從2019年確診漸凍癥開始，蔡磊已被折磨了整整6年的時間了。

確診的那一刻，蔡磊就拿出資金專門攻克漸凍癥，一直都沒有放棄過，但最近情況被爆出來之后，網(wǎng)友們還是揪心了。

9月23日，蔡磊的妻子段睿身著素凈衣衫，接受了新周刊的采訪，向外界透露了蔡磊目前令人揪心的最新情況。

她說，蔡磊的語言功能現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失了，連一絲微弱的聲音都無法發(fā)出，可誰能想到，僅僅在半年前，他還能勉強擠出幾句話，與身邊人進行簡單的交流。

不僅如此，蔡磊的行動能力也徹底消失，完全無法自己活動，每一個環(huán)節(jié)都必須依賴護理團隊或者是家人。

手、胳膊、腿腳都像被束縛住一樣，沒有人幫忙就紋絲不動，只有脖子還能進行極其微小幅度的擺動。

他的表情肌也開始失控，自然的表情再也做不出來，甚至還出現(xiàn)了流口水的情況。

現(xiàn)在蔡磊只能進食少量流食，靠著這些流食維持自己的生命體征。

按照現(xiàn)在這個情況繼續(xù)發(fā)展下去，以后未來蔡磊很可能需要進行胃造瘺手術，來維持基本的營養(yǎng)攝入，支撐生命的延續(xù)。

他現(xiàn)在的狀況真的是很不好了，抵抗力變得極差，任何輕微的感冒或者不小心的嗆咳，都有可能引發(fā)致命的并發(fā)癥。

作為陪伴在蔡磊身邊最親近的人，段?？粗煞虺惺苤绱司薮蟮耐纯?，卻什么也做不了，那種無力感時刻吞噬著她。

在講述的過程中，她強忍著的淚水還是不自覺地流了下來，哽咽著坦言：“我真的好孤獨。”

這份孤獨感遠比常人想象的還要復雜，它不單單是來源于作為罕見病患者家屬所必須承受的巨大精神壓力和經(jīng)濟負擔，還有對未來的迷茫。

如果有一天丈夫真的離開了，自己該怎么辦？

可以看出來，段睿對蔡磊的感情真的很深，那么蔡磊呢？

段睿在采訪中說，其實他不止一次地寬慰自己，“你形象好、能力強，就算以后沒有我，也應該去迎接新的愛情和幸福生活?！?/p>

這番話里，滿是蔡磊對妻子的愛與不舍，他不希望自己的病情成為段睿追求幸福的阻礙。

其實早在2019年剛確診漸凍癥時，蔡磊的第一反應就是向段睿提出離婚。

那時，他們結婚才剛剛一年，孩子還尚在襁褓之中，家庭生活本應充滿歡聲笑語。

但蔡磊清楚地知道，漸凍癥治療周期長、費用高，后續(xù)還會逐漸失去生活自理能力，這會將整個家庭拖入痛苦的深淵。

他不愿讓段睿年紀輕輕就背負如此沉重的負擔，所以才狠心提出離婚，希望能讓她早日脫離困境。

可段睿卻始終選擇不離不棄，她堅定地拒絕了蔡磊的離婚請求，并且為了能更好地照顧蔡磊，辭去了自己原本前景不錯的工作，將全部的時間和精力都投入到照顧丈夫和支持科研事業(yè)中。

而蔡磊從確診漸凍癥的時候，他就選擇了以“以命搏研”。

他毫不猶豫地拿出自己的積蓄，不斷為漸凍癥科研注入資金，只為能推動相關研究取得突破，為全球數(shù)百萬漸凍癥患者帶來希望。

截至目前，蔡磊個人及團隊對外的科研捐助總額已超過5000萬元，尤其在2024年這一年，科研投入就超過4000萬元。

但他依舊沒有停下腳步，還宣布將再捐贈1億元用于漸凍癥科研。

除此之外，他還帶領團隊克服困難，建立了全球最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，該平臺的注冊患者已超過1.5萬人。

然而，即便蔡磊為科研事業(yè)付出了如此之多，他自身的漸凍癥病情仍在不斷惡化，身體狀況一天不如一天。

并且資金也在不斷減少，他們的存款根本就頂不住燒錢的科研。

為了能為科研事業(yè)多籌集一些資金，夫妻倆開始直播帶貨。

但一開始很多人覺得蔡磊夫妻直播帶貨，就是為了多賺點錢，給妻子和孩子多攢下點家底。

一直以來，他們都承受著這樣的質(zhì)疑，在采訪中，段睿進行澄清，她表示直播帶貨的目的并非為了盈利，事實上，目前直播還處于虧損狀態(tài)。

團隊在直播過程中投入了大量的人力、物力和財力，而通過直播所獲得的全部收入，最終都投入到了漸凍癥科研基金中。

段睿很委屈，她的心理壓力要遠遠超于普通人，忍不住直言：“究竟還要我怎樣？”

可是即便段睿已經(jīng)解釋過了，依舊有部分網(wǎng)友不理解，甚至發(fā)出嘲諷的聲音。

有人在網(wǎng)絡上留言，稱“一到雙十一他們就又出現(xiàn)了，活蹦亂跳的”，這種無視他們困境、隨意調(diào)侃的言論，給身心俱疲的段睿和蔡磊帶來了額外的傷害。

蔡磊自己的身體已經(jīng)極度虛弱，連基本的生活都無法自理，但他依舊憑借著強大的意志力，堅持推動科研工作。

他也清楚，自己可能等不到藥成功的那天，但要為后人點燃希望。

如果能多一些這樣的人，少一些嘲諷的人，或許會進展的更順利吧。

參考資料