每經(jīng)記者：林姿辰 可楊 每經(jīng)編輯：陳俊杰

北京又一年的冬天開始了。2025年立冬第二天，段睿去了天壇醫(yī)院附近，院門口兩側(cè)的樹葉子還有秋天的感覺，紅黃綠夾雜在一起，在風(fēng)聲呼嘯中輕輕搖曳，像她丈夫蔡磊現(xiàn)在的樣子。

6年前，蔡磊確診漸凍癥，次年決定傾盡所有資源投入攻克該病，將此視為“最后一場創(chuàng)業(yè)”。于是，“中國電子發(fā)票第一人”、京東集團(tuán)前副總裁蔡磊，成為中國最知名的漸凍癥抗?fàn)幷?。有人稱他為讓中國漸凍癥藥物研發(fā)提速的“孫悟空”——與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服。

每經(jīng)記者 可楊 攝

為了給科研團(tuán)隊(duì)提供巨額經(jīng)費(fèi)，2022年，段睿做出一個(gè)決定，她離開了自己的會(huì)計(jì)師事務(wù)所，成為破冰驛站的老板兼主播。過去3年，她幾乎每晚都站在鏡頭前，兩個(gè)巨大的柔光燈一亮，肩負(fù)起很多人的希望。

在蔡磊還沒喪失語言能力時(shí)，他總是寬慰妻子，“不會(huì)失敗”“你太累了”。現(xiàn)在他病情惡化，不得不搬到醫(yī)院附近受專人照護(hù)。

漸凍癥是世界五大絕癥之首，沒有醫(yī)生能提供蔡磊病情進(jìn)展的時(shí)間表，包括直播間里的觀眾在內(nèi)，所有人都知道他的情況只會(huì)更壞。

對于段睿，“救命”的想法早已發(fā)自內(nèi)心堅(jiān)如磐石，“你們被困住了，但這個(gè)屋子里有一把鑰匙，把它找到了就可以不死了，你會(huì)怎么樣？你一定得去找鑰匙??！你即使在死前找不到，也會(huì)讓后面的人快些找到”。

直播，沒有綠燈的新世界

段睿身上有很多反差。

與人們見過的大部分患者家屬不同，段睿活潑外向、充滿能量，對話時(shí)總是微笑著注視對方的眼睛，對一切問題都娓娓道來。

與多數(shù)電商主播不同，她身上的學(xué)術(shù)氣息絲毫未減?！睹咳战?jīng)濟(jì)新聞》記者見到段睿那天，她身著一件深灰色毛呢短外套，渾身透著沉穩(wěn)的書卷氣。這份特質(zhì)，正是她藥學(xué)專業(yè)的積淀、外企工作的歷練，以及創(chuàng)辦會(huì)計(jì)師事務(wù)所的經(jīng)歷，在身上留下的獨(dú)特印記。

在高速運(yùn)轉(zhuǎn)的直播電商世界里，段睿算是一個(gè)異數(shù)。

為什么轉(zhuǎn)行？3年前，她要不厭其煩地面對媒體解釋：丈夫蔡磊推動(dòng)的漸凍癥藥物研發(fā)太燒錢了，投身直播帶貨，既希望漸凍癥得到更多的社會(huì)關(guān)注，也因?yàn)檫@份工作能為科研工作持續(xù)輸血?，F(xiàn)在，很少有人問她這個(gè)問題了。

段睿一遍遍向記者強(qiáng)調(diào)，直播這個(gè)領(lǐng)域壓力非常大，沒有任何舒適區(qū)，很現(xiàn)實(shí)。沒有廣告投入，無法吸引客戶停留，就是對平臺(tái)沒有意義。沒有交易額，就是對品牌方?jīng)]有價(jià)值。不管你是誰，不管你在做什么事情，是否無私是否被大眾認(rèn)同，在這個(gè)領(lǐng)域，大家生存壓力都很大，沒有人會(huì)理睬你。

段睿講起一件小事，很多現(xiàn)在合作很順暢的品牌，曾經(jīng)也拒絕與破冰驛站合作，對方就說數(shù)據(jù)不好，他們只服務(wù)頭部，“你們做的事情我個(gè)人很認(rèn)同，你們的數(shù)據(jù)不行，我們目前不考慮”。

段睿形容直播電商是一個(gè)“0和1”的世界，沒有0.5或0.8的中間地帶，某個(gè)品牌如果沒播好，就很可能不會(huì)有下一場，“沒有任何綠燈，零綠燈”。因?yàn)榇笾鞑タ梢酝瓿?0%的銷量和曝光，也會(huì)給平臺(tái)帶來聲量。平臺(tái)的生存壓力很大，品牌的生存壓力也很大，資源是傾斜和踩踏的，作為理智決策，不會(huì)在多數(shù)直播間身上浪費(fèi)資源，不管你做的事情是否受到認(rèn)可。

這些壓力是她每天睜眼就要面對的現(xiàn)實(shí)，因?yàn)樵凇皯?zhàn)場”的另一端，連接著攻克漸凍癥的期望，科研項(xiàng)目嗷嗷待哺，每一分每一秒都在等待資金到位。

“要是沒有漸凍癥這個(gè)事兒，明天直播間黃了，我再開一個(gè)就好了。我是一個(gè)很無所謂的人?！倍晤５恼Z氣中總是帶著一種天生的、無畏的底氣。這種底氣源于她自我審視與推演的思維習(xí)慣。讀研究生時(shí)，她在實(shí)驗(yàn)室面對日復(fù)一日總是沒有結(jié)果的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)，一度陷入嚴(yán)重的內(nèi)耗，跟家人說想退學(xué)?！拔易鳛橐粋€(gè)科研機(jī)構(gòu)的人員，我是拿著納稅人的錢買耗材。如果我不確定我干的這件事情是對國家有利的，那我認(rèn)為自己是一個(gè)廢物。”

段睿一度看不到自己存在的價(jià)值，為此失眠、掉頭發(fā)，而在有一天的一個(gè)瞬間，這個(gè)女孩突然想通了，“如果我是我的導(dǎo)師，我的經(jīng)費(fèi)極其緊張，我是不會(huì)浪費(fèi)一分錢去干一件不應(yīng)該干的事情。憑腦子猜想的所有議論，是沒有任何意義的，所以一定要把它落實(shí)，落實(shí)之后有個(gè)結(jié)果，及時(shí)糾錯(cuò)”。

“執(zhí)行、交付、有個(gè)結(jié)果”的人生信條，幫助23歲的段睿穿越高強(qiáng)度學(xué)業(yè)下的內(nèi)耗。之后，段睿到外企做員工，同事們總說“得小段者得天下”；創(chuàng)業(yè)做事務(wù)所，又把個(gè)人風(fēng)格帶入解決客戶問題。她自信：“不怕黃，不怕老板開我。”

而作為主播的段睿，總是擔(dān)心這個(gè)直播間黃了?！拔遗掠幸惶炱票A站（她的直播間）完了”，因?yàn)檫@次創(chuàng)業(yè)不是為自己?！澳沁叄蒲校┑戎X?！彼D了頓，“還有一個(gè)是病友會(huì)看著你，你要讓他們有底，這個(gè)壓力特大”。

她仍然保持著自己的“任性”，那是她做科研、做事務(wù)所時(shí)延續(xù)下來的部分?！叭绻皇前凑諛?biāo)準(zhǔn)流程談商條、念賣點(diǎn)，我一天都干不下去?！彼f，“我必須覺得這件事有意義?！痹谥辈ラg里，她只賣自己發(fā)自內(nèi)心愿意推薦的東西，每一件貨，賣它的底線是，買到的人會(huì)復(fù)購。如果沒有好到能夠觸發(fā)真誠的分享欲，那就不要賣，再選選品。不僅賣貨，也賣她相信的東西：書、非遺手藝、文化課堂，那是少有人愿意做的虧本買賣?！爸挥羞@么干，直播這件工作本身，才是有意義的。”

患者家屬，回家哭一場吧

在直播間里，主播段睿像一個(gè)踩鋼索的人，手中的平衡木一端是意義，一端是數(shù)據(jù)。而走出那扇門，命運(yùn)就像冬天的狂風(fēng)刮來。

2023年12月底，蔡磊感染普通感冒后病情逐漸加重，每晚需由全職護(hù)士陪伴；2025年9月，兒子“小菜籽”上小學(xué)一年級(jí)，段睿搬離了原來二人共同辦公的富力城。走在自己從小長大的西城街道上，她習(xí)慣了幾條新路線，一條是從直播間回新家——每天下午，“小菜籽”放學(xué)就會(huì)去段睿工作的地方“折騰一會(huì)”，玩夠了先回家，段睿要等到凌晨下播后再一個(gè)人回家；另一條是從新家去天壇醫(yī)院，段睿通常一個(gè)人走這條路段，去的時(shí)間不固定，全看高壓工作的時(shí)間夾縫留在哪天。

每次探望后回到家，段?；旧弦抟粓?，她能直觀感覺到蔡磊的狀況如何變壞：2025年初，他的雙臂完全癱瘓，2月，舌頭和嘴唇開始出現(xiàn)萎縮，接著，溝通方式完全依賴眼控技術(shù)操作電腦，通過眼球移動(dòng)實(shí)現(xiàn)交流和工作……現(xiàn)在一兩個(gè)小時(shí)，他就身體壓痛難忍，要躺一躺。

觸動(dòng)人心的總是柔情。段睿看過一部叫《媽媽！》的電影，母親已經(jīng)85歲了，還要照顧65歲患阿爾茨海默癥的女兒，這讓她想起自己2025年過生日，丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為自己播起了生日歌；體力不支的蔡磊，現(xiàn)在還主導(dǎo)著大量科研工作。

“有時(shí)候你會(huì)覺得，就……他太難了。他對你不好的時(shí)候，你反而可能安心，但他仍舊對你好。他都這樣了，還對你這么好，就那種心疼，那種心酸，你知道嗎？”

段睿的思緒經(jīng)常閃回到蔡磊患病前意氣風(fēng)發(fā)的樣子——他在相親時(shí)遞出的“直男”簡歷、倆人吵架最后被氣笑的一幕幕，這些都是專屬她的私人記憶，這些讓她覺得自己就是普通的漸凍癥患者家屬。

蔡磊的主治醫(yī)生是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升。作為中國最權(quán)威的漸凍癥專家，他接觸過的漸凍癥患者超過3000例，2019年第一次看到蔡磊失力的左臂時(shí)，腦中就蹦出了“漸凍癥”。

近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2~5年內(nèi)離世。

2024年見到《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者時(shí)，樊東升感嘆，比起大多數(shù)漸凍癥患者，蔡磊的心理過渡期結(jié)束得太早了，也是自己遇到過的“不聽話”的病人，不好好休息。

在外人看來，段睿也不是個(gè)典型的家屬，沒有每天陪在蔡磊身邊。其實(shí)，她每次看到直播間的病友家屬留言求助，都很想問一句對方——你的親人到底要什么？

過多的人生標(biāo)簽和角色，精力有限，怎么讓大家都滿意？“人生就是不斷地做選擇，不是按我的角色排序，而是（應(yīng)該）知道哪些東西能授權(quán)給別人，哪些是不能授權(quán)的。”這一共同價(jià)值觀讓段睿和蔡磊走到一起，也維系著這個(gè)家庭被意外擊中后的秩序。

現(xiàn)在，段睿奔波在新家、直播間和醫(yī)院之間?！靶〔俗选背燥?、穿衣、上學(xué)可以讓他人代辦，但來自媽媽的親吻和擁抱無人替代；直播間的布置、貨品拉表、數(shù)據(jù)整理放權(quán)給員工，但數(shù)據(jù)必須自己來看；蔡磊的破壁機(jī)誰買？誰來操作？食材準(zhǔn)備如何來配比？這是護(hù)工的工作。

在困難面前，段睿不斷提醒自己：“我的任務(wù)是區(qū)分可替代和不可替代，做不可替代的，在這個(gè)過程中變得有能力，有能力讓可替代的被妥善安排。”

“任何事情都是要從長計(jì)議的……愛不是在嘴上說一說，愛是非常穩(wěn)定的，你要的東西我能夠給你支撐?！闭f話間，一束溫暖之光又浮現(xiàn)在段睿眼前——她小時(shí)候睡眠不好，媽媽工作也很忙，媽媽會(huì)一邊陪她睡覺一邊在旁邊讀書，那盞床頭燈，她永遠(yuǎn)不知道是什么時(shí)候關(guān)掉的。

做藥，失敗了也有意義

時(shí)間一晃，距離蔡磊啟動(dòng)“最后一場創(chuàng)業(yè)”整整6年了。4年前，蔡磊每天的日程都被拜訪投資機(jī)構(gòu)填滿，他計(jì)劃推動(dòng)20條藥物管線，每條管線的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)和Ⅰ期臨床試驗(yàn)的費(fèi)用大約需要5000萬元，算下來就是10億元。然而，蔡磊的樂觀和努力沒有得到對等的回報(bào)，路演屢次碰壁。

投資人在想什么？在北京大學(xué)讀了6年藥學(xué)的段睿知道——做藥不容易。研究生畢業(yè)前，學(xué)校要求發(fā)一篇特定級(jí)別的論文，只有把實(shí)驗(yàn)做出來，這事才能成，但新化合物體外體內(nèi)穩(wěn)定性行不行？毒理行不行？藥效到底行不行？只有做了才知道。

那是段睿最焦慮的人生時(shí)刻之一，為了讓自己踏實(shí)睡覺，減少運(yùn)氣成分造成的畢業(yè)延期，她從不是一個(gè)接一個(gè)課題做，而是五個(gè)課題平行推進(jìn)。提起這段往事，她捋著發(fā)梢對記者說，很多人說她頭發(fā)多，但她讀書時(shí)的發(fā)量是現(xiàn)在的2到3倍，后來全掉完了。

這還只是常規(guī)的藥物試驗(yàn)，罕見病藥物研發(fā)更是難上加難。漸凍癥這個(gè)困擾了人類兩個(gè)多世紀(jì)的頑疾，全球共有4款藥物獲批，它們都由跨國藥企主導(dǎo)研發(fā)，卻只能有限延緩疾病進(jìn)展，無法治愈患者。

也正是因?yàn)檠邪l(fā)難度大、臨床價(jià)值沒那么顯著，很多投資機(jī)構(gòu)在初選時(shí)就直接淘汰掉漸凍癥藥企。

過去幾年，蔡磊四處游說，借助強(qiáng)大的資源整合能力讓很多人改變了想法，直接推動(dòng)了國內(nèi)漸凍癥藥物的研發(fā)——根據(jù)蔡磊提供的數(shù)據(jù)，2020年下半年至2023年上半年，中國啟動(dòng)ALS（漸凍癥）臨床管線數(shù)量超過27個(gè)，ALS臨床提速約20倍。

一位資深神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說，蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少10年。樊東升也告訴記者，未來3至5年，全球范圍內(nèi)可能會(huì)陸續(xù)出現(xiàn)一些獲批新藥，其中肯定會(huì)有誕生于中國的藥物。

前提是，未來還有源源不斷的資金，支撐現(xiàn)有臨床管線推進(jìn)到上市階段。而現(xiàn)實(shí)不容樂觀，2025年，國內(nèi)創(chuàng)新藥概念大火，一位研發(fā)罕見病藥物的知名科學(xué)家為公司A輪融資已經(jīng)跑了20多個(gè)月，資金還是遲遲無法落地。助理說，蔡磊一直在為獲得有效成果的藥企呼吁、聯(lián)系融資，但是2025年依然很難。

萬一蔡磊離開了，由他推動(dòng)的漸凍癥藥物研發(fā)體系還能運(yùn)轉(zhuǎn)下去嗎？段睿不止一次被問到這個(gè)問題，她的心情復(fù)雜。對于丈夫，她驚奇于一個(gè)外行，能在短時(shí)間內(nèi)讀懂肌電圖、自學(xué)病理報(bào)告，特別早就掌握全球研發(fā)的前沿信息；對于自己，她后悔當(dāng)初沒有走藥學(xué)科研的道路，無法為科研平臺(tái)提供更多支持。

“我們現(xiàn)在干的其實(shí)就兩件事，一件事是掙錢，一件事是用這個(gè)錢干科研。如果我干科研，誰來掙錢？”段睿覺得，科學(xué)家、有盈利能力的主播都是無法復(fù)刻的。

由于讀書時(shí)在實(shí)驗(yàn)室看過太多數(shù)據(jù)漂亮但最終失敗的案例，段?，F(xiàn)在很少輕信科研項(xiàng)目的進(jìn)展?！霸谖铱匆娝ㄗ罱K結(jié)果）之前，我是不會(huì)相信的……但失敗的就沒意義嗎？錯(cuò)的試出來之前，沒人確定它是錯(cuò)的，錯(cuò)過了，就不會(huì)再重復(fù)？”

她進(jìn)一步反問記者：“如果他能研發(fā)成功，如果不能研發(fā)成功；如果他能一直陪我，如果他不能一直陪我……對我現(xiàn)在所做的事情有影響嗎？會(huì)改變我的計(jì)劃嗎？不會(huì)呀，那就不想了?！?/p>

活在當(dāng)下 與孤獨(dú)握手言和

風(fēng)暴的中心往往是整個(gè)風(fēng)暴系統(tǒng)中最為平靜甚至天氣晴朗的區(qū)域。在創(chuàng)業(yè)者、主播、蔡磊妻子、“小菜籽”媽媽等身份之外的段睿，更像是一個(gè)站在風(fēng)暴中心的人。

外界有一套關(guān)于漸凍癥患者家屬、蔡磊妻子的標(biāo)簽，或許是苦難，或許是堅(jiān)韌，但在這些標(biāo)簽環(huán)繞之中，對于自己而言的段睿，更像是一個(gè)向內(nèi)探尋、不斷自洽的探索者。

她形容自己是一個(gè)悲觀主義者，一個(gè)“人生底色沒有啥安全感”的人。“我永遠(yuǎn)在籌謀。我做老板的第一天就在想，如果明天我不在了，能不能穩(wěn)定讓他們（員工）的薪資發(fā)5年以上?！?/p>

“說實(shí)話，還是打工好?！彼腴_玩笑地說，“創(chuàng)業(yè)不省心，現(xiàn)在尤為不省心。”這個(gè)不省心，某種程度上也來自丈夫蔡磊的病以及背后的科研壓力。

隨著病程進(jìn)展，那個(gè)曾經(jīng)可以并肩作戰(zhàn)、同頻共振的伴侶，正在發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的變化，這種變化給段睿帶來的是一種旁人無法體會(huì)的孤獨(dú)。

這種孤獨(dú)曾長期困擾著她，“我對這個(gè)事情是無解的。但這兩個(gè)月，我好像突然一下子就悟了，我突然覺得，人生是沒有必要非要有陪伴的，不傾訴本身也是一種方式。”她平靜地描述這場內(nèi)心的“地殼運(yùn)動(dòng)”，“人可能在非常困頓的時(shí)候，自己內(nèi)心就會(huì)有突破口，人是不會(huì)在原地停留的”。

她形容自己像突然推開了一扇門，“這個(gè)世界好絢爛，絢爛到你不該把時(shí)間放在你內(nèi)心的那一點(diǎn)點(diǎn)陰影上”。

所有的思考最終都落回到了當(dāng)下?！熬头N地?！彼蛄藗€(gè)比方，“你種的時(shí)候誰知道那苗長不長？你種著種著可能就給自己種成大地主，但你得先種”。

她回憶起大學(xué)時(shí)為了成績而熬夜、掉發(fā)，又笑著說自己最后轉(zhuǎn)了行，那些知識(shí)都沒用上，但如今回想，才發(fā)現(xiàn)那些“當(dāng)年掉那么多頭發(fā)練出來的”底氣，讓她今天在和供應(yīng)商談判時(shí)，可以底氣十足地說，“直接跟我說參數(shù)”“不需要給我講消費(fèi)者賣點(diǎn)”，對你們這個(gè)行業(yè)的現(xiàn)有產(chǎn)品和生產(chǎn)方式，都已經(jīng)很熟悉了?！白o(hù)膚品，不要講展示效果，直接給我臨床數(shù)據(jù)。”

“人生就是種瓜得豆?！彼f，“不知道在哪收獲，但是一定會(huì)有收獲?！?/p>

采訪最后，被問及想對10年后的自己說些什么，段睿先是笑了一下說，“10年好遠(yuǎn)啊，10年好遠(yuǎn)啊”。短暫的停頓后，段睿沒有談?wù)撟约?，她紅了眼眶，繼而問出了那個(gè)盤旋在生活上空、重于一切的問題：“我想知道漸凍癥有沒有被攻克。”這是闖進(jìn)她腦海的第一個(gè)念頭。對于自己，她說沒什么想說的，自己“蠻幸運(yùn)的”，“一直能照顧好我自己”?！暗菍τ谶@件事情（攻克漸凍癥），我不知道能不能做成，甚至我不知道我在這個(gè)事情上，不管是以什么樣的身份，貢獻(xiàn)什么樣的力量，不知道10年能不能做到，10年……”段睿說著，眼淚就掉了下來。

“人對自己的死亡應(yīng)該沒什么感覺，但是對周圍人的死去和離開，一定有恐懼，因?yàn)槿松痪褪悄阕约旱恼J(rèn)知和你用一輩子的時(shí)間經(jīng)營的人與人之間的牽絆嘛?！?/p>

當(dāng)這個(gè)聯(lián)系被疾病強(qiáng)行切斷，籠罩在巨大陰影下時(shí)，段睿選擇用最徹底的“在場”去對抗虛無，站在風(fēng)暴中心，用每一天的遺憾、焦慮、沖鋒和自洽，換取那把渺茫，但一定存在的鑰匙。

那蔡磊呢？段睿微笑了，“他很堅(jiān)定”。