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| 小鯉

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從京東副總裁到漸凍人，蔡磊人生過(guò)的是真的苦，9月23號(hào)，蔡磊妻子含淚曝出蔡磊的近況，情況很不好。

已經(jīng)很長(zhǎng)一段時(shí)間沒聽到他的消息，以為在好好生活，殊不知都是妻子在幫忙照顧，現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)喪失行動(dòng)能力，可妻子還很年輕。

當(dāng)一個(gè)人用生命和漸凍癥賽跑時(shí)，有人卻在看臺(tái)上數(shù)他的數(shù)據(jù)和事業(yè)，有人拿著放大鏡找他的演技破綻。

放在六年前，他還是京東副總裁，是推動(dòng)中國(guó)電子發(fā)票改革的商界精英，走路帶風(fēng)，說(shuō)話擲地有聲，那樣的人站在臺(tái)上，你只會(huì)覺得成功二字就該刻在他身上。

可命運(yùn)偏不按劇本走，漸凍癥的診斷書，把他的人生從加速道拽進(jìn)了倒計(jì)時(shí)，昨天（9月23日）他的妻子段睿在《新周刊》里說(shuō)的那些話，每一句都像鈍刀子割肉。

段睿表示，蔡磊完全喪失語(yǔ)言能力，手、脖子、腿都動(dòng)不了，流口水、連表情都做不出來(lái)，靠胃造瘺才能維持生命。

換作普通人，或許早就被擊垮了，但蔡磊偏不，他發(fā)起了漸凍癥互助之家，上千個(gè)病友在里面抱團(tuán)。

組建團(tuán)隊(duì)研發(fā)新藥，已經(jīng)有患者病情逆轉(zhuǎn)了，甚至還讓團(tuán)隊(duì)搞直播帶貨，賺的錢全投進(jìn)科研，有時(shí)候不夠，自己還得貼錢。

有人說(shuō)，他這樣只是為了要搞名聲，可一個(gè)連話都說(shuō)不出的人，要名氣有什么用，圖錢嗎？

況且人家早年的身家早就夠下半輩子躺平，犯不著讓妻子在鏡頭前被人指手畫腳，可就是這樣的人，照樣逃不過(guò)網(wǎng)絡(luò)上的誅心之論。

有人盯著他臉說(shuō)臉那么圓，哪像病人，稍微查點(diǎn)資料都知道，漸凍癥患者前期可能因?yàn)橹委熕幬锔∧[，后期才會(huì)肌肉萎縮變瘦，用臉圓不圓判斷病情，跟用穿得好不好判斷窮不窮一樣荒唐。

還有人盯著直播銷售額說(shuō)肯定是圈錢，上億的銷售額聽起來(lái)多，可這些錢全砸進(jìn)實(shí)驗(yàn)室了，段睿都公開說(shuō)了，有時(shí)候運(yùn)營(yíng)費(fèi)還得自己補(bǔ)，真要是這樣，何必把賬算得這么明白？

更離譜的是那些調(diào)侃的，說(shuō)等雙11就好了，好像蔡磊的病情是跟著促銷節(jié)奏的。

這些人大概忘了，當(dāng)他們?cè)阪I盤上敲下這些話時(shí)，蔡磊可能正用眼控儀一個(gè)字母一個(gè)字母地改科研郵件。

在他的背后，妻子段睿一直在默默支持，不得不承認(rèn)，這個(gè)女人太讓我佩服了，北大醫(yī)學(xué)出身，原本是財(cái)務(wù)顧問(wèn)，丈夫倒下后，她硬生生把自己活成了全能戰(zhàn)士。

直播間里要帶貨，鏡頭一關(guān)要核對(duì)藥物試驗(yàn)數(shù)據(jù)到凌晨三點(diǎn)，還要照顧蔡磊的日常，幫他用眼控儀回郵件。

有人說(shuō)她消費(fèi)病人，可她要是真想消費(fèi)，早就賣慘博同情了，哪會(huì)在鏡頭前還保持著體面。

還有人說(shuō)她年輕貌美，遲早改嫁，可人家早就把婚姻協(xié)議公開了，所有科研成果都?xì)w團(tuán)隊(duì)，自己什么都不圖。

傳統(tǒng)的相濡以沫是一方守護(hù)另一方，可段睿和蔡磊是并肩作戰(zhàn)，主打的就是你不能動(dòng)了，我就替你把路走下去。

你說(shuō)不出來(lái)了，我就替你把話講清楚，你想推動(dòng)科研，我就替你把錢籌到位，這樣的感情，哪里是那些鍵盤情圣能懂的？

可惜，醫(yī)學(xué)進(jìn)步的速度，趕不上疾病惡化的腳步，蔡磊能拉到資源搞研發(fā)，可更多普通漸凍癥患者，他們只能等著，沒有藥物，沒有希望。

因?yàn)閮扇讼嗖钍粴q，再加上蔡磊現(xiàn)在的病癥，讓兩人的差距很大，段?，F(xiàn)在還年輕漂亮，可蔡磊已經(jīng)失去了行動(dòng)能力。

正是因?yàn)檫@樣，兩人的爭(zhēng)議很大，好在段睿并沒有別的心思，只是想如果蔡磊真的走了，自己該怎么辦……

公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知，還停留在冰桶挑戰(zhàn)的娛樂層面，以為捐點(diǎn)錢、玩?zhèn)€游戲就是關(guān)注了，真到了現(xiàn)實(shí)里，連基本的病情常識(shí)都沒有。

當(dāng)一個(gè)家庭在生死線上掙扎時(shí)，我們能不能少點(diǎn)調(diào)侃，多點(diǎn)尊重？

娛樂圈里天天都有真假難辨的八卦，今天誰(shuí)塌房了，明天誰(shuí)炒作了，我們習(xí)慣了用懷疑看待一切，好像不找出點(diǎn)黑料，就顯得自己不夠清醒。

可面對(duì)蔡磊這樣的人，這種清醒反而成了冷漠，他不是明星，沒有團(tuán)隊(duì)給你編故事，他的苦難也不是劇本，沒有重來(lái)的機(jī)會(huì)。

最后我想問(wèn)問(wèn)那些質(zhì)疑蔡磊的人，如果你的家人躺在病床上，連話都說(shuō)不出，還在想著怎么幫更多人，你會(huì)覺得他是在作秀嗎？

蔡磊用眼控儀敲出來(lái)的每一個(gè)字，段睿在直播間里說(shuō)的每一句話，都不是為了博眼球，而是為了給漸凍癥這個(gè)冰冷的病名，多爭(zhēng)取一點(diǎn)希望。

我們或許幫不了他們研發(fā)新藥，也幫不了他們籌錢，但至少可以做到，放下放大鏡，收起刻薄話，把他們當(dāng)成普通人。

一個(gè)在和命運(yùn)拼命的普通人，一個(gè)在守護(hù)家人的普通人，畢竟，生命的尊嚴(yán)從來(lái)不是靠夠不夠慘來(lái)定義的，而是靠有沒有拼盡全力來(lái)證明的。

蔡磊做到了，段睿也做到了，剩下的，該輪到我們了。

信息來(lái)源
《蔡磊近況》——極限女性采訪