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阿里健康:一場檸檬寶寶“口糧”保衛(wèi)戰(zhàn)

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導(dǎo)語:

前記。良醫(yī)財(cái)經(jīng)組建了一個(gè)公益的群,覆蓋300多家公益、CSR、ESG企業(yè)和組織,這可能是筆者兩年來,最動心的一個(gè)公益項(xiàng)目。

2023年9月,為了解決“檸檬寶寶” (甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題,阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起了「檸檬寶寶關(guān)愛行動」。

短短一年時(shí)間,不僅幫助檸檬寶寶家庭實(shí)現(xiàn)了特醫(yī)奶粉的保供,為貧困家庭提供了經(jīng)濟(jì)援助,而且進(jìn)一步從根源上推進(jìn)供需兩側(cè)的配對。

昨天,阿里健康宣布啟動“罕見病關(guān)愛平臺”,將關(guān)愛罕見病項(xiàng)目所覆蓋的病種擴(kuò)大到17種,進(jìn)一步豐富特醫(yī)食品供給種類。

作為行業(yè)內(nèi)的標(biāo)桿公益案例,該項(xiàng)目也引發(fā)圈內(nèi)三層思考:① 我們該如何做好一個(gè)公益項(xiàng)目,從發(fā)現(xiàn)問題、到緩解問題、到真正解決問題;② 如何平衡多方的關(guān)系,牽引更多勢能方參與進(jìn)來;③ 公益和商業(yè)的邊界在哪里,如何平衡好二者的關(guān)系。

管中窺豹,良醫(yī)財(cái)經(jīng)獨(dú)家視角觀察。

??? 主筆/佳佳

?? 文章架構(gòu)師/ 拓跋野

出品/ 良醫(yī)財(cái)經(jīng)

01

當(dāng)“檸檬寶寶”出生在普通家庭

兩座無形的大山

北京海淀,清晨6點(diǎn),王露已經(jīng)開始給女兒俏俏做早餐了。

140克熟米飯、200克8種蔬菜、12.2克雞蛋......計(jì)算、稱重,普通人家牛奶面包就能解決的一餐,王露僅準(zhǔn)備工作就需要近一個(gè)小時(shí)。

經(jīng)過12年的“訓(xùn)練”,王露對各種食材的蛋白質(zhì)含量和每一餐可以攝入的食物重量都了如指掌。只因?yàn)樗呐畠呵吻问且幻嵫Y患者,由于篩查及時(shí),俏俏從出生后就被嚴(yán)格地控制飲食,沒有出現(xiàn)過嚴(yán)重的病癥。

而來自上海的8歲男孩千千,就沒有那么幸運(yùn)了。

他是一名甲基丙二酸血癥患者,由于出生后沒有及時(shí)確診,他多次酸中毒,大腦受到了損傷,8歲了還無法自主行走。在最應(yīng)該瘋玩瘋跑的年紀(jì),他只能待在家里,日復(fù)一日進(jìn)行痛苦的康復(fù)訓(xùn)練。

甲基丙二酸血癥,是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。由于體內(nèi)某些關(guān)鍵酶和輔助因子缺陷,患者無法正常代謝食物中的某些氨基酸,導(dǎo)致酸性物質(zhì)在體內(nèi)異常蓄積,嚴(yán)重時(shí)會危及生命。因?yàn)檠镉兴?、尿里有酸,急性期發(fā)病時(shí)會酸中毒,被人們善意地稱為“檸檬寶寶”。

盡管沒有準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)顯示,但根據(jù)新生兒串聯(lián)質(zhì)譜篩查結(jié)果估算,有機(jī)酸血癥的罕見病患兒在全國的發(fā)病率約為1/15000,北方有些地區(qū)如山東的發(fā)病率高于1/10000,甚至達(dá)到1/5000,由此推斷,檸檬寶寶在全國的總數(shù)可能達(dá)到數(shù)萬,屬于罕見病中的常見病。

肉蛋奶、甚至母乳,對這些寶寶來講都可能是“毒藥”,凡是進(jìn)嘴的東西必須經(jīng)過嚴(yán)格的篩選。但對于患兒來說,營養(yǎng)又不可或缺,某種特殊醫(yī)學(xué)配方奶粉,成為他們維系生命的必需品。

此類小眾商品,由于需求量相對較小,全球范圍內(nèi)只有美贊臣、紐迪希亞、雀巢、韓國每日乳業(yè)、圣桐特醫(yī)等幾家企業(yè)生產(chǎn)該類產(chǎn)品,國內(nèi)目前還沒有相關(guān)的配方和生產(chǎn)線,也沒有生產(chǎn)商和代理商。

所以,國內(nèi)患者家庭主要通過“海淘”購買,目前統(tǒng)計(jì)到的患者,年需求量在兩萬罐以上,隨著項(xiàng)目被更多家長知曉,需求量還會進(jìn)一步增加?;純杭议L普遍面臨「買不到」、「用不起」兩大難題。

一是貨源少,家長只能依靠跨境電商來購買,海淘流程長,中間環(huán)節(jié)不確定因素多,一旦斷供孩子面臨危險(xiǎn);二是價(jià)格貴,不菲的商品加上高昂的代購費(fèi)用,一次性囤積大量特醫(yī)奶粉,讓很多普通家庭背上了債務(wù)。

更為痛心的是,0-1歲是檸檬寶寶的關(guān)鍵時(shí)期,很多家長第一次面對這類疾病迷茫無措,錯(cuò)過黃金時(shí)期,甚至有人放棄了治療。

02

一次偶然的觸動

打響檸檬寶寶“口糧”保衛(wèi)戰(zhàn)

阿里健康做這件小事的契機(jī),源自一個(gè)偶然的需求。

2022年,上海物流不暢迫使不少檸檬寶寶“口糧”中斷,甚至有孩子因?yàn)樗嶂卸具M(jìn)了ICU。病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合愛心企業(yè),在北京找到一批特醫(yī)奶粉,但苦于無法送到患兒手上,于是求助阿里健康公司。

阿里健康接到需求后,緊急全集團(tuán)發(fā)帖求助,最終聯(lián)合菜鳥物流,將這批奶粉經(jīng)由南京送到上?;純杭彝ナ稚?,全程僅用了48小時(shí)。

這是平臺第一次接觸到“檸檬寶寶”這個(gè)特殊群體,這群孩子的痛點(diǎn)需求以及家長的掙扎焦慮,給員工們帶來很大的沖擊。

有豐富項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)的團(tuán)隊(duì)意識到,在這個(gè)商業(yè)真空區(qū)里,如果沒有一個(gè)高效有序的組織形式,來打通需求方和供給方,這些特醫(yī)奶粉供應(yīng)將始終得不到保障,檸檬寶寶關(guān)愛行動就此誕生。

一個(gè)公益項(xiàng)目的立住,沒想象中那么簡單,看似供需兩端的簡單匹配,其實(shí)需要打通很多特殊的環(huán)節(jié)。

03

打通需求側(cè):

基金會+患者組織+醫(yī)院專家+互聯(lián)網(wǎng)入口

首先需要解決的問題,就是如何將散落全國各地稀有的病患匯集起來,形成一個(gè)穩(wěn)定的需求源。

第一時(shí)間,阿里健康通過病痛挑戰(zhàn)基金會,嘗試與部分患者、以及患者組織進(jìn)行連接,但這也只能接觸到少數(shù)病患。

更大比例患者,通常聚集在權(quán)威醫(yī)院、專業(yè)醫(yī)生周圍,尤其是治療有機(jī)酸血癥的專家身邊。企業(yè)做公益的初心很好,但是解釋成本也比預(yù)想的高,通過不斷與醫(yī)院、專家們的溝通,讓他們看到了項(xiàng)目組的公益純粹性,才逐步建立信任,并最終達(dá)成合作。

目前,阿里健康已與上海新華醫(yī)院、北大醫(yī)院等頂級醫(yī)院的權(quán)威專家團(tuán)隊(duì)達(dá)成合作。

另外,聯(lián)動各?。ㄓ绕涫巧綎|、河南等高發(fā)省份)新生兒篩查中心,也是工作中的重中之重,因?yàn)檫@里可以第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)新發(fā)患兒,在確診后,及時(shí)向家長們提供醫(yī)學(xué)和科學(xué)飲食的指導(dǎo)和幫助,避免酸中毒造成的不可逆后果。

除此之外,阿里還發(fā)揮其互聯(lián)網(wǎng)能力,在多個(gè)患者搜索入口設(shè)置觸達(dá)通道,并聯(lián)合央視、齊魯晚報(bào)等媒體,共同推動疾病認(rèn)知和科普,喚起全社會的關(guān)注。

04

打通供給側(cè):

跨越1.2萬公里的排產(chǎn)確定性

在特醫(yī)奶粉保供鏈條中,患者需求是一頭,另一頭則連接著奶粉生產(chǎn)企業(yè)。

盡管已是罕見病中的常見病,但特醫(yī)奶粉仍屬于小眾需求,加上行業(yè)集中度較高,只有少數(shù)國外企業(yè)有能力開展生產(chǎn),之前并未將中國市場需求納入計(jì)劃中,相關(guān)排產(chǎn)量并不高。

有三點(diǎn)容易被忽視的特殊性。

一是檸檬寶寶食用的特醫(yī)奶粉,雖然是食品,但其嚴(yán)謹(jǐn)性堪比藥用,不能有任何殘留和添加,否則將釀成嚴(yán)重的醫(yī)療事故;二是一般奶粉生產(chǎn)企業(yè),生產(chǎn)線不止生產(chǎn)單一品種奶粉,更換此類品種清洗成本巨大;三是這是一個(gè)Global化的產(chǎn)業(yè),大多數(shù)原材料在歐洲,加工在美洲和亞洲,銷售網(wǎng)絡(luò)在全世界。

浮動不確定的需求對企業(yè)排產(chǎn)提出嚴(yán)峻的考驗(yàn),即使是公益項(xiàng)目,也不應(yīng)該給上游供應(yīng)鏈企業(yè)增加過多負(fù)擔(dān),這也是阿里健康為什么先將需求集中的原因,十幾年的電商平臺經(jīng)驗(yàn),團(tuán)隊(duì)很清楚需求側(cè)對供給側(cè)的反向定制邏輯。

經(jīng)過多方努力,阿里健康最終和4家企業(yè),43個(gè)部門,105位工作人員一起,打通了55個(gè)節(jié)點(diǎn),跨越12700公里,將特醫(yī)奶粉貨源排產(chǎn)穩(wěn)定下來。

● 韓國每日乳業(yè),是該國指定的生產(chǎn)先天性代謝異常特殊奶粉企業(yè),其與阿里健康達(dá)成合作,為中國檸檬寶寶提供每年不低于5萬罐的特醫(yī)奶粉供應(yīng),同時(shí)會擴(kuò)大引進(jìn)罕見病特醫(yī)奶粉的種類,后期也會對一些困難的患兒家庭進(jìn)行援助。



● 阿里健康的公益決心和可靠項(xiàng)目,也吸引了美贊臣加入到罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動中,今年專為中國患兒開動了生產(chǎn)的專線批次。

從病患源頭聚攏穩(wěn)定需求,統(tǒng)一交給上游企業(yè)生產(chǎn),通過供應(yīng)鏈運(yùn)送至國內(nèi),最后交到病患手中,阿里健康通過“以需定供”模式,打通全球?qū)ぴ础a(chǎn)能溝通、價(jià)格談判、國際物流、通關(guān)、倉配等環(huán)節(jié)鏈路,真正惠及罕見病家庭。

05

一個(gè)「有效方法論」的起點(diǎn)

再乘以17倍的勇氣

兩端打通,對于一個(gè)公益項(xiàng)目,才剛剛開始。

除了特醫(yī)奶粉外,罕見病患兒還有就醫(yī)、會診等方面的需求。例如,檸檬寶寶需要日常監(jiān)測血氨濃度,需求頻繁且報(bào)銷成本高,針對這些問題,阿里健康也在積極尋求醫(yī)療檢測機(jī)構(gòu)合作,為患兒家庭解決真實(shí)需求。

此外,專項(xiàng)開發(fā)的“檸檬寶寶”飲食計(jì)算器也已上線,只需要輸入年齡、體重等基本信息,就能精確地計(jì)算孩子的蛋白質(zhì)攝入量和注意事項(xiàng),幫助家長們減輕日常照顧孩子的負(fù)擔(dān),避免因蛋白質(zhì)過量導(dǎo)致“酸中毒”。

還有一個(gè)大家都很關(guān)心的問題,為什么沒有中國奶粉企業(yè)參與?

這個(gè)命題很復(fù)雜,畢竟涉及到醫(yī)療安全,需要先制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),做大量臨床實(shí)驗(yàn),合規(guī)后才能排產(chǎn)實(shí)行。近年來,政府相關(guān)部門陸續(xù)出臺鼓勵(lì)特醫(yī)食品本土化的政策,阿里健康也希望通過與頂尖專家合作,積累臨床數(shù)據(jù),為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)制定提供參考。隨著社會對罕見病重視程度越來越高,相信距離中國擁有自己的特醫(yī)食品生產(chǎn)企業(yè)不再遙遠(yuǎn)。

截止目前,阿里健康已為患兒保供近萬罐特醫(yī)奶粉。

“檸檬寶寶”公益項(xiàng)目的有效推進(jìn),也為阿里健康公益注入了一股新的能量,更暖心的是,這套接近成熟的方法論,未來將以17倍的勢能得以復(fù)制。



9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會,共同發(fā)布罕見病關(guān)愛平臺,這是對“檸檬寶寶關(guān)愛行動”的再一次升級,將為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù),內(nèi)容包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟(jì)援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。(注1)

更多罕見病患者,被納入到阿里健康公益關(guān)注列表,他們可以在平臺上自主登記用藥/特醫(yī)需求,由阿里健康幫助找到供給,聯(lián)合社會多方力量提供穩(wěn)定可靠的就醫(yī)/購買渠道,并對實(shí)際困難的家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)援助。



17倍的病種,17倍的投入,一切才剛剛開始。

06

拆解公益和商業(yè)的三層關(guān)系

可循環(huán)的才是好公益

復(fù)盤總結(jié)一下。

作為一個(gè)行業(yè)標(biāo)桿公益案例,這也引發(fā)了圈內(nèi)人的三個(gè)思考(導(dǎo)語里),對此,阿里健康公益負(fù)責(zé)人馬立詮釋了阿里公益的理念——“公益的初心、商業(yè)的手法、技術(shù)的力量”。

一、抓真空區(qū)的公益需求。(本質(zhì)是初心)

醫(yī)療行業(yè)本身就有濃郁的公益屬性,大多數(shù)從業(yè)者心里都有一顆濟(jì)世救人的種子,這些都是公益的好土壤。

醫(yī)療也是一個(gè)長期的事業(yè),即使盈利性企業(yè)也不能只盯著GMV等數(shù)字增長,還是要讓高管到員工,觸及到每一個(gè)人內(nèi)心的柔軟處,這樣大到公司戰(zhàn)略決策,小到日常崗位工作,才能和行業(yè)主旋律不偏離。

選擇一些商業(yè)真空區(qū)的公益,尤其是偏小眾的痛點(diǎn)需求,那些容易被社會忽略掉的,去解決真實(shí)存在的問題。

二、公益和商業(yè)是互補(bǔ)關(guān)系。(本質(zhì)是能力)

一個(gè)公益項(xiàng)目和一個(gè)商業(yè)項(xiàng)目,如果想可持續(xù)經(jīng)營下去,需要的組織能力其實(shí)是一致的,背后有很多看不見的中后臺能力加持,這些都考驗(yàn)著內(nèi)外部耦合能力。

阿里健康能高效執(zhí)行檸檬寶寶公益項(xiàng)目,這四層能力不可或缺:

? 平臺公司能力。阿里健康作為阿里集團(tuán)旗下的健康產(chǎn)業(yè)平臺,擁有強(qiáng)大的資源整合能力和上游企業(yè)生態(tài)鏈接能力,它能夠調(diào)動集團(tuán)及產(chǎn)業(yè)鏈上的各種資源,包括資金、人才、技術(shù)、和物流等;

? 基礎(chǔ)設(shè)施能力。跨境電商、菜鳥物流、中后臺聯(lián)動,以及醫(yī)療公益領(lǐng)域的財(cái)務(wù)、法務(wù)合規(guī)等業(yè)務(wù)背后的功底,完整構(gòu)成阿里健康的基礎(chǔ)設(shè)施,正因?yàn)橛辛诉@樣強(qiáng)大的基建,增強(qiáng)了公益服務(wù)的可及性;

? 服務(wù)患者的能力。作為最早一批開展醫(yī)藥業(yè)務(wù)的互聯(lián)網(wǎng)健康醫(yī)療平臺,經(jīng)過十二年的發(fā)展,阿里健康擁有龐大的用戶基礎(chǔ)和流量入口,并擁有完善的客服、品類、物流、知識問診等服務(wù)消費(fèi)者的能力;

? 醫(yī)療資源鏈接能力。上至各省、市級醫(yī)療機(jī)構(gòu)、新篩中心,下至公益基金、權(quán)威專家,阿里公益聯(lián)合多方,共同開展公益活動,展現(xiàn)其鏈接醫(yī)療資源和服務(wù)的綜合能力。

公益最好跟自己的原生業(yè)務(wù)貼近,這樣邊際成本低,不需要增加過多冗余結(jié)構(gòu),公益甚至也可以成為一個(gè)業(yè)務(wù)分支,反向帶動商業(yè)鏈路的成熟。

公益和商業(yè)不是對抗關(guān)系,而是相輔相成,讓公益在商業(yè)體系中有序運(yùn)作起來,有商業(yè)模式的公益才能良性循環(huán)。但要以商業(yè)的手法實(shí)現(xiàn)公益目的,而不是公益的手法實(shí)現(xiàn)商業(yè)目的,切忌本末倒置。

三、公益也需要技術(shù)驅(qū)動。(本質(zhì)是效率)

阿里的底色是一家技術(shù)驅(qū)動型公司。當(dāng)把AI、大數(shù)據(jù)等互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用在公益服務(wù)中,可以加速公益運(yùn)營效率。

07

良醫(yī)財(cái)經(jīng)的思考

看見一片繁茂的公益林

公益可持續(xù)是一件很難的事。

自2011年開展醫(yī)療業(yè)務(wù)以來,阿里健康公益的步伐始終沒有停止,今年還升級了員工公益計(jì)劃,即“1-5-100計(jì)劃”。

“1” ——在阿里健康,員工不僅有工齡,還有公益齡,鼓勵(lì)員工通過各種形式做公益,比如產(chǎn)品說明適老化改造、義賣、社區(qū)服務(wù)等,并為員工記公益時(shí),每三個(gè)小時(shí)可以轉(zhuǎn)化成一棵樹。據(jù)悉,上一財(cái)年平均每個(gè)阿里員工志愿時(shí)為6個(gè)小時(shí),即每人可以栽種2棵公益樹,今年,阿里健康將會在內(nèi)蒙古種下第一片員工公益林;

“5” ——希望今年孵化培育5個(gè)新的跟業(yè)務(wù)場景強(qiáng)結(jié)合的公益項(xiàng)目,比如藥品說明適老化改造、HPV疫苗項(xiàng)目、AED急救俠項(xiàng)目等;

“100” ——希望全體員工在做公益的同時(shí),能夠帶動100個(gè)家庭一起做公益,比如帶著阿里娃一起公益。在實(shí)踐中,員工帶孩子做公益積極性也最高,不僅能增加親子交流,也能培育孩子愛商和社會責(zé)任感。

或許5年、10年后,我們能看到一片繁茂的阿里健康公益林。

注1:17種疾?。壕彼崦溉狈ΠY、瓜氨酸血癥、同型半胱氨酸血癥(注:遺傳性)、HHH綜合征(高鳥氨酸血癥-高氨血癥-同型瓜氨酸尿癥)、楓糖尿癥、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏癥、鳥氨酸氨甲?;D(zhuǎn)移酶缺乏癥、酪氨酸血癥、嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇(Dravet綜合癥)、半乳糖血癥、糖原累積病(I型)、戊二酸血癥I型、異戊酸血癥、甲基丙二酸血癥、丙酸血癥、極長鏈酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥、長鏈-3-羥?;o酶A脫氫酶缺乏癥(及長鏈-4-羥?;o酶A脫氫酶缺乏癥)。

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2025-10-22 08:45:35
價(jià)格頂不住了!上海理發(fā)行業(yè)一片蕭條,有理發(fā)店打出25元收費(fèi)項(xiàng)目

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火山詩話
2025-10-22 13:30:15
翁帆的四個(gè)了不起

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留美學(xué)子
2025-10-21 21:16:44
寶格麗CEO發(fā)了趙露思無美顏無濾鏡的生圖

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情感大頭說說
2025-10-22 13:58:00
冰島首次發(fā)現(xiàn)蚊子,網(wǎng)友:去冰島賣蚊香有沒有搞頭

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極目新聞
2025-10-22 11:46:31
女優(yōu)浮舟美波看來酷酷的,其實(shí)全身敏感一弄就爽!

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大姐姐集中營
2025-10-22 16:02:58
亞歷山大:杜蘭特喊了三次暫停但裁判沒看到,裁判也不是故意的

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懂球帝
2025-10-22 12:38:20
2025-10-22 17:39:00
良醫(yī)財(cái)經(jīng) incentive-icons
良醫(yī)財(cái)經(jīng)
發(fā)現(xiàn)美好,陪伴成長。
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