前言

2025年11月，一則醫(yī)學(xué)奇跡震驚世界。一位年輕女患者重新站立起來，她用藥時間不過16個月。背后是蔡磊團(tuán)隊(duì)推動的300條藥物管線，但創(chuàng)造者蔡磊本人卻因病情危重進(jìn)入ICU。

他的系統(tǒng)可能救不了自己，卻在拯救千萬同類。這個最需要救助的人，成了漸凍癥救助體系的構(gòu)建者。

十億只救3%，這筆賬到底值不值？一個人的生命如何超越自己的生命？

每天工作14小時，全身癱瘓的他用眼睛改寫命運(yùn)

2025年的蔡磊已經(jīng)讓人不敢直視。他的身體幾乎完全癱瘓，說不了話，動不了手，連頭都撐不住，只能依靠呼吸機(jī)維持基本生命體征。

唯一還能控制的，是那雙充滿堅毅的眼睛。他每天的工作時間長達(dá)14小時，僅靠眼控儀與外界交流，一分鐘能"打"出幾十個字。

你能想象這種生活嗎？早晨醒來，第一件事不是伸懶腰，而是用眼睛盯著屏幕上的虛擬鍵盤，開始一天的工作。

吃飯需要護(hù)工用針管推入流食，夜晚必須依靠呼吸機(jī)度過，每兩個小時就要有人協(xié)助翻身緩解神經(jīng)壓迫。普通感冒對他來說都是致命風(fēng)險?？杉幢闳绱?，他依然堅持工作到深夜11點(diǎn)多。

就在所有人都以為這個故事會以悲劇收場的時候，希望卻悄然降臨。他推動的近300條藥物管線和治療路徑中，部分基因型漸凍癥已被攻克，約3%的患者實(shí)現(xiàn)了"從死亡到生存"的轉(zhuǎn)變。

有一位20多歲的女患者，使用針對性藥物后病情停止惡化，16個月后已經(jīng)能正常生活。蔡磊用眼控儀打出一句話："我羨慕她，但更期待下一個。"

這份堅持的背后是怎樣的力量？2019年，當(dāng)北大三院的醫(yī)生告訴他得了漸凍癥時，他的人生軌跡徹底改變。

從京東副總裁到漸凍癥患者，從曾經(jīng)叱咤商界的精英到如今全身癱瘓的病人，這種落差足以擊垮任何人。

但蔡磊沒有被病魔吞噬掉信念，他選擇了不一樣的路，他沒有被病痛擊垮，而是選擇了用自己的余生去挑戰(zhàn)命運(yùn)。

確診后的第一個動作，蔡磊就展現(xiàn)了商人的果斷。他賣掉名下十幾輛豪車、幾套房產(chǎn)，迅速籌集到5000多萬元啟動資金，把對抗?jié)u凍癥當(dāng)成一場全新的"創(chuàng)業(yè)"。

目標(biāo)只有一個：推動科研突破，挽救自己和病友的生命。他的行動證明，絕望不是終點(diǎn)，而是創(chuàng)新的起點(diǎn)。

更讓人動容的是他的家庭故事。他曾提出離婚，覺得自己是下沉的船，不該拖人下水。但妻子段睿沒有走，不但沒走，還站到臺前，替他直播、照顧生活、扛下所有看不見的壓力。

很多夜里，他疼得睡不著，真正陪他熬過去的，不是藥，而是人。這份情感的支撐，讓他在黑暗中看到了光。

他的"AI科研大腦"已完成近4萬篇核心文獻(xiàn)的梳理，數(shù)據(jù)開放給全球研究者。美國科研團(tuán)隊(duì)甚至發(fā)來郵件："從前比資金，現(xiàn)在要跟你們拼速度。"

這是什么樣的成就？一個被醫(yī)生判了死刑的人，卻用自己的生命點(diǎn)燃了千萬人的希望火炬。

2024年一年，他的團(tuán)隊(duì)對外科研捐款已超過5000萬元。但最震撼的是，當(dāng)被問及"這樣拼值得嗎？"，他用眼控儀敲出六個字："還活著，就值得。"簡單的話語里，藏著最深刻的人生智慧。

賣房賣車搞直播，他用商業(yè)邏輯重構(gòu)公益模式

傳統(tǒng)公益的最大痛點(diǎn)是什么？是不可持續(xù)。捐款總有枯竭的時候，感動總有冷卻的時刻。蔡磊深諳此道，他用創(chuàng)業(yè)思維解決了這個根本問題。

從賣房賣車到直播帶貨，他的每一步都充滿了商業(yè)的精明和公益的初心。

直播帶貨的爭議很大。作為一個曾經(jīng)看不起帶貨的傳統(tǒng)商業(yè)高管，這既是現(xiàn)實(shí)的妥協(xié)，也是生存的必要選擇。

第一場直播，他只賣了幾萬塊，評論區(qū)充斥著"作秀""騙錢"這樣的指責(zé)。但蔡磊沒有辯解，因?yàn)樗冀K清楚，直播收入不是為了"買奢侈品"，而是為了"買科研試劑、買實(shí)驗(yàn)時間"。

后來他和俞敏洪、董宇輝這樣的直播主合作，帶貨間隙他講漸凍癥的科研進(jìn)展，講病友的故事，漸漸地人們開始明白這場直播不是為了消費(fèi)，而是為了救命。

單場直播過億不是偶然，而是因?yàn)樵絹碓蕉嗟娜丝吹搅吮澈笳嬲囊饬x。這些錢不會進(jìn)他自己的口袋，而是進(jìn)入公益信托賬戶，全都用于漸凍癥藥物研發(fā)的資助。

他建立的"漸愈互助之家"平臺，已經(jīng)匯集了上萬名患者的真實(shí)數(shù)據(jù)。對于科研團(tuán)隊(duì)而言，這些真實(shí)世界的數(shù)據(jù)比任何實(shí)驗(yàn)室里的模型更有價值。

一開始沒有人信任他，病友不愿分享隱私，科研機(jī)構(gòu)質(zhì)疑一個患者能做科研嗎？面對這些質(zhì)疑，他帶著自己最真實(shí)的病案、一封封邀請信，在醫(yī)院、論壇和科研熱線間穿梭。

2023年，他出版自傳《相信》。在董宇輝的直播間，他被問到"怕死嗎？"，通過眼控儀敲出四個字："怕白費(fèi)。"

這本書一夜賣出6.8萬冊，銷售額過億，蔡磊分文不取，全部投入"春蕾計劃"，首批1000萬元直接撥付給三家實(shí)驗(yàn)室。他用自己的行動證明，公益不能只靠感動，要能活下去。

2024年，他宣布再捐1億元用于科研，累計個人及團(tuán)隊(duì)投入已超1億元。隨著影響力擴(kuò)大，質(zhì)疑聲也越來越多，"騙捐""詐病"等謠言層出不窮。

面對謠言，蔡磊沒有過多糾纏，只是讓團(tuán)隊(duì)公開了所有捐款記錄、科研數(shù)據(jù)和診斷報告，用透明化的方式回應(yīng)質(zhì)疑。他通過眼控儀留下三個字："看成果。"

這一年，成果確實(shí)如期而至。蔡磊團(tuán)隊(duì)收到600余份科研合作申請，北京、上海及美國波士頓的實(shí)驗(yàn)室同時開題，10條藥物管線啟動臨床，最快的已進(jìn)入Ⅱ期。

政策層面也迎來突破，托夫生注射液等新藥被納入40余省市惠民保，報銷率最高達(dá)七成，大大減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

一個礦工病友終于敢安裝呼吸機(jī)，在病友群里用嘶啞的聲音表達(dá)感謝。這個故事簡單卻深刻，它告訴我們，商業(yè)邏輯可以讓公益走得更遠(yuǎn)。商業(yè)不是公益的對立面，而是最高效的公益工具。

蔡磊的公益模式可以總結(jié)為四個字：自造血能力。直播帶貨賺利潤，利潤投科研，科研出成果，成果吸引關(guān)注，關(guān)注帶來流量，流量轉(zhuǎn)化成銷售額。這是一個完美的商業(yè)閉環(huán)，只要轉(zhuǎn)起來就能一直運(yùn)轉(zhuǎn)下去。

患者參與科研，漸凍癥治療進(jìn)入前所未有的黃金期

醫(yī)學(xué)界對蔡磊模式的評價極高，這不僅是技術(shù)突破，更是研究思路的變革。過去，科研數(shù)據(jù)主要來自有限的實(shí)驗(yàn)條件或少量的臨床實(shí)驗(yàn)，而一個高質(zhì)量的、包含海量臨床信息的大數(shù)據(jù)庫，能讓科學(xué)家們在更接近真實(shí)人體反應(yīng)的環(huán)境中做研究。

漸愈互助之家平臺注冊患者已經(jīng)超過1.5萬人，這些數(shù)據(jù)對科研的價值不可估量。

每個患者的病情發(fā)展、用藥反應(yīng)、身體指標(biāo)，全部都被詳細(xì)記錄下來，研究人員可以從中找規(guī)律，篩選有效的治療方案。這在醫(yī)學(xué)界前所未有，患者不是實(shí)驗(yàn)對象，而是科研合作的參與者。

更重要的是，蔡磊把全球資源聚合起來。過去幾年，他和國際權(quán)威科研團(tuán)隊(duì)建立了合作關(guān)系，不僅有中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)，還包括來自美國、以色列、西班牙等國的實(shí)驗(yàn)室和教授。

這種全球化的合作網(wǎng)絡(luò)，讓漸凍癥研究不再是一個國家或一個機(jī)構(gòu)的單打獨(dú)斗，而成為全球性的聯(lián)合攻關(guān)。

2023年11月，平臺上有個患者用了新療法，病情竟然出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)。這個消息讓蔡磊激動了好幾天。他知道，這可能就是那道曙光。當(dāng)那段患者重新行走的視頻傳到蔡磊眼前時，他用眼控儀打出一句話："我羨慕你，但更高興。"他的胸懷和格局在這一刻展露無遺。

2024年在蘇州的那場直播，蔡磊6個小時就賣出去1800萬的貨。這些錢立刻被投進(jìn)了"春蕾計劃"，專門支持年輕科研人員的項(xiàng)目。他心里清楚，攻克漸凍癥不是一兩年能完成的事，得培養(yǎng)一批年輕人接著干下去。這是何等的遠(yuǎn)見和胸懷？

他發(fā)起的"春蕾計劃"就捐了1000萬，專門支持科研項(xiàng)目。這筆錢不是隨便撒的，每個項(xiàng)目都要經(jīng)過嚴(yán)格評估，看有沒有實(shí)際價值，能不能出成果。他用管理企業(yè)的方法來管理公益項(xiàng)目，效率自然就上去了。

越來越多的罕見病組織開始模仿他的模式。骨髓纖維化、亨廷頓病患者也通過直播募集科研資金。這說明什么？說明蔡磊的模式具有可復(fù)制性，它不是個案，而是一種新的方法論。有投資人預(yù)測，若漸凍癥新藥成功上市，市場規(guī)?；?qū)⒊|。

漸凍癥治療已經(jīng)進(jìn)入"前所未有的黃金期"。這個定義不是蔡磊自封的，而是醫(yī)學(xué)界的共識。從"無藥可治"到"部分可治"，從被動等待到主動參與，這種轉(zhuǎn)變具有劃時代的意義。而這一切的起點(diǎn)，是一個漸凍癥患者的創(chuàng)業(yè)精神。

生命價值不在于長度，而在于改變他人的厚度

蔡磊曾說："不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無比美好。"這句話的背后是一種深刻的人生智慧。他個人的生命長度或許有限，但他改變他人生命的厚度卻在無限延伸。

2024年年底，蔡磊進(jìn)了一次ICU搶救。那次是真的差點(diǎn)就回不來了。搶救回來后，他簽了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，還專門建立了腦脊髓樣本庫。他說得很直白："我這條命反正也是借來的，死了之后這身體還能給科研做點(diǎn)貢獻(xiàn)。"這種超脫和豁達(dá)，讓人肅然起敬。

他的"AI科研大腦"把研究效率提高了幾十倍，原來需要幾年才能完成的實(shí)驗(yàn)，現(xiàn)在幾個月就能出結(jié)果。他推動的10條藥物管線已經(jīng)進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，這在漸凍癥研究領(lǐng)域是個了不起的進(jìn)展。這些成果的取得，背后是他對時間的極致珍惜。

他說過一句話："中國每天約60條漸凍癥生命逝去，我不能等。"這句話簡單卻震撼，它道出了他拼命工作的真正原因。他不是在和時間賽跑，而是在和死神搶人。每多爭取一天，就可能多拯救幾條生命。

2025年生日那天，他依然動不了，只能用眼睛看著兒子撲進(jìn)懷里。那種想抱卻抱不了的感覺，沒有經(jīng)歷過的人很難理解。但正是這種無法實(shí)現(xiàn)的擁抱，讓他更加堅定了要為更多人創(chuàng)造擁抱可能的決心。

蔡磊獲得"全國自強(qiáng)模范"稱號時，曾用眼控儀寫下感言："這是對千千萬萬漸凍癥患者的關(guān)懷，堅持努力，決不放棄。"他的抗?fàn)幵缫殉絺€人層面，不僅推動了漸凍癥科研的加速，更開創(chuàng)了"患者主導(dǎo)、商業(yè)賦能、科研落地"的罕見病救助新模式。

蔡磊用行動證明，罕見病賽道并非"公益洼地"，也能跑出可持續(xù)的發(fā)展路徑。他的價值不在于救了多少人，而在于為多少人開辟了被救的可能。他的生命厚度，正在改變無數(shù)生命的長度。

當(dāng)被問及"十億能換來一命嗎？"，蔡磊的答案是："十億換不來我的命，但能換來無數(shù)病友的希望，能為人類攻克絕癥鋪路，這就是最劃算的買賣。"這份超脫和智慧，值得我們每個人深思。

結(jié)語

蔡磊用行動證明，絕望可以催生創(chuàng)新，商業(yè)邏輯能讓公益持續(xù)燃燒。

這套生命接力棒模式正在其他罕見病領(lǐng)域傳遞，預(yù)示著社會創(chuàng)新的新方向。

如果你的生命只能燃燒一次，你會選擇照亮自己，還是點(diǎn)亮更多人的路？