1. 蔡磊終于迎來(lái)曙光!
2. 熟悉蔡磊的人心里都清楚,這幾年他與漸凍癥的抗?fàn)帲h(yuǎn)非“艱難”二字可以概括。
3. 當(dāng)初確診時(shí),他年僅41歲,正處在事業(yè)巔峰期,在京東擔(dān)任高管,前途一片光明??擅\(yùn)突變,一紙“漸凍癥”診斷書(shū)如晴天霹靂——醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)定此病“無(wú)法治愈”。那一刻,無(wú)數(shù)人為他捏了把汗,以為他會(huì)就此倒下。
4. 但他沒(méi)有退縮,甚至沒(méi)敢將病情告訴家中長(zhǎng)輩,只和妻子段睿默默承擔(dān)。白天堅(jiān)持處理工作事務(wù),夜晚則獨(dú)自面對(duì)屏幕,翻閱海量醫(yī)學(xué)資料,雙眼布滿血絲,只為從絕境中尋出一線生機(jī)。
5. 病情發(fā)展迅猛得令人窒息,短短一兩年間,他從能緩慢行走,到依賴(lài)拐杖,再到徹底坐上輪椅,身體機(jī)能飛速衰退。
6. 曾經(jīng)還能斷續(xù)表達(dá)幾句,到了去年,語(yǔ)言能力急劇喪失,直至段睿含淚透露:“他已經(jīng)完全說(shuō)不出話了?!蓖萄使δ芤矅?yán)重受損,口水時(shí)常失控,一旦嗆入氣管便劇烈咳嗽,需旁人迅速拍背協(xié)助才能緩解呼吸困難。
7. 那段時(shí)間,他極少與兒子相見(jiàn),唯恐孩子看到父親如今的模樣會(huì)受驚害怕。
8. 盡管如此,他從未停止行動(dòng)。他毅然投身漸凍癥科研事業(yè)。起初幾乎無(wú)人理解,聯(lián)系專(zhuān)家時(shí),不少人勸他:“別折騰了,安心養(yǎng)病才是正道?!睂で筚Y金支持更是舉步維艱,最終他選擇傾盡個(gè)人積蓄,并發(fā)動(dòng)親友共同助力。
9. 有一次團(tuán)隊(duì)線上會(huì)議進(jìn)行中,劇痛襲來(lái),他額頭冷汗直流,仍咬牙堅(jiān)持:“再討論一會(huì)兒,病友們等不起啊?!?/p>
10. 正是靠著這樣的執(zhí)著與拼勁,才終于迎來(lái)了“部分病友病情趨于穩(wěn)定”的振奮消息。
11. 10月1日那天,一家三口久違地團(tuán)聚在家中。
12. 出于對(duì)感染風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂,蔡磊不得不與妻兒保持物理距離。小菜籽渴望擁抱爸爸,只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)伸出稚嫩的小手,朝著父親的方向用力揮舞。
13. 小菜籽格外懂事。此前因教育安排問(wèn)題被暫時(shí)送離父母身邊,正是最需要親情陪伴的成長(zhǎng)階段,可他從未抱怨一句,始終乖巧聽(tīng)話。
14. 父子倆通過(guò)鏡子相望,孩子興奮地展示折紙飛機(jī)的技巧,驕傲地說(shuō):“我學(xué)兩遍就會(huì)啦!”而蔡磊全身幾乎無(wú)法動(dòng)彈,只能靠面部肌肉極其細(xì)微地牽動(dòng),努力擠出一絲微笑。
15. 他曾對(duì)段睿低語(yǔ):“最怕的是以后再也看不到孩子笑的樣子。”因此每次見(jiàn)面之前,他都會(huì)強(qiáng)撐精神調(diào)整狀態(tài),哪怕前夜因疼痛徹夜未眠,也要確保出現(xiàn)在兒子面前時(shí)顯得平靜安然。
16. 蔡磊能夠堅(jiān)持至今,并實(shí)現(xiàn)與孩子的溫情互動(dòng),絕非僥幸,而是用無(wú)數(shù)個(gè)日夜的煎熬換來(lái)的成果。
17. 近幾日,他的身體狀況明顯好轉(zhuǎn),甚至已經(jīng)可以下樓短時(shí)間散步。
18. 這看似簡(jiǎn)單的舉動(dòng),對(duì)于一個(gè)已坐輪椅長(zhǎng)達(dá)一年半、連獨(dú)立坐穩(wěn)都曾異常吃力的人來(lái)說(shuō),堪稱(chēng)奇跡。
19. 剛開(kāi)始使用輪椅時(shí),他連挺直背部都極為困難,稍有動(dòng)作后背便鉆心般疼痛。每日必須接受康復(fù)訓(xùn)練,醫(yī)生按壓腿部肌肉時(shí),他疼得死死攥住床單,指節(jié)泛白,卻始終沒(méi)有喊停。
20. 他曾向段睿坦言:“只想再看看樓下的樹(shù),聞一聞外面的空氣。”但那時(shí)的愿望遙不可及。由于呼吸功能衰弱,外出極易引發(fā)感冒,輕微感染就可能危及生命。
21. 有一次段睿推著他靠近門(mén)口,剛打開(kāi)門(mén)縫,冷風(fēng)拂面,他立刻劇烈咳嗽,只能無(wú)奈返回屋內(nèi)。那一刻,他用眼控儀緩緩打出一句話:“等我好一點(diǎn),一定陪你下樓走走。”段??吹竭@句話,淚水瞬間決堤。
22. 在過(guò)去的一年半里,他承受著常人難以想象的痛苦。每天依靠眼控設(shè)備工作,盯著屏幕逐字選擇,有時(shí)選一個(gè)字要耗費(fèi)數(shù)秒。眼睛酸脹難忍時(shí),就滴幾滴眼藥水繼續(xù)操作。
23. 吃飯需他人喂食,速度稍快便會(huì)嗆咳;一次嚴(yán)重嗆咳讓他臉色漲紅,久久不能平復(fù)。夜間翻身需護(hù)工協(xié)助,肌肉痙攣時(shí)常在深夜將他驚醒,只能睜著眼睛熬過(guò)漫漫長(zhǎng)夜。
24. 可他從未懈怠。白天與科研團(tuán)隊(duì)探討藥物研發(fā)進(jìn)展,晚上為各地病友協(xié)調(diào)資源、提供信息支持。段睿多次勸他休息,他卻堅(jiān)定回應(yīng):“多做一點(diǎn),就能多撐一天,病友們也就多一分希望?!?/p>
25. 正是這份不屈的意志,支撐他一步步走到今天,迎來(lái)階段性突破。
26. 如今雖已能短暫出門(mén),他依舊未曾停歇。深夜仍在用眼控儀處理科研事務(wù),還不忘關(guān)心兒子成長(zhǎng),通過(guò)打字傳遞鼓勵(lì):“你要勇敢,不怕困難?!?/p>
27. 10月9日,“蔡磊破冰驛站”傳來(lái)新進(jìn)展:其科研團(tuán)隊(duì)已與中國(guó)藥科大學(xué)操鋒教授展開(kāi)初步對(duì)接交流,雙方就潛在治療方向進(jìn)行了深入探討。許多關(guān)注者滿懷期待,盼望明年能有更多好消息傳來(lái)。
28. 不論未來(lái)如何,單憑他這股永不低頭的韌勁,就足以贏得所有人的敬意。
29. 他今日所取得的一切,并非命運(yùn)垂青,而是以生命為代價(jià)與病魔搏斗的結(jié)果。是他在無(wú)數(shù)個(gè)無(wú)眠之夜中咬牙堅(jiān)持、在一次次劇痛侵襲下不肯放棄的真實(shí)寫(xiě)照。
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