麻繩專(zhuān)挑細(xì)處斷，厄運(yùn)專(zhuān)找苦難人，爺爺50歲因病去世，父親47歲正值壯年，卻被肝癌奪去了生命，而現(xiàn)在蔡磊才剛40出頭，就確診漸凍癥，這公平嗎？

他雖然感嘆世道不公，但并未因此自怨自艾，反而積極地尋找破局方法，今年6月份還發(fā)文稱(chēng)有了重大突破，看似一切都在變好，但他妻子卻要承受不住，自曝現(xiàn)在的真實(shí)處境，他們的兒子成了這場(chǎng)意外中的唯一一個(gè)“犧牲品”，所以這究竟是怎么回事？

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麻繩專(zhuān)挑細(xì)處斷，厄運(yùn)專(zhuān)找苦難人

每一個(gè)蕩氣回腸的創(chuàng)業(yè)故事背后，都藏著一個(gè)不一般的團(tuán)隊(duì)，蔡磊與死神賽跑的這場(chǎng)戰(zhàn)役亦是如此，先看他本人，中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，三星、安利、萬(wàn)科、京東，這些履歷光鮮得讓人眼不開(kāi)，他也曾是業(yè)內(nèi)響當(dāng)當(dāng)?shù)摹半娮影l(fā)票第一人”，這塊硬骨頭是他帶著團(tuán)隊(duì)為京東啃下來(lái)的。

四十一歲那年，他意氣風(fēng)發(fā)，事業(yè)如日中天，是京東最年輕的副總裁之一，那時(shí)的他或許覺(jué)得人生才剛剛開(kāi)始，然而誰(shuí)能料到，命運(yùn)卻在這時(shí)遞過(guò)來(lái)一個(gè)最殘酷的噩耗，一張漸凍癥確診單，醫(yī)學(xué)上的全名是肌萎縮側(cè)索硬化，是世界五大絕癥之一。

這病邪惡得很，它會(huì)一寸寸奪走你對(duì)身體的控制權(quán)，從肌肉萎縮到無(wú)法呼吸，最可怕的是，患此癥的人全程都是意識(shí)清醒狀態(tài)，醫(yī)生給蔡磊定的時(shí)間不過(guò)是短短兩到五年，這也就意味著他可能最多活不過(guò)46歲。

換了任何人可能天都塌了，蔡磊也一樣，他崩潰至極，想起爺爺五十歲病逝，父親四十七歲肝癌離世，家族宿命般的無(wú)力感將他牢牢裹挾，這公平嗎？他也不知道。

事業(yè)、新婚燕爾、幼子嗷嗷待哺，這一切似乎都戛然而止了，他甚至想到了“清算”，要和結(jié)婚才一年多的妻子段睿離婚，因?yàn)樗幌胪侠燮迌?，但就在這時(shí)，他的“首席合伙人”段譽(yù)登場(chǎng)了，一個(gè)同樣生猛的女人。

段睿，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專(zhuān)業(yè)，本碩連讀，專(zhuān)攻新藥研發(fā)，畢業(yè)后就進(jìn)入世界頂級(jí)醫(yī)療器械公司，兩年就撐起八個(gè)省的業(yè)務(wù)，可她不安于此，毅然辭職創(chuàng)業(yè)，為了創(chuàng)業(yè)，她順手考下了注冊(cè)會(huì)計(jì)師、中國(guó)稅務(wù)師，甚至還拿了基金從業(yè)資格。

她比蔡磊小十一歲，兩人相親認(rèn)識(shí)，蔡磊的直男性格，第二次見(jiàn)面就求婚，這“閃婚”快得讓人咂舌，而面對(duì)丈夫的“清算”，段睿的回答沒(méi)有半分猶豫：想都不要想！這位懂醫(yī)藥、懂財(cái)會(huì)、懂管理的女人，沒(méi)有選擇退避三舍，而是選擇全身心投入這場(chǎng)必輸?shù)膽?zhàn)役中。

夫妻本是同林鳥(niǎo)，大難臨頭各自飛，但蔡磊沒(méi)想到妻子會(huì)堅(jiān)定的選擇他，不只是蔡磊沒(méi)有想到，就連很多網(wǎng)友都覺(jué)得不可置信，雖然蔡磊很強(qiáng)、很厲害，但段譽(yù)也是雄鷹般的女人，離了蔡磊說(shuō)不定還能過(guò)得更好，但她選擇了蔡磊。

于是人類(lèi)歷史上最悲壯的“公司”就這樣成立了，CEO是蔡磊，COO是段睿，他們的目標(biāo)只有一個(gè)，那就是攻克漸凍癥，而啟動(dòng)資金則是他們的全部身家，最后的期限是蔡磊的生命。

以身入局，把自己當(dāng)作試驗(yàn)品

創(chuàng)業(yè)必須有模式，蔡磊和段睿的模式，簡(jiǎn)單到殘酷，也悲壯到極致，他們的第一個(gè)大投入就是“研發(fā)”，蔡磊辭去京東的工作，成立“愛(ài)斯康”數(shù)據(jù)平臺(tái)，這成了他的信息中樞。

他要做的是把全世界的漸凍癥患者和研究資源連接起來(lái)，而他自己則成了1號(hào)實(shí)驗(yàn)品，任何新藥他第一個(gè)試，而每一次試藥，都是一次驚心動(dòng)魄的賭博，身體時(shí)好時(shí)壞，要承受著旁人無(wú)法想象的痛苦。

但他咬牙堅(jiān)持，將所有數(shù)據(jù)一一記錄下來(lái)，只為給未來(lái)的研究者提供線索，哪怕只提供一點(diǎn)微弱的線索，他也覺(jué)得是滿足的。

“融資”緊隨其后，大家都知道，新藥研發(fā)是世界上最燒錢(qián)的事，蔡磊的積蓄很快見(jiàn)了底，于是一個(gè)曾經(jīng)的互聯(lián)網(wǎng)副總裁選擇了最接地氣、也最能直接變現(xiàn)的方式，直播帶貨，夫妻倆開(kāi)了一個(gè)直播間，取名叫“破冰驛站”。

這個(gè)直播間恐怕是全網(wǎng)最特別的一個(gè)，鏡頭前段睿永遠(yuǎn)精神抖擻，思路清晰地介紹著產(chǎn)品，她把過(guò)去所有的光環(huán)都扔到一邊，從一個(gè)直播小白做起，選品、商務(wù)、運(yùn)營(yíng)，樣樣親力親為，而她身旁則是肉眼可見(jiàn)不斷衰弱的蔡磊。

一開(kāi)始他還能說(shuō)話，后來(lái)聲音變得嘶啞模糊，再后來(lái)他連頭都抬不起來(lái)了，只能靠轉(zhuǎn)動(dòng)眼球來(lái)打字，再通過(guò)AI語(yǔ)音和外界交流。

他們直播間賺來(lái)的每一分錢(qián)，不為盈利，更不為改善生活，只有一個(gè)目的，為漸凍癥的藥物研發(fā)輸血，蔡磊曾坦言，他為兒子準(zhǔn)備的遺產(chǎn)只有五十萬(wàn)，可投入到科研里的錢(qián)，已經(jīng)數(shù)以億計(jì)，這不是吝嗇，這是一個(gè)創(chuàng)始人的決絕。

在他看來(lái)，每一分錢(qián)都必須投入到核心研發(fā)上，因?yàn)槟鞘俏ㄒ豢赡芷凭值牡胤?，而家庭生活就只能被壓縮到最低限度，這種選擇，對(duì)于一個(gè)父親、一個(gè)丈夫而言，何其殘忍，又何其悲壯？

兒子是唯一的“犧牲品”

任何一家公司的運(yùn)轉(zhuǎn)都離不開(kāi)成本，而蔡磊和段睿這家公司的運(yùn)營(yíng)成本，沉重得讓人心碎，成本之一就是段睿的身心透支，她每天凌晨結(jié)束直播，拖著疲憊的身軀，做的第一件事就是走到丈夫床邊，查看呼吸機(jī)數(shù)據(jù)，確認(rèn)一切安好。

然后她會(huì)打開(kāi)手機(jī)，翻看兒子的照片，直到天亮，她不只是主播，也是丈夫的二十四小時(shí)護(hù)工，更是整個(gè)科研推進(jìn)項(xiàng)目的核心運(yùn)營(yíng)者，心可以碎，但手不能停，這是她常掛在嘴邊的話，一個(gè)北大高材生，曾經(jīng)的企業(yè)合伙人，如今的生活卻被擠壓成工作和照護(hù)病人，沒(méi)有一絲喘息的空隙。

然而最大的成本，卻是他們年僅六歲的兒子小菜籽，孩子到了上小學(xué)的年紀(jì)，因?yàn)閼艨趩?wèn)題，必須回到西城區(qū)的姥姥姥爺家上學(xué)，這意味著，這個(gè)原本完整的小家庭，要面臨長(zhǎng)達(dá)六年的分離。

這個(gè)決定對(duì)任何父母來(lái)說(shuō)都是錐心之痛，段睿害怕年邁的父母帶不好孩子，更怕缺少父母陪伴的孩子心靈會(huì)留下陰影，她甚至擔(dān)心兒子每天看著父親的病情惡化，會(huì)影響到他的學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。

可這是沒(méi)有選擇的選擇，海淀的家里是與死神賽跑的戰(zhàn)場(chǎng)，容不下一個(gè)孩子天真爛漫的童年，為了讓“項(xiàng)目”能夠繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)，為了讓蔡磊能安心戰(zhàn)斗，他們只能“犧牲”掉最寶貴的親子時(shí)光。

于是一個(gè)令人心酸的畫(huà)面在京城兩端浮現(xiàn)，在北京海淀，一個(gè)深夜的直播間燈火通明，一個(gè)女人正在為丈夫的生命嘶聲吶喊，而在北京西城，月光灑在一個(gè)六歲男孩的書(shū)桌上，他正努力用稚嫩的筆觸，給媽媽畫(huà)一張賀卡，上面歪歪扭扭地寫(xiě)著“媽媽加油，爸爸加油”。

他可能還不懂什么是漸凍癥，但他知道，爸爸媽媽正在做一件非常重要，并且非常艱難的事，這或許就是這個(gè)家庭里，最無(wú)奈也最深沉的傳承。

如今蔡磊與漸凍癥的抗?fàn)幰堰M(jìn)入第六個(gè)年頭，這早已超出了當(dāng)初醫(yī)生給出的預(yù)期，但他身體的衰退也逼近極限，一次小小的感冒，都能將他送進(jìn)ICU。

他的脊椎已經(jīng)彎曲變形，舌頭和下唇也出現(xiàn)萎縮，身體被固定在輪椅上，生命線維系在一臺(tái)又一臺(tái)的呼吸機(jī)和監(jiān)護(hù)設(shè)備上，他如今能與外界溝通的只有靠眼球追蹤來(lái)打字，再由AI語(yǔ)音念出，這簡(jiǎn)直是活著的雕像，意識(shí)卻被困在軀殼里。

他會(huì)成功嗎？如果用世俗的眼光來(lái)看，或許結(jié)局早已注定，令人不忍直視，但蔡磊這個(gè)以生命為賭注的“創(chuàng)業(yè)者”，正在用他的全部血肉，重新定義“成功”二字，他的成功可能不再是等到特效藥問(wèn)世，親自站起來(lái)的那一天。

他的成功是即使倒下，也在身后留下了一個(gè)中國(guó)最全的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)，讓后來(lái)者不必再?gòu)牧汩_(kāi)始，少走彎路。

他的成功，是點(diǎn)燃了一把火，讓無(wú)數(shù)資本、科研機(jī)構(gòu)、藥企看到了這個(gè)曾經(jīng)被遺忘的絕望角落，加速了整個(gè)領(lǐng)域的研發(fā)進(jìn)程，讓未來(lái)的病人多一線生機(jī)。

他的成功，更是向世人昭示了，在絕境面前，一個(gè)普通人能爆發(fā)出怎樣驚人的能量，一份愛(ài)情又能迸發(fā)出多大的堅(jiān)韌，那不僅是醫(yī)學(xué)的希望，更是人性的光芒。

蔡磊和妻子立下過(guò)三個(gè)沉甸甸的約定，如果他走了，妻子要好好把兒子撫養(yǎng)成人，漸凍癥實(shí)驗(yàn)室要繼續(xù)運(yùn)作，這份事業(yè)不能停，等他走后，去河南老家看看他那因喪夫、兒子重病而飽受抑郁折磨的母親。

他和段睿，正走在一條沒(méi)有退路的絕境里，用他們的血肉之軀，用他們耗盡一切的生命，試圖催開(kāi)那朵屬于所有漸凍癥患者的希望之花。

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