VOL 3613
“當一個孩子被確診或懷疑為自閉癥,如何找到一條科學有效的干預之路,對每個家庭來說都至關(guān)重要?!?/p>
在這條路上,家長們可能會遇到各種挑戰(zhàn):從感官異常、情緒行為問題,到能力培養(yǎng)和未來規(guī)劃,每一個環(huán)節(jié)都需要專業(yè)的指導和清晰的方向。
2025年9月20日,中山大學附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵在專題講座后()為家長進行了深入的答疑。
以下內(nèi)容完整梳理了答疑環(huán)節(jié)的核心問答,旨在為自閉癥家庭提供個體化、可操作的干預思路與支持。
整理 | Kido
編輯 | Zoey
孩子對某些聲音表現(xiàn)出特別的敏感,如何改善感官異常問題?
鄒小兵: 首先,我們必須相信每個孩子的情況都是獨特的。對于自閉癥孩子的感官差異,我們要先看到并利用他們的優(yōu)勢。
例如,有些孩子聽覺或視覺特別敏感,將來可能在音樂、繪畫等領(lǐng)域有所發(fā)展。就像電影《水銀蒸發(fā)令》里的自閉癥孩子,能夠利用其視覺敏感的優(yōu)勢從復雜圖像中發(fā)現(xiàn)隱藏的密碼。我們可以將這些感覺優(yōu)勢視為他們未來學習或職業(yè)發(fā)展的基礎(chǔ)。
其次,如果感官異常給孩子帶來了不適,我們可以采取四種策略來應(yīng)對:避開、脫敏、認知和成長。
● 避開: 如果某個環(huán)境(如商場里嘈雜的廣播聲)讓孩子感到煩躁,我們可以選擇避開,或縮短停留時間。如果無法避開,可以給孩子準備降噪耳機,讓他聽自己喜歡的音樂,以此減少不適。
● 脫敏: 對于生活中無法完全避開的聲音,我們可以嘗試脫敏。即讓這些刺激與孩子感到舒適、美好的事物同時出現(xiàn),并循序漸進地讓他從遠到近、由弱到強地接觸,直到慢慢適應(yīng)。
● 認知: 感覺異常有時會伴隨認知上的偏差。我們可以通過改變認知來解決問題。例如,有小朋友害怕抽水馬桶的聲音,家長就可以制作一個模型,講解其工作原理,消除神秘感和恐懼。這就像普通人怕黑怕鬼,一旦了解真相,恐懼便會減輕。
● 成長: 如果以上策略暫時無法解決問題,我們?nèi)砸行判模嘈藕⒆訒S著年齡的增長而自然好轉(zhuǎn)。
同時,我們也在倡導建設(shè)“感覺友好”的環(huán)境,比如調(diào)整學校鈴聲的音量、避免過于刺眼的光線或嘈雜的設(shè)計。這需要學校乃至社會整體意識的提升。
孩子常因小事情緒崩潰,比如一張紙撕壞了、東西沒放對位置,就會大哭大鬧。如何處理因執(zhí)著于細節(jié)而導致的情緒問題?
鄒小兵:情緒問題是自閉癥孩子干預中最重要的部分之一。我們提倡的干預順序是:
第一保護孩子,第二改善社交,第三處理情緒行為,第四發(fā)掘優(yōu)勢特長,最后才是全面發(fā)展。所以,保護永遠是第一位的。
在處理任何問題時,家長都應(yīng)牢記教育三原則:理解、包容、接納、尊重與賞識;在快樂中適度巧妙地提升社交能力改善情緒行為問題;發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)轉(zhuǎn)化特殊興趣和能力。
處理情緒崩潰時,需要區(qū)分情況:
● 如果崩潰是因為孩子侵犯了他人、傷害了自己或違反了必須遵守的公共規(guī)則(如闖紅燈),家長必須堅定而溫和地阻止。即使孩子因此情緒暴發(fā),也要堅持原則,因為這些行為是有害的。
● 如果崩潰源于對無害細節(jié)的執(zhí)著(如紙被撕壞、東西沒放對位置),家長首先要保持平靜,用言語認同孩子的情緒(例如:“紙壞了,你很難受對嗎?媽媽知道了?!保?,并耐心等待他平復。這稱為“現(xiàn)場處理”。
在現(xiàn)場處理之后,還需要通過事后的情景演練、角色扮演、錄像分析、社交故事等方式來幫助孩子學習應(yīng)對。
同時,家長要巧妙地將孩子的興趣從單一的、容易引發(fā)崩潰的事物上,轉(zhuǎn)移到更廣泛的領(lǐng)域(如帶他去科學館、圖書館、動物園),分散其注意力。
需要記住,對細節(jié)的執(zhí)著有時會隨著成長而變化,家長越是接納,孩子反而可能沒那么執(zhí)著了。
孩子上幼兒園能安坐,不打擾別人,也能和同學一起玩,但什么也學不到,這可以嗎?
鄒小兵:孩子不打擾別人是好事,說明他容易接受管理。但“學不到東西”意味著無法進步,這會是一個嚴重的問題。
如果系統(tǒng)干預后進步仍有限,建議首先做基因檢測,排除某些主效基因突變導致的發(fā)展障礙。
其次,一定要重新審視環(huán)境是否真正做到了“保護”:他在學校是否遭受歧視或霸凌?家庭氛圍是否溫和穩(wěn)定?環(huán)境壓力往往會導致能力停滯甚至倒退。
自閉癥孩子學東西的方式不同。他們可能無法當場學會,但你教的內(nèi)容,他會在幾天甚至幾周后突然明白。他們也可能在不經(jīng)意間學會你從未教過的技能。
所以,我們必須持續(xù)地、溫柔地進行訓練,不能因為短期內(nèi)看不到效果就放棄。
孩子無法完成如廁、理發(fā)等生活自理怎么辦?
鄒小兵:生活自理是每個人的底線,進食、睡眠、如廁等障礙是必須干預的行為。如果孩子不愿使用小馬桶,持續(xù)使用尿不濕,我們需要溫和地改變。
可以使用角色扮演和社交故事等方法。例如,在家里設(shè)置程序,當孩子有便意時,帶他去馬桶,家長也可同時示范或假裝如廁,并在完成后給予獎勵。
這種針對性的、循序漸進的方法,能夠有效地幫助孩子克服生活自理障礙。
孩子能聽懂但不會主動提問怎么辦?如何培養(yǎng)主動語言和敘事能力?
鄒小兵:主動語言缺乏是許多自閉癥孩子面臨的瓶頸。解決這個問題,家長需要為孩子“造景”,即設(shè)計情景劇本,激發(fā)他提問的動機。
例如,出門玩時媽媽故意晚出現(xiàn),讓孩子著急,此時爺爺奶奶在旁邊說“媽媽怎么還不回來?”,引導孩子表達疑問。一旦他學會提問,就會開始經(jīng)常使用。
除了提問,培養(yǎng)敘事能力也很重要。自閉癥孩子通?;钤凇爱斚隆保狈r間概念。我們可以利用照片來幫助他:
例如,去動物園時拍下每個環(huán)節(jié)(起床、出門、上車、看動物、回家),回家后按順序平鋪照片,配以簡單文字,和孩子一起復述過程。
這能幫他理解事情的發(fā)展順序,逐步培養(yǎng)主題對話和敘事能力。有了這個基礎(chǔ),再進一步練習“昨天”、“今天”、“明天”的概念。
對自閉癥孩子的訓練,其實是漸進式地“破壞”他的舒適區(qū),因為永遠停留在舒適區(qū)就無法進步。
我們家庭只有兩個人,如何進行情景模擬來訓練語言?
鄒小兵:即使只有兩人,也可以進行情景模擬訓練,核心在于設(shè)計“社交故事法”和“角色扮演法”等關(guān)鍵技能組合。例如,家長可以利用繪本,讓書中的角色模擬對話(如熊二問熊大“這是什么?”),讓孩子通過聽故事來學習提問。
教會孩子提問至關(guān)重要,因為提問是探索世界、獲取新知的關(guān)鍵。這個過程可能需要數(shù)月甚至更長時間才能突破,家長需要有耐心。
同時,要遵循正確的發(fā)展順序:先讓孩子學會簡單的敘述和描述,然后是告訴,最后才是提問,以此建立扎實的語言基礎(chǔ)。
孩子輕度自閉癥,音感很好,現(xiàn)在讀四年級,很輕松就考過了鋼琴八級。如何為他選擇鋼琴老師?
鄒小兵:對于有特殊天賦的自閉癥孩子,在選擇老師時,家長需要與老師進行充分溝通。首先,老師要能夠欣賞孩子的天賦,理解他的獨特之處,并意識到這是一個有譜系特征的孩子(許多老師可能并不了解這一群體)。
其次,要讓老師明白,不能完全用指導普通孩子的固定規(guī)則來要求他。當孩子想按自己的方式演奏時,老師不應(yīng)立刻否定或強制他遵循常規(guī)。家長要引導老師先接納孩子的獨特表達,欣賞他創(chuàng)造出的東西,然后再因勢利導地進行教學。
如果我們一味強迫孩子反復練習或嚴格遵守固定要求,他可能會對彈鋼琴產(chǎn)生抵觸,甚至最終放棄。因此,家長和老師應(yīng)共同努力,讓孩子在理解與支持的環(huán)境中學習。
自閉癥能用干細胞療法、經(jīng)顱磁刺激等方式治療嗎?
鄒小兵:目前,沒有任何特效療法可以治療自閉癥核心障礙。在美國進行的第一個“干細胞療法”,臨床試驗階段已經(jīng)宣告失敗。全球指南和共識都明確指出,目前干細胞不能用于治療自閉癥。
同樣,經(jīng)顱磁刺激、腸道菌群移植、針灸、中醫(yī)中藥、排毒等療法,都缺乏足夠的科學證據(jù)支持。一些聲稱有效的報告,往往缺乏嚴謹?shù)亩嘀行碾S機大樣本研究作為基礎(chǔ)。因此,我們不認為這些是當前自閉癥的有效療法。
孩子社交意愿強烈但又出現(xiàn)不當行為,想吸引別人,上課會尖叫該怎么辦?
鄒小兵:當孩子在社交中出現(xiàn)尖叫、模仿等不當行為時,首先要檢查是否與感覺問題有關(guān)。如果是感官不適引發(fā)的,必須先去除這些因素,并保護孩子不受嚴厲指責。
如果他在學校持續(xù)遭受挫折、歧視或霸凌,且環(huán)境無法調(diào)整,那么考慮居家教育(home school)也是一種選擇。在可控的環(huán)境中,孩子可以根據(jù)自己的興趣發(fā)展特長,并由父母幫助建立一個小而安全的社交圈。
在AI時代,未來更需要有專長和創(chuàng)新能力的人。少數(shù)自閉癥孩子有可能成為某個領(lǐng)域的頂尖人才。他們可能不擅長社交,但在感興趣的領(lǐng)域能走得很遠。
當然,這更適用于語言和智力水平較高的輕度自閉癥孩子。同時,家長也要教導孩子學會“享受孤獨”,在熱愛的事物中獲得滿足。
孩子只關(guān)注細節(jié)怎么辦?
鄒小兵:關(guān)注細節(jié)這本身是一種優(yōu)勢。就像《水銀蒸發(fā)令》中的孩子,利用對細節(jié)的超強專注力破解了密碼。
如果這種專注帶來了不適,可以利用“發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)轉(zhuǎn)化特殊興趣”的原則來解決。例如,孩子對電梯或停車場細節(jié)高度關(guān)注,我們可以在此基礎(chǔ)上融入文字、數(shù)字、英文等概念(如電梯樓層、英文名稱、車輛計數(shù)),將他的興趣從單一細節(jié)轉(zhuǎn)化為更廣泛的知識領(lǐng)域。
這是一種巧妙的轉(zhuǎn)化,可以避免興趣過于狹窄。切忌簡單粗暴地阻止,否則他可能變得更加執(zhí)著。
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