【“未經(jīng)授權(quán)，禁止搬運(yùn)，違者必究”】

9 月 23 號(hào)，《新周刊》放出的一段采訪片段，讓不少人看得紅了眼。

鏡頭里的段睿，穿著簡(jiǎn)單的白襯衫，說話時(shí)語氣盡量平穩(wěn)，可提到蔡磊現(xiàn)在的狀況，還是忍不住面帶憂愁：“他現(xiàn)在情況已經(jīng)很不好了，已經(jīng)完全無法說話，整個(gè)人都很痛苦?！?/p>

這段采訪一出來，關(guān)于蔡磊的討論多了起來。大家都知道他確診漸凍癥多年，一直在跟病魔較勁，可沒人想到，病情會(huì)惡化得這么快。

那個(gè)曾經(jīng)的京東副總裁，北大醫(yī)學(xué)碩士段睿的丈夫，如今連基本的生活都快無法自理了，他怎么病情惡化的這么快？

蔡磊的身體，半年里急轉(zhuǎn)直下

很多人對(duì)蔡磊的印象，還停留他用AI和觀眾對(duì)話上，那時(shí)他雖然手腳不太方便，只能坐在輪椅上，但還一直在積極對(duì)抗病魔。

他曾經(jīng)創(chuàng)立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)愛斯康醫(yī)療，是個(gè)充滿力量的人。

可誰能想到，僅僅半年時(shí)間，他的身體就垮得這么厲害。

段睿在采訪里說得很具體：蔡磊現(xiàn)在全身幾乎都動(dòng)不了，手和胳膊早就沒了力氣，連抬一下都做不到。

腿也站不起來，只能一直坐著或者躺著，脖子勉強(qiáng)能左右輕輕晃一下。

最讓人揪心的是，他已經(jīng)開始流口水，表情肌也慢慢沒了反應(yīng)，想笑或者想皺眉，都做不到。

更讓人擔(dān)心的是吃飯問題?，F(xiàn)在蔡磊只能吃流食，稍微稠一點(diǎn)的東西都咽不下去，醫(yī)生說接下來可能要做胃造瘺手術(shù)，以后就得靠機(jī)器往胃里打營(yíng)養(yǎng)液維持生命。

關(guān)于這些癥狀，蔡磊自己也知道這，可沒辦法，身體情況是他無法改變的。

堅(jiān)持到現(xiàn)在，蔡磊最難受的不是身體上的疼，而是 “覺得自己沒用了”，他之所以還在堅(jiān)持，是想讓科研團(tuán)隊(duì)研究他的病，給醫(yī)學(xué)帶來更多的進(jìn)展。

可現(xiàn)在病情越來越嚴(yán)重，他會(huì)著急地眨眼，想?yún)⑴c卻插不上手。

之前網(wǎng)上還有人質(zhì)疑，說蔡磊直播帶貨是 “消費(fèi)苦難”，想給家里留錢。

一開始他爆料自己患病的時(shí)候，還有人不相信，覺得是在炒作。

可現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)患病五年，究竟是不是真的，時(shí)間已經(jīng)給出了答案。

而且段睿也透露過，她和蔡磊直播間的觀眾不算多，團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)、選品都要花錢，其實(shí)賺不了多少。

他們開直播賺的錢，已經(jīng)全部捐給科研了，就為了研發(fā)出來有效的藥物，還要他們?cè)趺礃幽兀?/p>

如果真研發(fā)出來有效的藥物，和蔡磊一樣的病友們就多一點(diǎn)希望，難道這還不夠嗎？

蔡磊曾經(jīng)也是天之驕子

蔡磊能撐到現(xiàn)在，他的妻子段睿，付出功不可沒。

這個(gè)曾經(jīng)的北大藥學(xué)高材生，辭掉了待遇優(yōu)厚的工作，成了蔡磊的 “全職護(hù)工 + 經(jīng)紀(jì)人 + 科研協(xié)調(diào)員”。

她每天的生活，就是圍著蔡磊轉(zhuǎn)，照顧病人不是件容易的事，想一想就知道她背后的難。

段睿起床后要做的事，就是幫蔡磊翻身、擦身，然后準(zhǔn)備流食，一點(diǎn)一點(diǎn)喂他吃。

白天要盯著科研團(tuán)隊(duì)的進(jìn)展，跟醫(yī)生溝通病情，還要處理直播的瑣事，晚上要起來好幾次，因?yàn)闀?huì)疼醒，她得幫他按摩緩解痙攣。

他們的兒子才六歲，因?yàn)槎晤Ｒ硇恼疹櫜汤冢荒馨押⒆铀偷嚼牙鸭?，每周只能視頻一次。

有次孩子在視頻里說 “爸爸是不是不會(huì)好起來了”，段睿強(qiáng)忍著眼淚說 “爸爸在跟病魔打仗，會(huì)贏的”，掛了電話，她抱著蔡磊哭了好久。

不是哭自己太苦，而是心疼自己的丈夫，因?yàn)樵谌缃?，與病魔苦苦周旋的蔡磊，曾經(jīng)也是天子驕子啊。

蔡磊是北大光華管理學(xué)院的高材生，30 歲出頭就成為京東副總裁，一手推動(dòng)了中國(guó)電子發(fā)票的普及，改變了傳統(tǒng)財(cái)務(wù)行業(yè)的模式。

他還曾主導(dǎo)京東多個(gè)重要項(xiàng)目，以 “拼命三郎” 的勁頭在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)闖出名堂。

那時(shí)的他，意氣風(fēng)發(fā)，從未想過 “疾病” 會(huì)成為人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

2019 年，蔡磊被確診為漸凍癥，也叫做肌萎縮側(cè)索硬化癥，得了這種病，會(huì)被稱為 “漸凍人”。

患者會(huì)逐漸失去全身肌肉控制能力，最終連呼吸都需要依靠機(jī)器，目前尚無有效治療方法。

確診的時(shí)候他沒有崩潰，而是查資料、找醫(yī)生，帶著不認(rèn)輸?shù)哪铑^，想為自己和更多病友找條路。

從那以后，他的人生軌跡徹底改變。他牽頭成立 “漸愈互助之家”，拉來全球頂尖的科研團(tuán)隊(duì)、藥企合作，推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)。

他開直播帶貨，為科研籌集資金，還簽了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，用身體為研究多留一份數(shù)據(jù)。

曾經(jīng)的他，站在商業(yè)頂峰，關(guān)注的是行業(yè)發(fā)展，如今的他，困在輪椅上，成為了30 萬漸凍癥人中的一員。

愿時(shí)光能對(duì)蔡磊溫柔一點(diǎn)，讓他多看到一些新藥研發(fā)的好消息。

也希望更多人能了解到，有這樣一位 “戰(zhàn)士”，正為 30 萬漸凍癥病友的希望，拼盡全力。

他的抗?fàn)?，從來不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗，而是一群人的希望之光。

參考資料

蔡磊妻子回應(yīng)惡評(píng)：我們會(huì)得罪很多人，不會(huì)退出直播行業(yè)
2025-06-21 20:03·中國(guó)新聞網(wǎng)