（來(lái)源：嘉興日?qǐng)?bào)）

轉(zhuǎn)自：嘉興日?qǐng)?bào)

　　■竹子

　　舞臺(tái)上，護(hù)工勞拉將主人公安德烈蒼老的頭顱摟在懷里，輕輕拍著他的后背說(shuō)：“一切都會(huì)好起來(lái)的！”

　　誰(shuí)都知道，這句溫柔的承諾毫無(wú)意義。對(duì)阿爾茲海默癥患者及其照護(hù)者而言，一切也許永遠(yuǎn)不會(huì)好起來(lái)了。

　　這部改編自法國(guó)莫里哀文學(xué)獎(jiǎng)獲獎(jiǎng)劇本的作品，通過(guò)精妙的旋轉(zhuǎn)舞臺(tái)，將觀眾帶入一個(gè)認(rèn)知功能障礙患者逐漸坍塌的世界。在他的世界里，時(shí)間錯(cuò)位、空間混淆、自我喪失。最殘酷的是那偶爾閃現(xiàn)的清醒，安德烈妄想出來(lái)借男護(hù)工和“女婿”之口責(zé)問(wèn)的那句話(huà)：“你到底要折磨我們多久？”其實(shí)是他自己大腦短暫清醒時(shí)的痛苦掙扎，如暗夜中的閃電，瞬間照亮深淵后又復(fù)歸混沌。

　　阿爾茲海默癥，很多人記不住這個(gè)難懂的外國(guó)名詞，更愿意叫作老年癡呆。這個(gè)疾病不僅侵蝕記憶，更逐步剝奪人的認(rèn)知能力、行為控制甚至基本生活技能，患者被困在不斷收縮的精神孤島之上。

　　我看過(guò)三部關(guān)于阿爾茲海默癥題材的電影，從不同角度展示了這種困頓，一部是與話(huà)劇《父親》改編自同名舞臺(tái)劇的電影《困在時(shí)間里的父親》，電影中，安東尼·霍普金斯以令人心碎的表演，讓觀眾直接體驗(yàn)了時(shí)空錯(cuò)亂的眩暈感。另一部是法國(guó)電影《愛(ài)》，冷峻地展現(xiàn)了阿爾茲海默癥對(duì)尊嚴(yán)的終極剝奪，當(dāng)曾經(jīng)優(yōu)雅美麗的妻子成為一具僅存生物本能的軀體，丈夫最終選擇用枕頭親手結(jié)束這場(chǎng)痛苦而漫長(zhǎng)的告別。而在電影《愛(ài)在記憶消失前》中，在旅程終點(diǎn)，為了保有尊嚴(yán)、不拖累子女，老夫妻倆在房車(chē)內(nèi)服用藥物，打開(kāi)汽車(chē)尾氣，相擁著離世。

　　如果說(shuō)電影讓我們看到了身處時(shí)間黑洞的患者痛苦掙扎，那么凱博文的《照護(hù)者》和陸曉婭的《給媽媽?zhuān)?dāng)媽媽》這兩本書(shū)則讓讀者共情身處黑洞邊緣的照護(hù)者。凱博文作為醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)家，在書(shū)中以學(xué)術(shù)人的冷靜與作為丈夫的溫情，揭示了“照護(hù)”這一行為背后復(fù)雜的倫理困境。當(dāng)照護(hù)成為一場(chǎng)看不到終點(diǎn)的馬拉松，當(dāng)愛(ài)與責(zé)任在日復(fù)一日的消耗中變得模糊不清，照護(hù)者自己也將面臨全方位的崩潰，包括社會(huì)關(guān)系的收縮、經(jīng)濟(jì)壓力的增大、心理健康的侵蝕，以及最隱秘的道德拷問(wèn)：我是否已經(jīng)盡力？我是否值得這樣做？

　　陸曉婭的敘述更為私密，記錄了一位女兒如何成為媽媽的媽媽。書(shū)中沒(méi)有英雄主義的敘事，只有瑣碎的日常與內(nèi)心的掙扎，恰恰是這種真實(shí)，照見(jiàn)了無(wú)數(shù)阿爾茲海默病家庭正在經(jīng)歷的無(wú)聲戰(zhàn)役。

　　兩個(gè)小時(shí)看劇的過(guò)程中，我總是不由自主把自己代入安娜的角色。最受刺激的是父親安德烈那句惡毒的詛咒：“我要活得比你長(zhǎng)，我要繼承你的遺產(chǎn)?！迸畠好髅髦啦荒芘c他計(jì)較，明明知道他是個(gè)病人，可是身處其中，聽(tīng)到如此惡毒的詛咒，還是會(huì)無(wú)比受傷。

　　而對(duì)在照護(hù)者心中偶爾閃過(guò)的“希望這一切結(jié)束”的念頭，也不能簡(jiǎn)單地進(jìn)行道德綁架，那是人性在極限壓力下的真實(shí)反應(yīng)。這種自我撕裂，正是照護(hù)倫理中最晦暗的核心。

　　面對(duì)雙重困境，照護(hù)者到底該如何自處？醫(yī)學(xué)的進(jìn)步或許能在未來(lái)延緩疾病進(jìn)程，但無(wú)法消除個(gè)體生命拋物線(xiàn)下滑的本質(zhì)?；蛟S，真正的出路不在于追求“好起來(lái)”的幻覺(jué)，而在于重新定義這段旅程的意義?；蛟S我們應(yīng)該接受凱博文提出的“陪伴式照護(hù)”的理念，不是試圖修復(fù)無(wú)法修復(fù)的，而是與患者共同經(jīng)歷這段旅程，不是一味對(duì)抗疾病，而是在疾病存在的前提下尋找仍可珍惜的瞬間。我們能做的，可能也只有這么多。