本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京報(bào)道

“如果我走了，我的孩子怎么辦？”這是大部分心智障礙者家長較為突出的擔(dān)憂。

我國有8500萬殘疾人，其中智力殘疾568萬人，精神殘疾614萬人。心智障礙群體是所有殘疾人中最為困難的群體之一，他們大多數(shù)無民事行為能力或限制民事行為能力，無論康復(fù)、教育還是就業(yè)、未來安置與監(jiān)護(hù)都面臨巨大的挑戰(zhàn)。在心智障礙者的照料者看來，未來的托付問題是壓在心頭最沉的牽掛。

然而，托付并不是一個簡單的詞語，其涉及的家庭、服務(wù)機(jī)構(gòu)、金融機(jī)構(gòu)、監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、政策建設(shè)等領(lǐng)域，多元且復(fù)雜，需要獲得更加系統(tǒng)性的支持。

近日，北京市曉更助殘基金會發(fā)布了《心智障礙者家庭現(xiàn)狀與未來托付需求調(diào)研》報(bào)告（下稱《報(bào)告》），聚焦家庭面對的心智障礙子女未來托付問題，希望用數(shù)據(jù)透視來自家庭的需求，針對需求探索未來行動的方向，推動相關(guān)方凝聚力量，共同搭建起多方支持體系，尋找“托付難題”的應(yīng)對之策。

特需信托并非萬能，心智障礙者托付需系統(tǒng)性支持

《報(bào)告》顯示，參與調(diào)研的六成以上心智障礙者家庭為中低收入家庭。

北京市曉更助殘基金會理事、廣東現(xiàn)代國際市場研究有限公司副總裁戴榕表示，因要承擔(dān)照料心智障礙子女及其他家庭成員的職責(zé)，接近一半的家長放棄了可能的事業(yè)發(fā)展機(jī)會，目前是全職在家照料孩子的狀態(tài)，這也直接影響到這些家庭的經(jīng)濟(jì)收入情況。參與調(diào)研的家庭平均月花費(fèi)為5871元，其中心智障礙子女的支出占比43%，明顯高于其他家庭成員的支出比例。

《報(bào)告》認(rèn)為，在“財(cái)”的層面，通過調(diào)研數(shù)據(jù)預(yù)測，未來心智障礙者的生活來源以現(xiàn)金/房產(chǎn)或國家兜底為主。特殊需要信托作為解決方式之一，從早幾年的鮮有人知，到如今在社會各界的大力推廣下知曉度達(dá)61%，相比4年前有大幅提升，家長的反饋也表明其運(yùn)營模式上有待打磨。

記者了解到，在理想狀態(tài)下，特殊需要信托通過法律架構(gòu)實(shí)現(xiàn)財(cái)產(chǎn)獨(dú)立，并由銀行進(jìn)行資金托管，構(gòu)建基礎(chǔ)安全保障。同時，通過設(shè)立監(jiān)察人進(jìn)行日常監(jiān)督，并輔以定期的內(nèi)部與外部審計(jì)，形成完善的監(jiān)督機(jī)制。整個信托的運(yùn)作依據(jù)合同，按照既定流程進(jìn)行決策和支付，確保信托財(cái)產(chǎn)在有效的監(jiān)督下，最大限度地用于心智障礙孩子的終身照護(hù)與生活保障。

盡管如此，特殊需要信托的發(fā)展仍需更多磨合。光大興隴信托有限責(zé)任公司慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌在接受《華夏時報(bào)》記者采訪時表示，心智障礙者家長和信托公司之間還需要更多信任，很多家長對特殊需要信托的期望存在部分理解偏差。

“部分家長誤以為信托公司能解決托養(yǎng)相關(guān)所有問題，但信托公司并非萬能。信托公司不具備專業(yè)托養(yǎng)服務(wù)能力，無法承擔(dān)監(jiān)護(hù)職責(zé)，核心作用是幫委托人管理資產(chǎn)、協(xié)調(diào)資源，確保資產(chǎn)?？顚Ｓ?，并根據(jù)需求制定資金管理計(jì)劃?！痹鴳c斌對《華夏時報(bào)》記者說道。

戴榕指出，從政策層面看，相關(guān)的鼓勵措施有待完善，心智障礙者托養(yǎng)服務(wù)還需要更加系統(tǒng)化的支持。

“很多信托公司對心智障礙者群體了解甚少，當(dāng)前特需信托缺乏統(tǒng)一合同標(biāo)準(zhǔn)，或信托公司有資金，卻很難找到與之匹配的托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)。心智障礙群體托養(yǎng)，不僅僅需要信托，更需要從‘人’‘財(cái)’‘事’三方面共同發(fā)力，缺一不可。”戴榕在接受《華夏時報(bào)》記者采訪時說。

“沉睡”的資源待激活

《報(bào)告》提到，在未來托付層面，受限于認(rèn)知及經(jīng)濟(jì)壓力，心智障礙者家長對未來的高擔(dān)憂與低行動形成強(qiáng)烈反差，僅有11%的家庭對心智障礙子女的未來托付有長遠(yuǎn)規(guī)劃并采取行動。

除了政策優(yōu)化，心智障礙者及其家庭面臨的困境還需要激活社會與市場力量，共同解決家庭難題。

戴榕告訴《華夏時報(bào)》記者，除了特殊需要信托，盤活社區(qū)公共服務(wù)、社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等公共資源以及心智障礙者家庭資產(chǎn)，能在一定程度上減輕政府兜底負(fù)擔(dān)?！爱?dāng)前與心智障礙者家庭相關(guān)的資源較為分散，若能整合聚集、合理規(guī)劃，既能保障孩子的未來生活，也能為步入老年的家長提供支撐。房產(chǎn)是心智障礙者家庭的主要財(cái)產(chǎn)，占家庭總資產(chǎn)75%，如能用于未來托付安排，將大大減輕政府的兜底負(fù)擔(dān)。”戴榕表示，保險、特殊需要信托、大齡心智障礙者托養(yǎng)服務(wù)、社會監(jiān)護(hù)等，其實(shí)都可以借助市場化需求，解決有一定支付能力的心智障礙者及家庭面臨的困境，把“沉睡的資金”盤活，不僅能夠降低兜底成本，同時還能讓心智障礙者服務(wù)生態(tài)更加可持續(xù)。

此外，《報(bào)告》顯示，生活在城市的心智障礙者及其家庭面臨的困境，在鄉(xiāng)村地區(qū)更為突出。

結(jié)合調(diào)研成果以及北京市曉更助殘基金會在鄉(xiāng)村地區(qū)的項(xiàng)目探索，鄉(xiāng)村地區(qū)多子女家庭更多，共同居住的家庭成員更多，經(jīng)濟(jì)壓力更大，獲得的支持資源更薄弱，也更容易出現(xiàn)殘障的代際傳遞。

“鄉(xiāng)村地區(qū)嚴(yán)重缺乏孤獨(dú)癥兒童專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)托養(yǎng)照護(hù)機(jī)構(gòu)等資源；縣域特殊教育學(xué)校接收容量有限，多數(shù)特殊孩子依賴送教上門，但服務(wù)頻次與質(zhì)量難以保障。”北京市曉更基金會理事長李紅在接受《華夏時報(bào)》記者采訪時說道。

對此，李紅建議，一方面可借助信息化技術(shù)打破鄉(xiāng)村家庭的信息壁壘，另一方面可激活鄉(xiāng)村兒童服務(wù)站、兒童福利院等現(xiàn)有機(jī)構(gòu)，擴(kuò)大對特殊孩子的服務(wù)覆蓋。

“鄉(xiāng)村殘疾人的基礎(chǔ)服務(wù)體系有很多薄弱環(huán)節(jié)有待完善，還需要與國家的救助和服務(wù)保障體系高度融合，確保殘疾人真正享受到公共服務(wù)。同時，根據(jù)地區(qū)特點(diǎn)補(bǔ)充一些比較急迫的專業(yè)服務(wù)，用好科技助殘，縮小鄉(xiāng)村和城市的差距?！崩罴t說。

心智障礙者未來托付問題，需要社會各界的共同發(fā)力，支持體系的構(gòu)建需要環(huán)節(jié)上的每一個行動主體都向前邁進(jìn)、良性銜接，才有可能承托起來自每一個家庭的跨越生命周期的愛與責(zé)任，讓家庭放心、讓未來可期。

責(zé)任編輯：周南 主編：文梅