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自2018年被確診為漸凍癥以來(lái)，蔡磊已經(jīng)與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幜苏鶄€(gè)年頭。

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在確診之初，他便毅然決然地投入大量資金用于攻克這一醫(yī)學(xué)難題，并堅(jiān)持通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)公開自己的健康狀況。然而，自今年五月起，他的社交賬號(hào)突然停止更新，長(zhǎng)達(dá)四個(gè)月杳無(wú)音訊。

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就在這段沉寂期間，他的妻子段睿透露出令人揪心的最新情況：蔡磊的病情已再度加重，生命體征持續(xù)惡化，她坦言內(nèi)心充滿無(wú)助，不知未來(lái)的路該如何走下去。

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那么，如今的蔡磊究竟處于怎樣的狀態(tài)？

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愈發(fā)嚴(yán)重的身體情況

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2018年，時(shí)年41歲的蔡磊被查出患有肌萎縮側(cè)索硬化癥，即廣為人知的“漸凍癥”。

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當(dāng)診斷結(jié)果擺在眼前時(shí)，他仿佛瞬間墜入深淵，難以接受這樣的現(xiàn)實(shí)——正值事業(yè)巔峰、家庭圓滿之際，竟會(huì)遭遇如此無(wú)情的疾病打擊。

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在醫(yī)院那條冷清的走廊中，他緊緊抱著剛出生的孩子靜坐良久，心中翻涌著對(duì)未來(lái)的迷茫，以及對(duì)家人的深深歉意。

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他無(wú)法預(yù)知自己還能陪伴親人多久，更不知道接下來(lái)的人生將如何面對(duì)。

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短暫的情緒波動(dòng)后，蔡磊強(qiáng)迫自己恢復(fù)理智。他首先想到的是工作——手中尚有諸多項(xiàng)目未完成，而如今的身體狀況很可能讓他無(wú)法繼續(xù)履職。

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于是，他撥通了時(shí)任京東集團(tuán)CEO劉強(qiáng)東的電話，語(yǔ)氣中帶著一絲不易察覺(jué)的顫抖，坦白了自己的病情，并表示可能無(wú)法再為公司效力。

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電話那頭，劉強(qiáng)東只回了一句簡(jiǎn)短卻堅(jiān)定的“我知道了”，隨即承諾立即聯(lián)系海外頂級(jí)醫(yī)療專家為蔡磊診治，所有費(fèi)用由企業(yè)全額承擔(dān)。

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這份及時(shí)伸出的援手，如同寒冬中的暖陽(yáng)，溫暖了蔡磊幾近絕望的心靈。

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但疾病的殘酷性不容忽視，蔡磊開始認(rèn)真思考家人今后的生活。

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他清楚地知道，漸凍癥的發(fā)展幾乎注定走向功能全面喪失，未來(lái)極有可能完全依賴他人照料，成為家庭沉重的負(fù)擔(dān)。

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反復(fù)思量之后，他向妻子段睿提出了離婚的想法，希望她能擺脫束縛，重新追尋屬于自己的人生幸福。

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段睿聽(tīng)后毫不猶豫地拒絕了。她堅(jiān)定地告訴丈夫，無(wú)論前路多么艱難，她都會(huì)始終守候在他身邊，不離不棄。

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不僅如此，她還果斷辭去了外企高管的高薪職位，全身心投入到協(xié)助蔡磊推動(dòng)漸凍癥科研和公益事業(yè)的工作中。

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隨著時(shí)間推移，蔡磊的癥狀不斷加劇。

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2019年年初，他的左臂力量明顯減弱，手指靈活性大幅下降，連最基本的打字動(dòng)作都變得異常吃力。

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到了年底，右臂也逐漸失去功能，雙腿也開始無(wú)力，甚至連上樓梯都需要依靠扶手支撐。

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即便如此，病魔仍未停下腳步。進(jìn)入今年上半年，蔡磊四肢已徹底癱瘓，呼吸與言語(yǔ)能力也嚴(yán)重受損。

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即便身處如此絕境，他依舊沒(méi)有放棄希望。今年五月，他借助眼動(dòng)控制設(shè)備，艱難地寫下了八個(gè)字，激勵(lì)所有正在與漸凍癥搏斗的患者：“堅(jiān)持努力，永不放棄”。

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可從那之后，蔡磊仿佛從公眾視野中消失。直播間無(wú)法進(jìn)入，社交媒體也再無(wú)動(dòng)態(tài)更新。

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許多網(wǎng)友擔(dān)憂他是否已陷入極度危重的狀態(tài)。直到9月23日，段睿終于現(xiàn)身網(wǎng)絡(luò)，澄清蔡磊尚未走到最后階段，但現(xiàn)狀確實(shí)不容樂(lè)觀。

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妻子的透露

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段睿透露，目前蔡磊全身僅剩眼球可以輕微轉(zhuǎn)動(dòng)，已完全喪失語(yǔ)言能力，且出現(xiàn)不受控制的流涎現(xiàn)象。

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進(jìn)食只能通過(guò)胃造口管輸送營(yíng)養(yǎng)液，排泄等基本生理需求也都需要專人協(xié)助護(hù)理。

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談及此處，段睿情緒失控，淚水止不住滑落。她說(shuō)，最痛苦的不是照顧過(guò)程有多累，而是只能眼睜睜看著摯愛(ài)之人承受病痛折磨卻無(wú)能為力。

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她哽咽道：“哪怕心理準(zhǔn)備做了千百遍，真到了這一刻，依然會(huì)覺(jué)得撐不住?！?/p>

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事實(shí)上，蔡磊從未停止過(guò)自救的努力。

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為了自救創(chuàng)造的傳奇

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他不惜個(gè)人出資數(shù)千萬(wàn)元人民幣，成立了“蔡磊漸凍癥科研基金”，專項(xiàng)支持該領(lǐng)域的基礎(chǔ)研究與創(chuàng)新藥物開發(fā)。

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在他的推動(dòng)下，專業(yè)團(tuán)隊(duì)奔赴全球各地，系統(tǒng)收集漸凍癥患者的臨床資料、基因信息及生活方式數(shù)據(jù)，成功構(gòu)建起迄今為止全球最大規(guī)模的漸凍癥數(shù)據(jù)庫(kù)。

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截至目前，該數(shù)據(jù)庫(kù)已涵蓋數(shù)萬(wàn)名患者信息，并面向全球科研機(jī)構(gòu)免費(fèi)開放共享，旨在吸引更多科學(xué)家投身相關(guān)研究，加快治療突破進(jìn)程。

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在他的引領(lǐng)下，多個(gè)跨國(guó)聯(lián)合科研項(xiàng)目得以啟動(dòng)，為漸凍癥的病理探索和療法研發(fā)注入強(qiáng)勁動(dòng)力。

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從2018年底確診至今，蔡磊已存活超過(guò)五年，遠(yuǎn)超此類患者平均生存年限。

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這一生命的奇跡，一方面得益于他積極接受前沿治療，另一方面則源于他深度參與各類科研試驗(yàn)，為自己爭(zhēng)取到了更多生存機(jī)會(huì)。

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值得一提的是，就在今日，蔡磊時(shí)隔多月再次于社交平臺(tái)發(fā)布新動(dòng)態(tài)，寫道：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，也不愿屈辱了等死”。

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誠(chéng)然，蔡磊的抗?fàn)帤v程，不只是個(gè)體對(duì)抗絕癥的壯烈史詩(shī)，更像是一束穿透黑暗的光芒，照亮了無(wú)數(shù)漸凍癥患者前行的方向，成為他們心中的精神燈塔。

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同時(shí)，他的行動(dòng)也極大提升了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病醫(yī)療體系的關(guān)注度，促使公眾更加了解并重視漸凍癥這類罕見(jiàn)疾病，為整個(gè)罕見(jiàn)病群體贏得了更多的理解、資源與政策支持。

參考文獻(xiàn)：

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