“漸凍癥患者不能等到感覺(jué)憋氣、呼吸不暢時(shí)才用呼吸機(jī)，那樣會(huì)耽誤治療。” 北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授樊東升曾在一檔漸凍癥專題節(jié)目中這樣提醒。

近日，為了更好地了解漸凍癥患者在家使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)的需求，海爾呼吸機(jī)攜手漸愈互助之家共同開(kāi)啟了一場(chǎng)呼吸守護(hù)活動(dòng)，通過(guò)提供免費(fèi)設(shè)備支持、入戶使用指導(dǎo)、定期追蹤回訪等形式，深入了解漸凍癥患者的呼吸護(hù)理訴求，更好地守護(hù)他們的呼吸質(zhì)量。

10萬(wàn)患者的“呼吸訴求”：居家護(hù)理需專業(yè)支持

漸凍癥，醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，其核心危害在于對(duì)運(yùn)動(dòng)功能的逐步侵蝕。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有約10萬(wàn)漸凍癥患者，每年新增病例約2.3萬(wàn)例，呼吸肌衰竭是導(dǎo)致患者死亡不可忽視的原因。

在這約10萬(wàn)患者中，80%-90%選擇居家護(hù)理。隨著病情進(jìn)展，患者會(huì)從肢體無(wú)力逐漸發(fā)展為吞咽、言語(yǔ)困難，最終呼吸肌受累，出現(xiàn)氣促、胸悶、活動(dòng)能力下降等癥狀，平躺時(shí)呼吸困難會(huì)進(jìn)一步加重，甚至可能發(fā)生夜間呼吸暫停。

作為漸凍癥呼吸管理的核心手段，無(wú)創(chuàng)通氣（NIV）的臨床價(jià)值已得到全球醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的廣泛認(rèn)可，是居家護(hù)理中不可或缺的支持措施。

公益落地：專業(yè)呼吸保障觸手可及

基于無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)對(duì)漸凍癥患者的重要價(jià)值，海爾呼吸機(jī)啟動(dòng)的呼吸守護(hù)活動(dòng)，精準(zhǔn)對(duì)接居家護(hù)理群體的核心需求。活動(dòng)不僅為符合條件的患者免費(fèi)提供無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，還組建了由產(chǎn)品經(jīng)理、產(chǎn)品研發(fā)工程師組成的專業(yè)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為患者提供個(gè)性化參數(shù)調(diào)試，一對(duì)一操作流程指導(dǎo)等服務(wù)，確保家屬快速掌握使用要點(diǎn)。

在走訪過(guò)程中，海爾團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，專業(yè)的使用指導(dǎo)對(duì)發(fā)揮設(shè)備效果至關(guān)重要。一位患者家屬表示：“在經(jīng)過(guò)專業(yè)人員的指導(dǎo)后，設(shè)備的使用效果明顯提升，患者的夜間睡眠質(zhì)量得到改善?！边@些真實(shí)的反饋也印證了專業(yè)呼吸支持對(duì)改善患者生活質(zhì)量的重要性。

海爾呼吸機(jī)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，此次公益活動(dòng)既是對(duì)漸凍癥患者迫切需求的回應(yīng)，也是收集真實(shí)使用反饋、優(yōu)化產(chǎn)品的重要途徑?；顒?dòng)期間，團(tuán)隊(duì)會(huì)當(dāng)日安裝調(diào)試、次日回訪，后續(xù)團(tuán)隊(duì)也會(huì)通過(guò)定期跟蹤等方式，記錄患者的使用體驗(yàn)、癥狀改善情況及家屬的建議，這些反饋將直接用于呼吸機(jī)適配性、操作便捷性和舒適性的迭代優(yōu)化，讓產(chǎn)品更貼合患者使用需求。

漸凍癥或許會(huì)“凍結(jié)”身體的運(yùn)動(dòng)功能，但無(wú)法阻擋人們對(duì)生命質(zhì)量的追求。隨著科技的持續(xù)賦能與公益力量的匯聚，更多漸凍癥患者將有望通過(guò)專業(yè)設(shè)備獲得更有尊嚴(yán)、更有質(zhì)量的生活。在這條向希望而行的道路上，海爾呼吸機(jī)將持續(xù)打磨產(chǎn)品，致力于用更舒適、更智能的科技為呼吸減負(fù)，成為患者身邊一份溫暖而堅(jiān)定的守護(hù)。