自己研發(fā)的藥，救了那么多人，偏偏救不了他自己，

前幾天還能自己下樓溜達的蔡磊，現(xiàn)在已經(jīng)全身接近癱瘓，連喝口水都得用針管往嘴里推，

這個曾經(jīng)的京東副總裁，如今走入了生命倒計時，直接面對死亡。

從年薪百萬到命懸一線

很多人不知道，蔡磊曾經(jīng)是個狠人，

1978年出生在河南商丘的他，畢業(yè)于中央財經(jīng)大學，2013年在京東集團擔任副總裁時，推動了國內(nèi)首張電子發(fā)票的誕生，被稱為"電子發(fā)票第一人"。

那會兒他年薪百萬，買得起別墅，坐得進頭等艙，日子過得風光無限。

可命運這東西，真是說不準。

2019年，41歲的蔡磊正值壯年，突然被確診為漸凍癥。

醫(yī)學上叫肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），被稱為"世界五大絕癥之首"，目前根本沒有有效治療方法，患者的生存期通常只有3到5年。

確診那天,醫(yī)生直接告訴他："你最多還能活2到5年。"

從商業(yè)精英到罕見病患者，蔡磊的人生在那一刻急轉(zhuǎn)直下。

可他沒認命,反而做了一個更瘋狂的決定——離開京東,創(chuàng)立北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司，自己當病人，也當科研帶頭人,要在體制外為全國20多萬漸凍癥患者找活路。

現(xiàn)在的蔡磊，每天早上9點，護理師把他從床上抬起來，架著雙臂放在座椅上。他的脖子已經(jīng)沒力氣抬起來了，全身軟得像一攤泥，哪里都沒支撐點。

四個保姆圍在他旁邊，每坐兩個小時，就得把他抬起來，不停地敲打拍打身體，防止肌肉僵死壓迫神經(jīng)。

因為長期臥床，他身上幾乎沒有肌肉了，骨頭硌著皮膚，坐一會兒就全身疼，還起了壓瘡。

吃飯？飯得打成糊狀，用針管一點一點推進胃里。喝水？得加稠化劑，不然一口水嗆住，直接就得進ICU。每一次簡單的吞咽，對他來說都可能是致命的。

躺下會憋氣，所以保姆還得給他戴上呼吸機。

他的臥室里掛著4塊鐘表，要保證簡單轉(zhuǎn)個頭，在各個角度都能看到時間。因為他每天要工作14個小時，從早上9點到晚上11點，一分鐘都不敢浪費。

2024年1月，蔡磊因為一場感冒，差點就走了。

從首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院轉(zhuǎn)到北京協(xié)和醫(yī)院ICU的路上，他腦子里全是兩個字：死亡。"我死了之后，家人怎么生活？漸凍癥攻關(guān)事業(yè)怎么繼續(xù)？病友還能不能看到活著的希望……"

那種瀕死的感覺，讓他心里只有一個念頭：不能死，再堅持一次。

2024年1月18日，蔡磊在視頻中含淚與妻子段睿立下約定，希望醫(yī)藥公司和實驗室不能關(guān)閉，如果自己不在了，由妻子與藥學家繼續(xù)研發(fā)新特藥。

2025年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信，坦言自己四肢基本癱瘓，說話已經(jīng)不清晰，只能依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。

醫(yī)生說，漸凍癥從確診到完全不能動，平均是三年。可他已經(jīng)撐了六年，遠遠超出了預期。

蔡磊現(xiàn)在每天能見孩子的時間，加起來不到兩小時。

孩子問："媽媽，爸爸怎么不回來吃飯？"

妻子段睿只能紅著眼眶說："爸爸在救很多人，等他們好了，他就能回家了。"

可他可能永遠回不去了。

段睿比蔡磊小11歲，1989年出生，在北京大學醫(yī)學部藥學專業(yè)完成了本碩連讀，畢業(yè)后還和人合伙開過會計事務(wù)所。當年她懷孕的那個夏天，蔡磊的左胳膊就開始24小時不停地"肌束震顫"，那是漸凍癥最早的信號。

6年前蔡磊確診后，段睿放棄了原本的事業(yè)，成為蔡磊破冰驛站直播間的創(chuàng)始人，開始挑戰(zhàn)帶貨主播的新職業(yè)，就為了能幫丈夫籌錢做研發(fā)。

有人問蔡磊，為什么不好好養(yǎng)病，多陪陪家人？

段睿說，他不是不想，是不敢。

"他怕一停，就停住了。怕一松，就再也拉不回來了。"

蔡磊自己也說得明白："如果我戰(zhàn)斗失敗了，留戀什么都沒意義。只有戰(zhàn)斗成功，家人才有希望。"

所以他每天通過眼睛控制電腦，保持正常閱讀、審批、開會、打字。辦公室的燈經(jīng)常亮到凌晨，微信里全是各地各院的醫(yī)生專家，

他每天與全球醫(yī)生探討基因、炎癥、神經(jīng)通路這些專業(yè)問題，沒有休息日，沒有假期。

他建了一個叫"漸愈互助之家"的平臺，拉攏全國最頂尖的神經(jīng)科專家，組織上千個漸凍癥患者，把零散的治療經(jīng)驗、藥物反應、副作用全錄進數(shù)據(jù)庫。

這事兒不靠國家立項，不靠大藥廠投資，全是他自己掏腰包。

他把房子賣了，車賣了，股票全拋了，砸進去的錢有多少？中國近兩三年投入的商業(yè)資本超過15億。過去20個月，他對外科研資助就超過5000萬，背后是上百個科研項目的合作。

他的團隊現(xiàn)在有17個專家，全是自掏腰包、義務(wù)參與，沒人拿工資。有人辭職來幫忙，有人帶著儀器來實驗室，就為了能早一天找到治療方法。

蔡磊做的很多研究，其實是國外醫(yī)生先提出來的，但他在中國找人去試，把數(shù)據(jù)發(fā)給各地醫(yī)生讓他們評估效果。有些藥本來是治其他疾病的，他拿來試試，結(jié)果還真管用。

這種方法不算正規(guī)，但確實救了人。

有神經(jīng)學專家評價，蔡磊讓整個漸凍癥的研發(fā)進度至少加快了10年。

蔡磊的主治醫(yī)生、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升表示，由于蔡磊的奔走呼吁，近年來國內(nèi)漸凍癥藥物研發(fā)大大加速，目前有7-8款藥物即將啟動臨床研究。

2024年，蔡磊團隊成功促進了10條藥物管線進入臨床階段。

為什么要這么拼？因為中國有20多萬漸凍癥患者，每天還新增60多位新患者陷入絕望。很多人家里沒錢請保姆，也參加不了正規(guī)試驗，只能眼睜睜等死。

蔡磊說，他做的就是在體制外找路，給那些等不起的人一個機會。

蔡磊團隊剛啟動了"破冰計劃"二期，這次研究的方向不是基因，而是TDP-43蛋白。

聽起來很專業(yè)，但其實說白了就是——團隊發(fā)現(xiàn)，62%的漸凍患者體內(nèi)都有這種蛋白異常。這意味著，哪怕你不是遺傳的基因型，也可能被這個蛋白毀掉。

已經(jīng)有病人因為蔡磊的研究活了下來。

有個20多歲的年輕女孩，確診漸凍癥后，病情發(fā)展得非?？?，很快就走不了路，說話也困難了。可用了蔡磊團隊試驗的藥物后，病情竟然停了16個月，沒再惡化。

她專門錄了段視頻，笑得陽光燦爛，說："我還能看見我孩子的生日。"

這段視頻被轉(zhuǎn)發(fā)了上千萬次，評論區(qū)全是眼淚。

蔡磊自己呢？

他研發(fā)的藥物，對自己根本沒用，因為他的病型特殊，跟大部分患者不一樣。

他連點個贊都做不到了，只能用眼睛看，用眼睛記。

蔡磊做事有個特點——不拍視頻，不接受采訪。

他說，感動沒什么用,數(shù)據(jù)才有用。

他不發(fā)朋友圈賣慘，不開直播博同情，沒要過一分錢捐款。所有的工作都在數(shù)據(jù)庫里，在無數(shù)個深夜的線上會議中，在一張張藥理圖譜里。

現(xiàn)在百度上搜"漸凍癥"，搜索量比兩年前漲了四倍多，很多人第一次知道，這病不是"慢慢手腳沒力氣"那么簡單，而是呼吸機一停，人就沒了。

蔡磊讓一個原本被社會遺忘的群體，從黑暗角落站到了全民視線里。

他還創(chuàng)立了攻克漸凍癥慈善信托，擔任中國社會福利基金會漸愈公益計劃理事長，希望能早日頒發(fā)5000萬大獎，把這個事業(yè)像諾貝爾獎一樣傳承下去。

他說，未來3至5年，全球范圍內(nèi)可能會陸續(xù)出現(xiàn)一些獲批新藥，其中肯定會有誕生于中國的藥物。

尾聲

蔡磊現(xiàn)在每天一睜眼，第一件事就是打開電腦看有沒有新消息。

他把自己當實驗品，不在意別人怎么看他，也不在乎自己還能活多久。

他說："最壞的結(jié)果，也就是為所有患者奉獻自己了。"