前言

2019年12月，京東原副總裁蔡磊被確診為漸凍癥，這一被稱為“絕癥之首”的疾病，當(dāng)時給這個家庭帶來的沖擊難以想象，那個時候他們的兒子小菜籽才7個月。

不過蔡磊沒有就此消沉，靠著最先進的藥物和各類輔助器材，再加上自己骨子里的韌勁，他硬是打破了漸凍癥患者“生存期5年”的普遍認(rèn)知，到2025年已經(jīng)快要滿6年了。

原本大家還在為他的“超長待機”感到欣慰，可2025年9月，隨著《新周刊》的一檔《極限女性》欄目放出蔡磊妻子段睿的專訪。

這時候更多人這才知道，蔡磊如今的狀況遠(yuǎn)比想象中更揪心，之前除了家人和團隊，外界很少能了解到這些細(xì)節(jié)，但網(wǎng)友卻不買賬了。

蔡磊最新狀況曝光

在這場訪問中，段睿也罕見的分享了自己和蔡磊相處當(dāng)中的關(guān)系。

段睿表示自己的極其敏感，情感極其豐富，所以會很容易受傷，而關(guān)于在跟蔡磊的相處過程當(dāng)中，有沒有讓段睿最近覺得很受傷的時刻。

段睿是這樣回答的，她形容自己是個情感細(xì)膩、容易內(nèi)耗的人，需要不斷學(xué)習(xí)才能變得堅強，連樂觀都是后天習(xí)得的。

而蔡磊恰恰相反，天生就是個樂觀派，相信萬事都有解法，苦難終會過去。

這種差異反而讓他們的婚姻出奇地和諧，段睿說當(dāng)她陷入情緒漩渦時，蔡磊雖然理解不了那些細(xì)膩的情感起伏，但他會尊重她的感受。

直接問“需要我做什么”或“解決方案是什么”，段睿表示他們從不冷戰(zhàn)，因為蔡磊根本感受不到她的情緒暗流，以為她不理他就是在忙自己的事。

但這種相處模式也有讓人心酸的一面，當(dāng)段睿說累的時候，蔡磊只會簡單地讓她休息。

當(dāng)她擔(dān)心失去他怎么辦時，他卻理性地分析她還年輕、有能力、會有新生活。

這種過于理性的回應(yīng)，有時反而讓段睿感到孤獨，其實這就是很多夫妻的真實寫照。

同時段睿也透露了現(xiàn)在的蔡磊的狀況，已經(jīng)完全說不出話了，語言功能是全部喪失，要知道半年前他還能簡單交流，還能用眼動儀跟兒子互動幾句。

除此之外蔡磊的身體的其他部位也沒好到哪去，胳膊早就動不了了，腿也沒辦法自己站起來，脖子只能輕輕左右晃一下，稍微幅度大一點都做不到。

更讓人心疼的是，他開始控制不住地流口水，臉上的表情肌也漸漸沒了反應(yīng)，整個人處于一種很痛苦的狀態(tài)。

根據(jù)妻子段睿的講述，蔡磊現(xiàn)在目前唯一還算慶幸的是，他還能吃一點流食。

但按照這個趨勢，之后大概率要做胃造瘺手術(shù)，靠機器來維持基本的營養(yǎng)攝入，想想都覺得難。

段睿在聊到這些的時候，語氣里的哽咽藏都藏不住，她坦言就算之前做了再多心理建設(shè)，真看到蔡磊這個樣子，理智還是會被情緒沖垮。

就像她生日那天，蔡磊身體那么不舒服，還特意用僅能操作的眼控設(shè)備給她放了生日歌。

當(dāng)著拍攝人員的面她沒好意思哭，可從蔡磊房間出來后，她一個人在小區(qū)黑漆漆的角落里，忍不住嚎啕大哭了好久，哭到近脫水的狀態(tài)。

那天晚上也基本沒停過眼淚，結(jié)果第二天直播的時候，明眼人都能看出她的疲憊，臉和眼睛都是腫的，估計沒怎么休息。

而現(xiàn)在直播是蔡磊和段睿的重要經(jīng)濟來源。

2022年9月，蔡磊在抖音開啟了自己的首場直播，那場直播只播了2個小時，直播間里進來了7000多名觀眾，其中近15%的人下了單，最終成交額近8萬元。

對于一個完全沒接觸過直播行業(yè)的新人來說，這個成績不算差，但蔡磊知道，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠支撐科研。

之后他開始嘗試“名人聯(lián)動”的方式擴大影響力，沒想到效果顯著，俏江南創(chuàng)始人張?zhí)m帶著兒子汪小菲現(xiàn)身他的“破冰驛站”直播間。

不僅以身作則捐款，還帶動直播間在線人數(shù)突破10萬，成交額直接沖到千萬。

360創(chuàng)始人周鴻祎、前央視主持人倪萍也先后做客直播間，倪萍還全程充當(dāng)“知心大姐”，和蔡磊夫婦輕松互動，讓更多人看到了直播間里溫暖的一面。

就這樣經(jīng)過兩年多的打磨，蔡磊直播間的人氣越來越高，到了2024年，他們的直播間在晚上黃金時段，在線人數(shù)經(jīng)常能達(dá)到好幾萬。

數(shù)據(jù)甚至超過了東方甄選，最終成功登頂帶貨榜榜首。

說起來這一路真挺不容易的，別人直播可能是為了盈利，蔡磊卻是在跟時間賽跑，每多賣一件貨，就意味著科研多了一分希望。

可即便成績這么好，還是有人質(zhì)疑他“直播是為了自己賺錢，給段睿留財富”。

面對這些聲音，蔡磊和段睿用實際行動做了回應(yīng)，他們的直播間從來都不是“盈利工具”，而是“科研資金池”。

2022年直播剛滿一年，蔡磊就把當(dāng)年賺的1000萬全部捐給了科研，2024年隨著直播業(yè)績攀升，他又毫不猶豫地捐出了1億。

段睿更是自掏腰包往里貼錢，畢竟直播間要養(yǎng)著不少工作人員，光靠流量分成和銷售額，其實很難覆蓋成本。

蔡磊還在多個場合公開說過，未來有100個億，也可能會捐100個億，但現(xiàn)在的他還沒這能力。

他一邊直播，一邊還不忘向社會呼吁，希望有情懷、有決心的人能加入他的團隊，一起為攻克漸凍癥努力。

如今的蔡磊，即便承受著無法說話、肢體受限、流口水的痛苦，也從沒想過停下腳步，但在評論區(qū)卻出現(xiàn)了這樣不同尋常的一幕。

一些網(wǎng)友這樣評論，有人冷嘲熱諷說：看吧，快雙十一了，他又出現(xiàn)了，每次購物節(jié)都這樣。

也有網(wǎng)友說說什么“世界上最長壽的漸凍癥患者”，還諷刺他到了618、雙十一就會“活蹦亂跳”，話里話外的意思是他的出現(xiàn)說成是為了賣貨作秀。

那么大家如何看待這件事情？

新周刊2025-09-23——人生就是一場種瓜得豆，我遠(yuǎn)比媒體披露的復(fù)雜