北京青年報記者9月30日了解到，在第二十六屆世界心臟病日來臨之際，“罕見病患者關(guān)愛系列活動——心臟病患者義診咨詢活動” 在北京協(xié)和醫(yī)院舉行。

該活動以 “守護心健康，共筑愛防線” 為主題，匯聚多領(lǐng)域頂尖醫(yī)療專家，為罕見心臟病患者提供 “一站式” 診療服務(wù)。累計服務(wù)患者及家屬 50余人次。

作為本次活動的核心環(huán)節(jié)，義診咨詢板塊集結(jié)了國內(nèi)心血管領(lǐng)域多名醫(yī)生，包括北京協(xié)和醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師田莊、副主任醫(yī)師朱園園、中日友好醫(yī)院主任醫(yī)師任景怡、北京同仁醫(yī)院主任醫(yī)師王吉云、解放軍總醫(yī)院主任醫(yī)師盛莉、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院副主任醫(yī)師黃燕等多位專家，針對肥厚型心肌病等心臟疾病，提供一對一診療評估、用藥指導(dǎo)與病情監(jiān)測建議。

田莊教授還在科普講座上分享了《肥厚型心肌病患者疾病困境》的疾病科普內(nèi)容。肥厚型心肌病以心室壁心肌肥厚為特征，可誘發(fā)心功能不全、惡性心律失常，是青少年和運動員發(fā)生心臟性猝死最常見的病因。肥厚型心肌病最常見的表現(xiàn)包括：疲勞、勞力性呼吸困難、頭暈、胸痛、心悸及暈厥等，甚至?xí)霈F(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，導(dǎo)致病情惡化或死亡。

任景怡教授分享了《識別與應(yīng)對肥厚型心肌病》的疾病科普內(nèi)容：對于梗阻性肥厚型心肌病患者，傳統(tǒng)治療手段主要包括藥物治療和侵入性治療（室間隔減容術(shù)）兩大類?，F(xiàn)在有了創(chuàng)新治療手段，就是心肌肌球蛋白抑制劑，可作用于核心病理生理機制。目前，這款心肌肌球蛋白抑制劑已納入國家醫(yī)保目錄，創(chuàng)新治療惠及到了中國患者。

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示：“未來將以本次活動為起點，聯(lián)合更多醫(yī)療機構(gòu)、社會組織與企業(yè)，持續(xù)開展罕見病專項義診、科普宣教與科研協(xié)作，推動罕見病診療技術(shù)創(chuàng)新，完善‘預(yù)防-診斷-治療-保障’全鏈條服務(wù)體系?！?/p>

該活動由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會、中國醫(yī)師協(xié)會心血管內(nèi)科醫(yī)師分會（CCCP）共同舉辦。

文/北京青年報記者 張鑫