在第十個(gè)“中華慈善日”到來之際，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)等共同策劃了“公益圈｜從罕見到無限”罕見病主題演講。多位來自醫(yī)療、公益、企業(yè)、患者社群等不同領(lǐng)域的演講者，從生命敘事、醫(yī)學(xué)探索、政策保障與社會(huì)創(chuàng)新等多個(gè)維度登臺(tái)分享，呼吁公眾關(guān)注罕見病群體，助力構(gòu)建更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境。

從談判桌到鏡頭前，讓罕見病被真正“看見”

北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院講課教授、國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍是“老醫(yī)保人”。退休前，他致力于解決罕見病患者的醫(yī)療保障問題，建立了醫(yī)保目錄準(zhǔn)入的談判機(jī)制，將不少罕見病治療藥品納入醫(yī)保目錄。作為一位從事30多年醫(yī)保政策制定和研究工作的“老醫(yī)保人”，熊先軍坦言，直到退休，都沒能更好地解決罕見病醫(yī)療保障的問題，這成了他終生的遺憾。

在熊先軍看來，全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度依然不夠，退休后，他拿起相機(jī)走訪各地，用兩年多時(shí)間，拍攝了上百位罕見病患者，用鏡頭讓人們看見罕見病患者眼中的光亮與尊嚴(yán)，用攝影的方式推動(dòng)全社會(huì)對(duì)罕見病群體的關(guān)注。通過拍攝，他反思了診療、照護(hù)、就業(yè)與政策保障等議題，并提出：“罕見病患者是人類進(jìn)化的殉道者，全社會(huì)應(yīng)共同分擔(dān)他們的痛苦?！?/p>

北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院講課教授、國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍。圖/北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)供圖

每一次拍攝，都是心靈的沖擊，每一次與患者家庭的談話，都會(huì)觸發(fā)他的思考。演講中，熊先軍提出了很多問題?！盀槭裁瘁t(yī)藥企業(yè)就不能開發(fā)出有效的藥品來滿足他們的生命需求？”“現(xiàn)在他還有父母給予照顧，如果他父母走了，誰還能照顧他？”“我們?nèi)绾文軌蚪⒁环N更好的公共照護(hù)服務(wù)體系，為這些不能自理的人提供服務(wù)？”“我們小區(qū)道路的施工建設(shè)，如何才能更好地考慮殘疾人的出行？”“我們?cè)趺茨軌蛳蜆I(yè)上的歧視，讓他們能夠獲得平等的工作機(jī)會(huì)？”“當(dāng)年的醫(yī)保部門為什么不能就這類罕見病出臺(tái)一個(gè)政策，把他們納入門診特殊醫(yī)保，使他們?cè)陂T診治療的同時(shí)能夠享受到住院的待遇？”

身份轉(zhuǎn)變后，最大的感觸是什么？演講結(jié)束后，熊先軍對(duì)新京報(bào)記者表示，罕見病群體，是國家醫(yī)保制度建設(shè)中關(guān)注的重點(diǎn)群體，相關(guān)工作在有節(jié)奏性地推進(jìn)，雖然解決了一些罕見病患者群體的問題，但并沒有徹底解決。退休后，當(dāng)他在拍攝中面對(duì)罕見病群體和家庭時(shí)，有了強(qiáng)烈的沖突感?！霸瓉砦沂钦驹谝粋€(gè)政策制定者的角度來看待問題，如何才能公平一些。但當(dāng)和罕見病患者群體聊天，真正站在他們的角度看待問題時(shí)，完全不一樣了。政策推進(jìn)往往比較慢，但患者的需求又非常迫切，中間存在著很大的矛盾?！毙芟溶姳硎?，面對(duì)這個(gè)矛盾他沒有能力去解決，就通過自己的方式，比如攝影、舉辦活動(dòng)、參加罕見病行業(yè)論壇等方式，呼吁社會(huì)對(duì)罕見病群體的關(guān)注。

從患者到公益人、音樂人，他們活出自己的精彩

演講者中，有4位是罕見病患者。馬凡氏綜合征患者蘇佳宇，用音樂擊碎標(biāo)簽，讓“不同”成為力量。

成骨不全患者王奕鷗，完成了從患者到公益人的身份轉(zhuǎn)變，十八年堅(jiān)守，接住“瓷娃娃”的易碎與夢(mèng)想，呼吁推動(dòng)教育包容、開發(fā)就業(yè)機(jī)會(huì)、完善保障體系的建設(shè)。

龐貝病患者王唯佳以知識(shí)打破枷鎖，以662分考入南開大學(xué)，現(xiàn)正在北京理工大學(xué)信息與電子學(xué)院攻讀研究生，還發(fā)起了“同舟罕見病交流平臺(tái)”幫助更多病友，回家鄉(xiāng)開設(shè)“倉庫課堂”，為學(xué)弟學(xué)妹補(bǔ)課。在他看來，“我命由我不由天”不是一句口號(hào)，而是他一次次跌倒、又一次次爬起的真實(shí)寫照。

成骨不全癥患者、翰林科技創(chuàng)始人張亮開了一家研發(fā)外骨骼與智能矯形器的公司，致力于以科技實(shí)現(xiàn)“直立行走”。他自己當(dāng)試驗(yàn)品、產(chǎn)品經(jīng)理，雖然公司面臨過技術(shù)瓶頸、資金鏈斷裂和市場(chǎng)的不理解，但他依然堅(jiān)持“讓每一個(gè)生命無礙地行走在自己熱愛的生活里”的愿景。

除了患者外，中國人民解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)生王楊陽也以“灰袍甘道夫”的身份，分享了她作為醫(yī)者與患者的雙重體驗(yàn)。她提及，醫(yī)生需要在不確定性中做出選擇，醫(yī)學(xué)進(jìn)步需要勇氣與擔(dān)當(dāng)。演講者們希望，各方攜手努力，讓罕見病群體的聲音被更多人聽見，讓這個(gè)世界因他們走向更加公正、包容和進(jìn)步的明天。

新京報(bào)記者 王卡拉

校對(duì) 陳荻雁