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很多年以前，我采訪過一位自閉癥患兒的父親，他為了給兒子治病，輾轉(zhuǎn)全世界，最后決定放棄自己的事業(yè)，全身心投入到自閉癥康復(fù)領(lǐng)域，并開辦了一所特殊學(xué)校。當(dāng)時采訪結(jié)束后，我心中閃過一念：這或許就是傳說中的“菩薩行”，渡了己還要再渡人。

2014年的夏天，互聯(lián)網(wǎng)上曾發(fā)起過一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”的狂歡，一大群名人紛紛往自己頭上澆冰水，這么做是為了讓人們關(guān)注罕見疾病“漸凍癥”，即肌萎縮側(cè)索硬化。這場看上去很像“作秀”的活動，當(dāng)時確實籌到了一筆錢，讓一些病人獲得了呼吸機(jī)等救命設(shè)備。

但十年過去，針對漸凍癥本身的醫(yī)學(xué)科技突破并不明顯，世界上最著名的漸凍癥病人霍金，也已于2018年去世。 十年以后，中國漸凍癥領(lǐng)域最具社會影響的人物是蔡磊，繼物理學(xué)家霍金之后，他可以說是中國最著名的漸凍癥病人了。

蔡磊曾經(jīng)是京東集團(tuán)副總裁，被稱為“電子發(fā)票第一人”，是推動了社會進(jìn)步的人。本來他應(yīng)該屬于“冰桶挑戰(zhàn)”中往身上澆冰水的那一群人，然而在霍金逝世的第二年，他被查出罹患漸凍癥，而且病程發(fā)展很快。

如果說霍金因其在物理學(xué)領(lǐng)域的偉大建樹，而讓世人關(guān)注到漸凍癥這一疾病，那么蔡磊則是以患者的病軀，親身推動漸凍癥領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)探索。他設(shè)立患者信息聚合平臺，所有患者都可以上傳用藥效果和病程進(jìn)展信息。他呼吁并帶頭簽下協(xié)議，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，為漸凍癥醫(yī)學(xué)研究提供樣本和“大數(shù)據(jù)”。他和妻子還到處籌資、捐資，用于支持和獎勵漸凍癥的基礎(chǔ)研究以及藥物研發(fā)。在他的推動下，國內(nèi)漸凍癥研究取得了扎扎實實的進(jìn)步，雖然微小，但仍足以給病患鼓舞。

攻克罕見病為什么這么難，可能難就難在“罕見”上。因為發(fā)病人數(shù)少，導(dǎo)致醫(yī)學(xué)界能得到的研究樣本和信息稀少，比如在蔡磊推動捐獻(xiàn)患者遺體組織之前，我國沒有一例科研樣本。另一方面，因為病人數(shù)量少，藥企的研發(fā)成本高，后期獲利空間有限，一定程度上也使得藥企的投入動力較弱。用互聯(lián)網(wǎng)將散落在各地的漸凍癥病人“篩選”出來，等于替藥企找到消費(fèi)者，降低了商業(yè)力量參與的成本。

以行為藝術(shù)的方式呼吁社會關(guān)注，有其獨(dú)特價值，但這種方式在“熱鬧”過后，人們的注意力很難持續(xù)不斷地集中在這件事上。蔡磊以患者的身份，為攻克漸凍癥趟出一條路，留下了一套成熟的機(jī)制，這對于醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，是更實在的助力。

元旦當(dāng)日，蔡磊發(fā)文講述了他自己和他的事業(yè)現(xiàn)狀。很遺憾的是，他的身體狀況并不好，“已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱”。但在他的努力下，漸凍癥醫(yī)學(xué)研究方面取得了可喜的進(jìn)展。蔡磊在文章最后說，死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。 “未到絕境處，彼岸花不開” ，即使在“很不好”的狀態(tài)下，他依然抱有希望，傳遞信心。

在肉體之外，人類還有精神力量，但這種力量往往要在艱難困苦中才能迸發(fā)出最耀眼的光芒。從海倫·凱勒到張海迪，古往今來無數(shù)與命運(yùn)交戰(zhàn)的人，用這種精神力量不斷感召著我們。蔡磊以及許許多多罕見病患者與疾病抗?fàn)幍倪^程，是在拯救自己，也是在療愈他人，鼓舞我們以更強(qiáng)大的信念去面對困難。他讓我們相信，人的肉體可以被冰凍，但靈魂永不會被束縛。

(文/于永杰)

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