講述者：c.c

整理者：pear

2016年3月，媽媽確診為肺腺癌3B期。九年間，我們走過(guò)一代、三代靶向藥耐藥的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，在迷途中，幸運(yùn)獲得免費(fèi)基因檢測(cè)援助、找到新突變、成功入組新藥臨床試驗(yàn)……一路跌跌撞撞，卻也一路被光照亮。

如果說(shuō)抗癌是一場(chǎng)命運(yùn)的豪賭，那我與媽媽?zhuān)站o手中星星點(diǎn)點(diǎn)的運(yùn)氣，一次次穿越黑暗，一次次在絕望的邊緣，等來(lái)了希望的回響。

如今，我想把這一段充滿(mǎn)溫度的經(jīng)歷，和我們所收獲的“好運(yùn)”，毫無(wú)保留地分享給你們。

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1

苦澀的笑容：

確診與靶向治療的有效時(shí)光

第一階段：2016年3月確診為肺腺癌，4月1日開(kāi)始服用易瑞沙，服用21個(gè)月耐藥。

那本是一個(gè)平靜的三月，媽媽持續(xù)低燒咳嗽，我心中隱隱不安，催促她去大醫(yī)院檢查。

CT結(jié)果出來(lái)的那天，我正在開(kāi)會(huì)，接到醫(yī)院電話(huà)：“家屬最好盡快來(lái)一趟?！鳖I(lǐng)導(dǎo)問(wèn)我怎么了？莫名地哽咽了。

一路上，心跳如擂鼓。推開(kāi)診室門(mén)看見(jiàn)醫(yī)生凝重的表情和CT報(bào)告上那幾個(gè)冰冷刺眼的字——“考慮惡性腫瘤可能”。

那一刻仿佛被晴天霹靂擊中，整個(gè)世界都在一瞬間崩塌了。我還沒(méi)來(lái)得及好好孝順?gòu)寢專(zhuān)€來(lái)不及陪她看遍山河美景……怎么就突然要面對(duì)生死離別的殘酷現(xiàn)實(shí)？

我扶著墻走出診室，媽媽就安靜地坐在門(mén)口的長(zhǎng)椅上。她抬起頭，輕輕問(wèn)：“是不好的病，對(duì)吧？”我眼淚一下子沖了出來(lái)。她卻伸出手，拍了拍我的手臂，嘴角努力向上彎了彎，露出一個(gè)讓我此生難忘的、無(wú)比苦澀的笑容：“別怕，媽媽都不怕?！?/p>

“為母則剛”不是說(shuō)說(shuō)而已，那一刻，她比我想象的還要堅(jiān)強(qiáng)。

之后的日子，像一場(chǎng)慌亂不堪的逃亡，媽媽每頓飯都吃得很多，后來(lái)她說(shuō)是為了手術(shù)做好身體準(zhǔn)備。我們奔赴長(zhǎng)春各大醫(yī)院，做支氣管鏡、取病理，最終確診：肺腺癌3B期，左肺原發(fā)3.5*4.0cm大的腫瘤，基因檢測(cè)結(jié)果為EGFR 19突變。

醫(yī)生說(shuō)，不能手術(shù)，但很幸運(yùn)，有靶向藥可以吃。

一線(xiàn)服用易瑞沙，一個(gè)月后復(fù)查，腫瘤縮小近一半。

我癱坐在醫(yī)院走廊椅子上，強(qiáng)忍淚水——那是壓抑了整整一個(gè)月后，終于喘過(guò)來(lái)的一口氣。

此后沒(méi)有身體不適，每?jī)蓚€(gè)月一次胸部CT平掃（為滿(mǎn)足靶向藥的贈(zèng)藥要求，需每2月提供一次檢查結(jié)果），最小的時(shí)候肺部病灶縮小到1.9*2.0cm，后面保持穩(wěn)定。

靶向藥的副作用整體都在可耐受范圍內(nèi)，媽媽出現(xiàn)皮疹和甲溝炎的副作用，使用外用藥膏基本都可以緩解。

總結(jié)初診及方案選擇，基本沒(méi)走什么彎路，有以下幾點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)：

1. 科學(xué)規(guī)劃就診路徑，多方求證更穩(wěn)妥

不依賴(lài)單一醫(yī)院或醫(yī)生，多咨詢(xún)幾家三甲醫(yī)院和權(quán)威專(zhuān)家，綜合意見(jiàn)，更高效明確治療方向。

2. 藥物選擇需理性權(quán)衡

經(jīng)濟(jì)條件允許的前提下，優(yōu)先選擇質(zhì)量穩(wěn)定的原研藥和臨床使用久、數(shù)據(jù)充分的藥物；參考病友經(jīng)驗(yàn)，權(quán)衡療效與副作用。若用自費(fèi)藥，可主動(dòng)了解藥企的援助項(xiàng)目或贈(zèng)藥政策，減輕經(jīng)濟(jì)壓力。

3. 溝通病情講究方式，平衡知情與希望

對(duì)家人采取“有策略地坦誠(chéng)”：方案未定前，告知“仍在排查”，避免過(guò)早焦慮；方案確定后，適度“報(bào)喜不報(bào)憂(yōu)”，弱化嚴(yán)重性，強(qiáng)調(diào)治療進(jìn)展與積極預(yù)期，幫助家人建立信心，更好配合治療。

整個(gè)初診過(guò)程讓我深刻體會(huì)到：理性決策、充分準(zhǔn)備和情緒管理，同樣是抗癌路上不可或缺的一環(huán)。

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2

溫暖的笑容：三代藥盲試成功

第二階段：2018年1月開(kāi)始盲試奧希替尼，服用39個(gè)月原發(fā)病灶出現(xiàn)進(jìn)展，開(kāi)始逐步加量，一直到2023年6月。

一代靶向藥陪伴媽媽平安走過(guò)了一年半的時(shí)光，第18個(gè)月起，腫瘤開(kāi)始緩慢進(jìn)展，像一顆埋在未來(lái)的雷，終于炸響。

血液基因檢測(cè)未檢出T790M突變，醫(yī)生建議化療。我徹夜翻著病友帖，看到許多人提到“一代靶向藥耐藥后，盲試奧希替尼或許有效”。

——試，還是不試？

那是我人生中最孤注一擲的抉擇。如果錯(cuò)了，我將親手把媽媽推入更深的深淵。

2018年1月，她吃下了第一顆三代藥。等待復(fù)查的那一個(gè)月，我像個(gè)等待審判的囚徒，日夜難安。

直到報(bào)告顯示“病灶縮小”，走出診室，看見(jiàn)媽媽站在走廊盡頭望著我。

冬日陽(yáng)光透過(guò)窗，照在她臉上，她微微笑著，那笑容溫暖、寬厚，仿佛在說(shuō)：“你看，我們又熬過(guò)了一關(guān)。”

此后六年，她買(mǎi)菜、做飯、養(yǎng)花、旅行……媽媽最常說(shuō)的一句話(huà)就是“開(kāi)心快樂(lè)每一天”，體重更是不降反增，真是心寬體胖。那一粒藥，仿佛只是她平凡生活里一個(gè)微不足道的注腳。

身為家屬我們?cè)撊绾巫龀鲋委煕Q策

在做治療選擇時(shí)，我壓力很大，也非常害怕做出錯(cuò)誤的決定。因此，我始終非常謹(jǐn)慎，每一步都會(huì)認(rèn)真考慮。

我不會(huì)只聽(tīng)一位醫(yī)生的意見(jiàn)。比如在“好大夫”APP上，我會(huì)咨詢(xún)多位醫(yī)生，尤其是相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家，綜合他們的專(zhuān)業(yè)建議后，再結(jié)合自己的情況做出判斷。之后，我也會(huì)征求媽媽的意見(jiàn)，確保決策過(guò)程全面、穩(wěn)妥。

治療從來(lái)不是拍腦袋的決定，也不能簡(jiǎn)單照搬別人的方案。每個(gè)患者的病情都有差異，尤其在嘗試未經(jīng)驗(yàn)證的藥物（盲試）時(shí)，可能面臨意想不到的嚴(yán)重副作用。

因此，如果條件允許，盡量做基因檢測(cè)，而且要用組織，我們兩次血液均未檢測(cè)出突變。一旦發(fā)現(xiàn)新的基因突變，至少能為后續(xù)治療指明方向，讓選擇更有依據(jù)。

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3

新生的笑容：

絕處逢生，免費(fèi)基因檢測(cè)帶來(lái)希望

第三階段：2023年6月13日開(kāi)始奧希替尼連特羅凱2個(gè)月皮疹嚴(yán)重特羅凱停。2023年10月血液18項(xiàng)基因檢測(cè)均無(wú)檢出，一直單藥奧希替尼，腫瘤一直緩慢增長(zhǎng)，2024年免費(fèi)基因檢測(cè)援助檢測(cè)出HER2擴(kuò)增。

再長(zhǎng)的路，也有轉(zhuǎn)彎。

從2021年開(kāi)始，腫瘤出現(xiàn)緩慢進(jìn)展，我們開(kāi)始加量服藥，幸運(yùn)的是每次加量都有效。就這樣緩慢進(jìn)展-加量，反反復(fù)復(fù)，到2023年我們?nèi)幖拥?40mg每天，到6月復(fù)查腫瘤仍然在緩慢增長(zhǎng)。

我曾參考論壇病友的方案，用特羅凱聯(lián)合奧希替尼進(jìn)行嘗試，現(xiàn)在想起來(lái)依然很后悔，不該盲目照搬其他病友的經(jīng)驗(yàn)。媽媽沒(méi)有用過(guò)特羅凱，我在不確定單藥療效的情況下就進(jìn)行了聯(lián)藥嘗試，結(jié)果是1+1=-1，甚至因聯(lián)藥導(dǎo)致媽媽皮疹感染、高燒不退。

2023年10月又做了基因檢測(cè)，做的血液基因檢測(cè)，結(jié)果依舊為陰性。因?yàn)闆](méi)有突變?nèi)幰材退?，我陷入前所未有的迷茫。緩兵之?jì)只能繼續(xù)用三代藥來(lái)“心理安慰”，但每次復(fù)查緩慢增大的結(jié)果只令我的焦慮不安與日俱增。

到2024年，腫瘤已經(jīng)增大到4cm了，媽媽體感出現(xiàn)咳嗽等不適癥狀，更換新的治療方案刻不容緩。

恰在此時(shí)，我在病友群看到“免費(fèi)基因檢測(cè)援助”的消息，果斷遞交了申請(qǐng)。

這一次，我們不再逃避，選擇了肺穿刺。本來(lái)?yè)?dān)心住院媽媽情緒會(huì)沮喪，沒(méi)想到她很期待，她比我還要相信，這次取到組織一定會(huì)有新靶點(diǎn)，給我們帶來(lái)新的治療希望。

吉因加工作人員全程指導(dǎo)我申請(qǐng)、送檢、查看結(jié)果的流程。等待結(jié)果的那些天，我無(wú)數(shù)次點(diǎn)開(kāi)公眾號(hào)查看進(jìn)度，心跳一次次加速，又一次次落空。直到那天下午，手機(jī)彈出提醒：“檢測(cè)報(bào)告已生成”。我顫抖著手點(diǎn)開(kāi)——“HER2擴(kuò)增陽(yáng)性”。

有新靶點(diǎn)了！

我?guī)缀跏秋w奔到媽媽房間，把手機(jī)屏幕舉到她面前。她愣了幾秒，然后一把抱住我，我們都哭了，卻又都笑得像個(gè)孩子。

那是一種劫后余生的狂喜，是一種屬于新生的笑容。

很慶幸，當(dāng)時(shí)先做的基因檢測(cè)，沒(méi)有直接讓媽媽申請(qǐng)入組埃萬(wàn)妥單抗，否則治療可能又繞了遠(yuǎn)路。

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4

辛酸的笑容：

DS-8201的療效與退組

第四階段：2024年9月入組8201，使用7次，腫瘤縮小一半，但副作用實(shí)在無(wú)法耐受，于2025年2月退組。后進(jìn)入空窗期。

命運(yùn)再次眷顧了我們。

查出結(jié)果沒(méi)多久，我就通過(guò)醫(yī)院的朋友打聽(tīng)到在我們當(dāng)?shù)貏倓傆幸患裔t(yī)院開(kāi)展了DS-8201（德曲妥珠單抗）針對(duì)肺癌患者的臨床入組。遞交材料、評(píng)估、入組，一切順利得像一場(chǎng)夢(mèng)。

藥物起效了，第一次用藥，腫瘤縮小近一半。

但隨之而來(lái)的，是媽媽急劇下降的身體狀態(tài)：血小板只剩30，白細(xì)胞急速下降，渾身無(wú)力、整日昏睡、嘔吐、手麻腳麻……

我看著她在病床上蜷縮著的樣子，心像被刀割一樣。藥物還在起效，我該如何抉擇？

媽媽虛弱地睜開(kāi)眼，看我一臉愁容，反而吃力地?cái)D出一個(gè)笑容，那笑容疲憊、辛酸，卻寫(xiě)滿(mǎn)了安慰：“效果再好也不用了，現(xiàn)在這樣完全沒(méi)有生活質(zhì)量?！?/p>

每21天就要用一次，藥物起效就要一直用下去，完全沒(méi)有盡頭，媽媽心理狀態(tài)開(kāi)始變差，甚至對(duì)用藥產(chǎn)生了恐懼。

今年2月，我們毅然退組。

好在空窗一段時(shí)間，媽媽的整體狀態(tài)已經(jīng)比之前好了很多，最近一次復(fù)查結(jié)果病灶穩(wěn)定，白細(xì)胞血小板還是有點(diǎn)低，還需要恢復(fù)。醫(yī)生說(shuō)低的不是很?chē)?yán)重，讓身體恢復(fù)恢復(fù)，吃一點(diǎn)有營(yíng)養(yǎng)的東西把身體狀態(tài)補(bǔ)上來(lái)。

經(jīng)過(guò)這次磨難，化療我們基本是不考慮了，下一步考慮針對(duì)HER2的宗格替尼或者立體定向放療等方法嘗試一下，還有就是想繼續(xù)中藥，這里想跟大家分享的是9年間我們?cè)诒本┏粤擞?年的中藥，靶向用了快9年，我個(gè)人認(rèn)為中藥對(duì)體感恢復(fù)、緩解副作用及延緩耐藥是有一定輔助治療作用的。目前下步如何治療還沒(méi)有特別好的想法，大家有什么建議也請(qǐng)留言幫忙給我們出出主意。

有療效但是副作用很大的藥物，還要不要繼續(xù)用

我的想法是，如果一種藥雖然有效，但副作用太大，讓她整天難受、沒(méi)精神、吃不下、走不動(dòng)，那就算腫瘤暫時(shí)控制住了，也可能是以犧牲身體的其他功能付出的另一種代價(jià)。治療是為了活得更好，而不是僅僅為了“活著”。我所追求的，不是一個(gè)被藥物壓垮的媽媽?zhuān)且粋€(gè)哪怕帶瘤生存，也能有精氣神、鮮活有生命力的媽媽。

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5

幸福的笑容：

陪伴，是最長(zhǎng)情的告白

回首這九年，我從一個(gè)慌亂無(wú)措的女兒，變成了一個(gè)冷靜果斷的“家庭醫(yī)生”。

我常常覺(jué)得，我們是被命運(yùn)輕輕托起的人。

每一步山窮水盡處，總有一扇窗為我們打開(kāi)：是靶向藥的盲試成功，是絕處逢生的免費(fèi)基因檢測(cè)援助，是恰逢其時(shí)的臨床機(jī)會(huì)……

而比運(yùn)氣更重要的，是媽媽那顆樂(lè)觀(guān)、堅(jiān)韌的心。

她從不把自己當(dāng)病人，生病后依然如同常人般高質(zhì)量生活，幫我裝修、帶孩子，和我們一起去大草原、沙漠旅游；閑暇時(shí)和鄰居一起去KTV唱歌；興高采烈地同我講今天參加活動(dòng)又領(lǐng)了免費(fèi)雞蛋……生活里的點(diǎn)滴小事，都被她穿成一串串寶石，裝點(diǎn)進(jìn)陽(yáng)光照到每一個(gè)角落。

她活得熱氣騰騰，煙火里藏著光。

媽媽性格開(kāi)朗，為人善良，在單位是好大姐，在小區(qū)是大家公認(rèn)的好鄰居，在我們的大家庭里是孩子們可以無(wú)話(huà)不談的好姑姑好姨媽?zhuān)墙弑M所能給予我快樂(lè)美滿(mǎn)的童年。

當(dāng)我的生活剛剛步入正軌時(shí)，她卻查出這個(gè)病，那一刻我無(wú)比悔恨，我曾在無(wú)數(shù)個(gè)深夜里向上天祈禱，祈求“再多一年”就好。

而今，上天垂簾，已慷慨地給了我們九年。九年，滄海一粟，卻是她逆光而行、步步生蓮的奇跡。

如今，我格外珍惜每一個(gè)能陪伴她的周末，叫上三五好友，去她樓下架起鐵鍋，燉一鍋滿(mǎn)滿(mǎn)的菜。她總是湊過(guò)來(lái)，一邊幫著忙叨，一邊笑呵呵地和我們聊天。

陽(yáng)光灑在她臉上，鍍上一層金色的光。她笑起來(lái)眼角的皺紋像綻開(kāi)的花，溫暖、真實(shí)、幸福。

時(shí)間再慢一點(diǎn)，讓我再愛(ài)她多一點(diǎn)……

這九年，教會(huì)我的不僅是抗?fàn)?，更是?ài)與陪伴的意義——世間最美的好運(yùn)，從來(lái)不是僥幸一場(chǎng)，而是有你在場(chǎng)。

6

感恩的笑容：

致一路點(diǎn)亮過(guò)我們的人！

最后，我想再次感謝幫助過(guò)我們的醫(yī)生、醫(yī)藥代表、CRC、病友、朋友、親屬還有與癌共舞9年的陪伴！

縱然前路坎坷，心中有愛(ài)，無(wú)畏前行！

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