段睿最近的一次采訪中，幾度哽咽無法繼續(xù)。“他已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，僅能吃一點流食。”她說這些話時，聲音微弱卻堅定，“如果他走了，我會真的很孤獨。”這是段睿首次如此詳細地描述蔡磊病情的殘酷細節(jié)。

作為京東前副總裁，蔡磊與“漸凍癥”抗爭已進入第六年，而他的身體正被這種疾病一步步吞噬。今年年初，蔡磊還能勉強說出幾句話，如今已完全喪失語言能力；曾經(jīng)在攙扶下還能站立，現(xiàn)在連這個簡單的動作也成為奢望。

9月25日，蔡磊通過微博回應了大家的關切：“確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領團隊工作”。

病情惡化，從言語不清到完全沉默

“今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力。”段睿親眼目睹了丈夫身體的變化過程，每一個細節(jié)都記錄著這個疾病的殘酷。她看到蔡磊的胳膊、腿逐漸失去力量，現(xiàn)在連站起來都需要別人攙扶。

漸凍癥病程進入第六年，蔡磊的全身肌肉功能持續(xù)衰退。他不僅失去了語言能力，四肢癱瘓，頸部無法轉動，連面部表情也消失了，甚至出現(xiàn)了流口水的癥狀。疾病奪走的不僅是他的行動能力，更是最基本的尊嚴。

最讓人心痛的是，蔡磊目前僅能吃一點流食，因為他的吞咽肌肉已經(jīng)大部分失效。醫(yī)生建議實施胃造瘺手術，通過機器維持營養(yǎng)供給。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿坦言，面對這種狀況，再多的心理建設也顯得蒼白無力。她的聲音里帶著一種無力感，這不是放棄，而是對疾病殘酷性的真實認知。

蔡磊的日常生活充滿了常人難以想象的挑戰(zhàn)，呼吸機成為必備設備，洗澡時需要用專用吊帶固定身體。2024年的一次感冒導致急性呼吸衰竭，緊急送醫(yī)后住進了ICU病房——這些細節(jié)勾勒出這位漸凍癥抗爭者的日常掙扎。

科技橋梁，眼動儀背后的堅守

在這場與漸凍癥的殘酷斗爭中，眼球追蹤設備成為蔡磊與外界溝通的唯一橋梁。借助眼動儀，蔡磊每天工作超過10小時，繼續(xù)帶領團隊進行科研攻關。

這套系統(tǒng)通過捕捉他的眼球運動并轉化為光標移動，使蔡磊能夠通過凝視虛擬鍵盤輸入文字。在團隊會議中，助手需要實時解讀他眼球停留的指令，這種默契的配合讓科研工作得以繼續(xù)推進。

2025年5月的一段視頻記錄了他與兒子的互動過程，當蔡磊用眼動儀問兒子圍棋水平時，孩子回答“一段”，蔡磊的面部肌肉微微抽動。這是這位父親表達喜悅的唯一方式，也是疾病尚未完全奪走的情感流露。

在生日當天，段睿收到了丈夫用眼動儀播放的生日歌。五歲的兒子為父親插上生日蠟燭，蔡磊的目光始終追隨孩子的動作。這些細微的動作，成為家人間珍貴的情感交流。

“我每天依然在帶領團隊，科研、運營、合作、人事、財務等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理?！辈汤谕ㄟ^科技手段堅定地表達著自己的選擇。眼球成為他僅存的與外界溝通的渠道，而他卻通過這扇窗，看到了更廣闊的世界。

破冰事業(yè)，科研攻堅的曙光

盡管個人健康狀況持續(xù)惡化，蔡磊的“破冰”事業(yè)卻在過去一年取得顯著進展。他已成立了8家聯(lián)合實驗室，與70多位教授團隊、60余家科研機構建立合作，漸愈互助之家科研平臺患者注冊量突破15000人。

“過去20個月對外科研資助超過5000萬”，蔡磊透露了這一數(shù)字背后的上百個科研項目合作。這些投入已經(jīng)開始收獲成果：單基因漸凍癥藥物已實現(xiàn)突破，部分患者得以存活。

更令人振奮的是，蔡磊團隊與2024年諾貝爾化學獎得主Demis Hassabis領導的Isomorphic Labs團隊進行了線上會議，共同探討AI驅動的漸凍癥治療新路徑。團隊明確表示，他們的唯一目標是找到拯救患者生命的療法，對商業(yè)利益和學術成果沒有訴求。

“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來。”蔡磊宣布的這一消息，給整個漸凍癥群體帶來了希望。其中部分基因靶向藥物顯示出療效，延長了特定基因型患者的生存期，盡管蔡磊自己的基因型不在有效范圍內。

蔡磊宣布將捐贈大腦和脊髓組織用于科研，稱其為“最后一顆子彈”。在他的號召下，千余名患者簽署了捐獻協(xié)議。中國科學院院士段樹民指出，這批樣本將填補國內腦庫空白。

如今，蔡磊的直播賬號“破冰驛站”仍在持續(xù)運營，所有收益都投入到科研中。那個曾經(jīng)在京東集團開創(chuàng)電子發(fā)票先河的企業(yè)家，如今躺在病床上，用眼球指揮著一場更為艱巨的創(chuàng)業(yè)。

眼動儀的光標在屏幕上移動，蔡磊用目光“打”出這樣一句話：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。”這或許就是他對段睿那句“如果他走了，我會真的很孤獨”的回應。

他的身體被禁錮在輪椅上，但他的思想仍在為無數(shù)漸凍癥患者尋找出路。2025年5月18日，這位漸凍癥“斗士”獲得了“全國自強模范”稱號。

他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好

信息來源：
蔡磊深夜發(fā)文：確實無法言語，不會等死——紅網(wǎng)
與漸凍癥抗爭6年，妻子透露蔡磊近況——光明網(wǎng)