但這往往是錯(cuò)誤的操作?！?/p>

口述| 元寶爸爸

整理| Kido

編輯| Jarvis

一張“壞彩票”

兒子元寶和普通孩子的不同，其實(shí)很早就顯現(xiàn)了。

一歲多時(shí)，朋友家比他小三個(gè)月的孩子，已經(jīng)能說(shuō)不少話，會(huì)主動(dòng)社交。而元寶，總是安靜地沉浸在自己的世界里，幾乎從不與我們互動(dòng)。

他還格外癡迷于停車場(chǎng)的升降桿，每次看到都“走不動(dòng)道”。

盡管兒保醫(yī)生早有提醒，但我們選擇了逃避?？傆X(jué)得“說(shuō)不定過(guò)段時(shí)間會(huì)好轉(zhuǎn)”，將那個(gè)決定性的檢查一再拖延。

直到今年春節(jié)，我們才終于走進(jìn)醫(yī)院，當(dāng)時(shí)仍心懷僥幸——也許只是發(fā)育遲緩？

然而，醫(yī)生的診斷迅速而明確：典型自閉癥。

那一刻，痛苦并非來(lái)自“自閉癥”這個(gè)標(biāo)簽，而是我們對(duì)未來(lái)的所有預(yù)設(shè)，都被徹底粉碎了。

“當(dāng)時(shí)就感覺(jué)中了一個(gè)不好的彩票，這會(huì)影響小朋友的一生，他什么都沒(méi)做，卻抽到了一個(gè)很不好的開(kāi)局。”

確診初期，我像所有慌亂的家長(zhǎng)一樣，瘋狂地想抓住一切“救命稻草”。

元寶爸爸看的一部分資料

我讀了大量的資料：科普類的，告訴我癥狀與成因；干預(yù)技巧類的，教我各種方法；還有國(guó)內(nèi)外家長(zhǎng)的傳記，講述他們自己的故事。

我看完了能找到的一切資料，試圖找到一條可以復(fù)制的路徑，一個(gè)可以遵循的指南。但結(jié)果都是失望。

大部分書籍和紀(jì)錄片，真實(shí)地展示了自閉癥家庭的困境，但往往指向無(wú)解。

而那些最終取得巨大成就的“成功案例”，又顯得那么遙遠(yuǎn)，我知道那大概率不會(huì)發(fā)生在我們身上。

那時(shí)候，我天真地以為，只要掌握了所有的方法論，孩子就能“回歸正軌”。

但現(xiàn)實(shí)是，每個(gè)孩子都是一座孤島，即使學(xué)會(huì)了所有干預(yù)方法，我也無(wú)法應(yīng)對(duì)元寶未來(lái)層出不窮的新問(wèn)題。

當(dāng)我想為元寶做長(zhǎng)遠(yuǎn)規(guī)劃時(shí)，又一次撞上了墻。

我研究信托，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)的支持體系幾乎無(wú)路可尋；我嘗試移民，最終也只能放棄。

那種對(duì)未來(lái)的無(wú)力感，成了一塊壓在心頭的石頭。

行動(dòng)，是唯一的解藥

盡管難以接受，但我們都清楚，干預(yù)就是與時(shí)間賽跑。

確診48小時(shí)內(nèi)，我們迅速選擇了“大米和小米”李子園中心。這其實(shí)是一個(gè)沖動(dòng)的決定，但后來(lái)被證明完全正確。

李子園中心，給我的感覺(jué)像一個(gè)溫馨的幼兒園。在和督導(dǎo)溝通后，我們幾乎沒(méi)有猶豫，第二周就帶元寶開(kāi)始了干預(yù)。

整個(gè)家庭都行動(dòng)了起來(lái)。

我的工作相對(duì)自由，便申請(qǐng)了居家辦公，承擔(dān)了每天接送孩子的任務(wù)；

元寶媽媽每晚下班后，接力陪伴和干預(yù)孩子；

我們的父母也從老家過(guò)來(lái)幫忙，他們讀了專業(yè)資料，還和我們一起參加培訓(xùn)，學(xué)習(xí)干預(yù)方法。

元寶情緒暴躁，注意力分散，幾個(gè)月下來(lái)，老一輩展現(xiàn)出的耐心甚至超過(guò)了我們。我們齊心協(xié)力，將家庭干預(yù)與機(jī)構(gòu)教學(xué)同步，每天鞏固，并定期與老師溝通。

我們?cè)O(shè)想過(guò)最壞的情況：他將來(lái)能力可能會(huì)很弱，甚至終身都沒(méi)有語(yǔ)言。

可喜的是，元寶的進(jìn)步超乎想象。

他的語(yǔ)言從無(wú)到有，現(xiàn)在已經(jīng)能說(shuō)簡(jiǎn)單的句子；

他從只與我們互動(dòng)，到狀態(tài)好時(shí)能主動(dòng)和別的小孩社交；

他的認(rèn)知和邏輯，甚至已與同齡孩子無(wú)異。

當(dāng)然，狀況依然存在。元寶的聽(tīng)覺(jué)很敏感，一個(gè)尋常的聲音就可能讓他情緒崩潰；他的睡眠障礙，至今仍是全家最大的挑戰(zhàn)，常常在半夜突然醒來(lái)，大聲驚叫哭鬧。

面對(duì)這些，我們能做的，只有共存。當(dāng)他崩潰時(shí)，我們會(huì)在他說(shuō)出“關(guān)掉”之后，去關(guān)掉聲音來(lái)源；當(dāng)他深夜哭鬧時(shí)，我們長(zhǎng)時(shí)間地安撫他。

我和元寶媽媽約定，可以有負(fù)面情緒，但絕不在孩子面前爭(zhēng)吵。

雖然仍有明顯短板，但無(wú)論是社交能力，還是運(yùn)動(dòng)方面，元寶的進(jìn)步都比我們預(yù)期要更高。

這一切，是半年前的我們根本“不敢想的”。這些積極的反饋，讓我們確信，我們走在了正確的方向上。

人生的劇本不止一種

如果說(shuō)迅速行動(dòng)是自救，那么一個(gè)偶然發(fā)現(xiàn)的播客，則給我?guī)?lái)了真正的指引。

兩位主播Rain和崔老師，也是自閉癥孩子的父母，他們的心路歷程，與我們家驚人地相似。

聽(tīng)他們的節(jié)目，我仿佛看到了未來(lái)的自己。孩子干預(yù)、入學(xué)、出行，這些他們遇到的問(wèn)題，都是我即將要面對(duì)的。

而我學(xué)到的，遠(yuǎn)不止干預(yù)技巧，更是如何調(diào)整心態(tài)，以及最重要的——如何帶著這樣一個(gè)特別的孩子，去享受生活。

我漸漸明白，我最開(kāi)始努力的方向或許錯(cuò)了。我曾一頭扎進(jìn)各種方法里，試圖找到一本萬(wàn)能的“摘帽指南”。但他們告訴我，我們要做的，不是把生活變成一場(chǎng)無(wú)休止的治療，而是去“享受一種與眾不同的生活方式”。

我曾對(duì)職業(yè)不乏野心，也與妻子跑遍各國(guó)?，F(xiàn)在，孩子無(wú)疑是第一優(yōu)先級(jí)。我不得不做出妥協(xié)——但從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，我相信會(huì)有我們一家環(huán)游世界的那天。

令我意外的是，當(dāng)整個(gè)家庭圍繞一個(gè)共同目標(biāo)努力時(shí)，我們的關(guān)系反而更緊密了。我們明白了，什么才是生命中真正重要的東西。

“開(kāi)車爆胎時(shí)，人的本能是猛打方向盤，但這往往是錯(cuò)誤的操作?！被叵氪_診初期我對(duì)方法論的執(zhí)念，便是那個(gè)本能的第一反應(yīng)。

因此，我也理解家族群的長(zhǎng)輩發(fā)來(lái)“治愈自閉癥”的偏方，也是出于樸素的好意。我不會(huì)為他們“都是因?yàn)橥砘橥碛钡呢?zé)難而生氣，但我認(rèn)為我們家長(zhǎng)，必須在碎片化信息中仔細(xì)分辨，保持定力和信心。

我也相信，對(duì)于孩子確診初期、身處黑暗的家長(zhǎng)，他們需要的是一束光，為他們帶去希望，堅(jiān)定干預(yù)的信心。

現(xiàn)在，如果讓我給新手父母一句建議，我會(huì)說(shuō)：“去享受人生中獨(dú)一無(wú)二的快樂(lè)”。

如果孩子注定與眾不同，那我們要做的，就是和他一起享受這張隱藏款“彩票”帶來(lái)的獨(dú)特人生。

我曾多次在李子園中心看到一位自閉癥青年員工。他不說(shuō)話時(shí)，與常人無(wú)異，但一開(kāi)口，就能明顯感覺(jué)到其特質(zhì)。

在他身上，我仿佛看到了元寶未來(lái)的影子。如果元寶將來(lái)也能有一份工作，能自理生活，能擁有自己的興趣和快樂(lè)，就是我們最大的幸福。

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