轉(zhuǎn)載自：希思科基金會

一直以來，國內(nèi)外各類醫(yī)學(xué)指南在為臨床醫(yī)生提供權(quán)威診療依據(jù)的同時，因其高度專業(yè)的術(shù)語和復(fù)雜的邏輯框架，往往使患者及家屬難以深入理解。然而，醫(yī)學(xué)診療從來不是醫(yī)生單方面的技術(shù)行為，而是醫(yī)患雙方攜手同行、共同奔赴希望的過程。我們始終渴望能有一部真正站在患者角度出發(fā)的指南，用我們看得懂的語言，回應(yīng)最真實的困惑與需求——而今，這一愿景終于成為現(xiàn)實。

國內(nèi)首部以“患者全程管理”為核心導(dǎo)向的《中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）非小細(xì)胞肺癌診療指南：患者版》(以下簡稱“《CSCO非小患者指南》”)于2025年9月12日在濟(jì)南正式發(fā)布。

CSCO理事長于金明教授，《CSCO非小患者指南》名譽(yù)主編朱波教授、殷詠梅教授，主編孫建國教授、蘇春霞教授，專家編委蔡修宇教授、褚倩教授、范云教授、林根教授、王俊教授、章必成教授、朱正飛教授，以及CSCO患者教育專家委員會、非小細(xì)胞肺癌專家委員會成員和患者組織代表等近200人參加了新書發(fā)布會。發(fā)布會由CSCO患者教育專家委員會秘書長王碧蕓教授主持。

據(jù)國家癌癥中心發(fā)布的2022年中國惡性腫瘤流行情況分析報告，肺癌仍居我國惡性腫瘤發(fā)病、死亡首位；其中，非小細(xì)胞肺癌（NSCLC）占肺癌總數(shù)的85%。基于上述嚴(yán)峻形勢，中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）、北京市希思科臨床腫瘤學(xué)研究基金會于2024年9月開始《CSCO非小患者指南》籌備工作。歷經(jīng)一年，經(jīng)近60余位專家、志愿者及工作人員的共同努力，于今天正式上市發(fā)行。

《CSCO非小患者指南》共計27萬字， 32開全彩印刷，具備以下顯著特點(diǎn)。

1

首創(chuàng)“患者旅程”邏輯框架，

患者組織深度參與指南編寫

《CSCO非小患者指南》從患者實際需求出發(fā)，文圖并茂，以NSCLC的發(fā)生、發(fā)展以及診療過程的行為動線為核心脈絡(luò)，從初遇NSCLC開始，患者可跟從書籍的動線指引，了解如何應(yīng)對從檢查，到診斷，到治療，再到康復(fù)等各個階段可能面臨的問題，如何進(jìn)行正確的疾病自我管理，以全方位、全程的系統(tǒng)化知識覆蓋，解決當(dāng)下NSCLC知識碎片化的痛點(diǎn)。

編寫過程中，《CSCO非小患者指南》創(chuàng)造性地邀請了患者組織“與癌共舞論壇”的多位版主，與肺癌領(lǐng)域?qū)＜夜餐瑓⑴c內(nèi)容撰寫。

鷹版，瓶子，阿貍，包大包，Dan，五位版主參與編寫

“與癌共舞論壇”作為國內(nèi)具有廣泛影響力的患者社區(qū)，多年來匯聚了大量肺癌患者及家屬，他們深知患者在治療過程中最迫切的訴求不僅來自于醫(yī)學(xué)層面，更來自于現(xiàn)實生活的多重壓力——尤其是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

抗癌是一場持久戰(zhàn)，治療費(fèi)用始終是每個抗癌家庭無法回避的難題。在充分意識到這一普遍困境后，CSCO編委會與論壇緊密協(xié)作，在該指南中首創(chuàng)《經(jīng)濟(jì)管理》獨(dú)立章節(jié)，圍繞“醫(yī)保政策、慈善援助、商業(yè)保險、臨床試驗”等關(guān)鍵板塊，以患者“看得懂、學(xué)得會、用得上”的語言，提供切實可行的資源整合路徑與經(jīng)濟(jì)減負(fù)建議。

該章節(jié)不僅成為全書的亮點(diǎn)，真正體現(xiàn)了“工具書”屬性，幫助患者在抗癌路上走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。更特別之處在于，它既緊密圍繞治療，又切實延伸至治療之外——這一章節(jié)尤為體現(xiàn)出本指南以“患者全程管理”為核心導(dǎo)向的鮮明特點(diǎn)：不只關(guān)注疾病治療本身，更從經(jīng)濟(jì)、心理、社會等多維度回應(yīng)患者在全程管理中的真實需求，真正實現(xiàn)在肺癌診療中對“整個人”的關(guān)懷。

《經(jīng)濟(jì)管理》章節(jié)部分內(nèi)容一覽（向下滑動圖片查看）

2

多維度支持系統(tǒng)

目前市售指南更側(cè)重于臨床診療規(guī)范或?qū)＜夜沧R，內(nèi)容專業(yè)性強(qiáng)，普通患者難以理解與應(yīng)用?！禖SCO非小患者指南》創(chuàng)新性地以“患者旅程”為動線，覆蓋從疑似到康復(fù)的全周期，尤其增強(qiáng)了“就醫(yī)準(zhǔn)備”“醫(yī)患溝通”“營養(yǎng)支持”等實用章節(jié)；更創(chuàng)新性地設(shè)置了獨(dú)立的“經(jīng)濟(jì)管理”章節(jié)，詳細(xì)闡釋了社保、商保、慈善援助、臨床試驗等，為患者提供整合資源的路徑，直擊因病致貧的社會問題，為低收入患者提供求生方向，減輕社會公共衛(wèi)生負(fù)擔(dān)。

3

突出可操作性，關(guān)注非醫(yī)療支持

NSCLC治療是涉及多階段、多學(xué)科的復(fù)雜旅程，患者在各階段面臨獨(dú)特困惑。該書在多個章節(jié)設(shè)置可操作工具，如風(fēng)險人群自測量表、TNM分期表、費(fèi)用全景分析等，并提供“可以向醫(yī)生提問哪些問題”“如何描述病情”等具體建議，幫助患者在就診過程中更主動地參與醫(yī)療決策，體現(xiàn)以患者為中心的編寫理念。同時，在常規(guī)醫(yī)學(xué)內(nèi)容外，該書特別設(shè)置家庭支持、心理社會康復(fù)、不良反應(yīng)管理等章節(jié)，系統(tǒng)介紹照護(hù)者自助及照護(hù)技能培訓(xùn)、生活和心理管理、不良反應(yīng)的自我管理等內(nèi)容，回應(yīng)患者在現(xiàn)實中所面臨的多維度、但又難以獲得權(quán)威指導(dǎo)的困境和挑戰(zhàn)，體現(xiàn)對患者整體生命質(zhì)量的關(guān)注。

4

彌合知識鴻溝，構(gòu)建多角色抗癌網(wǎng)絡(luò)

NSCLC領(lǐng)域正處于知識爆炸期：2025年CSCO指南僅重要更新就多達(dá)13項；然而，患者獲取的信息往往滯后且零散，甚至存在誤導(dǎo)風(fēng)險?！禖SCO非小患者指南》分別針對患者、家屬、基層醫(yī)護(hù)工作者、患教/科普工作者以及醫(yī)藥從業(yè)者等，提供全方位的NSCLC痛點(diǎn)解讀，突破腫瘤醫(yī)生或患者為單一受眾的局限，彌合快速創(chuàng)新與患者認(rèn)知間的知識鴻溝，形成了醫(yī)療生態(tài)鏈協(xié)同支持范式。

《CSCO非小患者指南》通過精準(zhǔn)性革新（NSCLC細(xì)分+多群體適配）、工具性革新（臨床決策支持矩陣）和生態(tài)性革新（患者—家庭—醫(yī)療—產(chǎn)業(yè)協(xié)同），將為中國癌癥防治提供“病種細(xì)分+多角色聯(lián)動”指南范本，成為推動精準(zhǔn)醫(yī)療普惠化的重要載體。

《CSCO非小患者指南》的出版，標(biāo)志著我國患者健康教育類讀物正從疾病科普向全程管理轉(zhuǎn)型。該書不僅是一部工具書，更是一份陪伴患者走行診療旅程的路線圖，尤其適合初診患者、家屬及基層醫(yī)護(hù)人員使用，將有效提升患者對疾病的認(rèn)知水平，優(yōu)化醫(yī)患溝通效率，增強(qiáng)治療依從性與生活質(zhì)量，進(jìn)一步推動“醫(yī)患共同決策”模式的實踐與發(fā)展。

醫(yī)學(xué)發(fā)展的意義，不僅體現(xiàn)在技術(shù)的突破與療效的提升，更應(yīng)回歸到對“人”的真切關(guān)懷——看見患者的現(xiàn)狀，傾聽他們的聲音，回應(yīng)他們的需求?！禖SCO非小患者指南》的推出，正是這一理念的重要實踐：它讓患者的經(jīng)驗與專家知識得以對話，讓那些曾被忽略的現(xiàn)實困境被納入權(quán)威敘述。

我們相信，以此為起點(diǎn)，“醫(yī)患共同決策”不再只是一句口號，而將逐漸成為診療過程中的常態(tài)?；颊叩穆曇粽诒宦犚?，患者的智慧正在被認(rèn)可。在對抗肺癌的漫長道路上，唯有醫(yī)患同心、彼此賦能，才能真正跨越荊棘，共同抵達(dá)希望的彼方。