麻繩專挑細處斷，厄運專找苦難人，爺爺50歲因病去世，父親47歲正值壯年，卻被肝癌奪去了生命，而現(xiàn)在蔡磊才剛40出頭，就確診漸凍癥，這公平嗎？

他雖然感嘆世道不公，但并未因此自怨自艾，反而積極地尋找破局方法，今年6月份還發(fā)文稱有了重大突破，看似一切都在變好，但他妻子卻要承受不住，自曝現(xiàn)在的真實處境，他們的兒子成了這場意外中的唯一一個“犧牲品”，所以這究竟是怎么回事？

本文陳述所有內(nèi)容皆有可靠信息來源贅述在文章內(nèi)

麻繩專挑細處斷，厄運專找苦難人

每一個蕩氣回腸的創(chuàng)業(yè)故事背后，都藏著一個不一般的團隊，蔡磊與死神賽跑的這場戰(zhàn)役亦是如此，先看他本人，中央財經(jīng)大學畢業(yè)，三星、安利、萬科、京東，這些履歷光鮮得讓人眼不開，他也曾是業(yè)內(nèi)響當當?shù)摹半娮影l(fā)票第一人”，這塊硬骨頭是他帶著團隊為京東啃下來的。

四十一歲那年，他意氣風發(fā)，事業(yè)如日中天，是京東最年輕的副總裁之一，那時的他或許覺得人生才剛剛開始，然而誰能料到，命運卻在這時遞過來一個最殘酷的噩耗，一張漸凍癥確診單，醫(yī)學上的全名是肌萎縮側(cè)索硬化，是世界五大絕癥之一。

這病邪惡得很，它會一寸寸奪走你對身體的控制權，從肌肉萎縮到無法呼吸，最可怕的是，患此癥的人全程都是意識清醒狀態(tài)，醫(yī)生給蔡磊定的時間不過是短短兩到五年，這也就意味著他可能最多活不過46歲。

換了任何人可能天都塌了，蔡磊也一樣，他崩潰至極，想起爺爺五十歲病逝，父親四十七歲肝癌離世，家族宿命般的無力感將他牢牢裹挾，這公平嗎？他也不知道。

事業(yè)、新婚燕爾、幼子嗷嗷待哺，這一切似乎都戛然而止了，他甚至想到了“清算”，要和結(jié)婚才一年多的妻子段睿離婚，因為他不想拖累妻兒，但就在這時，他的“首席合伙人”段譽登場了，一個同樣生猛的女人。

段睿，北京大學醫(yī)學部藥學專業(yè)，本碩連讀，專攻新藥研發(fā)，畢業(yè)后就進入世界頂級醫(yī)療器械公司，兩年就撐起八個省的業(yè)務，可她不安于此，毅然辭職創(chuàng)業(yè)，為了創(chuàng)業(yè)，她順手考下了注冊會計師、中國稅務師，甚至還拿了基金從業(yè)資格。

她比蔡磊小十一歲，兩人相親認識，蔡磊的直男性格，第二次見面就求婚，這“閃婚”快得讓人咂舌，而面對丈夫的“清算”，段睿的回答沒有半分猶豫：想都不要想！這位懂醫(yī)藥、懂財會、懂管理的女人，沒有選擇退避三舍，而是選擇全身心投入這場必輸?shù)膽?zhàn)役中。

夫妻本是同林鳥，大難臨頭各自飛，但蔡磊沒想到妻子會堅定的選擇他，不只是蔡磊沒有想到，就連很多網(wǎng)友都覺得不可置信，雖然蔡磊很強、很厲害，但段譽也是雄鷹般的女人，離了蔡磊說不定還能過得更好，但她選擇了蔡磊。

于是人類歷史上最悲壯的“公司”就這樣成立了，CEO是蔡磊，COO是段睿，他們的目標只有一個，那就是攻克漸凍癥，而啟動資金則是他們的全部身家，最后的期限是蔡磊的生命。

以身入局，把自己當作試驗品

創(chuàng)業(yè)必須有模式，蔡磊和段睿的模式，簡單到殘酷，也悲壯到極致，他們的第一個大投入就是“研發(fā)”，蔡磊辭去京東的工作，成立“愛斯康”數(shù)據(jù)平臺，這成了他的信息中樞。

他要做的是把全世界的漸凍癥患者和研究資源連接起來，而他自己則成了1號實驗品，任何新藥他第一個試，而每一次試藥，都是一次驚心動魄的賭博，身體時好時壞，要承受著旁人無法想象的痛苦。

但他咬牙堅持，將所有數(shù)據(jù)一一記錄下來，只為給未來的研究者提供線索，哪怕只提供一點微弱的線索，他也覺得是滿足的。

“融資”緊隨其后，大家都知道，新藥研發(fā)是世界上最燒錢的事，蔡磊的積蓄很快見了底，于是一個曾經(jīng)的互聯(lián)網(wǎng)副總裁選擇了最接地氣、也最能直接變現(xiàn)的方式，直播帶貨，夫妻倆開了一個直播間，取名叫“破冰驛站”。

這個直播間恐怕是全網(wǎng)最特別的一個，鏡頭前段睿永遠精神抖擻，思路清晰地介紹著產(chǎn)品，她把過去所有的光環(huán)都扔到一邊，從一個直播小白做起，選品、商務、運營，樣樣親力親為，而她身旁則是肉眼可見不斷衰弱的蔡磊。

一開始他還能說話，后來聲音變得嘶啞模糊，再后來他連頭都抬不起來了，只能靠轉(zhuǎn)動眼球來打字，再通過AI語音和外界交流。

他們直播間賺來的每一分錢，不為盈利，更不為改善生活，只有一個目的，為漸凍癥的藥物研發(fā)輸血，蔡磊曾坦言，他為兒子準備的遺產(chǎn)只有五十萬，可投入到科研里的錢，已經(jīng)數(shù)以億計，這不是吝嗇，這是一個創(chuàng)始人的決絕。

在他看來，每一分錢都必須投入到核心研發(fā)上，因為那是唯一可能破局的地方，而家庭生活就只能被壓縮到最低限度，這種選擇，對于一個父親、一個丈夫而言，何其殘忍，又何其悲壯？

兒子是唯一的“犧牲品”

任何一家公司的運轉(zhuǎn)都離不開成本，而蔡磊和段睿這家公司的運營成本，沉重得讓人心碎，成本之一就是段睿的身心透支，她每天凌晨結(jié)束直播，拖著疲憊的身軀，做的第一件事就是走到丈夫床邊，查看呼吸機數(shù)據(jù)，確認一切安好。

然后她會打開手機，翻看兒子的照片，直到天亮，她不只是主播，也是丈夫的二十四小時護工，更是整個科研推進項目的核心運營者，心可以碎，但手不能停，這是她常掛在嘴邊的話，一個北大高材生，曾經(jīng)的企業(yè)合伙人，如今的生活卻被擠壓成工作和照護病人，沒有一絲喘息的空隙。

然而最大的成本，卻是他們年僅六歲的兒子小菜籽，孩子到了上小學的年紀，因為戶口問題，必須回到西城區(qū)的姥姥姥爺家上學，這意味著，這個原本完整的小家庭，要面臨長達六年的分離。

這個決定對任何父母來說都是錐心之痛，段睿害怕年邁的父母帶不好孩子，更怕缺少父母陪伴的孩子心靈會留下陰影，她甚至擔心兒子每天看著父親的病情惡化，會影響到他的學習和成長。

可這是沒有選擇的選擇，海淀的家里是與死神賽跑的戰(zhàn)場，容不下一個孩子天真爛漫的童年，為了讓“項目”能夠繼續(xù)運轉(zhuǎn)，為了讓蔡磊能安心戰(zhàn)斗，他們只能“犧牲”掉最寶貴的親子時光。

于是一個令人心酸的畫面在京城兩端浮現(xiàn)，在北京海淀，一個深夜的直播間燈火通明，一個女人正在為丈夫的生命嘶聲吶喊，而在北京西城，月光灑在一個六歲男孩的書桌上，他正努力用稚嫩的筆觸，給媽媽畫一張賀卡，上面歪歪扭扭地寫著“媽媽加油，爸爸加油”。

他可能還不懂什么是漸凍癥，但他知道，爸爸媽媽正在做一件非常重要，并且非常艱難的事，這或許就是這個家庭里，最無奈也最深沉的傳承。

如今蔡磊與漸凍癥的抗爭已進入第六個年頭，這早已超出了當初醫(yī)生給出的預期，但他身體的衰退也逼近極限，一次小小的感冒，都能將他送進ICU。

他的脊椎已經(jīng)彎曲變形，舌頭和下唇也出現(xiàn)萎縮，身體被固定在輪椅上，生命線維系在一臺又一臺的呼吸機和監(jiān)護設備上，他如今能與外界溝通的只有靠眼球追蹤來打字，再由AI語音念出，這簡直是活著的雕像，意識卻被困在軀殼里。

他會成功嗎？如果用世俗的眼光來看，或許結(jié)局早已注定，令人不忍直視，但蔡磊這個以生命為賭注的“創(chuàng)業(yè)者”，正在用他的全部血肉，重新定義“成功”二字，他的成功可能不再是等到特效藥問世，親自站起來的那一天。

他的成功是即使倒下，也在身后留下了一個中國最全的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺，讓后來者不必再從零開始，少走彎路。

他的成功，是點燃了一把火，讓無數(shù)資本、科研機構(gòu)、藥企看到了這個曾經(jīng)被遺忘的絕望角落，加速了整個領域的研發(fā)進程，讓未來的病人多一線生機。

他的成功，更是向世人昭示了，在絕境面前，一個普通人能爆發(fā)出怎樣驚人的能量，一份愛情又能迸發(fā)出多大的堅韌，那不僅是醫(yī)學的希望，更是人性的光芒。

蔡磊和妻子立下過三個沉甸甸的約定，如果他走了，妻子要好好把兒子撫養(yǎng)成人，漸凍癥實驗室要繼續(xù)運作，這份事業(yè)不能停，等他走后，去河南老家看看他那因喪夫、兒子重病而飽受抑郁折磨的母親。

他和段睿，正走在一條沒有退路的絕境里，用他們的血肉之軀，用他們耗盡一切的生命，試圖催開那朵屬于所有漸凍癥患者的希望之花。

信息來源：